PROGETTI SIGNIFICATIVI

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1 Premio Nazionale Tiziano Terzani per l Umanizzazione della Medicina - Seconda Edizione - PROGETTI SIGNIFICATIVI 19 MARZO 2008 BRA TEATRO POLITEAMA

2 PROGETTI SIGNIFICATIVI ENTE PROPONENTE Servizio di terapia antalgica e cure palliative Hospice Il Gelso, ASL 20 Alessandria QUANDO LE PAROLE NON SONO ABBASTANZA LA PSICOTERAPIA ESPRESSIVA INTEGRATA ALL'ARTE E ALLA DANZA MOVIMENTO TERAPIA COME SOSTEGNO PER ESPRIMERE IL DOLORE A cura di Cristina Endrizzi, Gabriella D'Amico Storia del progetto L'Hospice Il Gelso, che è il luogo di riferimento degli interventi, ha un architettura circolare che probabilmente ha lasciato traccia nella visione spettroscopica delle proposte che offriamo; al luogo di degenza, che è il centro della struttura, si arriva infatti attraverso altri spazi, diversamente qualificati (la palestra, il salone degli eventi, l'ambulatorio di Terapia Antalgica, ecc). Il progetto che viene proposto è la parte, attuata nei mesi da febbraio a luglio 2007, di un progetto più grande, non ancora finanziato, che prevedeva la realizzazione di uno studio clinico randomizzato per valutare l'appropriatezza di interventi non ancora consolidati nel trattamento dei disturbi psichici da dolore cronico, in particolare l'omeopatia e la Psicoterapia Espressiva Integrata all'arte e alla Danza Movimento Terapia. La presenza nell'hospice di un medico palliativista ed esperto in omeopatia e danza movimento terapia, ha facilitato la costruzione del progetto, e la realizzazione intanto di una parte di esso, attraverso l'offerta della Psicoterapia Espressiva. Obiettivi Questo strumento, che attinge ai linguaggi preverbali, ha lo scopo di facilitare l'espressione del dolore, sia dei pazienti che hanno una sofferenza globale, come quella da dolore cronico di natura fisica e psichica, sia degli operatori che lavorano a fianco di questi pazienti. Sono stati identificati degli obiettivi comuni da sperimentare sia per i pazienti che per gli operatori, che possono essere così riassunti: allestimento di uno spazio in cui privilegiare un'esperienza creativa, comunque rivitalizzante; la kinestesi come senso su cui si fonda non solo la memoria muscolare ma anche elemento tramite il quale l'esperienza emotiva di un individuo che si muove, correlata al grado di tensione muscolare, viene percepita nel corpo dell'altro; la testimonianza silenziosa, esperienza di come la presenza di sé può essere comunicata solo con il linguaggio corporeo, contenendo dentro di sé le proprie proiezioni e identificazioni. Personale e competenze Un medico palliativista già operativo nell Hospice Il Gelso, danza movimento terapeuta e psicoterapeuta espressivo in formazione presso Art Therapy Italiana-Bologna, che si è dedicato in regime di volontariato al progetto.

3 2 Sintesi risultati Il progetto, ancora in corso d'opera, non è ancora approdato a risultati conclusivi; le conclusioni sono pertanto preliminari e si riferiscono sia al gruppo degli operatori che è stato seguito per un totale di 8 incontri, sia al campione di 8 pazienti con stato di sofferenza da problematiche sia psichiche che fisiche, reclutati in regime ambulatoriale (5 pazienti) o in regime di degenza (3 pazienti). Il linguaggio corporeo è stato unanimemente considerato come uno strumento potenziale per la comprensione dei bisogni altrui. I pazienti degenti sono stati accompagnati alla morte attraverso una comunicazione fatta di gestualità, che ha permesso di nominare emozioni che non potevano venir comunicate verbalmente. I pazienti ambulatoriali, per i quali si prevede un percorso curativo più lungo, hanno ridotto le componenti ansiose e hanno trovato un luogo di espressione per la loro sofferenza. Trasferibilità Le procedure utilizzate in questo progetto hanno la potenzialità da una parte di motivare ed accrescere la qualità degli interventi terapeutici dell'equipe di lavoro, contribuendo all'integrazione della medicina umanistica con quella tecnologica, e di sostenere vari tipi di percorsi terapeutici sia nel dolore da causa fisica sia nel dolore psichico, trovando una loro possibilità di applicazione anche in pazienti psichiatrici e nel sostegno degli operatori che lavorando con pazienti gravi sono sottoposti ad un caro emotivo molto forte. AUTORI Medico borsista con contratto di collaborazione professionale come medico palliativista presso l'hospice Il Gelso Responsabile del Servizio di terapia antalgica e cure palliative Hospice Il Gelso RECAPITI Tel: Mail:

