SCUOLA NAZIONALE DI STOMATERAPIA A.I.STOM. CORSO REGLIONE PUGLIA BARI TESI ASSISTENZA E RIABILITAZIONE DEL BAMBINO PORTATORE DI

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1 SCUOLA NAZIONALE DI STOMATERAPIA A.I.STOM. CORSO REGLIONE PUGLIA BARI TESI ASSISTENZA E RIABILITAZIONE DEL BAMBINO PORTATORE DI STOMIA INTESTINALE: INFINITE DOLCEZZE IN UN PALMO DI MANO RELATORE: Dott.ssa Magda Strippoli STUDENTE: Stefano Mastrapasqua ANNO ACCADEMICO

2 D edico questa tesi ai m iei genitori e a V iviana i quali m i hanno sostenuto e incoraggiato durante tutto il percorso form ativo 2

3 INDICE INTRODUZIONE pag 4 CAPITOLO I ANATOMIA E FISIOLOGIA 1.1 Anatomia e fisiologia dell apparato gastroenterico..pag 6 CAPITOLO II LE STOMIE IN ETA PEDIATRICA 2.1 Patologie che comportano il confezionamento di una enterostomia. pag Classificazione delle enterostomie...pag Complicanze stomali..pag 16 3

4 CAPITOLO III ASSISTENZA AL BAMBINO PORTATORE DI STOMIA INTESTINALE 3.1 Assistenza infermieristica nella fase pre operatoria.pag Assistenza infermieristica nella fase post operatoria... pag L infermiere stomaterapista..pag 27 CAPITOLO IV IL FOLLOW - UP POST - DIMISSIONE 4.1 Aspetti generali, educativi e riabilitativi dell assistenza infermieristica..pag Il follow up ambulatoriale...pag 31 CONCLUSIONI..... pag 33 BIBLIOGRAFIA...pag 36 4

5 INTRODUZIONE La problematica relativa alle stomie addominali, ha acquisito negli ultimi anni un importanza via via maggiore. A ciò hanno contribuito la notevole diffusione di queste gravi menomazioni ed il maggior interesse suscitato dall aspetto qualitativo oltre che quantitativo della vita, infatti gli stomizzati un tempo abbandonati a loro stessi e considerati diversi, oggi hanno concrete possibilità di pieno reintegro nella società grazie ad una serie di interventi volti alla loro rieducazione funzionale ed alla corretta gestione dello stoma. Importanza ancor più rilevante la ricoprono i bambini portatori di stomia ai quali gli interventi assistenziali e riabilitativi non sono volti solo al supporto ma ad una completa sostituzione. Tuttavia l aspetto assistenziale per questi piccoli pazienti, per alcune situazioni, è stato fino a tempi relativamente recenti sottovalutato e poco trattato in letteratura. Attualmente l assistenza al bambino stomizzato costituisce una realtà sempre più emergente, infatti le nuove tecniche chirurgiche, il perfezionamento della terapia intensiva neonatale e stomaterapisti competenti e dedicati solo a questo tipo di problematica, costituiscono le fondamenta solide dell assistenza e successivo pieno recupero del bambino portatore di stomia. Tuttavia bisogna tener presente che il bambino possiede proprie esigenze che richiedono cure e assistenza completamente diversa da quella utilizzata negli adulti, non tralasciando mai anche la dimensione psicologica di un bambino in crescita, la sua delicata struttura di personalità, la sua spiccata capacità emozionale; tutti fattori che l esperienza di malattia e di dolore potrebbero far mutare per sempre alterando di conseguenza il normale sviluppo individuale e relazionale. La stomia per il bambino rappresenta anche una minaccia che può determinare l alterazione del rapporto con i genitori e l equilibrio della triade bambino genitori ambiente esterno. Recenti studi hanno confermato come lo stato emotivo dei genitori si rifletta profondamente sul bambino stomizzato, interferendo sul successo delle cure; pertanto il percorso assistenziale e 5

6 riabilitativo deve indirizzarsi al sostegno sia del bambino che dei genitori, rassicurando questi ultimi per favorire uno sguardo positivo al futuro del proprio figlio. In questa tesi, dopo un breve cenno di anatomia e fisiologia dell apparato gastroenterico del neonato, verranno trattati i temi riguardanti le patologie che espongono un bambino a confezionamento di una stomia, i tipi di stomia, l assistenza infermieristica nelle fasi pre peri e post operatoria, gli aspetti generali, educativi e riabilitativi. 6

7 CAPITOLO I ANATOMIA E FISIOLOGIA 1.1 ANATOMIA E FISIOLOGIA DELL APPARATO GASTROENTERICO L'apparato digerente è quella parte del nostro organismo che comprende il tratto preposto all'introduzione, alla processione, alla digestione ed all'assimilazione dei nutrienti introdotti con l'alimentazione. Gli organi che lo compongono sono: cavità orale e faringe Il cavo orale è formato da una parte superiore di osso chiamata palato duro costituito da quattro ossa, due mascellari e due palatine e una parte inferiore chiamata palato molle, che forma la parete di separazione tra la bocca e il rinofaringe. L apertura tra la bocca e l orofaringe è detta istmo delle fauci. tutto è rivestito da tessuto epiteliale detto mucosa. L'atto della deglutizione, sposta il bolo dalla bocca allo stomaco. Quando il bolo passa attraverso l'istmo delle fauci entra nell'orofaringe (primo tratto della faringe). Nello stesso momento in cui noi ingoiamo il bolo l'epiglottide che si trova nel passaggio delle vie respiratorie detta laringe, si chiude permettendo al cibo di poter passare nelle vie digerenti e non in quelle respiratorie. 7

