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1 Versione tradotta della pagina FatigueChroniqueFRfrPub790.pdf l Che cosa è la sindrome da stanchezza cronica? La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è caratterizzata da fatica persistente exestremamente intenso, che appare improvvisamente in una persona precedentemente in buona salute e non sono depresso, non è che possiamo trovare una causa specifica. Altri sintomi possono essere presenti, come dolore alle articolazioni o dolori muscolari testa o alla gola, problemi di memoria... Questa sindrome ha ricevuto una moltitudine di nomi nel tempo: nevrastenia, syndrome postvirale affaticamento, febbre ghiandolare, malattia cronica di yuppies, la sindrome Lake Tahoe o encefalomielite mialgica. l Quante persone soffrono di CFS? La prevalenza della CFS (numero di persone con questa sindrome nella popolazione a un certo punto) è di 1 su 600 a 1 su 200 nei paesi industrializzati. Questo è non è una malattia rara. l Chi può essere realizzato? E 'disponibile ovunque in Francia e nel mondo? CFS colpisce prevalentemente giovani adulti tra i 20 ei 40 anni. Vi sono tuttavia casi tra gli adolescenti e gli anziani. Questa sindrome si verifica due volte più spesso nelle donne che negli uomini. l Quali sono le cause CFS? Le cause di questa sindrome rimangono sconosciute. Molte ipotesi sono state emila sua, incriminanti fattori psicologici, infettivi, ambientali, di reazione stress inappropriata, squilibri ormonali... In realtà, probabilmente, è un multifattoriale, cioè legata a diversi fattori combinati per innescare la malattia in alcune persone più vulnerabili di altri. CFS spesso si verifica dopo una infezione batterica o virale come l'influenza. A Una volta che la malattia è guarita, la stanchezza persiste. I medici ritengono in particolare che ininfezioni virali da herpes virus e virus di EpsteinBarr (responsabile della mononucleariinfezione cléose) svolgono un ruolo nell'insorgenza della CFS. Brucellosi infezione batteriche e micoplasmi (una famiglia di batteri), inoltre sono stati implicati. La SFC potrebbe anche essere dovuto ad una rottura del sistema di difesa del corpo. Infatti, i pazienti con CFS hanno spesso allergie varie, che sono reazione eccessiva del sistema di difesa dell'organismo (sistema immunitario). Si tratta di possibile che l'infezione porta ad una reazione del corpo (la risposta immunitaria) anomala, la causa della stanchezza persistente. Questa ipotesi mi sembra la più solido. Inoltre, in persone con alcuni ormoni sono presenti in quantità leggermente inferiore al normale. Questi includono l'ormone della crescita e cortisolo, che è anche chiamato "ormone dello stress" perché aiuta il corpo a far fronte periodi di fisica o psicologica (malattia, periodo di esami...). L' SFC potrebbe essere dovuto ad una risposta inappropriata dell'organismo allo stress. Nessuno lo sa Se questa anomalia ormonale è la causa della CFS o solo una delle sue conseguenze questi. Tuttavia, vi è, tra le persone con CFS, una ad alta frequenza eventi di forte impatto emotivo nei tre mesi precedenti la esordio. Infine, l'esposizione a certi pesticidi o insetticidi a volte causa dei sintomi vicini a quelli del CFS e potrebbe essere implicato in alcuni casi. La SFC è stata riconosciuta come una malattia stessa a poco tempo fa. La sua causa è noto, molti medici hanno a lungo negato la sua esistenza, mantenendo sistematico

2 mente in relazione alla depressione. Poiché i meccanismi della malattia non sono chiaramente identificati, non è chiaro se la CFS è una malattia o se include parecchie circostanze uniche caratterizzate da gli stessi sintomi. Spiegando i sintomi? La causa della malattia rimane incompreso, non c'è, allo stato attuale, una chiara spiegazione i sintomi sperimentati dalle persone con CFS. l 'contagioso? No, la sindrome da stanchezza cronica non è contagiosa. Quali sono gli eventi? CFS è caratterizzata dalla presenza in una persona precedentemente in buona salute, un invalidante stanchezza e inspiegabile. Questa fatica si può verificare nel periodo immediatamente successivo o poi da influenza o di stress. Malessere postsforzo e la fatica La persona si sente la mancanza improvvisa di energia o di stanchezza, soprattutto dopo attività fisica (anche banali, come i viaggi di breve o di lavoroem agers). Lo stato di stanchezza, che segue gli sforzi di meno intenso, è progressiva sivamente più e più a lungo (il paziente non "recupero" di più). Questa condizione non migliora con il riposo, e la gente si sta svegliando stanca (sonno nonristoratore). L'esaurimento è come sembra sulla vita quotidiana in modo significativo, facendo A volte l'esercizio di attività professionale impossibile. I sintomi "flu" Altri sintomi sono spesso presenti, e assomigliano ad un similinfluenzale. Per esempio, Spesso, le persone sperimentano debolezza muscolare accompagnata o assenza di dolore diffuso nei muscoli (mialgia) e / o delle articolazioni (artralgie gie). La febbre, alta o bassa, è anche comune. I pazienti si lamentano spesso di mal di testa e mal di gola e gonfiore delle ghiandole piccole può essere palpato al collo o sotto l'ascella. Sintomi neurologici A volte, difficoltà di concentrazione e problemi derivanti dalla memoria dei recenti eventi molto. Si possono verificare vertigini, soprattutto quando la persona aumenta rapidamente. Queste vertigini possono essere correlate ad una diminuzione della pressione arteriosa, chiamata ipotensione ortostatica, durante il passaggio dalla posizione supina a in piedi. Di forte mal di testa può anche verificarsi. Una depressione, di solito si verificano in risposta ad esaurimento generale, può, mediante causando più fatica. Gli individui affetti sono spesso più emotiva rispetto a prima e meno tolleranti di stress, rumore, dei cambiamenti. Altri eventi Infine, altri eventi come sudorazioni notturne, palpitazioni, perdita di peso Purtroppo, tosse o difficoltà respiratorie sono a volte osservati. disturbi intestinali (diarrea, dolore...) può a volte si verificano. Che cosa è l 'evoluzione? In generale, i sintomi diminuiscono gradualmente nel corso di mesi. Fatica di solito scompare dopo pochi anni (5 anni in media). In alcuni pazienti, la fatica è, tuttavia, varia nel tempo, con periodi di miglioramento e dei periodi di riacutizzazione. I ricercatori hanno notato che quando la fatica è stata fase di guarigione intermittente è stato spesso vicino. Diagnosi

3 Come è la diagnosi della sindrome da fatica cronica? Quali sono le prove complementari? Che cosa servono? Per i medici, la diagnosi di CFS è molto difficile da fare perché la stanchezza persistente è un sintomo di molte malattie. Dobbiamo quindi escludere tutte le possibili cause prima di concludere con fatica cronica "inspiegabili". Si parla di diagnosi esclusione (che è di eliminazione). molti esami vengono eseguiti per indagare le possibili cause di fatica. In primo luogo, le analisi del sangue vengono eseguiti per verificare che tali aliquote di zucchero nel sangue (glucosio), calcio (calcio) o altri composti sono normali non vi è specifica infezione o segni di infiammazione. Inoltre, l'analisi di contribuire a garantire il sangue che alcuni organi funzionano bene (rene ad esempio, fegato, cuore o muscolare). i livelli di ormone sono stati misurati anche per verificare Per esempio non vi è carenza di ormoni tiroidei (ipotiroidismo) responsabile per la stanchezza e mancanza di energia. Infine, la maggior parte della fatica "inspiegabile" è associata a depressione, un'intervista con uno psicologo o psichiatra può essere raccomandato per rilevare eventuali depressione. Si noti che la sindrome da stanchezza cronica è molto diverso disturbi "vigilanza lancia, che danno luogo a sonnolenza anomala, addormentarsi con spontanea simultanee quando l'attenzione è rilassata un po '(da leggere, guardare la televisione, nel transporta...). In caso di dubbio, lo studio del sonno (polisonnografia), che è Osservare le attività cerebrale del paziente durante il sonno usando elettrodi può essere utili per garantire che la stanchezza non è dovuta a disturbi del sonno (sonnambulismo apnea...). Infine, la diagnosi di CFS viene fatta quando qualsiasi malattia e qualsiasi disturbo psichiatrico tric sono stati respinti e che il paziente ha affaticamento persistente (sei mesi o più consecutivi) non scompare a riposo e almeno quattro dei sintomi seguente (criteri Fukuda): Perdita di memoria a breve termine o difficoltà di concentrazione Mal di gola Dolore al collo linfonodi o ascella Dolore muscolare Il dolore articolare senza gonfiore o arrossamento Mal di testa, gravità e caratteristiche insolite Il sonno non ristoratore Malessere che dura più di 24 ore dopo un esercizio o uno sforzo l Può essere confusa con altre malattie? Quale? Come fare la differenza? CFS può essere confusa con molte malattie con conseguente affaticamento persistente. Tra le malattie più frequentemente coinvolti, può trovare il cancro,

