Una mano per la vita Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA

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1 Una mano per la vita Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA

2 UNA MANO PER LA VITA Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA PRIMA EDIZIONE - APRILE 2010 Edito a cura: ASSOCIAZIONE AMICI DI SIMONE ONLUS Rovereto (TN) - Italy - Via G. A Prato, 81 - Tel Fax info@amicisimone.org Progetto editoriale e coordinamento a cura: Azienda di Arti Grafiche TIPOFFSET MOSCHINI Rovereto (TN) - Via G. Tartarotti, 62 - Tel Fax tipmoschini@fastwebnet.it editing e ricerca: Gloria Valenti gloria.valenti@libero.it Realizzazione grafica: Studio BOLD Rovereto (TN) Italy - Via G. Tartarotti, 43 Stampato in Italia nel mese di aprile 2009 presso: Azienda di Arti Grafiche TIPOFFSET MOSCHINI Rovereto (TN) Via G. Tartarotti, 62 Associazione Amici di Simone ONLUS Tutti i diritti riservati. Vietata la duplicazione e diffusione, anche parziale, in ogni forma e mezzo dei contenuti senza l autorizzazione della Associazione Amici di Simone ONLUS. NON IN VENDITA

3 Prefazione Quando conosciamo un esperienza personale veramente difficile e dolorosa, il problema che prima era solo statistica o notizia, per quanto commovente da astratto e lontano che ci sembrava, si fa tremendamente vicino e contingente. Ci tocca e ci spinge a riflettere. Così è stato per la storia di Simone. La storia di un ragazzo sano e felice che improvvisamente cade in stato vegetativo. La storia della sua famiglia che affronta il dramma forse più lacerante che si possa immaginare. La storia di sua mamma, Gloria, che con forza incredibile e rara lucidità riesce a convogliare le energie e le angosce che si muovono in lei in un percorso costruttivo. In un progetto che, da un buio substrato di frustrazione e sofferenza, sa far fiorire proposte positive e luminose. In questo spirito, su queste vibrazioni, nascono e crescono la rete di contatti, l associazione Amici di Simone ONLUS, il toccante libro Svegliati Simone. E anche questa importante pubblicazione informativa. Credo che la storia di Simone sia un esempio ammirevole di come si possa far condividere un esperienza drammatica in modo intelligente e costruttivo, per tutti. Con il risultato di sensibilizzare prima e poi portare frutti concreti, un aiuto tangibile. 5

4 Questo percorso ha stimolato anche chi governa la sanità pubblica a comprendere l importanza e l urgenza di necessità forse in passato sottovalutate, certamente poco approfondite. Necessità - quelle delle persone che versano in stato vegetativo e delle loro famiglie - alle quali bisogna invece far fronte con degli strumenti di assistenza che offrano una risposta efficace, standardizzata e accessibile. Gli strumenti sono stati recentemente individuati e attivati con una delibera della Giunta provinciale particolarmente significativa e sentita, nel segno di una sanità pubblica che vuole e deve stare vicina ai cittadini malati e alle loro famiglie, specie quando le patologie sono di estrema e dolorosa gravità. Oggi, in Trentino, i pazienti in stato vegetativo o a minima responsività, così come quelli affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica - patologie che richiedono un trattamento complesso ed integrato - possono contare su un assistenza residenziale completamente gratuita oppure su un congruo contributo annuale, se assistite a domicilio. Questa scelta, che ho fortemente sostenuto, pone la nostra provincia, ancora una volta, all avanguardia in Italia. Il primo pensiero sarebbe quello di andarne orgogliosi. Credo piuttosto sia più giusto pensare semplicemente che abbiamo fatto, ci auguriamo bene, il nostro dovere. Che abbiamo posto le basi, finalmente solide, per sostenere ade- 6

5 guatamente persone e famiglie speciali, proponendo e attuando soluzioni che miglioreranno la loro vita. Lo dovevamo a una madre straordinaria, lo dovevamo ai ragazzi e agli adulti che vivono come Simone ed hanno bisogno del nostro aiuto. Ugo Rossi Assessore alla salute e alle Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento 7

