Progetto MAIA: l impatto sugli utenti

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1 DIVERSAMENTE ABILI Progetto MAIA: l impatto sugli utenti Il progetto MAIA è nato con lo scopo di affrontare in maniera organica il problema della comunicazione nei disabili motori usando come tramiti un normale elaboratore, software libero e hardware a basso costo. Questo progetto ha visto come prima attività svolta il ridisegno e la nuova realizzazione del sistema MAIA così come era conosciuto ai vecchi utenti, ma ricostruito in modo da poter costituire una base per le soluzioni che saranno via via preparate per le diverse categorie di disabilità motoria, oltre che all implementazione di nuove modalità per l accessibilità all elaboratore, che sono attualmente in fase di validazione e test presso utenti selezionati (vedi: R&P 2005; 21: 39-41). Durante il primo periodo è stato prevalentemente adoperato, come base di conoscenza, il feedback ottenuto dagli utenti delle vecchie versioni di MAIA. Nel corso del 2004 sono state realizzate le prime soluzioni per problemi concreti per disabili motori. I principali casi finora affrontati a scopo valutativo per il sistema costituito dai nuovi moduli realizzati sono presentati di seguito. CASO 1 Disabilità motoria permanente di tipo non progressivo, genetica. Possibilità di movimenti ampi, ma imprecisi. Vicenza; uomo; 23 anni; spastico distonico. Impossibilitato a parlare come ad usare una normale tastiera da computer, è in grado di controllare con una discreta precisione mediante la mano sinistra un joystick fissato ad un bracciolo della sedia a rotelle, a motore, se l avambraccio è legato in asse al medesimo bracciolo. Mediante questo dispositivo è attualmente in grado di pilotare il movimento della sedia a rotelle ma il comando di selezione ( click ) è difficilmente raggiungibile per via della scarsa coordinazione dei movimenti. Solitamente comunica a gesti mediante un alfabeto dei segni modificato o tramite una tavoletta trasparente su cui sono rappresentate le lettere dell alfabeto che punta avvicinandosi col naso. Fino al momento del test con MAIA utilizzava una tastiera virtuale rappresentata a video, da selezionare mediante un mouse o similari. Il tipo di utilizzo di questo strumento avviene mediante un touch-pad manovrato con il mento o lo stesso joystick utilizzato per muovere la sedia a rotelle a motore. Il tempo medio misurato di raggiungimento di ogni singola lettera è di 5-10 secondi. L obiettivo da raggiungere consiste nel poter utilizzare il più velocemente possibile un personal computer per applicazioni di videoscrittura e grafica. Viene richiesta inoltre la possibilità di parlare e di comunicare mediante SMS di un cellulare. Si tende ad utilizzare il joystick su bracciolo della sedia a rotelle già in uso per svolgere contemporaneamente più funzioni a causa della difficoltà di individuare la posizione per un altro dispositivo da controllare. Si cerca quindi di non aggiungere altro hardware. Ad oggi il soggetto utilizza occasionalmente tale strumento (emulando un mouse con movimento costante molto lento) assieme ad una leva azionata con una gamba sempre del lato sinistro del corpo, ma il tempo di raggiungimento di ogni lettera è molto alto, contro un tempo di raggiungimento delle lettere su una tavoletta trasparente posta tra soggetto e interlocutore di circa 1 secondo. La soluzione proposta si articola su 3 livelli: 1. Utilizzo di una tastiera virtuale basata su MAIA pensata per l utilizzo mediante joystick senza la necessità di un pulsante di conferma. Visivamente si presenta come una serie di anelli concentrici suddivisi in circa 100 settori R&P R&P 2005; 2005; 21: 21:

2 che l utente può far ruotare e avvicinare o allontanare. La scelta del settore interessato avviene per avvicinamento all anello, il nome della realizzazione è Keyring. L obiettivo è permettere il raggiungimento di una lettera ogni 2-3 secondi. 2. Adattamento del sintetizzatore vocale italiano a disposizione del gruppo MAIA per permettere un efficace comunicazione verbale. Installazione di un predittore ortografico in grado di velocizzare la scrittura mediante proposta delle parole che vengono via via iniziate. 