4 anemia (carenza di ferro), problemi ormonali (in particolare della tiroide), l'epatite C (Malattie del fegato), la mononucleosi infettiva, il diabete, alcune malattie autoimmuni, vincoli (come il lupus) o alcune malattie neurologiche (ad esempio più sclerosi) o di malattie neuromuscolari (quali miastenia gravis). Emocromatosi a causa di eccessiva carico di ferro, può anche causare stanchezza cronica è difficile da spiegare. I giudizi citata più spesso è possibile eliminare queste diverse malattie. E 'più difficile per i medici per garantire che la stanchezza non origine psicologica, perché l'80% della stanchezza inspiegabile nascondere una depressione. Questo è perché la gente spesso del tempo per trovare un medico che cerca "oltre" e stabilisce una diagnosi corretta. Infine, la SFC si presenta come un altro, la fibromialgia malattia, che ha anche accompagnato Sostenibile fatica intensa ed è caratterizzata dalla presenza di dolore multipli. Tuttavia, La fibromialgia non è accompagnato da febbre, e di solito colpisce persone più anziani, anche se può verificarsi anche nei giovani e anche a volte nei bambini. La distinzione tra CFS e la fibromialgia può essere difficile da alcune persone sembrano presentare con chiarezza le due malattie. Per alcuni specialisti, è anche una sindrome può manifestarsi solo variabile. l 'possibile individuare la malattia nelle persone a rischio prima che scoppia? No, non c'è modo per tenere traccia della SFC prima del suo inizio. Aspetti genetici Quali sono i rischi di trasmissione ai figli? Che cosa sono i rischi di altri membri della famiglia? CFS non è una malattia ereditaria. Non vi è alcun rischio particolare di trasmissione di questa malattia nei bambini. Altri membri della famiglia non hanno alcun rischio maggiore di avere CFS di qualsiasi persona nella popolazione generale. Trattamento, cura, prevenzione l Ci sono cure per questa condizione? Che cosa attesi benefici del trattamento? La causa della CFS non è identificato, non esiste alcun trattamento che possa curare la malattia stessa. Poiché non esiste una cura antifatica " Nel complesso, la gestione del CFS prevede varie opzioni di trattamento per rendere gradualmente le capacità intellettuali e fisiche del paziente. Farmaci Antidepressivo Le dosi di antidepressivi agiscono su entrambi i farmaci a basso l'umore e la la qualità del sonno. Possono anche essere utile in casi di dolore e di alcuni hanno un'azione tonificante. Inoltre, CFS è spesso accompagnata da segni di depressione, gli antidepressivi possono poi aiutarli ad affrontare la malattia. Gli antidepressivi triciclici chiamato (come amitriptyline) o della famiglia degli SSRI (selettivi della ricaptazione della serotonina), come la fluoxetina o sertralina sono i più utilizzati. Sollievo dal dolore Dolori muscolari o articolari e mal di testa, mal di gola, quando Attualmente, a volte può essere sostituito da antinfiammatori non steroidei (Senza cortisone): paracetamolo, aspirina, ibuprofene... Sono inoltre previsti in caso di febbre persistente. Altri farmaci Altri farmaci sono a volte utilizzati, con vari efficacia e spesso non

5 dimostrata. I pazienti con sintomi di raffreddore o bronchite con tosse, naso che colamento naso, difficoltà respiratorie, può essere trattata con decongestionanti nasali ed eventualmente antiinfettivi. farmaci specifici sono prescritti per la pressione bassa (midodrine per esempio). Supporto nondroga Diverse misure possono essere adottate per mantenere la capacità del muscolo, nonostante Mancanza di attività fisica, e per imparare a convivere con la fatica. La mancanza di esercizio favorisce l'atrofia muscolare (atrofia muscolare o di fusione). Di esercizi di "progressive" (riqualificazione o fase di riabilitazione nello sforzo), incorniciato preferibilmente da un fisioterapista o il fisioterapista, aiutano a mantenere o ripristinare la capacità dei muscoli. Così, esercizi dolci come la bicicletta, a piedi o nuoto, da 10 a 30 minuti al giorno sembrano molto inferiore fatica e migliora la funzionalità fisica di pazienti. Anche se alcune persone con sindrome da fatica cronica sono esauriti da il minimo sforzo, la ripresa La fisica è essenziale: un riposo prolungato, paradossalmente, tende ad accentuare stanchezza e debolezza. Inoltre, la terapia cognitivacomportamentale è efficace nel migliorare la benessere generale di quasi il 70% delle persone con