8 Esofago L'esofago è un tubo che dall' orofaringe percorre il torace e si dirige verso la cavità addominale, passa attraverso il diaframma (zona che delimita la cavità toracica da quella addominale) per arrivare nello stomaco. A delimitare la fine dell'esofago e l'inizio dello stomaco vi è una valvola detta cardias, che nel momento in cui il bolo sta per arrivare nello stomaco si apre per il suo passaggio. È formato da un epitelio pavimentoso composto è uno strato spesso resistente alle abrasioni e in grado di proteggere l esofago da eventuali abrasioni. Ogni estremità e delimitata da uno sfintere: - Sfintere esofageo superiore che impedisce l entrata dell aria durante la respirazione; - Sfintere esofageo inferiore detto anche cardias che è situato vicino allo iato esofageo (un foro del diaframma localizzato vicino alla giunzione fra l estremità dell esofago e lo stomaco) che permette l entrata dell esofago nella cavità addominale. Stomaco Lo stomaco si trova nella cavità addominale, aderisce alla parte inferiore del diaframma e per la sua posizione contrae rapporti con il fegato alla sua destra e con la milza alla sua sinistra. Si divide in tre parti principali: - Fondo -Corpo -Antro L epitelio di rivestimento della mucosa gastrica è sollevato in pieghe denominate pliche della mucosa ed è marcato da depressioni chiamate fossette gastriche all interno delle quali troviamo numerose ghiandole tubulari semplici che secernono numerosi enzimi digestivi e acido cloridrico. Il ph dello stomaco vuoto in condizioni basali è attorno alla neutralità. In concomitanza dell assunzione del cibo, stimoli emotivi, fisici, meccanici inizia la produzione di HCl (ph 1,5-2). Il cibo tende a far diminuire l acidità per diluizione e anche perché può 8

9 contenere basi e proteine che neutralizzano l HCl (ph 4-6) ma ne stimola altresì la produzione ph (2-1,5 ). Proteine - sono denaturate dall HCl e dal calore. Le pepsine agiscono per un 10%, anche per il ph non sempre ottimale, e solo alla periferia della massa ingerita.la funzione delle pepsine è anche quella di rendere disponibili i legami peptidici delle proteine alimentari alle successive idrolisi degli enzimi intestinali Lipidi - Sono scarsamente modificati dall HCl e pepsine che ne rompono le emulsioni, favoriscono il raccogliersi dei trigliceridi in grosse gocce oleose, ma nel contempo ne rendono meno agevole la digestione da parte delle lipasi linguali e gastriche. Glucidi - Amido e polisaccaridi vengono scissi in maltosio e piccole quantità di glucosio dall amilasi salivare, la cui azione (ph ottimale 5-8,5) continua nello stomaco finche la pepsina non determina l inattivazione dell enzima Intestino tenue Il chimo acido proveniente dallo stomaco contiene materiale proteico parzialmente digerito, carboidrati solo in parte intaccati dalle diastasi salivare e lipidi praticamente immodificati dalla digestione gastrica. Quando passa nell intestino tenue (duodeno) si mescola con il succo pancreatico, con la bile e il succo enterico, questi con il loro corredo enzimatico completano l azione digestiva riducendoli a strutture elementari assorbibili attraverso la mucosa intestinale. L assorbimento si realizza per mezzo dei villi, propaggini digitiformi emergenti dalla superficie della mucosa. I prodotti della digestione o per diffusione o per trasporto attivo, entrano in questi e ne sono drenati o attraverso il chilifero centrale o da una o due vene che originano dalla fitta rete di capillari che irrorano queste strutture. L intestino tenue è diviso in tre parti: - Duodeno: la prima porzione del duodeno è un bulbo dilatato che assume un decorso prima discendente e poi trasversale alla colonna vertebrale, ha una forma a C al cui interno è incastrata 9

10 la testa del pancreas. Nel duodeno, in un area chiamata papilla duodenale, sboccano il coledoco (proseguimento del dotto epatico comune) e i dotti pancreatici. - Digiuno: all'altezza del corpo e della coda del duodeno si forma un'ansa, chiamata ansa duodeno - digiunale da cui inizia il digiuno. - Ileo: si trova all'altezza della fossa iliaca destra, è l'ultimo tratto dove finisce l'intestino tenue, in questo punto troviamo una valvola chiamata ileocecale dove inizia l'intestino crasso. La presenza di pliche detti villi e microvilli all interno della mucosa, accresce di circa 100 volte la superficie dell intestino tenue, facendo si che quest'organo risulti essere la sede principale della digestione e dell assorbimento. Intestino crasso Compito principale dell intestino crasso risulta essere l assorbimento di elettroliti, vitamine, sali minerali e acidi grassi, l'assorbimento di acqua trasforma il chimo semiliquido in un materiale poltaceo che viene eliminato come feci. L'intestino crasso è composta da vari segmenti: - Cieco - Colon ascendente - Colon trasverso - Colon discendente - Sigma La caratteristica di questo tessuto è la presenza di ghiandole intestinali mucose che secernono lubrificante che riveste le feci quando si sono formate. Retto Abbiamo una prima parte detta ampolla rettale dove troviamo un'altra porzione detta canale anale che finisce all'esterno con l ano. La defecazione si ha per contrazione delle pareti 10

11 intestinali e per la modificazione del tono degli sfinteri interno costituito da muscoli lisci involontari ed esterno costituito da muscoli striati. Quando i movimenti peristaltici del colon hanno determinato il riempimento del retto si ha il rilasciamento dello sfintere interno, mentre quello esterno è mantenuto in uno stato di contrazione tonica. 11

12 CAPITOLO II LE STOMIE IN ETA PEDIATRICA 2.1 PATOLOGIE CHE COMPORTANO IL CONFEZIONAMENTO DI UNA ENTEROSTOMIA In età pediatrica, numerose patologie possono richiedere il confezionamento di una stomia nei vari distretti del tratto gastrointestinale a scopo derivativo e/o nutrizionale. Rare sono le indicazioni di malattie acquisite, mentre sempre più frequenti sono quelle per patologie congenite. In età neonatale, infatti, sono frequenti situazioni morbose quale il Morbo di Hirschsprung e le malformazioni ano rettali caratterizzate da assenza dell orifizio anale con agenesia più o meno estesa dell ano e del retto, che si arresta a fondo cieco a varia distanza dal piano perineale, nelle quali si impone il confezionamento di una stomia. La derivazione costituisce in genere un urgenza chirurgica differita, da affrontare non oltre le ore di vita. In altri casi, quando si impone la decompressione di un segmento intestinale, come in caso di neonato affetto da atresie intestinali o ileo da meconio, l urgenza è invece assoluta, poiché la derivazione rappresenta l unica possibilità di sopravvivenza. In particolare, nei neonati o prematuri in gravi condizioni, è frequente il confezionamento di una ileostomia per risolvere quadri acuti intestinali importanti dettati da perforazioni con peritoniti o in presenza di enterocolite necrotizzante con rischio di sepsi. Molto spesso, in età post - neonatale e pre adolescenziale il confezionamento di una enterostomia può essere determinato dalla insorgenza di patologie via via più diffuse come il morbo di crohn e rettocolite ulcerosa. 12

