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1 9 Le tecnologie assistive di Stefano Federici e Fabio Meloni 9.1. lntroduzione La comunita scientifica unanimemente riconosce il vantaggio che le tecnologie assistive offrono all'indipendenza e alla partecipazione sociale di coloro che ne fanno uso, qualora esse siano state assegnate tenendo conto dei bisogni e del contesto ambientale dell'utente. Sarebbe inimmaginabile oggi prevedere un percorso di riabilitazione - inteso come un insieme di misure che assistono le persone che vivono o rischiano una condizione di disabilita finalizzate a raggiungere e mantenere un funzionamento individuale ottimale in interazione con i propri ambienti di vita - che non considerasse tutte le risorse strumentali che i dispositivi tecnologici offrono per un ripristino e un miglioramento delle funzioni corporee e per una riduzione dell'impatto ambientale. Anzi, per molte persone con disabilita la possibilita che un percorso di integrazione sociale e di conquista della propria indipendenza abbia successo e molto spesso legata a un accesso appropriato e adeguato alle tecnologie assistive. Esse incidono positivamente sulle condizioni socioeconomiche dei soggetti con disabilita, favorendone l'inserimento e il successo scolastico e la partecipazione e il reintegro al lavoro. Questa comporta che l' accesso alle tecnologie assistive non sia piu solo una questione legata alla salute e alla riabilitazione, ma ai diritti umani, alle pari opportunita, alla partecipazione sociale, alla discriminazione sociale, alla disparita economica, ossia, in altre parole, al diritto delle persone alle tecnologie assistive. Ancora oggi, tuttavia, l' accesso a tali tecnologie e assai limitato nei paesi in via di sviluppo. In questo capitolo utilizzeremo l'espressione "tecnologie assistive" nell'accezione indicata dal Glossary of Terms for Community Health Care and Services for Older Persons, composto da Andrews e Faulkner del Centro per lo sviluppo della salute dell'organizzazione mondiale della sanita (OMS), al fine di offrire alla comunita internazionale un insieme di definizioni dei termini pill comunemente usati per descrivere la salute, l' assistenza e i servizi sanitari. 11 glossario 133

2 le definisce come «Un termine ombrello per qualsiasi dispositivo o sistema che consenta alle persone di eseguire compiti che non sarebbero altrimenti in grado di fare o di aumentare la facilita e la sicurezza con cui i compiti possono essere svolti». Questa senso ampio di tecnologie assistive e piu comunemente attribuito al termine "dispositivo di tecnologia assistiva", come indicato dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilita dell'unicef e riconosciuto dall' OMS nel Rapporto mondiale sulla disabilita del 2001: si definisce "dispositivo di tecnologia assistiva" «qualsiasi elemento, apparecchiatura o sistema di prodotti, sia acquisito in commercio, modificato o personalizzato che viene utilizzato per aumentare, mantenere o migliorare le capacita funzionali della persona con disabilita». Questa definizione, quindi, non include solamente prodotti appositamente progettati per persone disabili, dato che e possibile realizzare soluzioni a problemi individuali di autonomia anche con tecnologie di uso comune. La lingua italiana ha introdotto il termine "ausili" per indicare piu comunemente queste tecnologie. Come affermano AAATE ed EASTIN in un documento programmatico del 2012, «non e del tutto noto il percorso che ha portato alla cosl ampia diffusione popolare in Italia del termine "ausili'', che pur si incontrava sporadicamente in certi testi del passato (spesso nella forma "ausilii", a volte comprendente anche il concetto di "protesi" e "ortesi", altre volte in opposizione a essi), ma che solo recentemente ha iniziato a essere accolto nella legislazione (che precedentemente preferiva termini quali "presidi", "dispositivi" o "protesi"). Molti sostengono che sia stata l'ampia opera divulgatrice di Piergiorgio Mazzola - fondatore negli anni settanta del secolo scorso