CFS. terapia cognitiva e Il comportamento è una forma di psicoterapia che aiuta a mettere in pratica il "bene 'Atteggiamenti legami con situazioni difficili, al fine di affrontare meglio. Diverse sessioni (Una quindicina di giorni in media) sono obbligatori. In generale, la pratica di varie tecniche di rilassamento possono essere di beneficio, attraverso la loro influenza sul comportamento far fronte allo stress e alle malattie. Quali sono le conseguenze di un trattamento per la vita ogni giorno? Quali sono i rischi del trattamento? Trattamento, anche se solo parzialmente efficaci nella maggior parte dei casi, può conomaggio a migliorare o preservare l'autonomia della persona con CFS. Tutti gli antidepressivi causare effetti collaterali diversi e più o meno intempi da una persona all'altra, ma sono relativamente comunemente prescritti dose basso in caso di CFS. Tuttavia essi possono, in alcune persone, essere scarsamente tollerati. trattamento antidepressivo può portare ad una forma di dipendenza e non deve essere improvvisamente interrotta. Essa può anche essere responsabile di varie malattie sessuali tra alcuni pazienti (riduzione del desiderio sessuale, disfunzione erettile, ecc).. I farmaci antiinfiammatori sono generalmente ben tollerati, ma possono causare effetti collaterali indesiderati tra cui gastrointestinale a volte gravi (gastriti, emorragia gastrointestinale, ulcera). Il medico può prescrivere un farmaco destinato a proteggere lo stomaco. Durante il trattamento prolungato, vertigini e acufeni (ronzii o fischi nelle orecchie) si può verificare. Infine, nei soggetti a rischio, renale (insufficienza renale) si possono verificare. il sostegno psicologico è auspicabile? Maggior parte dei pazienti vagare da medici specialisti per mesi o anni prima di ottenere la giusta diagnosi. Inoltre, spesso lasciano sottintendere che questo un problema psicologico, che è particolarmente frustrante a causa della stanchezza e i sintomi sono reali e si verificano durante la persona era in perfetta salute. Inoltre, le prove multiple e le diverse ipotesi fatta da medici vaccini (cancro, depressione...) sono particolarmente difficili. Una volta che la diagnosi si ottiene, non soddisfacente trattamento davvero, cronicità malattia, le limitazioni dell'attività fisica e impatto sulla vita quotidiana

6 ANCE sono tutti difficili da sopportare il peso. Le sensazioni di isolamento, la mancanza di sottosione e il disagio che provocano spesso sono fonte di depressione. Si può pertanto importante cercare il sostegno di uno psicologo. Quest'ultimo può anche aiutare paziente di fronte agli occhi degli altri che spesso in discussione la realtà della mia Ness, e mantenere l'immagine di sé che può essere alterato a causa della debolezza fisica. l Che cosa possiamo fare da soli per la guarigione? Il beneficio di un sano stile di vita (sonno adeguato, il mantenimento di un'attività fisica che regolare e sufficiente, dieta equilibrata) è molto importante in questo contesto malattie legate allo stress. Si raccomanda di evitare di stimolanti (caffè e tè) specialmente nel pomeriggio, a causa del loro effetto negativo sul sonno. E 'anche riordinato di limitare il consumo di bevande alcoliche perché possono peggiorare stato di affaticamento. Partecipare alle attività ricreative e di gruppo per il tempo libero contribuisce anche il benessere ed evita l'isolamento e la prostrazione. Come effettuare le seguenti operazioni? Persone con la CFS sono seguiti in consultazione con la medicina interna, interazione con gli specialisti in psichiatria, endocrinologia, reumatologia... A Una volta diagnosticato, il medico può monitorare. Il medico determinerà la tipo e la frequenza delle visite di controllo in base ai trattamenti stabiliti. Quali sono le informazioni per conoscere e far conoscere Emergenza? Si deve ricordare in ogni possibile emergenza, l'esatta natura di farmaci e dosaggio. Ciò impedisce che il combinazioni di farmaci e accidentale overdose incoerente. Può la malattia può essere prevenuto? No, la SFC non può essere impedito perché le loro cause rimangono sconosciute. Vivere con Quali sono le conseguenze della malattia sulla vita familiari, professionali, sociali, educative, sportive? CFS è una malattia con forte impatto sulla vita quotidiana, perché è sia invisibile e molto debilitanti. A causa della sua lunga evoluzione, e nessun trattamento effective, si interrompe la vita sociale, familiare e lavorativa per un