13 Trattasi di patologie entrambe a carattere infiammatorio ad andamento cronico con dislocazione diversa; infatti nel morbo di crohn l intero tubo digerente può essere interessato, ma solitamente si localizza inizialmente a livello dell ileo terminale e del colon; mentre nella rettocolite ulcerosa la localizzazione è esclusivamente dedicata a livello del grosso intestino con estensione tipicamente cranio - caudale. A seconda del tipo di patologia avremo dei quadri clinici che variano con manifestazione di diarrea secretoria (muco sanguinolenta), sindromi da malassorbimento, formazione di aderenze intestinali, fistole ed ascessi, rettorragia e fenomeni di fibrosi con successiva stenosi del lume e difficoltà al transito delle feci (fenomeni occlusivi). 13

14 2.2 CLASSIFICAZIONE DELLE ENTEROSTOMIE Nel bambino, come nell adulto, una stomia può essere confezionata in un tratto qualsiasi del tubo digerente, in base al tipo di patologia e alle necessità anatomo cliniche, per tanto la stomia può essere suddivisa in: Temporanea : quando la stomia viene confezionata come protezione e la canalizzazione della parte inferiore dell intestino verrà ripristinata dopo qualche periodo di tempo, dopo la risoluzione di eventuali problemi patologici che hanno richiesto l esclusione temporanea della funzionalità. Definitiva : quando il tratto di intestino che segue la stomia è escluso definitivamente dal transito delle feci del tratto distale dell intestino o completamente asportato. Invece secondo la tecnica di confezionamento usata si avranno diversi tipi di stomia : stomia terminale che principalmente è definitiva e permette una esclusione totale al transito della parte di intestino a valle ; stomia laterale o a doppia canna di fucile può essere sia temporanea che definitiva. In questo tipo di stomia sia il moncone afferente (che drena all esterno il contenuto intestinale) che l efferente (che resta in comunicazione con il segmento colico escluso)vengono abboccati alla cute mentre le pareti posteriori delle anse interessate vengono fissate insieme per mantenere le due anse parallele e fisse. Le enterostomie si differenziano a seconda del tratto di intestino che viene interrotto ed abboccato alla cute. Si avranno così : Ileostomia: è la creazione, mediante intervento chirurgico, che consiste nell abboccamento del tratto finale 14

15 dell intestino tenue alla parete addomi nale, per consentire una nuova via d uscita alle deiezioni intestinali quando quella fisiologica non è più in grado di funzionare. L ileostomia non riceve segnali e poiché è sprovvista di sfintere anale l intestino si svuoterà aritmicamente durante il giorno senza che lo si possa controllare. E uno stoma sempre più utilizzato perché indicato in alcune malattie infiammatorie ileo-coliche. Questo tipo di stomia è difficile da gestire poiché si ha continua fuoriuscita di materiale liquido che è molto irritante per la cute. L ileostomia temporanea può essere terminale o laterale e viene utilizzata alla scopo di proteggere anastomosi ileo-rettali o ileo-anali dopo colectomia totale e vengono chiuse dopo circa un mese dall intervento chirurgico di confezionamento. Ciecostomia : quando la stomia viene confezionata a livello dell intestino cieco, sulla parte destra dell addome. E la più rara. La ciecostomia è fisiologicamente simile ad un ileostomia con massiva perdita di liquidi ed elettroliti. La valvola ileo-cecale integra preserva parzialmente dalle emissioni continue. Colostomia: è l apertura e l abboccamento temporaneo o definitivo del colon alla parete addominale alla scopo di deviare il contenuto intestinale all esterno. La consistenza del materiale drenato dipende dalla posizione dello stoma, che a sua volta dipende dalla localizzazione e dal grado della patologia che ha colpito il bambino. Le colostomie vengono classificate in temporanee o definitive a seconda che la derivazione verso la cute addominale del materiale fecale sia limitata o illimitata nel tempo. In genere una colostomia temporanea viene fatta nella parte centrale del colon sinistro o trasverso, mentre una definitiva a livello del sigma. La principale funzione del colon è quella di assorbire liquidi, pertanto, 15

16 la colostomia a livello del sigma crea meno problemi ed effetti collaterali di quella eseguita a carico del colon trasverso o destro (nel sigma, infatti, le feci sono già formate). 16

17 2.3 COMPLICANZE STOMALI IN ETA PEDIATRICA Numerose sono le complicanze che possono presentarsi dopo un intervento di enterostomìa esterna: di differente gravità, possono spesso essere risolte con opportuna terapia conservativa, mentre altre volte richiedono un reintervento chirurgico. E' comprovata la possibilità di complicanze immediate della stomia che in genere compaiono abbastanza precocemente e di complicanze che possono manifestarsi anche a lunga distanza di tempo (complicanze tardive). Le più frequenti sono: ISCHEMIA E NECROSI: l 'ischemia e quindi la necrosi sono manifestazioni precoci che possono interessare l'intera ansa stomale o un suo ampio tratto (ischemia totale), oppure possono essere limitate alla porzione emergente (ischemia parziale o terminale). La devascolarizzazione può quindi verificarsi per sezione di una arteria o per la sua legatura. L'ischemia parziale, invece, può essere dovuta alla compressione esercitata sul viscere dai bordi di un'apertura parietale mal calibrata, alla tensione provocata da un'insufficiente mobilizzazione, o, infine, alla eccessiva scheletrizzazione del tratto terminale dell'ansa stomale. DERMATITE PERISTOMALE: la dermatite peristomale si presenta con un'incidenza elevata (25%) e costituisce una complicanza che affligge particolarmente il bambino nell'immediato decorso post-operatorio. Più cause possono essere invocate come responsabili: il carattere eccessivamente liquido della secrezione, una stomia troppo corta o asimmetrica, una inefficace adesione della sacca (eccessive macerazioni della parete addominale, sporgenze ossee, pregresse cicatrici), una fistola peristomale, una particolare sensibilità cutanea al materiale del dispositivo di raccolta o più spesso all'adesivo. Stabilitasi l'escoriazione diviene particolarmente difficile e doloroso praticare un'accurata igiene dell'area peristomale e le borse aderiscono sempre con 17