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7 Presentazione del progetto L Associazione Amici di Simone onlus nasce dall impulso spontaneo dei giovani amici di Simone, colpito a quindici anni da un arresto cardiaco versa oggi in stato vegetativo, con l intento di non abbandonarlo e di sostenerne economicamente il suo rientro a casa dopo un anno di ospedale. Dal 2006 il gruppo dei ragazzi, dei loro genitori e degli altri amici accoglie in breve tempo un numero sempre maggiore di aderenti e promuove iniziative culturali e di coinvolgimento sociale con lo scopo di raccogliere fondi per supportare la famiglia di Simone nell oneroso compito di assisterlo al domicilio. Con il delinearsi degli obiettivi l associazione, divenuta onlus nel 2007, configura alcune priorità su cui investire energia e parte del denaro che entra attraverso le donazioni e la partecipazione ad eventi. Tra i traguardi da raggiungere si evidenzia la necessità di aprire un dialogo con le istituzioni di competenza, in particolare l assessorato provinciale alla salute e politiche sociali, affinché venga realizzata in Trentino una struttura in grado di ospitare le persone in stato vegetativo, o in condizione di minima responsività, in maniera adeguata con risposte bilanciate al notevole bisogno assistenziale. In breve gli amici di Simone diventano un riferimento importante per le numerose famiglie che via via vivono la stessa condizione della famiglia di Simone 9

8 e per amici e parenti di persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita in seguito ad incidente stradale, sul lavoro o per cause legate a cardiopatologie. Sempre più spesso l associazione è interpellata a fornire informazioni relative strutture e benefici, ad orientare sulle scelte e sugli accessi ai servizi, trovandosi ben presto a svolgere un ruolo di segretariato per una realtà di sofferenza e di disagio, là dove al dolore psicologico si aggiunge la difficoltà ad accedere e usufruire di provvidenze previste, ma sconosciute. Questo lavoro di raccolta di materiale prezioso ha l intento di colmare un vuoto con un testo coordinato ed esaustivo sulle possibilità offerte, a livello provinciale oltreché nazionale, alle famiglie che si trovano costrette ad affrontare una sciagura di grandi dimensioni e uno shock iniziale, che può durare anche molti mesi e non permette loro di inquadrare con lucidità la nuova situazione e affrontare delle scelte dolorose. La guida vuole essere di aiuto alle famiglie catapultate in pochi minuti, come spesso accade, in una nuova vita, più triste, più vuota e soprattutto più faticosa, per incoraggiarle a non perdere mai la speranza, anche con la prognosi più nefasta, ad imparare a vivere la nuova vita con gli strumenti e le risorse che le istituzioni offrono, che l umanità mette a disposizione e la solidarietà, attraverso il mondo del volontariato, non verrà a meno se permettiamo che si avvicini. 10

9 L associazione Amici di Simone vuole essere vicina a queste famiglie a cui è stato strappato un affetto incolmabile e insostituibile, con questo strumento di informazione per non farle sentire mai sole e per permettere loro di vivere con la serenità necessaria le difficili scelte che costelleranno i primi anni di un percorso difficile, a volte straziante, spesso disperato, nel quale però è necessario trovare la forza per andare avanti continuando ad occuparsi del proprio caro con sensatezza, interpretando il più correttamente possibile i suoi bisogni psicologici e assistenziali. Vogliamo lanciare un messaggio di speranza, di coscienza e di coraggio utile a scongiurare il rischio di rimanere schiacciati sotto il macigno che incombe, e che trascina tutta la famiglia, favorevole alla ricerca di un nuovo equilibrio per l impostazione di una nuova quotidianità, attraverso una visione nuova noi è chiamato a svolgere un compito speciale, a volte difficile e impegnativo. La chiarezza del nostro compito fin nei dettagli è la chiave della serenità che ci accompagna, sia che il nostro ruolo sia madre o figlio, persona bisognosa di cure o che si prende cura. Gloria Valenti Presidente Associazione Amici di Simone onlus 11

10 Indice Prefazione Presentazione del progetto Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti pag. 15 I livelli di gravità, le prognosi e le ricadute sociali pag. 19 Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine pag. 25 I Centri di Riabilitazione dell Italia del Nord pag. 31 Presidio ospedaliero Villa Rosa - Pergine Valsugana pag. 46 Gli aiuti previsti dalla normativa nazionale pag. 49 Gli aiuti previsti dalla Provincia Autonoma di Trento pag. 51 L Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari del Trentino - APSS pag

