Siamo angeli con un ala soltanto e possiamo volare solo restando abbracciati Alla cortese attenzione Direttore generale dott.

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1 Alla cortese attenzione Direttore generale dott. Delendi Mauro Direttore scientifico dott. Tamburlini Giorgio Direttore sanitario dott. Canciani Giampaolo Dott. Severini Giovanni Maria Trieste, 22 maggio 2009 Prot. N. 109/09 Oggetto: bando 2009 orientamento malattie metaboliche rare. BANDO PER IL FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA INERENTE AD UNA O PIU MALATTIE METABOLICHE RARE 1. PROGETTI DI RICERCA finanzia un progetto di ricerca relativo ad una o più malattie metaboliche rare, con durata massima di due anni, con una spesa massima prevista per l associazione di ,00 Euro /anno. 2. PRESENTAZIONE DELLE RICHIESTE DI FINANZIAMENTO Il responsabile del progetto, entro il termine perentorio del 25 giugno 2009 alle ore 12.00, dovrà far pervenire una copia elettronica della richiesta di finanziamento all indirizzo di posta: azzurra@burlo.trieste.it. e due copie cartacee, debitamente sottoscritte dal Direttore dell Unità Operativa di appartenenza, all Ufficio Protocollo dell Istituto che rilascerà regolare ricevuta dell avvenuta consegna della domanda. Decorso il termine di scadenza disposto dal presente bando nessun progetto potrà essere ammesso alla selezione. Nella domanda dovranno essere indicati: Il titolo del progetto di ricerca Gli obiettivi intermedi e finali che il progetto si propone di raggiungere Il responsabile del progetto I componenti il gruppo di ricerca I costi del progetto Non sono ammessi al finanziamento progetti di ricerca già finanziati, anche solo in parte, dall IRCCS Burlo Garofolo (Ricerca Corrente o Ricerca Finalizzata). 1

2 3. TITOLARITÀ DEL PROGETTO DI RICERCA E COMPONENTI DEL GRUPPO DI RICERCA Possono far parte del gruppo di ricerca, in qualità di responsabile o di componente il gruppo di ricerca, tutto il personale strutturato ed a contratto dell IRCCS Burlo Garofolo. Le collaborazioni retribuite di personale esterno all IRCCS Burlo Garofolo possono essere previste solo quando trattasi di attività che richiedono risorse complementari al gruppo di ricerca. E favorita l aggregazione tra gruppi omogenei di ricercatori in un unico progetto di ricerca, per migliorare la collaborazione e la qualità della ricerca stessa. L aggregazione è particolarmente consigliata per i richiedenti che non hanno un congruo numero di pubblicazioni. 4. SELEZIONE DELLE RICHIESTE DI FINANZIAMENTO Le richieste di finanziamento saranno vagliate da una Commissione scientifica nominata ad hoc dal Direttivo dell Associazione e composta da 3 referees interni all Istituto, non direttamente coinvolti in alcuno dei progetti presentati. Tale Commissione formulerà la proposta di ripartizione del budget attribuito a ciascun progetto ritenuto finanziabile entro il 31 luglio Ai fini dell effettivo finanziamento, il progetto di ricerca ritenuto finanziabile dovrà essere inviato al Direttore Scientifico dell Istituto perché lo sottoponga al Comitato Indipendente di Bioetica dell IRCCS Burlo Garofolo che dovrà valutare la fattibilità del progetto stesso. 5. CRITERI DI VALUTAZIONE DEI PROGETTI DI RICERCA La Commissione scientifica valuterà i progetti di ricerca utilizzando i seguenti criteri: 1. Importanza del progetto rispetto all'inquadramento clinico/terapeutico della malattia. 2. Aspetto innovativo relativamente agli aspetti diagnostici, fisiopatologici e terapeutici 3. Congruità delle risorse richieste rispetto alla realizzazione del progetto. 4. Congruità delle competenze e conoscenze del responsabile del progetto rispetto al programma proposto. 5. Fattibilità complessiva del progetto nell'arco del tempo previsto (max 2 anni). Per ogni criterio di valutazione i membri della Commissione Scientifica avranno a disposizione un punteggio che va da un minimo di 1 ad un massimo di 5. Verranno considerati finanziabili solo i progetti che otterranno un punteggio di almeno 15. 2