18 maggiore difficoltà. Il trattamento locale si basa sull'impiego di polvere di Karaya (derivata dal Sterculia Urens, una pianta simile a quella del cacao), che possiede la peculiarità di aderire perfettamente alla cute, curandone, contemporaneamente, l'infiammazione. Talora si può applicare un dispositivo tipo Stomahesive, consistente in uno strato di gelatina contenente pectina, carbossimetilcellulosa e polisobutilene, ad azione protettiva ed adesiva. Quando l'irritazione cutanea assume particolare gravità, si può assistere alla formazione di ulcere peristomali che spesso persistono a dispetto di tutte le cure mediche praticate. Può essere in questi casi indicato eseguire colture e biopsie per identificare possibili processi quali amebiasi e tubercolosi cutanea. OSTRUZIONE DELLO STOMA: anche la stenosi stomale rappresenta una delle complicanze più frequenti e bisogna distinguere, in relazione alle differenti caratteristiche etiopatogenetiche e cliniche, una forma precoce, o disfunzione della stomia, ed una forma tardiva. Il termine "disfunzione dell'ileostomia" descrive una sindrome, frequente soprattutto nelle ileostomie, legata molto probabilmente all'edema peristomale, espressione del processo che determina un'ostruzione parziale o totale del lume intestinale. La sintomatologia, che si manifesta in genere 7-8 giorni dopo l'intervento, è caratterizzata da dolori addominali tipo colico, distensione addominale, nausea e vomito. L'orifizio ileostomico si presenta edematoso e dopo 1-2 giorni cessa bruscamente lo scarico ileale. L'ostruzione diviene quindi completa con gravi alterazioni dell'equilibrio idro-elettrolitico, perdita di peso, oligoanuria. La situazione diventa irreversibile se non si effettua un'urgente e continua aspirazione gastro duodenale e se non si introduce un catetere di gomma morbido per circa cm nell'ileo terminale. A tali presidi si deve aggiungere la correzione dell'equilibrio idroelettrolitico, per almeno 15 giorni. 18

19 L'ostruzione dell'ileostomia, inoltre, può essere spesso determinata dall'"otturazione" ad opera di materiali solidi non digeriti (es. residui di frutta, agglomerati di fibre vegetali) ed in tali casi la terapia consiste in irrigazioni attraverso la stomia con olii minerali o vegetali tiepidi, o con soluzioni saline o detergenti. L'ostruzione tardiva (anche questa abbastanza frequente nelle ileostomie) è invece determinata, più comunemente, dalla stenosi cicatriziale della bocca ileostomia. ILEITE PERISTOMALE: con il termine ileite prestomale si intende una sindrome di tipo ostruttivo insorgente a distanza di tempo variabile dopo lo stabilizzarsi dell'ileostomia, caratterizzata da un eccessivo scarico ileostomico (oltre 1000 cc/pro die) maleodorante, con aspetto acquoso, che può portare ad un grave quadro di disidratazione e di shock. Sono quasi costanti i crampi, le tensioni addominali, l'anoressia ed il vomito. DIARREA PERSISTENTE: quando l'ileostomia si stabilizza, l'eliminazione intestinale diminuisce fino a ml/die; in alcuni pazienti, però, lo scarico ileale continua a mantenersi elevato fino a 1-1,5 l/die, senza che ciò venga giustificato da alcuna delle complicanze già descritte. In tali casi, può essere data dalla revisione dell'ileostomia e dall'adozione di tecniche chirurgiche che rallentano il transito intestinale. PROLASSO: il prolasso, evenienza abbastanza frequente (20-50%), consiste in una eccessiva protrusione dell'ansa stomale dal piano cutaneo addominale, fino a cm o più. Tutti gli stomi possono prolassare, ma il fenomeno si verifica più frequentemente nelle colostomie, specialmente quelle a doppia canna. Si possono distinguere due tipi di prolasso: prolasso da scivolamento, in cui la protrusione, almeno all'inizio, non è permanente, ma avviene solo in occasione di sforzi, stazione eretta prolungata, ecc. E' determinato da una insufficiente 19

20 fissazione dell'ansa a livello dello spessore della parete addominale ed a livello peritoneale endoaddominale; prolasso fisso, legato ad una eccessiva lunghezza del segmento di ileo esteriorizzato. I principali problemi causati dal prolasso riguardano l'igiene dello stoma e la sua difficile mimetizzazione sotto gli abiti quando il bambino comincerà ad uscire, un altro problema è costituito dal sanguinamento; infatti, le dimensioni dell'ansa prolassata favoriscono piccoli traumatismi, responsabili di erosioni ed ulcerazioni della mucosa che possono sanguinare. Lo strozzamento è una evenienza rara ed in genere si risolve con le manovre di riduzione. Dopo l'applicazione di ghiaccio e soluzioni ipertoniche, si cerca di ridurre il viscere edematoso da cui gemono grandi quantità di liquido siero-ematico. Si lavora a due mani, cominciando dalla porzione distale e facendo in modo progressivamente che la quota di viscere introflesso non torni a protrudere verso l'esterno. Le conseguenze dello strozzamento sono rappresentate dall'ostruzione e dall'ischemia del viscere. In quest'ultimo caso le manovre di riduzione devono essere molto delicate per la fragilità del tratto di viscere in preda alla sofferenza vascolare. Nelle forme più gravi di prolasso è indicato il trattamento chirurgico consistenti in varie metodiche che hanno come obiettivo l'ancoraggio dell'ansa o, nei casi più difficili, la riconfezione della stomia. RETRAZIONE DELLO STOMA: consiste in uno slivellamento dello stoma al di sotto del piano cutaneo per eccessiva tensione dell'ansa scarsamente mobilizzata. Se la tensione riesce a sopraffare la sutura viscero-parietale, si può giungere fino al distacco dell'intestino. Lo slivellamento causa seri problemi logistici, perchè lo stoma, collocato nel fondo di un imbuto a margini declivi, rende impossibile l'aderenza di qualsiasi tipo di protesi. Le deiezioni vi ristagnano e si infiltrano al di sotto della sacca, causando irritazioni cutanee. Anche nel caso della retrazione il reintervento è d'obbligo e consiste in un'ampia mobilizzazione del grosso 20

