Essere volontario oggi: una sfida a fianco di chi soffre

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1 Essere volontario oggi: una sfida a fianco di chi soffre Viandante, non esiste il sentiero, il sentiero si fa andando. Bastano questi versi di Antonio Machado per far comprendere come scegliere di prestare il proprio tempo per i bambini malati e le loro famiglie sia al contempo una splendida missione ma anche una sfida estremamente impegnativa. L opera del volontario si inserisce infatti nell ambito di una relazione di aiuto, che mette in correlazione due persone in situazione diversa. Da una parte c è chi porta i propri bisogni, sotto forma di sofferenza, ansia, paura e dall altra c è invece chi si offre spontaneamente per dare risposte. Per questo è fondamentale soprattutto saper ascoltare, saper cogliere segnali di apertura e chiusura, rispettando le scelte e le condizioni psicologiche di chi soffre. Come dice Machado, ogni piccolo malato di cui ci si prende cura non segue strade prestabilite, ma tende a disegnare la parabola di un percorso che cambia caso per caso e va costruito e vissuto assieme dal malato e dal volontario. Essere discreti è quindi la dote fondamentale per chi sceglie di aiutare gli altri. Occorre cercare di creare immediatamente un alleanza terapeutica di grande importanza, inserendosi nel contesto dell équipe allargata di cura, offrendo una presenza che non assicura competenza professionale ma ha una profonda valenza umanitaria. Il volontario sceglie quindi di stare con, presta attenzione alla quotidianità, offre gesti semplici, testimonia interesse e rispetto ma, soprattutto, l impegno a rendere concreto un valore fondamentale, la solidarietà. In questa logica si deve muovere il volontario che assiste un bambino e la sua famiglia in un reparto di emato-oncologia pediatrica. Deve offrire interesse e partecipazione, anche per i familiari che vivono una situazione estremamente difficile e rischiano l isolamento. In questo senso l opera del volontario rappresenta il supporto che può dare il buon vicino di casa, cui ci si rivolge in molte situazioni del quotidiano. Ha il compito di state a fianco, di poter offrire dialogo, deve essere disponibile ma non invadente né fastidioso ma piuttosto costituire sempre una presenza stabile e discreta in grado di dare sicurezza. Per questo è fondamentale la formazione del volontario, specie quando occorre sostenere un coinvolgimento emotivo elevatissimo come spesso accade in ambito pediatrico, perché nell incontro con il bambino malato si entra in contatto non solo con il paziente, ma anche con la famiglia. Ed è proprio con i genitori, i nonni e i fratelli che il volontario oggi si trova spesso a confrontarsi, con l obbligo di farlo nella maniera ideale. La conoscenza della famiglia diventa infatti spesso intima, sia per la durata e l intensità delle cure sia per l eventuale comparsa di crisi contigenti, che creano ulteriore sconcerto e ansia in ambito familiare. Può accadere infatti che proprio nei momenti di crisi più profonda le famiglie, ed i genitori in particolare, si dividano fino ad arrivare alla separazione. In ogni sua presenza, il volontario deve quindi essere in grado di realizzare un vero dialogo. Questo significa essere pronti a prestare attenzione all altro, ricordando che si parla anche senza dire nulla, semplicemente con cenni del capo o espressione del viso. Questo non significa chiudersi in sé stessi, in supino atteggiamento di ascolto, ma essere pronti a realizzare pienamente un esperienza di condivisione. Il volontario deve sapere proporsi con flessibilità, sapere attendere senza imporsi, rispettando l altro senza sentirsi necessariamente poco importante o svalutato. Anche quando magari la porta è chiusa, e occorre fare capolino per vedere se la propria presenza è gradita.