4 3 ENTE PROPONENTE U.O. Assistenza Infermieristica territoriale Zona Alta Val d'elsa USL 7 Siena IL SOSTEGNO ATTIVO INFERMIERE CARE MANAGER IN UN PROCESSO DI RICERCA E VALORIZZAZIONE DELLE POTENZIALITÀ LATENTI A cura di Ornella Poeta Storia del progetto Il progetto è orientato all'utenza delle cure domiciliari dove è più evidente il gap esistente tra bisogno assistenziale, percezione dell'operatore e abilità assistenziali presenti nella famiglia. La condizione di insicurezza o di incapacità dei cittadini che si trovano a gestire una situazione di malattia, sia che riguardi se stessi che un proprio caro, spesso non trova spazio nella valutazione degli operatori. I servizi domiciliari inoltre non possono assicurare una presenza continuativa nelle 24 ore, gran parte dell'attività assistenziale viene perciò sostenuta dall'utente o dalla famiglia. L'approccio percettivo viene utilizzato per contestualizzare l'assistenza alla ricerca delle risorse latenti, potenziando la capacità di autonomia e consapevolezza dell'utente o caregiver. L'infermiere care manager ha il compito di valutare il caso, predisporre ambiti formativi e strumenti di verifica sull'acquisizione di performance e sul loro mantenimento. Stipula con l'utente o caregiver un contratto di responsabilizzazione condividendo gli obiettivi e predisponendo il monitoraggio dei risultati assistenziali. Obiettivi Approccio alla cronicità tendente allo svezzamento del paziente dai servizi attraverso processi di attivazione di potenzialità che consentano il raggiungimento del maggior grado di capacità di governo autonomo della propria malattia. Individuare per ciascun caso una specifica figura infermieristica di riferimento: care manager. Implementare sia nei pazienti che nei caregivers conoscenze e abilità per la gestione dell'assistenza attraverso processi di informazione e formazione personalizzata. Individuare il target di pazienti o caregivers da indirizzare verso un percorso di addestramento strutturato: piano di formazione individualizzato, e verifica del raggiungimento delle performance per l'affidamento consapevole di attività assistenziali da svolgere in autonomia. Monitorare indicatori di risultato e di mantenimento delle performance acquisite. Diminuire lo stress dei caregivers aumentando il grado di sicurezza nella gestione del paziente. Applicare modelli concettuali e metodi di lavoro per creare un ambiente favorevole per attivare le potenzialità professionali, per innovare i servizi e per connotare di qualità l'assistenza. Personale e competenze Il progetto di supporto attivo è partito da un'esperienza di learning audit svolto all'interno dei percorsi formativi avviati dalle Cure primarie della zona Alta val d'elsa della USL 7. E' collaterale ad una sperimentazione di valutazione multidimensionale che vede coinvolti tutti i professionisti che afferiscono alle cure domiciliari. Il percorso di supporto attivo è strettamente infermieristico ma si inserisce come specifico contributo professionale nella determinazione del progetto personalizzato di intervento multiprofessionale. E' stato coinvolto tutto il personale infermieristico afferente alle

5 4 Cure Domiciliari e all' Ospedale di Comunità, il progetto è stato coordinato dello staff della direzione infermieristica dell' U.O. Assistenza Infermieristica Territoriale Alta val d'elsa. Sintesi risultati Strutturazione di materiale informativo per l'utenza (brochure). Librino di orientamento all'assistenza per gli utenti domiciliari. Procedure specifiche di assistenza con schede di valutazione performance d'ingresso e di uscita. Patto di cure con l'utente e/o caregiver. Sistema di monitoraggio e valutazione dei risultati. Trasferibilità Il progetto è trasferibile a qualsiasi servizio di assistenza domiciliare che voglia utilizzare un approccio educativo e di acquisizione di performance da parte dell'utenza al fine di metter in grado i cittadini di raggiungere il maggior grado di autonomia possibile ed accettabile. AUTORE Direttore U.O. Assistenza Infemieristica Territoriale zona Alta Val d'elsa USL 7 Siena RECAPITI Tel: Mail:

6 5 ENTE PROPONENTE U.O. Oncologica Carpi-Mirandola PROGETTO PICO ACCOGLIENZA E ACCOMPAGNAMENTO IN ONCOLOGIA PROGETTO MULTIDISCIPLINARE DI CONTINUITÀ OSPEDALE-TERRITORIO A cura di Elena Bandieri, Fabrizio Artioli Storia del progetto In ambito oncologico il passaggio dalle cure attive alle cure palliative costituisce momento di forte criticità, sia per l unità paziente-famiglia sia per gli operatori sanitari. Infatti in tale passaggio emergono bisogni che spesso trovano risposta in equipe diverse con la conseguenza di aumentare il senso di abbandono da parte del malato. Un approccio globale volto all'integrazione delle diverse figure sanitarie è lo strumento elettivo per garantire continuità assistenziale. Nella realtà oncologica di Mirandola i medici di base hanno condiviso con gli oncologi del Day Hospital un percorso di esperienze sul campo che ha permesso di attuare una modalità di lavoro in equipe. Da tale collaborazione nasce la formalizzazione di un Tavolo Permanente Ospedale-Territorio per la gestione del malato oncologico. Il progetto si propone la definizione di un modello organizzativo mirato a garantire un assistenza oncologica globale e continua ( simultaneous care ) che parte dall ospedale e si integra con la realtà territoriale. Obiettivi Questo modello di assistenza oncologico-palliativa riconosce come finalità il miglioramento della qualità di vita dei pazienti durante tutto l iter di malattia, dal momento della diagnosi alla fase avanzata di malattia, attraverso il controllo dei sintomi invalidanti, primi fra tutti il dolore e la sofferenza. L obiettivo è offrire accanto ai presidi oncologici-farmacologici-tecnici tradizionali una particolare attenzione agli aspetti della comunicazione, dell ascolto, del supporto etico, psichico e spirituale nel rispetto della dignità della persona. Principio fondante del modello è la considerazione della morte come evento naturale che non deve essere nè prolungato nè accorciato, ma ben accompagnato. A potenziare, inoltre, il raccordo fra ospedale e territorio contribuisce, in modo non supplettivo, ma coordinato, l Associazione di Volontariato Amo9 Comuni Area nord nata con finalità palliative. L Associazione garantisce la presenza di personale sanitario convenzionato (infermieri, psicologi e volontari) dedicato all assistenza oncologica, supporta i malati durante i trattamenti di chemioterapia, sostiene i gruppi di auto-aiuto. Personale e competenze L'approccio coinvolge medici ospedalieri e medici di base, infermieri ospedalieri e domiciliari, psicologo, psichiatra, assistente sociale e volontari. In particolare il Tavolo Permanente Ospedale- Territorio su tematiche oncologiche-palliative è così costituito: cinque medici di base esperti in cure palliative; Animatore di formazione; Responsabile Unità Cure Primarie; Responsabile Servizio Infermieristico Domiciliare; Oncologo-palliativista; Infermiera palliativista; Psicologa che accoglie l'unità paziente-famiglia in Day Hospital, supporta durante le terapie e accompagna nell'assistenza domiciliare; Psichiatra; Assistente Sociale; Rappresentanti del volontariato (AMO9 comuni area nord). Il Tavolo Ospedale-Territorio: definisce i percorsi assistenziali condivisi tra ospedale e territorio,

