Giornale Italiano di Linfologia

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1 Giornale Italiano di Linfologia Rivista di divulgazione scientifica sul linfedema e condizioni correlate Organo Ufficiale della Anno 3 - n. 1 In questo numero: La LILL: una nuova realtà per il paziente con linfedema Le attività della LILL per il 2015 Un anno con la LILL Il Giornale Italiano di Linfologia si rinnova L Ambulatorio LILL PUBBLICAZIONE PERIODICA TRIMESTRALE - AUT. TRIBUNALE DI BOLOGNA N DEL 22/09/2011 ISSN

2 Giornale Italiano di Linfologia Periodico trimestrale a carattere medico-scientifico edito da: La Sede Legale: Via Golinelli, Castenaso (BO) Anna Maria Beltimora C.F Tel Presidente LILL info@lottalinfedema.org SOMMARIO PAGINA 2 LA LILL: UNA NUOVA REALTA PER I PAZIENTI CON LINFEDEMA PAGINA 4 LE ATTIVITA DELLA LILL PER L ANNO 2015 PAGINA 5 UN ANNO CON LA LILL Anna Maria Beltimora Presidente LILL Anna Maria Beltimora PAGINA 7 IL GIORNALE ITALIANO DI LINFOLOGIA SI RINNOVA Daniele Aloisi Direttore Responsabile Dr. Daniele Aloisi PAGINA 9 L AMBULATORIO LILL Daniele Aloisi Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Bologna, n del 22/09/2011. ISSN Pubblicazione online a diffusione gratuita sul sito: E vietata la riproduzione totale o parziale di articoli o illustrazioni pubblicate sul Giornale Italiano di Linfologia senza autorizzazione scritta da parte della Proprietà. 1

3 LA LILL: UNA NUOVA REALTA PER IL PAZIENTE CON LINFEDEMA La LILL è una Associazione no profit che nasce nel giugno 2014 con l intento principale di sostenere le persone affette da linfedema e di sensibilizzare l opinione pubblica ed il mondo scientifico su questa condizione patologica, spesso misconosciuta e sottovalutata, che vede in Italia, solo in ambito oncologico, circa 10,000 nuovi casi all anno. Gli obiettivi che si pone la LILL sono: - Promuovere la ricerca scientifica sul linfedema, sia primario che oncologico; in particolare sostenere la ricerca di cure innovative fisiche, farmacologiche e chirurgiche. - Sviluppare e sostenere iniziative mirate alla diagnosi precoce del linfedema ed allo sviluppo della cultura dell Educazione Terapeutica e dell Auto-Cura, volti alla prevenzione primaria e secondaria del linfedema. - Sollecitare, favorire e sostenere la formazione e l aggiornamento continuo di tutte le figure professionale impegnate in campo linfologico. - Realizzare un opera di informazione e sensibilizzazione dell opinione pubblica, delle Istituzioni, degli Enti Pubblici e Privati sul problema del linfedema, sui danni causati dallo stesso e sui mezzi e le modalità che possono contribuire a prevenirlo, identificarlo precocemente e curarlo in maniera efficace. - Sostenere l assistenza diretta a persone affette da linfedema, agendo in sinergia con le strutture pubbliche, al fine di permettere percorsi adeguati anche per persone in difficoltà. - Sensibilizzare le aziende che a qualsiasi titolo producono, distribuiscono e commercializzano apparecchiature diagnostiche e terapeutiche, presidi sanitari e ausili, affinché rendano disponibili sul mercato prodotti con prezzi contenuti e trasparenti e standard qualitativi garantiti. - Partecipare al finanziamento di iniziative o progetti finalizzati al perseguimento dello scopo istituzionale realizzati in collaborazione con altri soggetti le cui finalità ed obiettivi siano analoghe o affini a quelle dell Associazione. 2