11 La domiciliazione per le persone con un livello minimo di autonomia pag. 67 L accoglienza prolungata in strutture pag. 85 La Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico pag. 89 Il volontariato nella Provincia Autonoma di Trento pag. 93 Il supporto dell Associazione Amici di Simone - Onlus pag. 97 Elenco delle fonti pag. 99 Siti di utile consultazione pag. 102 Glossario pag

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13 Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti Quando si parla di persona sofferente per una Grave Cerebrolesione Acquisita gli esperti fanno riferimento ad una persona che ha subito un danno cerebrale causato da uno o una serie di eventi tra cui il trauma cranio encefalico: incidenti stradali, sul lavoro, domestici; ipossia o anossia cerebrale: arresto cardiaco, emorragia/ischemia cerebrale, patologie infettive/infiammatorie cerebrali. L evento, traumatico e non, conduce ad uno stato di coma, spontaneo o indotto (farmacologico), nel quale il paziente può rimanere da qualche ora a qualche settimana. Uno stato simile al sonno dal quale la persona non può essere risvegliata con stimoli esterni. Tra lo stato di coma, che interessa solitamente la fase acuta, cioè il periodo immediatamente successivo all evento, e lo stato 15

14 di coscienza normale esistono stadi intermedi che vengono a tutt oggi definiti con una grande varietà di termini. Si può semplificare affermando che le G.C.A. comportano un elevata mortalità: circa 30% per cause traumatiche e 50% per cause non traumatiche; il recupero della coscienza nei successivi 12 mesi dall evento è atteso, secondo le recenti statistiche, nel 50% nei pazienti la cui causa è di origine traumatica e nel 15 % di quelli con GCLA da causa non traumatica. Una grave cerebrolesione acquisita comporta il ricovero in un ospedale dove vengono fornite opportune cure e trattamenti altamente specialistici inizialmente di tipo rianimatorio o neurochirurgico. (interventi volti a salvare la vita e gli organi vitali). In genere, nel periodo postcedente, sono necessarie cure a lungo termine ovvero cure e trattamenti medico-riabilitativi di tipo intensivo che vengono svolti all interno di centri specializzati in riabilitazione intensiva. Qui vengono attivati trattamenti che possono durare da alcune settimane fino a vari mesi. Ogni lesione che interferisce con la funzione cognitiva completa rende il paziente del tutto o parzialmente incosciente; diminuisce cioè il contenuto di coscienza intesa come la somma delle funzioni mentali, cognitive e affettive. 16

15 Fin dai primi momenti del ricovero i neurologi studiano le reazioni e le eventuali risposte del paziente agli stimoli, compiono delle indagini per definire i livelli di coscienza avvalendosi di strumenti di valutazione chiamate scale: le più diffuse sono la Glasgow Coma Scale e la Four Outline of Unresponsiveness che permettono, via via che il paziente migliora, di stabilire il recupero di autonomia rispetto all apertura degli occhi, alle risposte verbali e motorie. L esito più grave fra le GCA è senz altro lo stato vegetativo persistente, poco distinto o spesso inglobato nello stato di coscienza minima a seconda dell indirizzo di pensiero dello specialista che fa la diagnosi. Alcuni pazienti con danno diffuso recuperano fino ad uno stato cronico in cui la risposta agli stimoli è sì limitata, ma è presente in maniera inequivocabile una certa, seppur minima, consapevolezza di sé stessi e dell ambiente circostante. Per questo motivo una commissione di esperti alla Aspen Neurobehavioral Conference (The Minimally Conscious State, Neurology, 2002) ha formulato dei criteri diagnostici condivisi per questi pazienti, la cui condizione clinica è stata definita stato di minima coscienza. Altro esito da GCA (purtroppo a volte scoperta con molti mesi di ritardo) è la sindrome Locked-in, (Lis) individuata dagli studiosi Fred Plum e Jerome B. Posner nel 1966, una condizione nella quale la persona può rimanere ad occhi aperti o chiusi, può dare evidenza di reagire agli stimoli oppure no, ma è 17