del Centro studi e consulenza invalidi e poi promotore (insieme a Silvano Boccardi e ad Antonio Pedotti) della nascita del Servizio informazioni e valutazione ausili (SIVA) presso la Fondazione Don Gnocchi di Milano -a dare impulso in Italia a una moderna cultura dell'autonomia, della quale i termini "ausilio" e "accessibilita" hanno rappresentato in un certo senso il primo "cavallo di battaglia"». Lo standard ISO 9999 (2011) e la classificazione di riferimento per i sistemi informativi nazionali in Europa e per la Rete di informazione europea sulle tecnologie per la disabilita e l'autonomia Non e del tutto noto il percorso (EASTIN; lnvecchiamento, disabilita e tecnologie assistive II rapporto che sussiste tra le persone anziane, la disabilita e le tecnologie assistive e assai stretto e di enorme rilevanza sociale, peril fatto che l'invecchiamento globale della popolazione comporta un rischio piu elevato di disabilita 134

3 9. LE TECNOLOGIE ASSISTIVE tra le persone anziane e che, allo stesso tempo, l' uso delle tecnologie assistive contribuisce a ridurre le spese assistenziali e per le cure personali, aumentando l' autonomia percepita lnvecchiamento e disabilita E stato trattato in modo esauriente in questo libro il fenomeno dell'invecchiamento globale e le conseguenze che esso comportera per la qualita di vita della popolazione mondiale nei prossimi decenni. Cio che preme sottolineare nel capitolo e lo stretto rapporto che sussiste tra invecchiamento e disabilita, per cui all' aumentare dell' eta cresce il rischio di disabilita. A differenza della popolazione mondiale, di cui possediamo dati certi, resta invece decisamente piu difficile stabilire quante persone con disabilita ci siano nel mondo. Sebbene diverse indagini globali e numerosi censimenti nazionali della popolazione abbiano fornito delle stime affidabili, i dati restano piuttosto discordanti tra di loro. Basti pensare, ad esempio, alle due indagini mondiali, la World Health Survey e la Global Burden of Disease: la prima riporta un tasso di disabilita pari al 15,6%, mentre la seconda del 19,4 /o. La differenza e enorme se rapportata alla popolazione mondiale. Nonostante cio, e indiscusso il rapporto diretto che sussiste tra disabilita e invecchiamento, come abbiamo vista sopra. L'invecchiamento della popolazione e la maggiore longevita degli individui porteranno a un aumento crescente di persone in eta avanzata con disabilita gravi e bisognose di assistenza a lungo termine. Infatti, all' aumentare delle aspettative di vita cresce anche il rischio della cronicizzazione delle malattie a cui tende ad associarsi la disabilita. Gli ultraottantenni, cioe la popolazione attualmente in piu rapida crescita, so no spesso "fragili", ossia particolarmente vulnerabili alle malattie, disabili e ad alto rischio di perdere le abilita necessarie a gestire in modo autonomo le loro attivita. Tutto cio ha un' evidente ricaduta sulle politiche sanitarie nazionali e mondiali che, con l'inesorabile invecchiamento della popolazione, vedranno aumentare i costi dell' assistenza sanitaria e sociale a lungo termine. Per questo ogni strategia che possa migliorare la qualita di vita delle persone anziane e ridurre il costo sociale di una condizione di disabilita non puo che essere di notevole interesse. Le tecnologie assistive costituiscono una tra le piu promettenti risorse a riguardo L'anziano disabile e le tecnologie assistive Diversi studi hanno indagato i vantaggi ottenuti dagli anziani con disabilita dall'uso di tecnologie assistive. Ad esempio, all'uso di tecnologie assistive 135