4 Per perseguire questi obiettivi, la LILL vuole promuovere diverse attività: - Promozione di iniziative (spettacoli, esibizioni, cene, manifestazioni varie) per la raccolta di fondi da destinare alle attività di assistenza, di sensibilizzazione e di ricerca sostenute dall Associazione. - Organizzazione di eventi divulgativi ed informativi per sensibilizzare l opinione pubblica sul tema del linfedema, coinvolgendo in particolare le persone affette da problematiche oncologiche a rischio di sviluppare questa complicanza. - Supporto all organizzazione di eventi formativi (corsi, convegni, congressi, workshop), di base, di perfezionamento e di aggiornamento rivolti a personale sanitario impegnato nel campo della diagnosi, cura e prevenzione del linfedema, al fine di garantire il miglioramento della qualità assistenziale. - Realizzazione di Centri di diagnosi e cura del linfedema, in grado di integrarsi con l offerta del Servizio Sanitario Pubblico, soprattutto nelle zone o verso categorie di persone in cui questo non riesca ad offrire un servizio quali- e quantitativamente adeguato alle esigenze. - Realizzazione di un servizio di consulenza personalizzata online, da parte di professionisti esperti. - Individuazione di Centri di diagnosi, cura e prevenzione del linfedema, che rispondono a criteri di eccellenza, da segnalare ai Soci per poter individuare le sedi più vicine a cui potersi rivolgere per le cure. - Sviluppo di programmi di Educazione Terapeutica volti alla prevenzione primaria e secondaria del linfedema e sostegno dello sviluppo di percorsi di Auto-Cura da parte di persone affette da linfedema o di loro familiari. 3

5 LE ATTIVITA DELLA LILL PER L ANNO 2015 ATTIVITA ASSISTENZIALI - Ambulatorio gratuito per cicli di trattamento intensivo di bendaggio linfologico. - Ambulatorio gratuito per la diagnosi del linfedema - Consulenza online dal sito dell associazione ATTIVITA DI AUTO-CURA - Corsi di addestramento all auto-bendaggio, all auto-massaggio, agli esercizi domiciliari, agli esercizi in piscina ed palestra SUPPORTO ALLA RICERCA CLINICA - Sperimentazione sulla Diagnosi pre-clinica del linfedema con Bio-impedenziometria segmentale ATTIVITA DI DIVULGAZIONE SCIENTIFICA Rivolti a professionisti sanitari, sono previsti: - Incontri di aggiornamento per Medici - Incontri di aggiornamento per Farmacisti - Incontri di aggiornamento per Tecnici Ortopedici ATTIVITA DI SENSIBILIZZAZIONE Rivolti a personale non sanitario, sono previsti: - Incontri con i soci: Conosci il linfedema e fallo conoscere - Incontri con altre associazioni: - Il seno di poi - LOTO Onlus - Susan G. Komen Italia, sezione di Bologna ATTIVITA DI DIVULGAZIONE - Sito internet: - Rivista di divulgazione scientifica Online trimestrale Giornale Italiano di Linfologia - Materiale divulgativo sui contenuti dei corsi di Educazione Terapeutica e di addestramento all Auto-Cura (sito 4

6 UN ANNO CON LA LILL Anna Maria Beltimora Presidente LILL...il tempo vola! Ripenso alle giornate della scorsa primavera nel corso delle quali ho avuto l'occasione di incontrare uno staff medico/scientifico che si è impegnato a dare risposte a tanti miei interrogativi urgenti: il LINFEDEMA, questo sconosciuto! Un problema che tocca tante persone che come me hanno affrontato interventi di tipo oncologico con successiva chemio e radioterapia e che, in un momento delicato della propria esistenza caratterizzato da debilitazione, stanchezza,disagio psicologico, si trovano di fronte al problema del linfedema. AUSL DI BOLOGNA, Poliambulatorio Mengoli, Unità Operativa di ANGIOLOGIA: ricordo quando il direttore dr. Daniele Aloisi dopo avermi visitato e, con calma e abbondanza di particolari, illustrato il problema in cui ero coinvolta, oltre che indicarmi gli interventi adatti al mio caso, mi propose di partecipare insieme ad altre signore, ad un " corso di informazione ed auto-cura" nel quale credeva fermamente. Accettai con entusiasmo: non mi sembrava vero di poter essere aiutata a conoscere, capire, approfondire il problema del linfedema e da subito mi sembrò un modo nuovo, giusto, concreto da parte della Sanità Pubblica di offrire appoggio e sostegno agli assistiti. Nelle giornate del "corso" ho iniziato a non sentirmi più sola... Le parole del Medico, del gruppo di Sanitari che via via si occupavano di illustrare e comunicare conoscenze, comportamenti, abitudini, stili di vita e la presenza di persone con lo stesso mio problema, oltre che darmi coraggio, mi facevano capire sempre più chiaramente che l'incontro, la relazione, lo scambio entrano nel percorso terapeutico come valori aggiunti. Naturale è stato, al termine di quelle giornate, prendere in considerazione la proposta di dare vita ad una Associazione di Volontariato che avesse per Statuto lo scopo di informare, sostenere, accompagnare persone con problemi di linfedema, anche di tipo primario: si è partiti da un piccolo gruppo disponibile ad iniziare un lavoro impegnativo ed importante sotto la guida scientifica del dr. Aloisi. Ci ha caratterizzato un grande entusiasmo che ha accompagnato la nascita della 5