2 I tumori in età pediatrica Epidemiologia generale. Secondo i dati dei registri tumorali i tassi di incidenza delle malattie tumorali per classi di età vanno da 175,4 casi per milione/anno tra o e 14 anni fino a 270,3 per milione/anno tra i 15 e i 19 anni. Il tasso di incidenza appare aumentato negli ultimi anni, sia pure se in misura variabile in base ai diversi tipi di tumore. In genere le leucemie sono le più diffuse (33%), seguite dai tumori del sistema nervoso centrale (22%), i linfomi (12%), i neuroblastomi (7%), i sarcomi dei tessuti molli (7%) e i tumori ossei (6,4%). La sopravvivenza. Negli ultimi trent anni la mortalità per tumori infantili è diminuita costantemente, e al contempo si sono innalzati i tassi di sopravvivenza. Per i casi rilevati in Italia secondo le ultime rilevazioni la sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto complessivamente il 78% dei tumori in età pediatrica, e l 82% dei tumori nell adolescente. La frequenza - La frequenza delle diverse neoplasie pediatriche varia con l'età. Sotto i 5 anni sono frequenti le leucemie, mentre è raro il linfoma; dopo i dieci a questo rapporto si inverte. Sono una rarità dopo i 10 anni i neuroblastoma, il nefroblastoma e il retinoblastoma, mentre non lo sono nei primi anni di vita. I tumori dell'osso e i sarcomi delle parti molli insorgono più tardi, raggiungendo la massima frequenza dopo l'età pediatrica. Maschi più a rischio - Per quanto riguarda il sesso, la possibilità di ammalarsi di un tumore infantile è maggiore nei maschi rispetto alle femmine e interessa tutti i principali tipi di neoplasie. Un dato in questo senso ce lo fornisce il Registro dei tumori infantili del Piemonte: i tassi d'incidenza del periodo 1967/1994 sono stati 15,2 bambini e 12,9 bambine ogni Per alcuni tipi di tumore la frequenza rispetto al sesso è piuttosto rilevante. Il tasso di incidenza dei linfomi di Hodgkin è stato in quel periodo di 8 maschi e 4,5 femmine, mentre per i linfomi non- Hodgkin è stato 14,9 maschi contro 4,7 femmine. La geografia dei casi - La distribuzione geografica delle neoplasie infantili non presenta significative differenze né fra le varie regioni italiane, né fra l'italia e gli altri Paesi avanzati e relativamente alle popolazioni di origine europea. Al di fuori di questo ambito si sono riscontrate differenze geografiche anche rilevanti, soprattutto per quanto riguarda i tassi relativi ai diversi tumori. Ad esempio, nei Paesi con limitate risorse economiche, i tumori del sistema nervoso centrale sono meno frequenti rispetto ai Paesi avanzati. Nei Paesi africani i linfomi di Burkitt rappresentano spesso la più frequente forma di neoplasia infantile. In questo caso, secondo gli esperti, la causa potrebbe essere attribuibile ad agenti infettivi particolarmente diffusi nel continente africano e che sembrano associati al linfoma. I fattori ereditari - Il ruolo dei fattori ereditari nelle neoplasie infantili è oggetto di un dibattito ancora lontano dalla conclusione. In estrema sintesi si può dire che, tranne che per il retinoblastoma e i tumori di Wilms, il peso dei tumori determinati dall ereditarietà sia piuttosto modesto. Sulla base dei dati del Registro dei Tumori Infantili di Gran Bretagna è stato calcolato che solo il 4,2% dei tumori dei bambini potrebbe essere di origine ereditaria. Soltanto per i retinoblastomi è stato calcolato che la componente ereditaria inciderebbe per il 50% circa, mentre per i tumori di Wilms del 5%. I fattori ambientali - Il problema è altrettanto complesso per quanto riguarda il ruolo dei fattori ambientali nel determinismo dei tumori infantili. L'esposizione a solventi e a idrocarburi può costituire un pericolo: basti ricordare che il benzene è una sostanza a rischio leucemico. Un aumento di rischio di tumore nei bambini è stato osservato in relazione alla vicinanza del traffico motorizzato all'abitazione. Un aumento del rischio di neoplasia può essere associato anche all'esposizione dei genitori a sostanze chimiche cancerogene (per esempio i pesticidi). Tra i fattori ambientali associati a un aumento del rischio di tumore infantile vanno ricordate le radiazioni ricevute in epoca prenatale o postnatale. L'esposizione in epoca fetale a infezioni virali quali

3 influenza o varicella, aumenterebbe il rischio di leucemia e linfoma. Fin dal 1979 sono stati messi sotto accusa per un loro possibile effetto cancerogeno anche i campi elettromagnetici prodotti dal flusso della corrente lungo gli elettrodi. Nonostante numerose ricerche condotte in questo campo, non sono però state ancora formulate conclusioni certe. Vi sono evidenze a favore di un'associazione fra campi magnetici e leucemie, mentre associazioni non sembrano esserci con i tumori del sistema nervoso centrale e in altre sedi. L'alimentazione - L'alimentazione materna durante la gravidanza e l'alimentazione del bambino nei primi anni di vita non avrebbe un ruolo (protettivo o meno) rispetto ai tumori infantili (i dati disponibili sono contraddittori). In ogni caso il rischio, quando osservato, non sembra molto elevato. Il consumo di alcol durante la gravidanza aumenta il rischio di leucemia non linfoblastica acuta. I progressi della scienza - I primi decisivi progressi in termini di sopravvivenza possono essere fatti risalire alla metà degli anni 70, quando furono introdotti i primi protocolli terapeutici dell'aieop per le leucemie linfatiche acute. I progressi nella cura dei tumori infantili sono costanti, tanto che nel quinquennio la sopravvivenza globale a quindici anni, che può essere considerata una completa guarigione, si aggirava intorno al 65,8 per cento mentre nel quinquennio successivo il tasso di sopravvivenza è salito quasi del 10 per cento. Negli ultimi tempi, poi, ci sono stati soddisfacenti risultati anche in nicchie di popolazione specifica. Fino al 1998 nei malati di leucemia linfatica acuta che non avevano ottenuto risultati con la chemioterapia e non potevano essere sottoposti a trapianto per l assenza di un donatore compatibile la percentuale di guarigione era del 30 per cento, poi è praticamente raddoppiata grazie alle migliori conoscenze nel campo dell antigene di istocompatibilità HLA, che rappresenta una discriminante fondamentale per l effettuazione del trapianto. In pratica, grazie a queste indagini, si sono affinate le tecniche di selezione dei potenziali donatori e si sono perfezionate le strategie di trapianto. Senza dimenticare che oltre a questa fondamentale arma terapeutica, che permette di far ripartire il midollo osseo consentendo la produzione di cellule sane e non patologiche, si sta rendendo disponibile il trapianto di sangue placentare, la cui donazione rappresenta un arma in più nelle mani dell oncologo.