21 intestino che viene estrinsecato nella vecchia sede, senza trazione e con sufficiente vascolarizzazione. ERNIA PERISTOMALE: un'altra complicanza, imputabile quasi sempre ad un errore di tecnica compiuto durante il confezionamento dello stoma, è l'ernia peristomale. Questa incide per il 7% nelle colostomie e per il 2% nelle ileostomie: ciò viene giustificato dal fatto che le ileostomie vengono eseguite, in genere, nei giovani e funzionano senza aumenti di pressione addominale. L'ernia può causare tre ordini di problemi: il disagio psicologico, le alterazioni dell'alvo e l'impedimento all'apparecchiatura dello stoma. La tumefazione erniaria è antiestetica e difficilmente può essere occultata con l'abbigliamento. Le irregolarità dell'alvo, i dolori addominali, i borborigmi e perfino le crisi di tipo subocclusivo, sono dovute ad ostruzioni intermittenti a causa della pressione esercitata dal sacco erniario sull'ansa stomale. La tumefazione, infine, può impedire la perfetta adesione dei dispositivi di raccolta, con le conseguenti dermatiti peristomali. Per quanto concerne il trattamento di questa complicanza, esso è solo chirurgico e prevede fondamentalmente due possibilità: conservare lo stoma già esistente correggendo il difetto fasciale, oppure distaccare l'ansa, chiudere la breccia e confezionare un altro stoma in una nuova sede. 21

22 CAPITOLO III ASSISTENZA INFERMIERISTICA AL BAMBINO PORTATORE DI STOMIA INTESTINALE 3.1 ASSISTENZA INFERMIERISTICA NELLA FASE PRE OPERATORIA L assistenza infermieristica ad un bambino portatore di stomia, nelle diverse fasi che precedono, accompagnano e seguono l intervento chirurgico, comprende aspetti generali, che si riferiscono al nursing comune a tutti gli interventi di chirurgia pediatrica, ed aspetti specifici, relativi all assistenza legata alla patologia di base e all intervento di confezionamento della stomia, e si realizza tramite interventi di natura tecnica, relazionale ed educativa. Quando l età e le condizioni di salute del bambino lo consentono, è fondamentale attuare un assistenza pre operatoria specifica che consiste nella preparazione generale, locale, intestinale e psicologica del bambino e/o dei genitori. Nei bambini sopra i tre anni può essere utile una preparazione psicologica attuata tramite la ludo terapia, per aiutarli a comprendere e ad accettare la stomia. Per quanto riguarda l aspetto psicologico dei genitori, è determinante, quando possibile, una informazione pre operatoria, per renderli consapevoli dei problemi assistenziali che una stomia comporta, in modo che possano essere più preparati ad affrontare la nuova situazione. Prima dell intervento, un momento importante è rappresentato dalla scelta del punto di abboccamento della stomia (posizionamento): l individuazione della sede più idonea è essenziale per personalizzare la stomia e per il benessere del bambino ma, in campo pediatrico, soprattutto nel neonato, spesso non è possibile perseguire la soluzione migliore, infatti nella maggioranza dei casi si tratta di interventi d urgenza e le condizione dell addome non lo permettono. Ci sono comunque alcuni criteri cui bisogna far riferimento: ad esempio la stomia 22

23 dovrebbe essere posta lontano da rilievi ossei, dall inguine, dal cordone ombelicale e dalla ferita laparotomica, sia per prevenire le infezione e le complicanze da mal posizionamento, sia per favorire l applicazione ottimale del sacchetto. In caso di intervento d elezione, soprattutto nel bambino più grande, la sede della stomia, quindi, dovrebbe essere sempre correttamente identificata in quanto un posizione adeguata dello stoma determina in seguito un agevole ed autonoma gestione e cura da parte dell enterostomista e soprattutto, in seguito, dei genitori e/o dal bambino stesso, con la sicurezza che il dispositivo non si stacchi garantendo quindi una maggiore liberà di movimento del bambino. Particolare attenzione va posta nella scelta della sede se ci si trova di fronte a bambini portatori di handicap o con diverse difficoltà motorie, e di soggetti portatori di eventuali presidi ortopedici (busto, tutori, corsetti). 23

24 3.2 ASSISTENZA INFERMIERISTICA NELLA FASE POST OPERATORIA L assistenza post operatoria si può schematicamente distinguere in immediata e tardiva e comprende attività generali e interventi relativi alla sorveglianza e alla medicazione della cute peristomale (stoma care). L assistenza generale mira essenzialmente a mantenere o a ripristinare le condizioni cliniche psicofisiche del bambino, valutando anche il dolore. Nel post operatorio immediato la prevenzione, il riconoscimento e la cura delle complicanze stomali e secondarie all intervento rappresentano le priorità assistenziali. La prevenzione delle patologie stomali avviene tramite l applicazione del sistema di raccolta e di protezione cutanea più idoneo, la valutazione frequente delle condizioni della stoma (aspetto, dimensioni, colorito) ed il controllo della ripresa delle funzioni intestinali e del tipo e quantità degli effluenti. La prima apparecchiatura della stomia dovrebbe avvenire in sala operatoria solitamente con un sistema a due pezzi al fine di evitare la rimozione precoce del dispositivo con possibili danni alla giunzione muco cutanea e/o lesioni alla cute peristomale. Il sistema a due pezzi permette, infatti, di lasciare la placca in sede per più giorni, evitando ripetuti traumi della cute e frequenti manipolazione del bambino con minori sofferenze. 24