7 Associazione e che non è venuto meno nell'incontrare difficoltà di tipo burocratico, organizzativo, economico: abbiamo cercato con pazienza e determinazione di superare ostacoli e... fatica, cercando di far emergere e rendere operative al massimo le qualità di ogni persona facente parte del Gruppo costituente. Ed ecco, piano piano, allargarsi la base degli Associati, reperire donazioni, rapportarsi ad altre Associazioni presenti nel territorio, farsi conoscere attraverso l'apertura di un Sito, chiedere il riconoscimento ONLUS... fino a riuscire ad attivare un AMBULATORIO GRATUITO per il bendaggio linfologico, una realizzazione concreta della quale hanno già usufruito parecchi pazienti. LILL () è oggi una modesta ma importante realtà: cercheremo di incrementare e migliorare l'impatto di questa realizzazione, nella convinzione che la sinergia fra Volontariato e Sanità Pubblica sia la strada da percorrere per un futuro migliore e sostenibile. 6

8 IL GIORNALE ITALIANO DI LINFOLOGIA SI RINNOVA Daniele Aloisi Direttore Responsabile Il Giornale Italiano di Linfologia ricomincia la sua avventura Dopo una pausa di un anno, dovuta ad un cambio gestionale, si torna in campo ma con una veste ed obiettivi completamente rinnovati. Da rivista squisitamente a carattere medico-scientifico, rivolta esclusivamente a professionisti sanitari, il Giornale Italiano di Linfologia si trasforma in una rivista che unirà ai contenuti scientifici anche aspetti di divulgazione che, pur mantenendo la necessaria correttezza scientifica, sia alla portata anche dei pazienti e dei loro familiari; una rivista insomma che ha la velleità di diventare uno strumento utile ad entrambe le componenti di quello che deve essere considerato il team di cura, il sanitario ed il paziente. Questo cambiamento di indirizzo è determinato dall avvicendamento alla gestione della rivista; dalla Società Italiana di Linfologia Oncologica alla Lega Italiana per la Lotta al Linfedema (LILL). Per questo la rivista assumerà quindi anche il ruolo di organo ufficiale della LILL con anche contenuti legati alla vita dell Associazione e dei suoi Soci; saranno pertanto presenti articoli relativi alla presentazione degli eventi in programma in una sezione News e articoli con il report su iniziative associative già svolte. Il cuore della rivista resteranno, come in precedenza, gli articoli scientifici originali ma che verranno però selezionati avendo una attenzione particolare verso argomenti innovativi o con ricadute nella vita quotidiana. Alcuni articoli saranno dedicati alla presentazione e discussione delle novità o approfondimenti su tecniche diagnostiche o terapeutiche proposte per il linfedema, in modo da rendere possibile ai pazienti avere una adeguata conoscenza e sapere come porsi verso nuove proposte terapeutiche. 7

9 Infine alcuni articoli avranno invece un carattere del tutto divulgativo, alla portata di tutti, per capire meglio le problematiche connesse alla malattia, le soluzioni adottate ecc. Poiché la LILL si pone trasversalmente alle diverse associazioni che si occupano di problematiche oncologiche, volendo con esse stringere rapporti di collaborazione ed azioni sinergiche, alcune parti saranno dedicate alla conoscenza delle associazioni partner. Infine, ma non per importanza, anche le persone affette da linfedema potranno dare un loro contributo diretto, raccontando le loro esperienze con il linfedema. Questo sono solo le idee iniziali ma tante altre potranno aggiungersene, anche grazie alle proposte che verranno suggerite dai lettori che, speriamo, diventino una parte attiva della rivista stessa. 8