4 I tumori infantili più diffusi Leucemia linfoblastica acuta. Colpisce 40 bambini l anno ogni milione, sotto i quindici anni e rappresenta quasi il trenta per cento dei tumori in pediatria. La sopravvivenza libera da eventi dopo la terapia si aggira tra il 70 e l 80 per cento. Leucemia mieloide acuta. Colpisce circa otto bambini su un milione l anno sotto i quindici anni. La sopravvivenza libera da eventi dopo la terapia si aggira tra il 40 e il 50 per cento. Leucemia mieloide cronica giovanile. E molto rara e compare soprattutto sotto i due anni di età. La prognosi è spesso infausta anche se il trapianto di midollo offre a volte risultati positivi. Linfomi Non Hodgkin I nuovi casi sono quasi sette l anno ogni milioni di bambini e compaiono soprattutto tra i 7 e gli 11 anni. La prognosi dipende dalla gravità del quadro patologico: la sopravvivenza libera da malattia dopo cinque anni arriva intorno al 90 per cento nelle forme meno aggressive, e cala intorno al 50 per cento nelle malattie più gravi. Malattia di Hodgkin. Interessa circa cinque nuovi bambini su un milione ogni anno, soprattutto dopo i dieci anni di età. Anche in questo caso la prognosi dipende dal livello di gravità del quadro, e la sopravvivenza libera da malattia a sette anni va dal 90 per cento nelle forme meno aggressive a meno del 50 per cento. Neuroblastoma. Rappresenta la forma di tumore solido più comune nei bambini di età prescolare, con quasi 13 nuovi casi per anno ogni milione di bambini. La malattia compare quasi sempre entro i due anni di vita e il trattamento si basa su diversi approcci, dalla chirurgia alla chemio alla radioterapia, variamente integrate tra loro, per arrivare fino al trapianto di midollo. La sopravvivenza a cinque anni è ancora molto bassa. Sarcoma osseo. Rappresenta il 5 per cento di tutti i tumori solidi nel bambino e compare più spesso tra dieci e i vent anni. La prognosi varia in base alle statistiche. In genere il periodo di sopravvivenza libera da malattia a due anni si aggira intorno al al 65-80% Tumore di Wilms. Colpisce il rene e può manifestarsi in concomitanza con altre malformazioni, come anomalie del tratto urinario. Le statistiche dicono che vengono colpiti 6-7 bambini l anno ogni milione di persone sotto i quindici anni. La terapia combinata offre una sopravvivenza a quattro anni superiore all 80 per cento.