16 pienamente cosciente. Questa sindrome è la conseguenza di un danno selettivo di determinate aree situate nella zona del tronco encefalico: a fronte di un gravissimo danno motorio lo stato di coscienza può essere perfettamente inalterato. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono conseguenze che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo. Sono questi aspetti che provocano importanti cambiamenti dello stile e della qualità della vita non solo nel soggetto ma nell intero nucleo familiare. 18

17 I livelli di gravità, le prognosi e le ricadute sociali Il numero di persone che presentano problemi secondari ad una grave cerebrolesione è in costante aumento, grazie anche al progresso delle tecniche rianimatorie e dei livelli di tempestività e pronto intervento raggiunte dal 118. Il balzo compiuto dalla terapia intensiva intorno agli anni 50 /60, con l introduzione delle tecniche di rianimazione cardiopolmonare, ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti, recuperi fino ad allora inattesi ed insperati tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano oggi una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva, psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età. Le disabilità di cui una persona può soffrire possono essere di varia natura ovvero sensoriali, motorie, cognitive e quelle generalmente indicate come 19

18 disabilità psicologiche, alterazioni della personalità, del comportamento e dello stato emotivo. Il danno può essere lieve e/o non avvertibile a chi si avvicina per la prima volta al soggetto; in seguito ad una conoscenza più approfondita potranno emergere atteggiamenti, comportamenti e sequenze di ragionamenti non consoni. Lo stato confusionale palesa l incapacità della persona colpita in maniera lieve di pensare con la velocità e la chiarezza abituali. Le alterazioni della memoria inducono l intervistato in una lucida e dettagliata narrazione di fatti avvenuti lontano nel tempo e in una confusa o assente resocontazione di ciò che riguarda l esperienza recente. Esempi di atteggiamenti disinibiti, comportamenti sconvenienti o di sovvertimento dalle regole basilari di buon costume e di educazione segnalano lo scompenso più o meno grave della lesione cerebrale in soggetti che hanno recuperato le abilità fisicomotorie. L evoluzione nel tempo della situazione di queste persone si caratterizza con una sostanziale stabilità delle condizioni cliniche. Nei casi di grave menomazione motoria rimane comunque il rischio di complicanze secondarie. Sul piano delle attività e della partecipazione alla vita sociale le possibilità di evoluzione favorevole dipendono per una buona percentuale da fattori am- 20

19 bientali, molto più che da fattori personali connessi alle menomazioni residue. Per questo motivo, gli interventi a lungo termine volti all integrazione sociale dovrebbero essere principalmente orientati a creare e mantenere condizioni ambientali favorevoli alla migliore espressione delle competenze funzionali residue. 21

20 Lo stato vegetativo Le persone in stato vegetativo hanno perso ogni altra qualità eccetto quella fondamentale di essere uomini Anna Arendt Stato cronico di veglia senza alcun segno comportamentale di interazione con l ambiente (e quindi apparentemente senza coscienza) durante il quale il respiro, la pressione e, in generale, le funzioni necessarie a mantenere la vita sono preservate. (Jennet e Posner 1972) Vengono distinti due livelli di coscienza: la vigilanza e la consapevolezza di sé e dell ambiente circostante. Lo stato di vigilanza indica la possibilità del paziente di svegliarsi e di alternare cicli di sonno-veglia anche in assenza di consapevolezza di sé e dell ambiente. La consapevolezza di sé e dell ambiente invece richiede anche l integrità del sistema reticolare, ma si basa principalmente sull attività del talamo, della corteccia cerebrale e delle loro connessioni a livello della sostanza bianca. Un danno selettivo del sistema reticolare produce il coma, uno stato patologico nel quale mancano sia la vigilanza che la consapevolezza. L essenza dello stato vegetativo è la vigilanza senza la consapevolezza del sé e dell ambiente circostante. La diagnosi differenziale tra stato vegetativo e stato di minima coscienza può essere effettuata solo dopo una valutazione scrupolosa del livello di consapevolezza di sé e dell ambiente circostante. Quindi la diagnosi di stato vegetativo dovrebbe essere formulata solo in caso di totale assenza di una qualsiasi risposta indicativa di consapevolezza di sé o di contatto con l ambiente. Pietro Spinelli 22