25 Il sacchetto deve essere inoltre trasparente e a fondo aperto. Può essere utile anche rafforzare la protezione cutanea mediante l uso di tinture, film e pasta protettiva applicate nell area intorno allo stoma. Il mantenimento dell integrità cutanea è infatti, un obbiettivo del post operatorio e, tramite un corretto stoma care, è possibile mantenere integre le caratteristiche chimico fisiche della delicata cute del bambino. Nella scelta del presidio più adatto per apparecchiare una stomia, bisogna trovare ciò che meglio si adatta alle esigenze del piccolo, garantendo soprattutto una protezione totale della cute. La placca dovrà essere maneggevole e quanto più sottile e flessibile possibile in modo tale da modellarsi perfettamente alla ridotta superficie dell addome. Il sistema di raccolta deve anche assicurare praticità per il cambio, una perfetta adesività ed al tempo stesso una completa rimozione (l adesivo non deve lasciare residui difficili da eliminare). È importante inoltre attuare le manovre di detersione e di sostituzione del sacchetto con delicatezza, nel minor tempo e con il minor dolore e disagio possibile. Nel bambino più grande ciò è determinante anche per poter costruire, da subito, i presupposti migliori per l accettazione del suo stoma. L ileostomia, oltre ad avere il più alto rischio di dermatite, determina sul piano clinico funzionale alcune importanti conseguenze che possono essere estremamente più severe in un neonato, specie se prematuro. È necessaria, quindi una serie di attenzioni e di interventi infermieristici volta a prevenire teli complicanze. Tra queste, la più importante è rappresentata dalla perdita di liquidi, a seguito della quale il bambino può andare facilmente incontro a disidratazione e a deplezione di elettroliti. Inoltre questi bambini giungono spesso all intervento chirurgico in condizioni generali alterate dalla malattia di base, perciò bisogna evitare le complicanze per non compromettere il già delicato equilibrio metabolico. Al bambino ileostomizzato bisogna quindi assicurare un abbondante introduzione di liquidi, per garantire una buona reintegrazione delle perdite idroelettrolitiche. Quando può alimentarsi, è 25

26 importante stimolarlo a bere molto, inoltre, si deve cercare di ritardare il transito intestinale e di migliorare i processi di assorbimento tramite alcuni accorgimenti dietetici. Per quanto riguarda l aspetto educativo bisogna, quindi, informare i genitori circa la necessità di un adeguato apporto idrico e circa gli effetti degli alimenti sull alvo. L alimentazione del bambino portatore di colostomia è, invece, sostanzialmente quella prevista per un bambino della sua età e, ove possibile, si deve preferire l allattamento al seno. L infermiere deve poi consigliare un alimentazione più libera e personalizzata possibile, che tenga in considerazione lo stato fisico e intestinale e che favorisca un parziale controllo delle evacuazioni per prevenire problemi quali la stipsi, la diarrea e l eccessiva emissione di gas. Dal punto di vista psicologico, nel caso in cui il bambino sia grande, deve essere il prima possibile coinvolto e incoraggiato a collaborare attivamente nelle procedure relative alla cura della stomia. Tanto più il bambino sarà protagonista nei processi assistenziali, tanto prima supererà il trauma legato a questa nuova situazione dove la presenza della stomia determina un profondo dolore psicologico e un alterata visione del proprio schema corporeo. Spesso dopo l intervento il bambino può diventare depresso o aggressivo ed avere un comportamento di rifiuto delle cure. L infermiere deve, perciò, assumere una posizione di disponibilità, che lasci al bambino il tempo a lui più idoneo per rendersi conto della stomia e per integrarla nel suo nuovo schema corporeo. Anche la famiglia ha un elevata influenza nel processo di elaborazione ed accettazione, nella misura in cui interviene offrendo solide opportunità di sostegno e contenimento delle reazione di rabbia o marcata apatia. Il primo passo è quello di aiutare la famiglia a comprendere i sentimenti del loro bambino, rendendoli consapevoli del fatto che il loro atteggiamento è di estrema importanza per far si che il bambino riesca a vivere più serenamente la presenza di questa nuova parte del suo corpo che lo impressiona ed evoca l idea di una ferita aperta. Il bambino ha bisogno anche di sentire che gli altri si occupano della sua stomia e delle sue escrezioni con assoluta naturalezza; se la sua stomia viene osservata e maneggiata senza suscitare orrore o disgusto, la riconoscerà più 26

27 facilmente come propria. Inizialmente, bisognerà far prendere al bambino confidenza con la stomia e con la sua funzione e, in seguito, effettuare i primi cambi del sacchetto assieme a lui, in un ambiente tranquillo e sereno. Tutte le azioni compiute devono avere per lui un fine educativo, quindi, i vari passaggi devono essere spiegati con termini semplici e comprensibili. Di fondamentale importanza nel periodo post operatorio risulta essere il colloquio pre dimissione che ha l obbiettivo formativo di consentire al genitore e al bambino di affrontare serenamente la vita fuori dall ospedale, possedendo tutte le informazione e il materiale necessario. L infermiere deve quindi fornire ai genitori delle istruzioni scritte sullo stoma care e un numero adeguato di presidi, rassicurandoli che naturalmente una volta a casa potranno rivolgersi all U.O. o all ambulatorio per qualsiasi problema. I genitori, tornando a casa, hanno bisogno di sentirsi tranquilli e sicuri di poter contare sulla competenza e sulla validità delle informazioni ricevute, con la certezza di saper sempre a chi rivolgersi in caso di bisogno. Dopo la dimissione, il rapporto con il bambino ed i suoi genitori deve essere, perciò, continuo sia tramite contatti telefonici, sia tramite controlli periodici ambulatoriali per poter aiutare la famiglia a non interrompere il suo sviluppo armonico. 27

28 3.3 L INFERMIERE STOMATERAPISTA L infermiere esperto in stomaterapia è il professionista che, a seguito di una formazione specifica, ha acquisito le conoscenze e le competenze che lo rendono in grado di erogare prestazioni assistenziali e riabilitative alla persona affetta da patologie coloproctologiche e disfunzioni del pavimento pelvico. Nel senso letterale della parola, l infermiere stomaterapista può essere considerato un infermiere specializzato nella cura delle stomie. Questa breve definizione non rispetta tuttavia né il contesto clinico professionale, né riassume i contenuti di questa particolare figura professionale. Fondamentalmente sono due i pilastri su cui si deve basare l attività dell infermiere stomoterapista: 1. la professionalità; 2. la sensibilità e l umanità. La professionalità va intesa come perfetta conoscenza della materia, in quanto sia le stomie, sia le patologie proctologiche sia le disfunzioni del pavimento pelvico possono generare lo sviluppo di problemi funzionali che richiedono l adozione di interventi complessi di prevenzione, cura, educazione e riabilitazione. Per agire in maniera appropriata in queste situazioni è necessario che l infermiere stomaterapista possieda abilità cognitive fondate su solide basi teoriche, che devono essere continuamente aggiornate con la formazione continua, con l analisi critica delle proprie esperienze e con il confronto con altre realtà sanitarie analoghe. La sensibilità e l umanità, esprimono invece la volontà e la disponibilità a instaurare un rapporto di fiducia ed empatia con la persona assistita (specie quando ci si approccia con i bambini), elemento indispensabile con questa tipologia di pazienti. 28