7 6 integrati con il terzo settore; sviluppa gli aggiornamenti permanenti in ambito oncologico-palliativo; definisce i percorsi mensili di audit clinico per una continua rivalutazione dell appropriatezza delle cure palliative; definisce gli indicatori da monitorare, primo tra tutti la rilevazione del dolore da un punto di vista sia quantitativo sia qualitativo. Sintesi risultati I dati, ancora preliminari raccolti mediante la rilevazione di questionari di gradimento, suggeriscono che il modello assistenziale viene percepito dagli utenti come migliorativo dal punto di vista qualitativo; 60 pazienti in totale sono stati gestiti dal servizio territoriale del Distretto di Mirandola nell anno 2006; dei pazienti seguiti congiuntamente dal servizio ospedaliero-territoriale con la co-partecipazione di tutte le figure professionali, il 90% è deceduto a domicilio, tale dato ha riguardato in particolare i casi a più elevata complessità clinico-assistenziale (es. quadri visceroocclusivi neoplastici, dispnee terminali, assenza di figure di riferimento famigliare); la misurazione quantitativa del sintomo dolore con scala VAS ha rilevato bassi valori di stima (range compresi tra 1 e 4) compatibili con un dolore di lieve entità, nella casistica domiciliare, relativa ai pazienti seguiti dal modello assistenziale integrato. Trasferibilità Il modello proposto identifica una unità funzionale, multidisciplinare, che funge da riferimento clinico, scientifico ed organizzativo per l assistenza al malato oncologico, in un percorso di continuità assistenziale tra ospedale e territorio, integrato con il terzo settore. Tale modello si è dimostrato efficace sia nel limitare i ricoveri impropri nella struttura ospedaliera, aumentando le percentuali di decessi a domicilio, sia nel contribuire a migliorare l appropriatezza delle cure. Consente inoltre la valutazione degli aspetti sia quantitativi della malattia e dell iter terapeutico (misurati tramite VAS), sia qualitativi in relazione al vissuto di sofferenza riferito (misurati tramite scale validate quali ESAS e HAD). Riteniamo che il progetto possa rappresentare un possibile modello assistenziale di integrazione tra figure sanitarie e terzo settore, applicabile (con indicatori specifici) alle realtà oncologiche che intendano operare con una visione globale non unicamente oncologica ma in modo simultaneo anche palliativa. AUTORI Referente di Formazione Cure Palliative Azienda AUSL Modena Direttore U.O. Oncologica Carpi-Mirandola. RECAPITI Tel: Mail:

8 7 ENTE PROPONENTE Società Italiana di Medicina Integrata VERSO UNA MEDICINA SENZA AGGETTIVI A cura di Marucci Simonetta Storia del progetto Da alcuni anni, presso la ASL 2 di Perugia, si sta portando avanti un programma di integrazione tra Medicina Convenzionale e Non Convenzionale, all'interno di Servizi Pubblici dedicati a Terapia del Dolore, Dipendenze, Disturbi del Comportamento Alimentare, Disturbi della Menopausa. All'interno dei Servizi vengono praticate Agopuntura, Omotossicologia, Auricoloterapia, Tecniche di Meditazione, Omeopatia accanto alle discipline Convenzionali. La SIMI, che ha promosso e contribuito alla realizzazione di tali servizi (la Regione Umbria ha recepito la Medicina Integrata nel Piano Sanitario Regionale), si fa carico della formazione del personale (attualmente stiamo portando avanti un corso di Tecniche di Meditazione per gli operatori interni ai Servizi, che le applicheranno coi pazienti). Il modello di terapia integrata è stato recepito anche dalla ASL 3 di Lagonegro in Basilicata, che sta attivando servizi analoghi a quelli Perugini. Entrambe le ASL stanno già attuando tale progetto all'interno dei servizi DCA di Todi e Chiaromonte. Obiettivi L'integrazione tra Medicina Convenzionale e Non Convenzionale si rivela la più vantaggiosa per il paziente, che torna ad essere al centro del processo decisionale del medico, ricevendo la cura più utile in una certa situazione. Le discipline vengono applicate sulla base di evidenze, la cui ricerca è sempre basilare, e la stessa SIMI attua studi clinici, osservazionali. (E' pubblicato uno studio sulla Floriterapia nei DCA, ad es.). Si sta attuando un programma di studio sulla metodologia della ricerca in questo campo, in accordo con l'ordine dei Medici di Perugia, condiviso con i medici di varie discipline, convenzionali e non. Riteniamo che la metodologia della ricerca possa costituire una base di dialogo importante, trasversale alle varie esperienze cliniche. L'Università di Perugia, nella persona del Preside, condivide pienamente tale percorso. L'obiettivo principale della SIMI : unificare la Medicina, che sta diventando sempre più dis-integrata, riportando al centro dell'atto medico, il paziente. Personale e competenze Il personale dei Servizi è costituito da operatori medici e non medici, (fisioterapisti nella Terapia del dolore, ostetriche ed infermiere nel Servizio Menopausa, Psicologi ed Educatori nei DCA), tutti con una formazione permanente nell'ambito di terapie integrate (Tecniche di Meditazione nei DCA, dolore, menopausa, dipendenze; danzaterapia, musicoterapia, pet-therapy, counceling filosofico nei DCA). Nella struttura residenziale di Todi per i DCA, opera anche una Filosofa, docente universitaria, esperta in Counceling, che gestisce gruppi dei pazienti e dei genitori. Gli operatori si riuniscono settimanalmente per concordare la linea da seguire e condividere le problematiche dei pazienti. I medici coinvolti sono esperti in Agopuntura, Auricoloterapia, Omeopatia, Omotossicologia, Floriterapia. Il personale dei Servizi pratica attivamente le stesse discipline che utilizza con i pazienti allo scopo di creare un setting di cura empatico. Per questo