21 La Task Force PVS Medical Aspects of the Persistent Vegetative State 1994 ha concluso lo studio asserendo che la probabilità di recuperare la consapevolezza di sé e il contatto con l ambiente è molto ridotta (<1%) dopo 3 mesi in caso di stato vegetativo non traumatico e dopo 12 mesi in caso di stato vegetativo traumatico. La conclusione è stata che lo stato vegetativo dovrebbe essere considerato permanente dopo tale periodo (12 mesi). Si sono tuttavia riconosciute le limitazioni statistiche di questa dichiarazione, in seguito al numero crescente di casi ben documentati di recupero tardivo della consapevolezza, che cadono al di fuori degli intervalli così stabiliti. A ben vedere, il quadro di questa particolare entità clinica è ancora in fase di definizione e risulta quanto mai evidente la necessità di incrementare la ricerca su molteplici fronti. Risulta rilevante l attenzione posta delle varie figure assistenziali e degli stessi familiari a individuare anche minimi segni di interazione con l ambiente circostante. Questo aspetto risulta decisivo per avere più chiare indicazioni circa il trattamento terapeutico-riabilitativo e gli aspetti prognostici. La realtà dello stato vegetativo è molto più complessa e ricca di sfumature. Grazie ai nuovi strumenti diagnostici, tra i quali la risonanza magnetica funzionale, è possibile meglio indagare la capacità di elaborazione cognitiva nascosta di alcuni soggetti, portando ulteriori testimonianze a un ipotesi recentemente avanzata di una categoria intermedia tra lo SV e lo stato di minima coscienza che è definibile come stato di minima coscienza senza comportamenti. Capirete un po alla volta i suoi bisogni, imparerete a leggere i messaggi delle sue espressioni, non dimenticate che Simone continua a essere una persona e il vostro compito è quello di cercare di fargli vivere un esistenza senza sofferenza e disagio di alcun genere Gianfranco Rigoli 23

22 Le ricadute sociali Considerando che le GCA si presentano come patologia della famiglia la presa in carico del sistema famiglia, individuata come risorsa nella gestione a lungo termine e nel reinserimento sociale, deve essere l obiettivo prioritario dei servizi sanitari e sociali sia nella fase acuta che in quella della reintegrazione, per valorizzare e sostenere le sue intrinseche capacità di adattamento e assistenza spontanea. L onere oggettivo legato ai compiti di assistenza, ai problemi finanziari e burocratici, alle rinunce ai propri spazi personali, diviene per le famiglie ancor più gravoso al termine della fase post acuta di trattamento in una struttura ospedaliera, proprio perché la famiglia si trova sprovvista di mezzi per affrontare la complessità e la gravità del compito. Oltre alle conseguenze dirette della perdita di produttività del soggetto, si aggiunge la necessità, per almeno uno dei membri della famiglia, di abbandonare il lavoro così come di ridurre drasticamente le attività di svago e il tempo libero. In ogni caso la presenza di una persona con GCA comporta una revisione delle risorse di tempo e finanziarie che muta i livelli di benessere dei singoli membri della famiglia. La disabilità è una condizione esistenziale che può riguardare ognuno di noi, è una possibilità scritta nella nostra condizione umana che solo una follia eugenetica, quella della razza perfetta, può pensare di eliminare. La sua vivibilità dipende essenzialmente da una relazionalità sociale disposta ad accoglierla e, per quanto possibile, a supportarla. Il peso sociale di una grave disabilità dipende essenzialmente dal rapporto tra le limitazioni funzionali e relazionali dell individuo e le risposte di inclusione/esclusione che il contesto collettivo è pronto a dare. Giovanni Battista Guizzetti Associare la parola disabilità all esuberanza di Simone mi suonava inverosimile e inaccettabile, ma intravvedevo che era quella la strada da percorrere Gloria Valenti Svegliati Simone 24