3. Adattamento del sistema di messaggistica di cui è dotato il computer mediante installazione scheda cellulare e software realizzato dal gruppo per spedire e ricevere SMS oltre a . Al joystick, già in uso per il pilotaggio della sedia a rotelle a motore, sono state aggiunte funzionalità via software, senza modificarne la fisionomia. È stato configurato ad hoc un portatile già di proprietà dell interessato con tutto il software necessario, totalmente open source (MAIA + moduli opzionali). Il soggetto è seguito in un contesto lavorativo presso una scuola, dove ha la possibilità di esercitarsi sullo strumento mediante obiettivi messi a disposizione dalla struttura, per due ore al giorno. Il primo sensibile progresso delle performance è stato notato a 1-2 mesi dalla messa in opera del sistema. Sono stati raggiunti i seguenti obiettivi: raggiungimento di qualsiasi lettera o comando in 1-3 secondi, su una tastiera rotante di 130 settori circa; utilizzo pieno dell elaboratore. Il joystick viene usato sia per l emulazione diretta del mouse, sia per la navigazione nella tastiera virtuale, oltre che per il pilotaggio della sedia a rotelle; utilizzo della voce sintetizzata di MAIA come reale strumento di comunicazione con velocità paragonabile agli altri metodi di segnalazione (linguaggio dei segni, tastiera trasparente tenuta dall interlocutore e puntata a naso dall interessato); buon grado di accettazione da parte dell utente. Note È allo studio un questionario per una valutazione di tipo quantitativo delle performance e del grado di soddisfazione. CASO 2 Disabilità motoria permanente di tipo progressivo, genetica. Possibilità di movimenti molto ridotti, ma precisi. Verona; uomo; 38 anni; distrofia muscolare di Duchenne. Impossibilitato a parlare come ad usare una normale tastiera da computer, non può controllare che un solo dito di una mano con movimenti micrometrici e su un solo asse (su-giù). Ha già individuato un sensore adeguato al pilotaggio di tipo binario che può utilizzare efficacemente. Occasionalmente usa una tastiera virtuale commerciale a scansione automatica (Handsoff, html) mostrata sullo schermo che gli permette una certa possibilità di comunicare in forma scritta (utilizzo parziale del computer, tempi di raggiungimento dichiarati di ogni singola lettera compresi tra 1 e 5 secondi). Interessante la velocità molto elevata con cui riesce a controllare una tastiera virtuale a scansione automatica. La velocizzazione della scrittura mediante un più razionale utilizzo dell unico segnale prelevabile, sulla base del fatto che questo è R&P R&P 2005; 2005; 21: 21:

3 modulabile con precisione. Il test relativo alla variabilità del ticchettio che il soggetto riesce a gestire è stata fatta a distanza mediante spedizione di software di test costruito dal gruppo di lavoro e in grado di misurare frequenza e duty-cycle del segnale emesso con il sensore già a disposizione del soggetto. Si tende a mantenere il sensore già in uso per non complicare l interazione con dispositivi esterni, per via del forte impatto del problema stanchezza con cui è necessario fare i conti in questo tipo di patologia. La soluzione proposta (presentata all interessato a ottobre 2004) consiste nel permettere la comunicazione mediante segnalazione pseudo-morse con l unico pulsante disponibile. Il razionale che sottende a questo tipo di scelta è l affinità funzionale tra il sistema di controllo di una scansione automatica su una tastiera mostrata a video e il sistema di segnalazione Morse. Questo tipo di soluzione è adottabile quando il controllo sull unico sensore è molto preciso e la persona è disposta ad un metodo di segnalazione più impegnativo dal punto di vista intellettuale (il sistema prevede l apprendimento di un certo numero di codici simili al Morse per la velocizzazione della scrittura, mentre il training può avvenire con la tabella codici appesa su un leggio a fianco del monitor). Al sensore già in uso sono state assegnate più funzionalità via software senza modificarne la fisionomia. È stato configurato ad hoc un computer già di proprietà dell interessato. Il soggetto utilizzava l elaboratore in precedenza per navigare su Internet, gestire e- mail e scrivere testi mediante la tastiera virtuale già in possesso, ha iniziato un graduale passaggio al sistema di controllo Morse senza un cambio delle finalità di uso, per valutarne l effettiva efficacia. L elaboratore non viene in questo caso utilizzato per un tempo prefissato nell arco della giornata. Il primo sensibile incremento a livello di performance è stato notato due mesi dopo la prima messa in opera del sistema, che è stato personalizzato sulla base delle indicazioni dell utente stesso. Controllo mediante il medesimo sensore di due software in qualche modo concorrenti: Sensory come tastiera virtuale a scansione automatica e MAIA per la segnalazione Morse. È lo stesso MAIA a gestire la doppia funzionalità. Utilizzo praticamente completo dell elaboratore mediante i due software abbinati in quanto MAIA non permette ancora un efficace controllo via software di tutto l ambiente grafico, è previsto un training piuttosto lungo (qualche mese) per apprendere appieno le sue potenzialità e soprattutto abituarsi a questo tipo di interazione. Voce sintetizzata di MAIA abbinata al software, disponibile ma non particolarmente utilizzata in quanto il soggetto è in grado di farsi capire parlando nonostante la respirazione assistita. Note È allo studio un sistema di controllo ambientale integrato con MAIA che sarà presto messo a disposizione. CASO 3 Disabilità motoria permanente di tipo non progressivo, indotta da trauma. Possibilità di movimenti molto ridotti, imprecisi. Milano; uomo; 50 anni; ictus. Non appaiono compromissioni di tipo cognitivo. R&P R&P 2005; 2005; 21: 21:

4 Impossibilitato a qualsiasi movimento volontario se non un inclinazione della testa su due assi molto imprecisa, mediante muscoli residui dell equilibrio. Risulta relativamente affidabile solo l asse che gli permette, seppure con qualche difficoltà, di far cadere la testa in avanti e tirarla su, ma con una progressione non facilmente controllabile. Nessun interesse nell adozione di un elaboratore come tramite, questa difficoltà fa perdere come significato gran parte del tentativo di rieducazione alla comunicazione mediante questo tipo di strumento. Permettere di utilizzare la testa come strumento per controllare la scrittura su elaboratore e quindi in prospettiva la comunicazione ed eventualmente il controllo ambientale. L assenza di motivazione in questo caso è apparsa come la difficoltà più grande, la sua riconquista la più importante sfida. Sono state sperimentate più soluzioni per l emulazione di uno pseudo-joystick mediante la testa, utilizzando dispositivi non particolarmente invasivi. Primo tentativo è stato la realizzazione di un cappellino (berretto) sulla cui visiera sono stati installati a piramide 4 relais a mercurio. Si tratta di ampolline che a seconda dell inclinazione aprono o chiudono un contatto elettrico; 4 di queste sono in grado di permettere di utilizzare la testa come leva di un ipotetico joystick, ma è necessario un buon controllo dei due assi e un fattore stanchezza non elevato. Questo tipo di soluzione ha mostrato i suoi limiti per due motivi principali: la carenza di controllo sull asse di pendolamento sinistradestra della testa del soggetto e lo sfregamento del retro del cappellino sul poggiatesta della sedia a rotelle, oltre alla scarsa compliance dell utente. La soluzione successiva, e che invece ha avuto successo, ne è una riduzione: sono stati montati 2 soli relais a mercurio su una astina degli occhiali da vista già in uso dall individuo; questo ha consentito una minore invasività dello strumento e un discreto controllo, seppure di un solo asse. Come software è stato adottato il modello di tastiera rotante a multi anello concentrico per via dell impossibilità di controllare un pulsante di conferma, con un sistema di rotazione continua allo scopo di compensare l asse di controllo carente (inclinando la testa in avanti la rotazione si ferma e le lettere si avvicinano; inclinandola indietro la rotazione si ferma e le lettere si allontanano per permettere una rapida selezione dei settori lontani). È stato lasciato all utente il dispositivo formato dalla coppia di relais a mercurio a innesto sugli occhiali; è stato configurato inoltre ad hoc un portatile già di proprietà dell individuo. L intervento del progetto MAIA è avvenuto nell ambito di una terapia di riabilitazione, gli obiettivi sono stati dati dai terapisti occupazionali, mediante l adozione di un puntatore laser montato su una fascia in fronte per mostrare alla persona un feedback sul tipo di interazione che avrebbe potuto dare con la testa, quindi con gli occhiali adattati è stato utilizzato MAIA per la scrittura. Sono state effettuate circa 15 terapie di un ora ciascuna, 3 volte alla settimana. Si è passati da una pressoché incapacità totale di comunicazione se non piccoli gesti compresi dai familiari a una comunicazione in forma scritta seppure piuttosto lenta per via della povertà del metodo di segnalazione individuato (tempo di raggiungimento dei comandi di 5-10 secondi con un forte margine di errore su circa 30 comandi selezionabili). A distanza di 6 mesi non sono disponibili informazioni sul followup, ma appare improbabile che il soggetto abbia individuato in questo sistema uno strumento di comunicazione reale. R&P R&P 2005; 2005; 21: 21:

5 CASO 4 Disabilità motoria permanente di tipo non progressivo, indotta da trauma. Possibilità di movimenti piuttosto ampi, ma imprecisi. Milano; uomo; 19 anni; emorragia celebrale. Non appaiono compromissioni di tipo cognitivo. Impossibilitato a parlare come ad usare una normale tastiera da computer, è in grado di utilizzare le braccia parzialmente per il controllo di un joystick, ma appare complessa la possibilità di abbinare un pulsante di scelta. In particolare il braccio sinistro è meno soggetto a stanchezza, ma è impreciso, mentre il destro pur avendo movimenti più precisi può non reggere un controllo sostenibile nel tempo. In questo caso l intervento con MAIA è avvenuto a un anno dal trauma durante lo studio di un dispositivo ad hoc. È presente