9 8 motivo la SIMI cura in modo privilegiato la formazione del personale soprattutto riguardo agli aspetti emozionali della malattia. Sintesi risultati Il Servizio di Terapia del dolore è attivo da circa 10 anni e prende in carico, annualmente centinaia di pazienti. Il Servizio di Auricoloterapia per le dipendenze ( fumo, alcol, fame compulsiva), ed il dolore è attivo da circa 6 anni. Il Servizio per i DCA è attivo da 4 anni e la collaborazione con la SIMI ha portato a privilegiare l'approccio integrato. Tale modello è stato recepito da altri Servizi in altre ASL, tra cui quella di Lagonegro dove si è attivato un servizio residenziale analogo a quello di Todi. Da oltre un anno è stato attivato il Servizio per i disturbi della Menopausa. I Servizi sono tutti pubblici, accessibili attraverso richieste del medico curante. I dati relativi alla attività sono stati regolarmente presentati in occasione di Convegni pubblici, permettendo di esportare tale esperienza in altre realtà territoriali, di avere il consenso degli Ordini professionali e del mondo accademico. Trasferibilità Il modello di approccio integrato, proposto e portato avanti dalla SIMI, trova applicabilità, come dimostrato dalla esperienza della Basilicata, in ogni realtà territoriale. Per la condivisione dei progetti, è importante tenere presente il rigore della ricerca delle evidenze cliniche, l'utilizzo di un linguaggio comune, comprensibile a tutti affinché la comunicazione tra le varie componenti della Medicina sia possibile, l'apertura al dialogo e la disponibilità ad abbandonare atteggiamenti spesso di rigidità intellettuale. Nella nostra esperienza si è visto che, quando si prende consapevolezza che l'obiettivo comune è il paziente ed il sollievo della sua sofferenza, il punto di vista cambia e la collaborazione diventa naturale e necessaria per realizzare la finalità comune. Molto importante, per quello che è stata ed è la nostra esperienza, allo scopo di trasferire e condividere il progetto, è stata la realizzazione di momenti incontro, rappresentati da convegni (La SIMI ha organizzato 4 convegni dal 2000). AUTORE specialista in endocrinologia, agopuntura, omotossicologia. Responsabile del Servizio di Medicina Integrata della ASL 2 di Perugia, Presidente della Società Italiana di Medicina Integrata (SIMI). RECAPITI Tel: Mail:

10 9 ENTE PROPONENTE Spaziopensiero, società cooperativa sociale Onlus STANZA DEI GIOCHI E PENSIERI SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E PREPARAZIONE PSICOLOGICA IN OSPEDALE A cura di Stefano Fregonese Storia del progetto Ogni settimana da 80 a 100 bambini accedono agli Ambulatori dell P.O. Buzzi di Milano, per sottoporsi a visite ed esami clinici in regime di pre-ricovero in vista di un intervento chirurgico, o di follow up. Prima dell istituzione del Servizio qui descritto, bambini e genitori non avevano a disposizione uno spazio accogliente in cui sostare e trascorrevano lunghe ore nei corridoi o nelle sale d'attesa. Inoltre non era loro offerta una adeguata preparazione psicologica ad un evento di vita particolarmente ansiogeno e capace di lasciare traumi psicologici gravi come l intervento chirurgico. Insieme ai medici e alle infermiere ci siamo posti il problema di trovare una soluzione per rendere più umana l'esperienza dell ingresso in ospedale, sia per i bambini che devono affrontare la malattia, gli esami e le cure spesso dolorose e l intervento chirurgico, sia per i loro genitori, che soffrono l incertezza dell attesa, un diffuso senso d impotenza e angoscia riguardo la sorte del loro bambino. A Marzo 2003 è iniziata l attività della Stanza dei Giochi e Pensieri, Servizio di Accoglienza e Preparazione Psicologica in Ospedale. Obiettivi Gli obiettivi del Servizio di Accoglienza sono: aiutare i bambini ad affrontare il percorso del pre-ricovero e gli esami clinici prevenendo situazioni traumatiche; aiutare i genitori a svolgere con consapevolezza e serenità le loro funzioni di madre e padre, attivando le competenze genitoriali in condizioni che possono presentare difficoltà di vario grado; aiutare i bambini a trovare un senso nell esperienza del ricovero mantenendo fiducia negli adulti. Gli incontri di Preparazione Psicologica all Intervento Chirurgico (da qui in avanti PPICh) hanno l obiettivo di aiutare il bambino, anche molto piccolo, a prepararsi all'intervento chirurgico. Per questo è necessario: trovare tempi e luoghi per ascoltare i suoi pensieri, le sue emozioni e le sue paure, per facilitare il dialogo con i genitori; informare il bambino, in modo adatto alla sua età, riguardo la causa, le procedure, gli esiti dell'intervento a cui verrà sottoposto, per affrontarle affidandosi alla costante e consapevole presenza dei genitori. Personale e competenze Nel Servizio operano psicoterapeuti, psicoterapeuti in training, psicologi formati al metodo PPICh. Ogni settimana, si tengono con regolarità gli incontri di supervisione e organizzazione dell attività del Servizio che costituiscono il momento di revisione qualitativa del lavoro svolto.

11 10 Particolare attenzione viene data alla riflessione sulla collaborazione con le altre figure professionali che operano intorno al Servizio: infermiere, medici e volontari. Sintesi risultati Le esperienze attuate hanno mostrato che il colloquio con le famiglie non solo previene il consolidarsi di esperienze traumatiche, ma rende i bambini più disponibili a collaborare alle cure che li riguardano, facilitando le visite mediche, l esperienza del ricovero e l intervento chirurgico stesso. Inoltre padri e madri sono restituiti alla loro funzione genitoriale espletata in modo consapevole, attivo e responsabile e al loro ruolo di garanti del benessere generale del bambino. Il valore preventivo e l efficacia degli incontri di PPICh è riconosciuta dal personale sanitario dell Ospedale dei Bambini Buzzi, il quale richiede sempre più l intervento delle psicologhe psicoterapeute. Le riflessioni sulla pratica quotidiana hanno permesso di elaborare uno specifico e originale modello di intervento presentato in convegni nazionali e internazionali, in una rivista di psicologia clinica, e offerto, nell ambito di un progetto umanitario internazionale di formazione professionale al personale sanitario, alla Clinica Pediatrica di Sarajevo in Bosnia Herzegovina. Nel giugno 2007, il Servizio Stanza dei Giochi e Pensieri è stato segnalato dalla Direzione Sanitaria degli ICP alla Regione Lombardia, nell ambito dell indagine per l identificazione di progetti di umanizzazione di eccellenza realizzati negli Ospedali pubblici e replicabili nelle altre A.O. della Regione. Trasferibilità In accordo con i Primari e la Direzione Sanitaria, sarà possibile progettare l attivazione del Servizio di Accoglienza e Preparazione all Intervento Chirurgico all interno di altre sedi ospedaliere. Gli incontri di PPICh, secondo una adeguata programmazione, potranno svolgersi anche fuori dalla sede ospedaliera, negli studi di consultazione presso la sede di Spaziopensiero onlus. AUTORE psicoterapeuta Responsabile scientifico del Servizio e Presidente di Spaziopensiero Onlus (www.spaziopensiero). RECAPITI Tel: Mail:

12 11 ENTE PROPONENTE Azienda Usl 11 Empoli INCANTO, DISINCANTO DAL FIDARSI ALL AFFIDARSI A cura di Simonetta Chiappi, Enrico Roccato Storia del progetto Il progetto nasce dalla necessità di fornire una assistenza coerente con lo stato di bisogno della persona e/o della sua famiglia. A tal fine nell ottobre del 1996 ha preso avvio, in Azienda, uno studio pilota su Il cambiamento del processo assistenziale infermieristico che ha reso possibile la progressiva diffusione di metodologie, tecniche e strumenti in ambito ospedaliero e di assistenza domiciliare. Il progetto utilizza la teoria Nursing come stimolatore di armonia-salute che rende possibile leggere, sia pure con inevitabile carattere probabilistico, un ordine complesso, in quanto l interpretare la persona con i suoi bisogni è fenomeno per sua natura complesso. Il presente lavoro consiste nella presentazione di un'esperienza finalizzata a studiare, interpretare e potenzialmente modificare la persona attraverso l'impiego di un metodo e di strumenti disponibili sul territorio nazionale. Obiettivi Rendere la persona attore attivo del suo processo di cura, anche nella fase finale della vita, attraverso lo sviluppo di competenze, l attivazione di risorse emotive interne e di abilità di coping. Ciò è stato possibile attraverso: lo sviluppo ed applicazione di modelli organizzativi orientati alla centralità della persona e della famiglia; l assistenza alla persona in tutte le fasi della vita, nella gestione del sintomo (sofferenza e dolore), nell accompagnamento alla morte, attraverso tecniche di tipo fisico e/o cognitivo che possono essere utilizzate per intervenire direttamente sulla persona, o indirettamente agendo sull ambiente (tecniche di tipo distrattivo). Tutto questo si è reso possibile attraverso la formazione del personale sui concetti dell Advanced Practice Nursing; la documentazione dei risultati dell assistenza (outcomes) e quanto l infermieristica fornisce nella cura alla persona (output) sono una esigenza professionale, un dovere etico e di trasparenza nei confronti della popolazione. Personale e competenze La figura professionale principalmente rappresentata in termini di coinvolgimento è l infermiere che presta servizio nelle strutture di degenza e in assistenza domiciliare, di cui l 86% (690) è addestrato all uso di: visualizzazione, immaginazione, respirazione profonda, rilassamento muscolare, massaggio semplice della colonna, tecnica metamorfica. Il percorso di lavoro ha richiesto inoltre l identificazione di n. 170 infermieri con funzioni di expertise sui processi di accertamento e pianificazione per la gestione dei bisogni e/o del processo del morire. L ottica in cui si è valorizzata la professionalità è la caratteristica di un livello di competenza superiore finalizzata a perseguire risultati di salute e non la specializzazione clinica. Per gli utenti oncologici è sistemico il coinvolgimento del medico palliativista, dell oncologo, dello psicologo, delle

13 12 associazioni di volontariato, del medico di medicina generale e per personale infermieristico della degenza e del territorio, condivisione interprofessionale è uno degli elementi centrali del processo di cura. Sintesi risultati La ricaduta organizzativa è stata realizzata in tutte le strutture attraverso: l'analisi quali-quantitativa della documentazione infermieristica per la valutazione degli esiti dell assistenza infermieristica; l osservazione diretta su paziente per la per la valutazione delle abilità trasferite. Si è evidenziata una coerenza fra registrazione dei bisogni e la loro effettiva presenza nell 87% dei casi. La monitorizzazione degli outcomes infermieristici, con la scheda Asgo ha evidenziato un miglioramento dell umore nel 54% dei casi, un miglioramento nella cura di sè nel 66% e del 77,5% sulla respirazione. Il 22.5% dei pazienti che dichiaravano un sonno caratterizzato da risvegli frequenti per tosse, minzione, dolore è passato a sonno regolare/sonno riposante. L 89% degli utenti con dolore, trattato con tecniche complementari, registra una riduzione della VAS (= >2). In ospedale 50 utenti trattati solo con tecnica complementare hanno riportato una riduzione della VAS media di 3,4 (moda e mediana 3, dev. st 2,1). Trasferibilità Ogni persona, sia essa assistita o che assiste, è unica ed è da questo assunto che origina la capacità di orientare le scelte e i programmi verso una visione, una cultura del risultato. La metodologia, le tecniche e gli strumenti hanno dimostrato una semplice trasferibilità, pur nella consapevolezza che un cambiamento, sia a livello individuale che di gruppo, prevede uno sviluppo e una maturazione. È la volontà l elemento che permette di unire l intenzione, il desiderio al risultato, non c è cambiamento senza paura. Kafka in La metamorfosi esorta con forza a non cambiare troppo per non rischiare di subire una regressione. L organizzazione può creare le condizioni, mettere a disposizione operatori esperti e professionisti confermati, ma il passaggio personale, ed individuale è della singola persona. Come esortato nella 2 Conferenza Ministeriale Oms (2000) è necessario garantire un lavoro cooperativo e interdisciplinare nell interesse della migliore assistenza per il paziente. AUTORI Direttore Dipartimento Professioni Sanitarie Direttore Sanitario Azienda Sanitaria Locale 11 Empoli RECAPITI Tel: ; Mail:

14 13 ENTI PROPONENTI Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia (AReS Puglia) Azienza Sanitaria Locale di Lecce (ASL Lecce) Pfizer Italia PROGETTO LEONARDO UN NUOVO MODELLO DI ASSISTENZA PER LA PRESA IN CARICO E L EMPOWERMENT DEI PAZIENTI CRONICI IN PUGLIA A cura di Ambrogio Aquilino, Ernesto Mola, Marina Panfilo Storia del progetto Il Progetto Leonardo è un programma di Care and Disease Management (C&DM) che punta all individuazione e all assistenza proattiva di pazienti affetti da Diabete e Scompenso Cardiaco, pazienti a rischio di MCV o con malattia cardiovascolare conclamata.il Progetto, nato da una collaborazione tra la Pfizer Italia, l Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia e la Pfizer Health Solutions (PHS: società consociata di Pfizer Inc. interamente dedicata al disease management), è in corso di attuazione presso la ASL di Lecce, che comprende una popolazione di circa abitanti. L innovatività del Progetto risiede nella riformulazione del modello assistenziale locale secondo una diversa modalità di erogazione dell assistenza e una diversa declinazione del ruolo dei MMG, degli specialisti, del personale infermieristico e del paziente interessato. E' un progetto di governance per affermare un modello assistenziale al centro del quale sia inserito un problema clinico ed un piano di cure in cui il paziente sia protagonista per raggiungere obiettivi di salute. Obiettivi La sperimentazione ha lo scopo di fornire ai decisori politici ed ai tecnici gli elementi necessari alle scelte programmatiche nell organizzazione dell assistenza di base e dei percorsi assistenziali di pazienti affetti da patologie cronico-degenerative: 1.dimostrare la fattibilità della realizzazione di un programma di D&CM del rischio cardiovascolare, diabete e scompenso cardiaco nella ASL di Lecce con possibilità di estensione nel territorio regionale; 2.valutare la percezione ed il livello di soddisfazione al programma da parte dei pazienti, dei medici e dei CM coinvolti; 3.identificare le misure di outcome più appropriate in preparazione della fase 2 del progetto (analisi dell impatto clinico ed economico di un programma di D&CM). Un elemento di forte novità, anch esso oggetto di sperimentazione, è rappresentato dall accordo stipulato con i MMG coinvolti nel progetto. Si tratta della prima esperienza in Puglia di sperimentazione di indicatori di esito, oltre che di processo, nel sistema incentivante. Personale e competenze La caratteristica principale del progetto è una nuova figura assistenziale, il Care Manager (CM), inserita nel setting delle Medicine di gruppo. E un infermiere esperto, che ha effettuato una formazione preliminare sul metodo e sugli strumenti da utilizzare, rappresentati da: linee guida e protocolli specifici di assistenza per ciascun profilo di cure; guide per il paziente ed il care manager; una scheda informatizzata, su cui sono registrati tutti i dati e le attività, per il monitoraggio e l elaborazione degli indicatori di valutazione. Le competenze sono funzionali a sostenere: l affiancamento individuale del paziente, con contatti telefonici, visite presso

15 14 l ambulatorio o a domicilio, per un coinvolgimento attivo nella gestione della propria malattia;un Piano delle Cure personalizzato; un coordinamento dell assistenza tra CM, medici e specialisti, tramite la programmazione diretta degli accessi del paziente ai controlli. Le raccomandazioni al CM sono declinate in otto priorità di base per garantire al paziente conoscenza e competenza per un reale empowerment nel processo assistenziale. Sintesi risultati Da settembre 2006 ad oggi, sono inseriti nel nuovo modello circa 1200 soggetti, con follow-up minimo di 9 mesi. I risultati intermedi dimostrano: altissimo grado di soddisfazione dei pazienti sul modello assistenziale e sul CM; incremento del rapporto fiduciario con il MMG; piena accettazione della figura del CM; percezione soggettiva di un notevole miglioramento dello stato fisico e delle abilità funzionali; cambiamenti molto positivi degli stili di vita (dieta, fumo e attività fisica); significativi miglioramenti sullo stato di salute, relativi alla variazione della quota dei pazienti con abbassamento dei valori pressori, di Hb glicata e di colesterolemia totale. Si è registrata un'ottima integrazione della figura del CM nel setting delle medicine di gruppo. E stato fornito un valido supporto comunicativo al Progetto: sono stati accettati 12 abstract da presentarsi a congressi internazionali e nazionali, molti articoli sono apparsi su quotidiani e sono state organizzate oltre 10 partecipazioni radiofoniche e televisive. Trasferibilità L analisi preliminare dei primi mesi di operatività del progetto, ha consentito già di evidenziare i vantaggi che questo nuovo modello sanitario può garantire a tutti gli attori, innanzitutto al paziente, che ha la possibilità di sentirsi parte attiva del proprio processo di cura e di migliorare la qualità della propria vita. E' stato costituito un Board regionale, formato da dirigenti dell'assessorato alla salute, AReS, Società scientifiche e Cittadinanzattiva per definire, sulla base dei risultati finali, in corso di elaborazione, il programma di implementazione del progetto nel territorio regionale. Il Board regionale sarà supportato nella valutazione dei dati finali dal Board scientifico locale che ha gestito la sperimentazione. Nel PSR è stato programmato lo sviluppo del modello. Nel contratto con i MMG sono state individuate le condizioni per la realizzazione del modello assistenziale sperimentato a Lecce, per il quale sono state, comunque, garantiti i finanziamenti per la stabilizzazione del modello. AUTORI Direttore sanitario Area Accreditamento, Formazione, Qualità e Ricerca Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia Medico di Medicina Generale - ASL Lecce Regional Healthcare Director Pfizer Italia RECAPITI Tel: Mail:

16 15 ENTE PROPONENTE Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) LA TERAPIA INFORMATIVA PER L UMANIZZAZIONE DELLA CURA DEI MALATI DI CANCRO CON PARTICOLARE RIGUARDO AI PAZIENTI ANZIANI A cura di Giancarlo Vecchio, Daniela Carletti Storia del progetto Attraverso un sistema multimediale AIMaC applica ai malati di cancro e a chi sta loro vicino una terapia informativa per affrontare la malattia, dalla diagnosi fino all espletamento delle cure. Le condizioni cliniche e sociopsicologiche dei pazienti anziani, tuttavia, richiedono una presa in carico specifica e una altrettanto specifica modulazione del materiale informativo loro destinato. AIMaC è in grado di ridisegnare i propri prodotti informativi e inserirli in una strategia multimediale che comprende prodotti cartacei, visivi e telematici per venire incontro ai bisogni dei malati anziani. Il progetto si svolge in tre fasi. La prima è conoscitiva e si avvale della somministrazione di questionari e della costituzione di focus groups. La seconda fase riguarda l analisi delle informazioni raccolte. La terza è dedicata allo sviluppo di un modello di umanizzazione della cura del paziente oncologico anziano cui partecipano malati, curanti, caregivers e rappresentanti degli istituti preposti all assistenza. Obiettivi È in corso una valutazione dei bisogni socio assistenziali dell anziano e del care giver per migliorare la pianificazione degli interventi ad essi mirati. Verranno poi realizzati e disseminati strumenti multimediali sul cancro in età avanzata, sui trattamenti terapeutici, riabilitativi e sugli strumenti giuridici, previdenziali, assistenziali e sociali a servizio dei malati anziani. Sono in corso studi qualitativi (due Focus Groups) e quantitativi (analisi dei dati di questionari somministrati ai pazienti e familiari). Alla luce dei risultati sarà realizzata una sezione dedicata sul sito di AIMaC con uno spazio l esperto risponde. Tutto ciò porterà alla creazione di un modello di umanizzazione della cura e dell'assistenza al paziente anziano e alla sperimentazione di una modalità di gestione secondo un nuovo modello organizzativo che avrà al centro una valutazione globale del paziente anziano con l analisi dei bisogni clinici e socio-assistenziali e la stesura di un percorso personalizzato. Personale e competenze AIMaC svolge il progetto in collaborazione con l UOC Oncologia INRCA IRCCS Roma, il Centro di Biometria e Statistica Sanitaria, Dipartimento di Ricerche INRCA IRCCS Ancona, la Fondazione Maugeri, l Istituto Tumori di Milano, il CRO di Aviano. Gli operatori coinvolti (psiconcologi, psicoterapeuti, sociologi, primari oncologi clinici e operatori sanitari) sono chiamati a coordinarsi fra loro, a interfacciarsi con l utente e con le altre figure coinvolte. Ci si avvale altresì della collaborazione di volontari di servizio civile assegnati ad AIMaC (laureati o laureandi in psicologia, formati, coordinati e supervisionati da un equipe di psiconcologi, oncologi e bibliotecari). AIMaC ha costituito un equipe interdisciplinare avvalendosi del lavoro di operatori appositamente formati all accoglienza, all ascolto, alla rilevazione e alla risposta rispetto al bisogno informativo espresso dalla persona che ci contatta. Questi operatori collaborano con un medico oncologo, un

17 16 avvocato, uno psicologo e uno psicoterapeuta con funzioni di coordinamento, supervisione e attività di supporto psicologico ai pazienti. Sintesi risultati I risultati della ricerca saranno promossi con presentazioni a convegni e pubblicazione dei dati osservati e oltre che al Ministero della Salute, potranno essere messi a disposizione delle commissioni oncologiche regionali, delle aziende ospedaliere e degli organismi preposti alla programmazione socio-assistenziale. Il progetto inoltre intende trasferire al Sistema Sanitario Civile le informazioni di tipo specificatamente socioassistenziale (peraltro solo in parte oggi disponibili) inerenti la malattia oncologica del paziente anziano sulla base della ricerca e successiva definizione dei reali bisogni, testandone il grado di soddisfazione non solo personale ma anche familiare. Trasferibilità La messa a punto, quindi, di un modello adeguato ai bisogni del paziente oncologico anziano e dei suoi familiari sta tenendo conto delle caratteristiche necessarie di adattabilità per poter essere facilmente trasferito alle diverse realtà italiane. AUTORI Ordinario di Oncologia, Facoltà di Medicina, Università "Federico II", Napoli, Accademico dei Lincei Psiconcologa AIMaC RECAPITI Tel: Mail:

18 17 ENTE PROPONENTE Dipartimento di Neuroscienze, ASO S. Giovanni Battista, Torino QUANDO NON POSSO PIÙ CORRERE CON LE GAMBE POSSO CORRERE CON LA MENTE A cura di Laura Orsi Storia del progetto Nell ultimo decennio gli avanzamenti della ricerca scientifica in campo biologico molecolare permettono di effettuare una diagnosi genetica di conferma in un ampio gruppo di patologie degenerative del sistema nervoso centrale. Trattasi di malattie complesse dal punto di vista sintomatologico, dove a disturbi del movimento (corea, tremore, distonia e atassia) si associano talora disturbi della sfera psicopatologica propriamente detta oltre a disturbi psicologici reattivi alla patologia progressivamente invalidante. Il nostro gruppo si occupa da molti anni di sindromi atassiche con un ambulatorio dedicato presso il Dipartimento di Neuroscienze, ASO - S. Giovanni Battista. Tale attività ambulatoriale rappresenta il centro di riferimento per l AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) sezione Piemonte-Valle D Aosta. Un aspetto fondamentale dell attività svolta presso l ambulatorio dedicato è quello delle problematiche psicologiche che dobbiamo affrontare in relazione ai diversi momenti della presa in carico di questi pazienti. Obiettivi 1) Counseling genetico in pazienti sintomatici 2) Counseling genetico in pazienti asintomatici 3) Supporto psicologico individuale a pazienti sintomatici e asintomatici. 4) Supporto psicologico di supporto di gruppo a pazienti, famigliari e care-givers 5) Sportello telefonico informativo e di supporto psicologico 6) Progetto di ricerca verso nuove metodologie di riabilitazione cognitiva e fisica. Ci proponiamo di valutare l efficacia di metodologie innovative che permettano di coniugare aspetti di tipo ludico-sportivo-sociale agli aspetti riabilitativi tradizionali. Per dimostrare l efficacia di queste procedure che tengono maggiormente conto del fatto che l essere umano è un unità di spirito e corpo e per mostrarne l efficacia sul piano psicologico abbiamo intenzione di avviare uno studio comparato tra tre differenti metodiche: la riabilitazione tradizionale, l ippoterapia e la danzaterapia 7) Formazione di un neurologo della nostra equipe presso il C.S.T.N.F. - Centro Studi Terapie Naturali e Fisiche Scuola di Perfezionamento in Agopuntura. Personale e competenze Dott.ssa Laura Orsi Dirigente Medico I Livello, Neurologo, Dipartimento Neuroscienze, ASO S. Giovanni Battista, Torino; Professore Aggregato Paolo Mortasa, Dipartimento Neuroscienze, Università degli Studi di Torino; Dott. Marcello Campagnoli, Dirigente Medico I Livello, Fisiatra, SC Recupero e Rieducazione Funzionale diretto dalla Dott.ssa Maria Pia Schiaroni, ASO S. Giovanni Battista, Torino; Dott.ssa Paola Caroppo Medico Chirurgo Specializzando in Neurologia, Dipartimento Neuroscienze, Università degli Studi di Torino; Dott.ssa Federica Avidano Psicologa specializzata in Psicologia Clinica, Laboratorio Neuropsicologia, ASO S. Giovanni Battista, Torino;