4 e associato un minor numero di ore di assistenza personale o una minore disabilita residua ( ossia il grado di disabilita che permane anche dopo ii supporto di un'assistenza personale o l'utilizzo di una tecnologia assistiva) autopercepita rispetto agli anziani disabili che usufruiscono solo dell' assistenza personale. L'assistenza personale si riferisce all'aiuto che le persone disabili ricevono da altri soggetti, ad esempio un coniuge, un figlio, un amico o, a pagamento, da un/a badante. L'assistenza personale non abilita le persone disabili a funzionare in modo piu indipendente, anche se puo ridurre la difficolta di esecuzione di un determinato compito (ad esempio aiutando a salire le scale, riducendone lo sforzo). Le tecnologie assistive - come una sedia a rotelle, un bastone, un deambulatore, un sedile copriwater, un montascale ecc. - consentono, invece, a un anziano disabile di svolgere le attivita della vita quotidiana in maniera piu indipendente (ad esempio un montascale permette di salire e scendere le scale in autonomia). Per questa ragione solo una tecnologia assistiva dimostra di essere la strategia piu efficace per ridurre e risolvere le limitazioni nelle attivita e di essere percepita dall'utente come in grado di favorire un' accresciuta autonomia personale rispetto all' assistenza di un caregiver. Inoltre, contrariamente a quel che a volte si pensa - ossia che fare uso di una sedia a rotelle o di un deambulatore, ad esempio, favorisca una maggiore dipendenza in un anziano con difficolta motorie -, le persone che non utilizzano una tecnologia per fare fronte alle proprie disabilita riportano una piu accentuata dipendenza dagli altri. Ai vantaggi sull' autonomia e sulla qualita che apporta l'uso di tecnologie assistive vanno poi associati quelli relativi alla riduzione dei costi di un/a badante e dell'impegno di un familiare o di un assistente volontario. L'utilizzo di tecnologie assistive da parte di anziani ultraottantacinquenni sembra assai piu frequente rispetto a una popolazione di ultrasettantenni. In uno studio del 2004, condotto da Dahlin-Ivanoff e Sonn su 617 ottantacinquenni svedesi, risultava che ii 77% di loro utilizzava tecnologie assistive. Questa percentuale e assai significativa se comparata sia con quella analoga relativa pero a una popolazione di settantaseienni, che scende fino al 45%, sia con la media d'uso della popolazione generale, che e pari al 10%. Questi dati stanno a sottolineare come l'utilizzo di ausili aumenti decisamente con l' eta. I dispositivi piu frequentemente scelti dagli ultraottantacinquenni sono quelli per ii bagno (45 /o ca.), seguiti da quelli per la mobilita (31%) e dai deambulatori (25% ca.). Dato che l'uso di tecnologie assistive aumenta I' autonomia dell' anziano riducendo il rischio di disabilita collegata a una limitazione dell'attivita oltre che nella partecipazione sociale, prevedere un intervento precoce con questo tipo di tecnologie puo ridurre l'incidenza della disabilita in eta piu avanzate. 136

5 9. LE TECNOLOGIE ASSISTIVE 9.3. II processo di abbinamento tra l'utente anziano e la tecnologia assistiva Abbiamo dunque vista lo stretto rapporto esistente tra le persone anziane con disabilita e le tecnologie assistive, mettendo in evidenza i vantaggi che da quest'ultime ottengono non solo gli utenti anziani ma anche il contesto familiare e macrosociale. Tuttavia, perche una tecnologia assistiva risulti efficace e risponda ai reali bisogni del soggetto e del suo contesto di vita, e necessario che il processo di abbinamento tra l' ausilio e la persona disabile avvenga in modo che a quest'ultima sia offerta una reale soluzione assistiva, cioe, secondo quanta affermato dall'aaate in un documento del 2003, «che per compensare una disabilita puo non bastare un singolo strumento tecnologico, puo essere invece necessario ricorrere a un corredo di strumenti comprendente sia tecnologie di uso generale (mainstream) che tecnologie dedicate (assistive), la cui composizione e il cui assemblaggio variano da persona a persona e da contesto a contesto». La soluzione assistiva puo essere raggiunta solo all'interno di un processo di valutazione condotto da un team multidisciplinare di esperti di tecnologie assistive, ij quale, insieme all' Utente, attraverso l' USO di misure cliniche, analisi funzionale e valutazioni psico-socio-ambientali, stabilisca l' ausilio tecnologico che meglio si adatta al soggetto in uno specifico contesto d'uso, al fine di incrementare il benessere personale e favorire la partecipazione sociale. Nel 2012, Federici e Scherer hanno sviluppato un modello internazionale di processo di valutazione di tecnologie assistive (ATA Process; fig. 9.1) avvalendosi del contributo della ricerca applicata di 55 studiosi provenienti da cinque continenti. II modello descrive un percorso ideale di valutazione da adottare in centri ausili sia pubblici che privati. L'ATA Process fa sua una metodologia di lavoro condotta dall'utente (user-driven) mutuata dal cosiddetto Matching Person and Technology Model (modello MPT). 