3 6. APPROVAZIONE DEI PROGETTI DI RICERCA La Commissione Scientifica dovrà illustrare al Consiglio Direttivo dell Associazione la proposta di ripartizione del budget fra i richiedenti. L approvazione dei progetti è di competenza del Consiglio Direttivo dell Associazione in accordo con la Commissione Scientifica. 7. SPESE AMMISSIBILI, RIMODULAZIONI FINANZIARIE E PROROGHE I Progetti di ricerca dovranno essere corredati di una scheda finanziaria dettagliata che preveda le seguenti tipologie di spese: Materiale di consumo e funzionamento; Contratti di consulenza con personale esterno all IRCCS; Missioni e partecipazione a Convegni; Spese per acquisto di materiale inventariabile; Borse di studio; Altro. Nel caso in cui il progetto di ricerca ottenga un finanziamento inferiore a quello richiesto, il titolare del progetto dovrà procedere ad una rimodulazione finanziaria. Qualora durante lo svolgimento del progetto di ricerca si renda necessario effettuare rimodulazioni finanziarie tra le voci di spesa previste all atto della presentazione della domanda, il responsabile della ricerca sarà tenuto a darne tempestiva comunicazione al Consiglio Direttivo dell Associazione. Eventuale richiesta di proroga, per un periodo non superiore ad un anno e solo in caso di effettiva e documentata necessità, dovrà essere inoltrata al Consiglio Direttivo dell Associazione almeno due mesi prima della scadenza del progetto. Il Consiglio Direttivo dell Associazione si riserva la facoltà di approvare tale richiesta entro trenta giorni dal suo ricevimento. Qualora la medesima andasse respinta, anche per motivazioni contingenti, il finanziamento del progetto di ricerca troverà fine nel proprio termine naturale. 3

4 8. CONSENSO INFORMATO Ogni progetto di ricerca dovrà essere corredato di un documento informativo per i pazienti e del modello di consenso informato in uso presso l Istituto. 9. LAVORI SCIENTIFICI DEL RESPONSABILE DELLA RICERCA E DEI COMPONENTI IL GRUPPO All'atto della presentazione delle domande vanno indicati i lavori del richiedente e dei componenti il gruppo con data di pubblicazione a partire dall anno RESPONSABILITA E RECESSO. Il titolare del progetto finanziato è responsabile dell attuazione del progetto stesso nei tempi e nei modi indicati all atto della presentazione della domanda e, nel caso di progetti della durata di due anni, si impegna presentare una relazione sull attività svolta e lo stato di avanzamento del progetto ogni 12 mesi che sarà sottoposta a valutazione da parte del Comitato Scientifico che dovrà esprimere parere favorevole al rinnovo del finanziamento per ulteriori 12 mesi. Qualora il responsabile della ricerca si trovasse nell impossibilità di proseguire il progetto (es. pensionamento, trasferimento, dimissioni ecc...) la titolarità dello stesso potrà essere trasferita previa delibera del Consiglio Direttivo dell Associazione. Nel caso non fosse possibile individuare persona idonea ad assumere la titolarità del progetto, la stessa potrà essere riconosciuta in capo al Direttore di Dipartimento. I responsabili dei progetti finanziati si impegnano a partecipare ad un pubblico incontro con gli organi di stampa, durante il quale dovranno illustrare il loro progetto di ricerca. Nelle eventuali pubblicazioni su riviste scientifiche dei risultati derivati dalla ricerca finanziata dovrà essere indicato in nome dell Associazione. 11. RENDICONTAZIONE Al termine del periodo progettuale, il responsabile del progetto finanziato dovrà far pervenire una relazione scientifica riassuntiva del lavoro svolto e dei risultati ottenuti al Consiglio Direttivo dell Associazione. Sarà compito della Direzione Amministrativa dell Istituto fornire un rendiconto finanziario delle spese sostenuto per lo svolgimento del progetto. All uopo verrà resa disponibile la relativa modulistica. Le somme non spese entro la scadenza del progetto di ricerca dovranno essere restituite all Associazione. 4

5 12. MODALITA DI EROGAZIONE Il finanziamento approvato verrà erogato in tranches, sotto forma di contributo all IRCCS Burlo Garofolo espressamente dedicato al progetto finanziato, secondo le seguenti modalità: a. 60% alla data di inizio del progetto b. 40% dopo 6 mesi di attività nel caso di progetti della durata di un anno o dopo 12 mesi nel caso di progetti della durata di due anni 13. BREVETTI In caso di brevetti derivati dai risultati del lavoro del progetto finanziato, la suddivisione della proprietà del brevetto stesso avverrà secondo la normativa vigente presso l Istituto. 14. RICHIESTA INFORMAZIONI E MODULISTICA Eventuali chiarimenti ed informazioni potranno essere richiesti al Presidente dell Associazione Sig. A. Sidari (Tel ; azzurra@burlo.trieste.it) La modulistica per la presentazione dei progetti di ricerca saranno reperibili presso la Direzione Scientifica dell Istituto. COORDINATE BANCARIE EUROPEE (IBAN Il Presidente Alfredo Sidari 5