29 Queste caratteristiche dovrebbero essere raggiunte non solo dall infermiere stomaterapista, ma da tutti gli infermieri che operano all interno di unità operative come quelle di Chirurgia d urgenza e Chirurgia generale, in quanto non è solo l infermiere specializzato nello stoma care che avvicina questa tipologia di pazienti. 29

30 CAPITOLO IV IL FOLLOW UP POST DIMISSIONE 4.1 ASPETTI GENERALI, EDUCATIVI E RIABILITATIVI DELL ASSISTENZA INFERMIERISTICA L assistenza infermieristica pediatrica si propone non solo di comprendere e soddisfare i bisogni fisiologici individuali del bambino, ma anche di mettere al centro le sue necessità psicologiche e affettivo familiari e quelle dei genitori. Tale assistenza considera le diverse caratteristiche di ogni bambino, le diverse fasce d età e le particolari caratteristiche dell ambito familiare e socio culturale in cui il bambino vive. Esso è infatti un individuo in crescita e in formazione con problemi, bisogni e modalità di espressione soggettivi e, in rapporto a tale variabilità, devono essere adeguate e modulate la risposta assistenziale e la relazione d aiuto infermieristica. Per assistere un bambino è indispensabile saper comunicare, ascoltare e porsi in relazione con lui. Si configura perciò una relazione assistenziale complessa, che non si esaurisce nella mera esecuzione degli atti tecnici, ma persegue l obiettivo di umanizzare l assistenza, vista nel senso più complesso del curare e prendersi cura. L infermiere deve sempre considerare l evidente implicazione del ruolo dei genitori e delle persone di riferimento socio educativo sullo sviluppo del bambino che, infatti, è un individuo fisiologicamente dipendente da altri, di norma i genitori, con i quali costituisce una vera e propria unità bambino genitore. La valutazione e la promozione dell autonomia nell auto assistenza da parte di tale unità rappresenta uno dei cardini dell infermieristica pediatrica. Bisogna, perciò, creare i presupposti perché si riesca a portare i genitori all accettazione e al coinvolgimento, per far loro acquisire le nozioni e le capacità che consento di affrontare questa nuova situazione nel modo più tranquillo ed efficace possibile. È indispensabile, quindi, sviluppare un programma di intervento che veda l infermiere impegnato nel prendersi cura del 30

31 bambino e della sua famiglia, impostando un processo assistenziale incentrato su quest ultima che è vista come fonte sia di cura sia di sicurezza emotiva per il bambino stesso. A tal fine, l infermiere deve riuscire a conquistarsi la loro fiducia per metterli poi nelle condizioni di poter prendere parte attiva alle attività di cura del piccolo, addestrandoli sulle pratiche quotidiane necessarie per gestire la stomia a domicilio. Nel bambino più grande è importante che la riabilitazione cominci ancor prima che la stomia venga confezionata, stabilendo fin da subito un rapporto di fiducia. Il bambino ha l esigenza e il diritto di essere adeguatamente informato ed è opportuno non nascondere la verità. Spesso, infatti, esso ha paura perché non possiede sufficienti conoscenze e, in tale frangente, gli aspetti che rimangono oscuri nella sua mente vengono presto sostituiti da pensieri che portano ad una visione alterata della realtà, e di conseguenza il bambino può trarre proprio fantasiose conclusioni che sono motivo di ulteriore disagio. Così, la conoscenza e consapevolezza della modificazione corporea può evitare distorsioni di interpretazione, turbamenti psicologici e fornire un senso di controllo e la capacità di cooperare. Il livello di partecipazione attiva del bambino dipende naturalmente dalla sua età e dalle sue capacità; è per questo motivo che nei primi anni di vita, sono i genitori a decidere per i propri figli. In ogni caso, lo stesso Codice Deontologico afferma nel punto 4.11 che L infermiere si adopera affinchè sia presa in considerazione l opinione del minore rispetto alle scelte terapeutiche in relazione alla sua età ed al suo grado di maturità. Il bambino sofferente, infatti, se viene incoraggiato ed opportunamente informato, spesso compie la scelta di giusti obiettivi (da noi prefissati) i quali hanno il pregio di essere realistici e in sintonia con le abitudini e le possibilità del bambino stesso. 31

32 4.2 IL FOLLOW UP AMBULATORIALE Il processo riabilitativo ha come obiettivo primario il completo recupero del bambino e della sua famiglia, sia dal punto di vista fisico che psicosociale. La delicata e complessa riabilitazione di un bambino portatore di stomia richiede, quindi, trattamenti specialistici ed esige risorse e tecniche avanzate, conoscenze è capacità che tengono conto degli aspetti fisici, umani e sociali in senso lato. Da questo, deriva l importanza di una struttura specifica, che rappresenti per i bambini e i loro genitori un continuo e sicuro punto di riferimento. L ambulatorio rappresenta, quindi, la struttura riabilitativa dove operano, dopo la fase del ricovero ospedaliero, diverse figure professionali per fornire un assistenza multidisciplinare. Il primo incontro comprende una fase di colloquio che ha due obiettivi: 1. individuare le difficoltà e i problemi incontrati nell assistenza al bambino e nella gestione della stomia, verificando il grado di apprendimento raggiunto e stimolando ad esprimere dubbi e paure; 2. valutare il livello di accettazione e di riadattamento psicologico nella realtà domestica. Il rapporto assistenziale in ambulatorio continua poi con brevi incontri che si succedono ad intervalli più o meno lunghi e con modalità e bisogni differenti. Ciò consente di osservare il bambino durante la sua crescita e di offrire un intervento continuo, sensibili e modulato alle diverse esigenze in rapporto all età. L attività ambulatoriale consiste essenzialmente in: controlli specialistici costanti con visite per verificare le condizioni generali, la stomia e la cute peristomale e per individuare precocemente l insorgenza di eventuali complicanze; counseling dei genitori per guidarli nella crescita ed assistenza del bambino, informandoli sui problemi legati alla stomia e alla patologia di base; 32