11 MPT sostiene che le caratteristiche della persona, dell' ambiente in cui essa vive e della tecnologia da individuare devono essere considerate come interagenti quando si seleziona la tecnologia assistiva piu idonea ai bisogni della persona. Federici e Scherer affermano che «con il modello MPT per la prima volta la persona con disabilita e esplicitamente coinvolta nella selezione della tecnologia. Il tradizionale processo unidirezionale dal fornitore al consumatore (modello medico) viene sostituito con un nuovo approccio, il quale riconosce che il fornitore e un elemento fondamentale all'interno delle influenze ambientali nella selezione della tecnologia e nella soddisfazione dei bisogni (modello sociale)». Nell'ATA Process la valutazione e definita come «Un processo condotto 137

6 Figura 9.1. Diagramma di flusso del processo di valutazione delle tecnologie assistive (ATA Process) in un centro ausili: I' ATA Process puo essere letto dal punto di vista tanto dell'utente (sinistra) che del centro ausili (destra) Richiesta di risolvere limitazioni nell'attivita Azioni dell'utente Utente/cliente RICH I ESTA Richiesta di risolvere restrizioni ambientali Azioni del centro ausili AWIO Contatto Raccolta dati utente Fornire dati anamnestici (medici, riabilitazione, uso di supporti) e psico-socio-ambientali NO Meeting del team multidisciplinare per: valutare i dati utente e creazione del setting USCITA temporanea o permanente Tecnologia assistiva ottenuta: sistema sanitario pubblico o pubblica/privata assicurazione Utilizzo di breve o lungo periodo: efficacia efficienza usabilita personale, emotivo, sociale, contort d'uso benessere soggettivo benefici Fornitura della tecnologia assistiva Supporto all'utente Follow-up Fonte: modificata da Federici, Scherer (2012a). 138

7 9. LE TECNOLOGIE ASSISTIVE dall'utente attraverso il quale la selezione di uno o piu ausili tecnologici per una soluzione assistiva e facilitata dall'utilizzo di strumenti che comprendono misure cliniche, analisi funzionale e valutazioni psico-socio-ambientali volte, in uno specifico contesto d'uso, al benessere personale dell'utente attraverso il migliore abbinamento tra l'utente e la soluzione assistiva». In accordo con il modello del funzionamento e della disabilita della Classificazione internazionale de! fanzionamento, della disabilita e della salute ( ICF) formulato dall'oms, l'ata Process quantifica ii funzionamento individuale attraverso misure cliniche, analisi funzionali e valutazioni psico-socio-ambientali. In particolare, la diagnosi ha un ruolo centrale nella valutazione, dal momento che e proprio in relazione a essa che viene progettato ii successivo allestimento per l'abbinamento e l'assegnazione degli strumenti. Tuttavia, e solo durante l'incontro con l'utente che e possibile osservare la performance individuale, valutare il funzionamento negli aspetti piu rilevanti della vita quotidiana e personalizzare ii sostegno facendo riferimento alle specifiche caratteristiche socioambientali del contesto di vita. lnfine, il supporto all'utente e le procedure di follow-up permettono di valutare il funzionamento periodicamente e di pesare costantemente gli esiti delle soluzioni assistive in relazione alle necessita del soggetto e ai cambiamenti da lui affrontati nei domini del funzionamento della vita quotidiana. Per facilitare una valutazione funzionale di un anziano con demenza in vista di un processo di selezione di tecnologie assistive secondo le categorie