una parziale compromissione a livello visivo, che permette comunque un interazione con l elaboratore mediante l adozione di set di caratteri molto ampi. Permettere di utilizzare appieno l elaboratore mediante un joystick. Anche in questo caso a causa dell assenza del pulsante di selezione si pensa ad una tastiera rotante controllata da joystick a due assi di tipo industriale (deve essere in grado di reggere stimoli imposti con una discreta forza a causa della scarsa precisione con cui viene controllato il movimento). Trattandosi in questo caso di uno dei primi tentativi di permettere una comunicazione alternativa e non essendo ancora nota con precisione. Dopo aver testato la precisione con cui vengono controllate le braccia mediante joystick con stelo allungato è stato deciso di adottare il solo braccio sinistro. È stato preparato un vassoio di legno da fissare alla sedia a rotelle e incassato in questo un joystick, in una posizione facilmente raggiungibile dalla mano. Il sistema è collegato via filo all elaboratore. È stato fornito il joystick mediante il quale controllare il software, mentre è stato configurato ad hoc un elaboratore già in possesso dell utente. Una volta installato il sistema, questo è stato utilizzato nell ambito di una terapia riabilitativa di tipo occupazionale per un ora al giorno. Sono stati seguiti 15 incontri al termine dei quali è stata individuata una corretta taratura iniziale del sistema, mediante progressive regolazioni e ampliamenti dei comandi disponibili. Si è passati da una completa impossibilità di pilotare l elaboratore ad un raggiungimento di un comando ogni 2-10 secondi su un set di circa 130 comandi disponibili. Appare una certa progressione delle performance dovuta all esercizio. Note In questo caso allo stesso utente non sono note ancora con sufficiente precisione le potenzialità dei propri movimenti per il poco tempo trascorso dal momento del trauma, e a causa di ciò è risultata complessa l attività di individuazione delle capacità residue. Si prevede un follow-up di alcuni mesi per valutare la sostenibilità delle soluzioni proposte. CONCLUSIONI Per poter valutare l efficacia delle soluzioni proposte sui casi di studio brevemente descritti è emersa sempre più la necessità di predisporre un infrastruttura di test e una valutazione adeguata. Questa fase prevede a monte la preparazione di un questionario per la classificazione funzionale del paziente da mettere a punto con R&P R&P 2005; 2005; 21: 21:

6 questi primi casi, e quindi le seguenti attività: un colloquio con il paziente per definire insieme potenzialità e aspirazioni; un lavoro di scelta e di personalizzazione delle opportune interfacce di input sulla base della classificazione del paziente; un attività di formazione e adattamento del dispositivo al paziente (e viceversa); un attività di sostegno psicologico; un attenta verifica dell accettazione da parte del paziente dell ausilio proposto; un attività di follow-up verso il paziente per misurare progressioni, compliance, sostenibilità delle soluzioni offerte e soddisfazione del paziente stesso. Bisogna inoltre prevedere: un attività di documentazione delle soluzioni offerte nell ottica di classificarle come da standard internazionali (ISO 9999); la predisposizione di contatti con centri in grado di supportare uno studio di fase I-II con pazienti meno selezionati. La formazione presso questi centri di personale adeguato; la preparazione delle basi della futura Ausilioteca Virtuale, che rappresenta uno degli obiettivi del Progetto. I lavori attuali sono diretti verso la preparazione dei seguenti strumenti: questionario per la classificazione del soggetto in esame secondo parametri standardizzati, relativa alla mobilità residua e alle aspirazioni; questionario per la valutazione da parte del soggetto degli ausili e delle soluzioni proposte; scheda per la valutazione del miglioramento dell interazione da parte del soggetto verso l elaboratore, da articolare secondo parametri quali l efficacia del dispositivo. L analisi di differenti tipologie di Case Study ha come obiettivo la preparazione di soluzioni tipo per le differenti classi di problematiche. Particolare attenzione va posta a patologie specifiche come ad esempio la sclerosi laterale amiotrofica per la quale gli ausili messi a disposizione dell utente devono essere intercambiabili con rapidità per seguire il progressivo aggravamento della malattia. Luca Clivio* Simone Mangano Unità Informatica per la Ricerca Clinica, Laboratorio Ricerca Translazionale e di Outcome in Oncologia, IRFMN, Milano *clivio@marionegri.it Il menù di Ricerca & Pratica ora è più ricco. Collegandovi al sito trovate nuove sezioni. Da una parte gli approfondimenti con interviste, articoli, ecc.; dall altra, i link a siti utili per la medicina generale e non solo.