33 esecuzione di eventuali esami diagnostici per valutare l andamento della patologia di base (qual ora si tratti di una patologia cronica); addestramento dei genitori nell uso corretto dei preside e all eventuale irrigazione; sostegno emotivo e psicologico ai genitori e al bambino, permettendo lo scambio di informazioni e lo sfogo di ansie, tensioni e paure; assistenza nello svolgimento dell iter burocratico relativo alla richiesta per ottenere la fornitura dei presidi, l invalidità civile e l esenzione. Il follow up si attua, quindi, in fasi successive strettamente correlate tra loro ed interdipendenti, quindi la carenza di una fase si può ripercuotere negativamente sulle altre determinando così il fallimento del successo terapeutico. Durante tutto questo percorso l infermiere deve rappresentare una figura stabile, sicura, di fiducia e di collegamento con le altre figure professionali con la quale deve interloquire e collaborare attivamente affinchè il processo riabilitativo si concluda in modo ottimale determinando così forti miglioramenti per l assistito e per la sua famiglia. 33

34 CONCLUSIONI Abbiamo visto come l infermiere in questo tipo di patologia incida nel corso dell evoluzione della malattia e del paziente in maniera evidente rispetto ad altre malattie. Riabilitare una bambino enterostomizzato significa fornire un assistenza unitaria e globale che faciliti il ritorno nella società allo stesso posto occupato prima dell intervento chirurgico ed ad un punto tale di autonomia che permetta al bambino, qualora sia abbastanza grande, di prendersi carico del proprio futuro, con qualità di vita accettabile sia a se stesso sia alle persone vicine. L assistenza al bambino stomizzato è sicuramente uno degli ambiti in cui l infermiere ha trovato una maggiore autonomia d azione, riconosciuta a livello professionale, anche per l istituzione della figura professionale dell enterostomista. Questa figura è inserita in una realtà operativa di èquipe, in cui, collaborando con gli altri operatori sanitari (chirurgo, psicologo ) svolgono tutti in maniera pari ed integrata il loro lavoro in un organizzazione ben codificata al recupero dell assistenza sia rispetto alle problematiche di tipo psicofisico e sia in termini di inserimento sociale. L enterostomista e l infermiere agiscono uniformemente per prendersi cura del piccolo durante il percorso che dovrà seguire prima e dopo il confezionamento della stomia. Entrambi svolgono educazione nei riguardi del paziente spiegandogli come dovrà prendersi cura di se stesso e della propria stomia. Questo scambio di informazioni, dove alla base esiste competenza e professionalità, fanno sì che l infermiere e l enterostomista collaborino in maniera univoca alla pianificazione e alla valutazione dei risultati ottenuti sulla base del proprio piano di cura. Se tali risultati non sono stati raggiunti, insieme rivedono le necessità terapeutiche e gli interventi da effettuare affinché i pazienti ne traggono il miglior beneficio. 34

35 Naturalmente l assistenza al bambino stomizzato è un campo in continuo sviluppo ed evoluzione è può e deve essere migliorato in molti aspetti tra cui quello assistenziale - organizzativo, relazionale e del territorio, tutto ciò per il beneficio dei pazienti. Si può migliorare la propria professionalità e contribuire a migliorare l intero sistema, proponendo soluzioni innovative a partire dalla propria esperienza, mettendo continuamente in discussione le abitudini consolidate, come opportunità di miglioramento. Contribuire a migliorare l uso delle risorse, soprattutto quelle umane, rendendole il più possibile efficienti. Si tratta di programmare il proprio lavoro e quello degli operatori di supporto per migliorare l assistenza come ad esempio l istituzione di infermieri case manager dove però l infermiere professionale deve avere dei requisiti di maggiore autonomia, responsabilità e competenza. A livello assistenziale - organizzativo può essere importante: l elaborazione del progetto riabilitativo rapportato al percorso del bambino stomizzato intrecciando le risorse ospedaliere, ambulatoriali e del territorio come l assistenza domiciliare integrata che viene attivata dal medico di medicina generale e in seguito elaborare i programmi e le verifiche da attuare; sarà utile mettere in pratica procedure che prevedono lo scambio di informazioni interdisciplinari ed interprofessionali per la valutazione ed il monitoraggio dell evoluzione del programma riabilitativo; utilizzare una cartella clinica ambulatoriale con almeno dei contenuti come: valutazione, diagnosi, programma riabilitativo, consenso, registrazione quotidiana dell attività svolta in modo che questa cartella segua il paziente anche quando supportato nell assistenza domiciliare; osservazioni di linee guida riabilitative riconosciute in ambito scientifico, condivise tra gli operatori e periodicamente revisionate in interscambio con le strutture (ospedale, ambulatorio, territorio). 35

36 È possibile inoltre creare un servizio di supporto psicologico nelle diverse fasi evolutive della patologia, attraverso l impiego di psicologi formati e specializzati rispetto ai problemi del bambino stomizzato e la strutturazione di un sistema di monitoraggio e valutazione del raggiungimento degli obiettivi di informazione. In futuro si potrà parlare di infermieri counselling? Di sicuro è uno strumento che permette di migliorare le proprie capacità comunicative e contribuire ad evitare, per quanto possibile, i malintesi, le incomprensioni, i conflitti e permette di costruire un percorso di aiuto e di accompagnamento per il piccolo stomizzato. 36

37 BIBLIOGRAFIA Boarini J.H. Principles of Stoma Care for infants. J. entherostom Dall Oglio. Nursing del bambino portatore di stomie digestive in AA. VV.; Atti del IV Convegno Regionale di Aggiornamento di Assistenza infermieristica, Fiuggi 1990 A.I.O.S.S. Atti del XVI Corso di aggiornamento per stomaterapisti ed operatori sanitari. Per costruire insieme il futuro PESCATORI M., L ambulatorio di stomaterapia in Limitare e migliorare le stomie Silvia Editrice, Verona 1999 AISTOM, La riabilitazione degli stomizzati, Silvia Editrice