dell'1cf, Scherer e collaboratori hanno elaborato un ICF core set, denominato Matching Older Adults with Dementia and Technology (MOADT) Prevenire l'abbandono degli ausili Nell'ambito della ricerca scientifica sulle tecnologie assistive un punto centrale e quello legato all' alto tasso di abbandono degli ausili assegnati: uno su tre, gia dopo ii primo anno d'utilizzo. Questo comporta un alto grado di insoddisfazione degli utenti e una forte dispersione economica. L'unico studio sull' abbandono degli ausili in Italia, condotto da Federici e Borsci nel 2011 su un campione di 430 utenti dei centri ausili e protesi delle Aziende sanitarie locali della Regione Umbria, ha evidenziato un tasso che, gia nel primo anno di utilizzo, si attesta intorno al 18%. Sebbene tale livello di abbandono risulti decisamente piu basso di quello rilevato da altre indagini internazionali, tuttavia esso puo essere quantificato in una dispersione di danaro pubblico pari a circa i euro annui, su una spesa protesica annua della Regione Umbria di circa euro (dati forniti dalla Regione Umbria e relativi al 2009). Gli autori dell'indagine, confermando quanto gia rilevato da altre ricerche in 139

8 diversi paesi del mondo, dichiarano che le ragioni principali del fenomeno sono piu legate a fattori personali (come ii coinvolgimento dell'utente nella scelta) che al cattivo funzionamento dell' ausilio. I risultati ottenuti dagli studi sull'abbandono mettono in luce l'importanza di una sempre maggiore conoscenza dei fattori individuali di predisposizione all'utilizzo di una tecnologia. Con quasi differenti tecnologie assistive disponibili sul mercato (per un approfondimento si vedano, per gli Stati Uniti, e, per!'europa, l'insuccesso di un abbinamento tra persona e tecnologia non sta tanto nella difficolta di trovare un prodotto tecnologico in grado di soddisfare le necessita dell'utente, quanto piuttosto nella sottovalutazione dei bisogni di quest' ultimo da parte di coloro ai quali e affidata la valutazione e la proposta dell' ausilio. Nello studio gia citato di Federici e Borsci relativo alla Regione Umbria e interessante notare che, tra le categorie di ausili di cui si riscontra un piu alto livello di abbandono, ci sono quelle assegnate agli utenti ultraottantacinquenni, in particolare i montascale fissi. Ovviamente, essendo in proporzione maggiori gli ausili concessi a eta piu avanzate, non stupisce che anche I' abbandono riguardi in percentuale piu elevata la categoria dei grandi anziani. Tuttavia, ii dato rilevato dalle interviste rivolte agli utenti stessi evidenzia un fatto interessante: i soggetti ultraottantacinquenni non utilizzavano dispositivi assai costosi per il servizio pubblico, come un montascale, perche questi venivano assegnati in risposta alle esigenze dei caregiver (badanti e familiari) piuttosto che in risposta ai reali bisogni del grande anziano. I soggetti hanno dichiarato di preferire di essere sorretti da una persona nello scendere le scale, perche ii montascale da loro un senso di vuoto provocando vertigini e terrore. Dichiarazioni di questa natura aiutano a cap ire come spesso l' assistenza protesica del Servizio sanitario nazionale tenda a rispondere alle richieste dell'utenza piu per assecondare un diritto di questa all' ottenimento dell' ausilio che in risposta a un suo reale bisogno al termine di un processo di valutazione. Abbiamo iniziato il capitolo scrivendo che e unanime ii riconoscimento del vantaggio che le tecnologie assistive offrono all'indipendenza e alla partecipazione sociale di coloro che ne fanno uso. Ma a tale affermazione abbiamo fatto seguire anche una precisazione: qualora le tecnologie siano state assegnate tenendo conto dei bisogni e del contesto ambientale dell'utente. Al termine di questo contributo ci auguriamo di aver condotto ii lettore a comprendere a quali condizioni una tecnologia puo risultare un facilitatore e offrire una soluzione assistiva per il benessere di una persona anziana. 140

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