5 La collaborazione fra l Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica AIEOP e GlaxoSmithKline Il Manuale per la formazione dei volontari L assistenza ai bambini malati di tumore è solo l ultima tappa del rapporto di collaborazione che, ormai da 14 anni, lega AIEOP con Glaxo SmithKline. Tutto cominciò nel 1996 quando GlaxoSmithKline dichiarò al Direttivo AIEOP la propria disponibilità a collaborare nell interesse dei bambini ricoverati nei Centri specializzati aderenti all Associazione. L obiettivo della collaborazione fu immediatamente identificato: sviluppare la conoscenza dei problemi psicologici che possono insorgere nei bambini colpiti da una malattia tumorale e la possibilità di alleviarli. Rispetto alle non poche patologie che rientrano nell esperienza pediatrica, le neoplasie, sia per la loro oggettiva gravità sia per le angosce profonde che innescano nei piccoli pazienti, rappresentano un esperienza particolarmente traumatica, uno strappo nella trama dell esistenza, spesso uno sconvolgimento dei ritmi evolutivi, dei rapporti familiari e sociali, all ombra di un vissuto caratterizzato quasi sempre da una profonda sofferenza fisica ed emotiva. Conoscere di più era ed è necessario perché la traumatica esperienza della malattia neoplastica, nonostante la sua riconosciuta drammaticità, specialmente quando si verifica nelle prime età della vita, incontra ancora rilevanti difficoltà ad essere realmente ascoltata e compresa. I vissuti del bambino malato sono spesso non adeguatamente percepiti, valutati e sostenuti perché ancora con eccessiva frequenza prevale, nell agire degli operatori, un ottica adultocentrica e non meno spesso egocentrica; mentre è il vissuto soggettivo dei pazienti che dovrebbe costituire l elemento fondamentale, o almeno uno dei principali, per impostare correttamente la gestione clinica del piccolo malato. È dunque indispensabile, da parte degli operatori e dei familiari, prestare costantemente ascolto alle sofferenze e ai bisogni dei pazienti, soprattutto quando non sono direttamente espressi, facilitandone in tutti i modi l emersione. Ma che cosa ascoltare, cosa comprendere anche dal non detto? AIEOP e GlaxoSmithKline intrapresero una lunga via per contribuire e rispondere a questa domanda. La prima iniziativa (1997) è consistita in una ricerca sulla psicologia del bambino portatore di tumore, basata sull analisi di circa ottocento elaborati (prevalentemente disegni) di bambini ricoverati in Centri AIEOP. La ricerca è stata pubblicata nel 1998: Tutti Bravi, Psicologia e clinica del bambino portatore di tumore, pagg. 256, Raffaello Cortina Editore, Milano. Questa linea di ricerca è stata successivamente approfondita mediante l analisi semiotica e psicologica di 360 racconti e favole scritte da bambini ricoverati in reparti oncologici; i risultati sono stati pubblicati nel 1999: Favole Favole, 360 favole scritte da bambini portatori di tumore alla luce della semiotica e della psicologia, pagg. 366, Raffaello Cortina Editore, Milano. Nel 2002, con le stesse finalità, è stato realizzato un concorso, fra i bambini ricoverati in reparti di oncologia, denominato Oggi comando io Gli elaborati del concorso esaminati da psicologi e altri operatori attivi nell oncologia pediatrica italiana sono stati pubblicati in volume: Oggi comando io. Psicologia, Etica ed Economia Sanitaria nella gestione delle malattie oncologiche pediatriche, pagg. 275, Raffaello Cortina Editore, Milano Negli anni seguenti sono state realizzate numerose altre iniziative, soprattutto sotto forma di corsi con psicologi e specialisti mirati a migliorare l attività dei volontari che operano nelle corsie del Centri AIEOP. Da queste esperienze è nato il Manuale che oggi rappresenta il primo esempio di volume espressamente predisposto per aiutare quanti scelgono di donare il proprio tempo e il proprio impegno a favore dei bambini malati e delle loro famiglie.

6 Relazione illustrativa sulle attività della Fondazione AIEOP La Fondazione AIEOP, costituita nell ottobre 2007 a Bologna, persegue esclusivamente finalità di interesse collettivo e di solidarietà sociale senza alcun scopo di lucro. Recentemente il Consiglio Di amministrazione ha deliberato di apportare alcune modifiche di statuto che le consentiranno di perseguire con più efficacia gli scopi istituzionali che si è prefissata. Tra questi lo svolgimento dell attività di beneficienza rivolta in particolare ad arrecare beneficio ai soggetti in età pediatrica affetti da malattie tumorali o immuno-ematologiche. La Fondazione si farà inoltre promotrice di attività di ricerca scientifica in questi stessi campi, cercherà di sostenere la promozione, il finanziamento e lo svolgimento dell attività di assistenza sociale e socio sanitaria a favore dei soggetti in età pediatrica affetti da patologie tumorali, verso i quali si impegnerà a garantire la tutela dei diritti e il miglioramento della qualità di vita. Per realizzare queste finalità la Fondazione opera per promuovere e consolidare uno stretto collegamento con la rete dei centri italiani impegnati sulle materie di interesse onco-ematologico ed immunologico allo scopo di sviluppare programmi cooperativi di attività clinica e di ricerca. Inoltre potrà finanziare le attività scientifiche, gli studi e le ricerche promosse da altri enti e istituzioni con finalità analoghe, ma anche promuovere iniziative di istruzione e formazione quali conferenze, dibattiti e corsi strettamente inerenti gli scopi istituzionali allo scopo di diffondere le conoscenze sulla materia a livello nazionale ed internazionale. Bologna, maggio 2010