19 18 Dott.ssa Cristina Manzone Psicologa specializzata in Psicologia Clinica, Laboratorio Neuropsicologia, ASO S. Giovanni Battista, Torino; Dott. Federico D Agata Psicologo, Dottorando Neuroscienze Sperimentali, Università degli Studi di Torino; Prof Piero Nicosia, Presidente AISA sezione Piemonte - Valle D Aosta; Dott.ssa Vicari Monica, Psicologa, Volontaria presso AISA sezione Piemonte - Valle D Aosta; Dott.ssa Elena Mastretta, Psicologa, Responsabile ippoterapia dell Associazione APRES; Sig.ra Marilena Goria presidente, rappresentante, docente danzaterapia dell Associazione Ballo Anch io. Sintesi risultati Riuscire ad instaurare fin dalle prime fasi un corretto rapporto permetterà di agevolare la presa in carico di questo tipo di pazienti e di far sì che il rischio di burn-out sia tenuto sotto controllo. Infatti, il paziente può divenire anche molto frustrato e intransigente, fino a sentirsi tradito da chi gli presta le cure, quando raggiunge emotivamente la consapevolezza che il medico ha pochi strumenti pratici da offrirgli per debellare completamente la sua patologia, ma deve comprendere che gli restano risorse importanti, sia mediche, che personali, per fronteggiarla e migliorare la qualità della sua vita. In primo luogo riteniamo importante includere anche famigliari e care-givers nel percorso di crescita e di sostegno di questi pazienti, in secondo luogo ci sembra che il confronto fra famiglie e persone con esperienze uniche, ma in qualche modo affini possa arricchire la loro esperienza di vita. Trasferibilità Gli obiettivi 1, 2, 3, 4 e 5 sono facilmente trasferibili ad altre patologie degenerative a carattere ereditario del sistema nervoso. Inoltre ogni malattia ereditaria può giovarsi di quest'esperienza e adattare parte della metodologia ai propri scopi. La ricerca del punto 6 può essere uno spunto interessante per qualsiasi programma riabilitativo tradizionale che si scontri con problematiche pratiche di sostegno e sviluppo di skill motorie particolari (quali ritmo, equilibrio, coordinazione). Lo studio dell'efficacia per il trattamento del dolore è ormai dimostrato e sta riscuotendo un successo crescente in campo medico ed anche ospedaliero, l'estensione a nuove forme patologiche può consolidare il corpus di dati che va accumulandosi. AUTORE Dirigente Medico I Livello, Responsabile dell Ambulatorio Sindromi Atassiche, ASO S. Giovanni Battista, Torino RECAPITI Tel: Mail:

20 19 ENTE PROPONENTE Unità Operativa di Geriatria Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena Fondazione IRCCS Milano CONSENSO GENERALE ALLE CURE A cura di Marco Ferretti Storia del progetto Noi pensiamo che nella relazione di cura fra medico e paziente sia importante individuare dei momenti di reciproco confronto sulle scelte di salute. Diventa pertanto indispensabile fornire tutte le informazioni necessarie per poter decidere consapevolmente. Noi abbiamo elaborato un documento (il consenso generale alle cure ) che dichiara la nostra volontà di concordare qualsiasi esame e proposta assistenziale: ne saranno spiegati la necessità, i vantaggi come i rischi, le alternative disponibili. Obiettivi Il nostro obiettivo principale è quello di creare fra il medico e il paziente una relazione di reciproca fiducia basata sul chiarimento degli obiettivi da raggiungere durante il ricovero ospedaliero. Il consenso informato si trasforma pertanto da sbrigativa pratica burocratica in condivisione consapevole di azioni che tutelano la salute di chi è ricoverato in ospedale. Personale e competenze Al momento del ricovero presso la UO Geriatria il paziente viene accolto dal medico che gli illustra il significato generale delle cure, scritto sul modulo di consenso. Il colloquio clinico permette di accertare il livello di competenza del paziente. Se quest ultimo non risulta in grado di comprendere appieno, il medico coinvolge la persona più vicina per parentela o per affetto. Il modulo di consenso generale alle cure viene sottoscritto da entrambi e conservato nella cartella clinica. Sintesi risultati Questa modalità di ottenimento del consenso, dapprima preliminare generale e solo in seguito approfondito per ogni singola particolare procedura, permette di affrontare le decisioni in maniera consapevole e partecipata, su una base di fiducia alimentata dal rapporto costante fra gli interlocutori. Trasferibilità Questo modello di consenso è applicabile in qualsiasi reparto di degenza e Day Hospital, come anche in ambito ambulatoriale e riabilitativo. AUTORE Unità Operativa di Geriatria Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, Fondazione IRCCS Milano.

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