10 L AMBULATORIO LILL Daniele Aloisi Direttore Scientifico LILL L Ambulatorio LILL nasce con l intento di integrarsi con le attività offerte dal servizio pubblico, proponendo anche a coloro che, per vincoli normativi o di residenza, avrebbero difficoltà ad usufruire delle terapie più adeguate alla loro condizione clinica. Il ciclo di trattamento viene svolto in maniera del tutto gratuita (il paziente deve però presentarsi con il materiale di bendaggio, prescritto dal medico) e non è necessario essere soci LILL per poterne usufruire. Presso l ambulatorio LILL opera un operatore sanitario con anni di esperienza presso una struttura pubblica alle spalle e vengono erogati cicli di trattamento di bendaggio linfologico; ciascun ciclo prevede un accesso quotidiano per 1 settimana, eventualmente ripetibile nel corso dell anno. La scelta di offrire il bendaggio linfologico piuttosto che altre terapie, come il linfodrenaggio manuale, nasce dalla volontà di seguire le evidenze scientifiche attualmente a disposizione che dimostrano come questa tecnica sia la più efficace nel trattamento del linfedema, soprattutto a stadi non più iniziali. L integrazione con il servizio pubblico comporta inoltre che i pazienti inviati all ambulatorio LILL abbiano spesso già usufruito del trattamento di linfodrenaggio manuale senza ottenere, in molti casi, risultati significativi. 9

11 L accesso alle cure può avvenire solo dietro prescrizione dei medici impegnati volontariamente nell Ambulatorio LILL stesso o su prescrizione del Centro clinico pubblico di riferimento che, per Bologna, è il Centro del Linfedema, attivo presso l Unità Operativa di Angiologia dell Azienda USL di Bologna. Il paziente che abbia eseguito una visita ed abbia ottenuto una prescrizione del Centro di riferimento può contattare direttamente l Ambulatorio LILL per prenotare il ciclo di sedute terapeutiche. Al termine del ciclo di trattamento viene rilasciato al paziente lo schema con i risultati ottenuti dal trattamento e viene consigliata una visita di controllo dopo 1-2 mesi, che può essere prenotata gratuitamente presso lo stesso ambulatorio LILL o presso il Centro pubblico di riferimento. Presso lo stesso Ambulatorio viene anche svolto l addestramento rivolto ai pazienti o a loro familiari all auto-bendaggio, sia degli superiori che degli arti inferiori, componente fondamentale dell auto-cura. L Ambulatorio LILL è attivo tutte le mattine, dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore ed è collocato all interno del Poliambulatorio Privato Fisiodome, in via Caduti di Sabbiuno n. 1/B, all angolo con via Caselle, a San Lazzaro di Savena, alla prima periferia di Bologna. L ambulatorio è facilmente raggiungibile sia con l auto che con le linee di autobus. 10

12 Come raggiungere l ambulatorio LILL In Autobus la linea n 19/C consente di raggiungere agevolmente il Poliambulatorio da diversi punti di Bologna con fermata nei pressi del centro in Via Caselle. In treno la stazione dei treni di San Lazzaro di Savena a pochi passi dalla struttura In auto comodamente raggiungibile dalla Via Emilia Levante dal centro di San Lazzaro di Savena svoltando in Via Caselle percorrendola fino al terzo semaforo per svoltare a destra ed immettersi dopo la rotonda nel parcheggio riservato; In auto dalla tangenziale dall uscita 13 che è in prossimità del Poliambulatorio. Sono presenti un parcheggio e un garage ad uso esclusivo dei pazienti del Poliambulatorio. 11

13 LEGA ITALIANA LOTTA AL LINFEDEMA Chi siamo Presidente Vice-Presidente Segreteria Consigliere Consigliere Anna Maria Beltimora Chiara Giovannucci Orlandi Maria Rosa Cassani Anna Lucchini Maria Pia Montevecchi Direttore Scientifico Daniele Aloisi Contatti Segreteria Tel Ambulatorio LILL Tel Direttore Scientifico 12