23 Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine Sebbene siano rari gli studi, per lo più in corso, sulle reazioni delle famiglie di persone che hanno subito una grave lesione cerebrale, è possibile generalizzare e prevedere alcuni comportamenti. La grande difficoltà ad accettare che un evento stravolga radicalmente la vita di una persona e dei propri familiari, amici, parenti e affini, ne alteri i ritmi e valori interni, nonché la percezione dell esperienza e del vissuto, scatenando sentimenti come ansia, sensi di colpa, depressione, tendenza ad isolarsi, rabbia e aggressività talvolta espresse nei confronti dello staff sanitario o verso il paziente stesso. Poniamo un padre o una madre di famiglia, oppure un figlio uscito la mattina di casa con il suo scooter per andare a scuola. Persone sino a pochi istanti prima fisicamente integre, con una vita normale, un ben preciso ruolo familiare e sociale, 25

24 un futuro progettato e desiderato che, in un brevissimo istante, vedono tragicamente precipitare la propria esistenza in una condizione di devastante disabilità. Pochi istanti che trasformano la vita dell individuo coinvolto e di tutta la sua famiglia incamminandola in un tunnel dove la luce e la speranza si affievoliscono sempre più, lasciando spazio a sconforto, solitudine, emarginazione sociale, povertà e disperazione. Neanche una morte improvvisa ha un effetto così catastrofico e prolungato nel tempo. G.B. Guizzetti Questi contesti possono dare luogo ad una condizione di disagio psico-fisico che perdura nel tempo, anche quando la situazione clinica del paziente è stabilizzata, influendo negativamente sulle dinamiche del sistema familiare, minando equilibri e relazioni. Alcuni componenti della famiglia, più frequentemente madri e mogli, sono costretti a lasciare i propri impegni professionali per occuparsi a tempo pieno della cura e dell assistenza del proprio caro determinando, in alcuni casi, uno scompenso economico che nel lungo tempo, contestualmente agli alti costi, per affrontare terapie riabilitative, soggiorni per lunghi periodi fuori città e assistenza diretta, rischia di far precipitare l intero nucleo familiare in una povertà senza possibilità di recupero. Le relazioni familiari si complicano portando a galla e accentuando problematiche non risolte nel tempo, l aggressività e la colpevolizzazione reciproca 26

25 si alterna alla depressione e al senso di colpa nella disperata ricerca del colpevole. Con il tempo tendono a migliorare con un riassestamento dei ruoli e delle aspettative di tutto il nucleo familiare. Le famiglie che decidono di accudire il proprio caro al domicilio, quando le situazioni si presentano particolarmente complesse, nei casi di stato vegetativo o di minima coscienza o nei casi in cui sono compromesse le funzioni di autonomia, vivono continui adattamenti al mutamento della situazione e delle dinamiche personali che ruotano attorno alla sua assistenza (turn over di badanti, insorgere di comuni patologie nei componenti familiari). Se gli alti livelli di stress e di ansia, tipici di una situazione così difficile, si modificano con il tempo, il luogo scelto per l assistenza al paziente, domicilio o struttura, influenza lo stato emotivo del familiare e determina il tempo necessario per la ripresa di una possibile serenità. Molti caregiver, ovvero chi si prende cura di una persona malata, rimangono intrappolati per anni in una fase emotiva di non elaborazione del lutto, in primo luogo perché la persona di cui si occupano è ancora viva e richiede un elevatissimo livello di attenzione, in seconda battuta per l effettiva mancanza di tempo da dedicare allo svago o a un intervento terapeutico. Nonostante la gravità della condizione clinica è socialmente inaccettabile elaborare il lutto e l allontanamento dal paziente. 27

26 La maggior parte dei caregiver manifesta anche dopo anni, preoccupazioni riguardo le condizioni cliniche del proprio congiunto cioè temono costantemente un peggioramento dello stato di salute, un aggravamento che renderebbe ancora più difficoltosa o impossibile la gestione al domicilio. Temono un ricovero in ospedale, in particolare se l accesso è d urgenza, se comporta una corsa in ambulanza stazionando per più di alcune ore in pronto soccorso. Il disagio da parte del malato già affetto da GCA è ai limiti della sopportazione, i tempi di adattamento alle diverse modalità di assistenza e di approccio, molto lunghi. La sensibilità e la vulnerabilità di questi soggetti è tale che sono sottoposti a grande stress; si assiste sovente ad un repentino abbassamento delle difese che li espone a gravi infezioni batteriche, con conseguenze drammatiche sugli effetti collaterali degli antibiotici e un altra serie di effetti a catena che debilitano la persona così gravemente da metterne in pericolo la sopravvivenza. Re-investire le proprie risorse in un ambito non immaginato genera spesso un blocco mentale che mantiene la persona più vicina al paziente in un limbo indefinito in simbiosi con lo stato del proprio caro. A seconda della percezione soggettiva e dell effettivo carico è possibile registrare un miglioramento dello stato emotivo, per questo è importante l aiuto e il sostegno psicologico. 28

27 Per queste ragioni è importante, pur nell accettazione delle mutate condizioni, continuare a vivere, mantenere il più possibile relazioni con amici e parenti evitando di isolarsi, permettere l accesso a chi esprime il desiderio di avvicinarsi e offrire il proprio aiuto, mantenere un piccolo spazio di svago personale, un cordone piacevole che lega alla vita di prima. Si ritiene indispensabile un adeguata preparazione e sostegno dei familiari, del personale tecnico e di volontariato per affrontare le problematiche tipiche di queste persone. Si incoraggia la partecipazione a gruppi di supporto quali auto-aiuto, e un percorso di assistenza psicologica individuale. L informazione, la formazione/addestramento contribuiscono a rafforzare l intero nucleo familiare per sopportare il peso di una calamità senza pari e scongiurare il tracollo psico-fisico, il quale non è previsto dopo i primi mesi, quando le scelte sembrano schiaccianti e non si intravvede una via di scampo, ma dopo alcuni anni, quando l ultima aspettativa viene disattesa, quando la nuova vita ha ripreso una routine, quando si percepisce che la quotidianità non da tregua e forse si abbassa un po la guardia che aveva evitato il crollo. Quando buona parte della cura grava sui familiari come accade nel maggior numero dei casi, soprattutto se il paziente è il figlio, ci si chiede se la situazione è sostenibile nel medio-lungo periodo. Essa presuppone infatti un modello di famiglia che forse non è più attuale. La cura, molto gravosa in questi 29

28 casi, fa pensare a strutture familiari allargate, con più membri, che anche se non partecipano direttamente alla cura del paziente, collaborano nel renderla possibile, sia da un punto di vista economico, che emotivo o organizzativo. Un ruolo decisivo ha infatti la rete del volontariato locale costituito dagli amici del paziente e della famiglia che può intervenire ed essere di effettivo aiuto solo se la famiglia ne permette l avvicinamento. 30

29 I centri di riabilitazione dell Italia del Nord Prima o poi a chi si vede condannato alla disabilità (o ai suoi familiari) si pone l esigenza di tentare altre strade, sentire altri pareri, obbedire alla umana necessità di esser sicuri di aver tentato tutto il possibile. E anche questo un diritto che va garantito e tutelato, ma anche non sprecato. La difficoltà nasce dal fatto che si raffrontano due modi (oserei dire due mondi) di pensare: quello della speranza e quello dell oggettività. 31

30 1. La riabilitazione ha, tra i suoi compiti, quello di accompagnare la persona disabile e la sua famiglia in un doloroso percorso di accettazione dei limiti imposti dalla malattia e, contemporaneamente, valorizzare le potenzialità ancora presenti. 2. Purtroppo, ad oggi, la riabilitazione non dispone di tecnologie risolutive, né di percorsi strutturati adatti per tutte le situazioni. Il percorso di recupero avviene, solitamente, stimolando il cervello, attraverso esercizi fisici e mentali, a ricercare nuove soluzioni. E quindi l individuo il protagonista del recupero. Ogni macchinario, anche tecnologicamente avanzato, rappresenta un puro esercizio passivo e, ad oggi, non esiste alcuna prova scientifica della sua reale utilità. Un ausilio quindi, ma non la soluzione dei problemi. 3. Talvolta i danni cerebrali sono così importanti che la ristrutturazione delle aree lesionate non può procedere oltre certi limiti. Solitamente, nel caso di gravi danni neurologici, già dopo pochi mesi (non anni) si riesce a capire quale potrà essere il livello di disabilità e gli interventi terapeutici ed assistenziali che ne devono conseguire. 4. Gli interventi riabilitativi (motori, cognitivi o di altro tipo) sono sempre commisurati alla gravità del- 32