lungo periodo. Il paziente deve riorganizzare la sua attività nei nuovi confini che permette la ma Ladie. La riorganizzazione del tempo di lavoro, anche riorientamento professionale professionali sono quasi di routine, come la stanchezza influisce sull'efficienza e la produttività intellettuale. Inoltre, l'assenteismo è comune e spesso mal tollerato dal datore di lavoro, perché la malattia non mostra. La cessazione di attività professionale è frequente, Ciò può causare problemi finanziari. Anche semplici compiti domestici possono sembrare insormontabili e alcuni perle persone sono costrette a letto gran parte della giornata. Inoltre, dolore alle articolazioni o muscolari e mal di testa, quando presente, aggravare il malessere generale. E 'molto difficile condividere la sua malattia per l'entourage che sostiene spesso che qualsiasi "E 'nella testa" e tassare il malato "pigro". Questo clima di svicion sulla veridicità dei sintomi è difficile da sopportare e spesso conduce a una professionale e isolamento sociale. esaurimento depressione secondaria ad uno stato di è molto comune tra le persone con SFC ed è, purtroppo, spesso causa di problemi familiari, perché è molto difficile per la famiglia ad accettare questa mancanza di potere permanente, sfidando Poiché la maggior parte dei progetti (feste, uscite di partecipazione alla vita della casa...). Il sostegno delle persone care, incontro altri pazienti e anche di sostegno psicologico o terapia cognitivocomportamentale sono molto importanti per spezzare questo vizioso

7 ciclo che porta all'isolamento. Tuttavia, nonostante le gravi conseguenze della CFS sulla vita quotidiana, tutte le persone persone colpite non sono dipendenti o portatori di handicap. Il mantenimento di una attività fisica che le piccole e un desiderio anche di fuggire è essenziale. Diversi metodi il rilassamento e la psicoterapia di fornire un reale beneficio nella lotta contro la malattia e può vivere meglio con fatica. Inoltre, la percezione di progressione della malattia e più medici e più riconoscere e gestire per la diagnosi di CFS, fornendo credibilità e supporto fondamentale per le persone colpite. Più Dove è la ricerca? L'obiettivo principale della ricerca sui CFS è quello di comprendere i meccanismi coinvolti nella malattia, tra cui il sistema immunitario, ma anche ambientali e genetica, al fine di trovare una cura. I medici di valutare la reazione parallelo dei pazienti ai diversi farmaci a disposizione e cercare di trovare efficaci trattamenti più. l Come entrare in contatto con altri pazienti la stessa malattia? Contattando associazioni che si occupano di questa malattia. Troverete il loro coordinati nato chiamando Malattie Rare Information Services a (numeri in blu, un prezzo locale delle chiamate) o sul Orphanet ( i benefici sociali in Francia In Francia, la SFC non fa parte del lungo termine, condizioni che si qualificano per i REM 100% di rimborso da parte del fondo di sicurezza sociale per le spese mediche di pertinenza del malattia. Inoltre, il riconoscimento della disabilità è spesso rifiutato perché non ci sono lesioni e stanchezza cronica visibile solo non è ufficialmente riconosciuta come invalidante. Esso viene attribuito, caso per caso e sotto il controllo del medico di fiducia Social Security. Inoltre, nella maggior parte dei casi, questo riconoscimento della disabilità è perché i medici non auspicabile incoraggiare, laddove possibile, di mantenere le persone nella loro attività socioprofessionale. Il termine medicosociale Persone con la CFS è spesso molto stressante. Di ottenere aiuto per diversi approcci, si consiglia di contattare una associazione dei pazienti e / o il benessere della struttura ospedaliera, che sarà prezioso intermedi tra il paziente e le agenzie di aiuto (legale, psicologica, sociale). Per ulteriori informazioni, visitare il Orphanet libro "Vivere con una dismorire raro in Francia: aiuti e di servizi "( qui ), Che raccoglie tutte le informazioni su legislazione vigente, gli aiuti, le modalità di formazione e occupabilità disponibili per le persone con malattie rare. PER ULTERIORI INFORMAZIONI su questa malattia CONTATTO Le malattie rare Information Services a numero blu, prezzo di un locale Vedere o ORPHANET QUESTO DOCUMENTO stata prodotta da: IN COLLABORAZIONE CON: Il professor PierreYves Hatron Centro di Riferimento sclerodermia sistemico CHRU Claude Ospedale Huriez, Lille

8 Stanchezza cronica Orphanet Enciclopedia dei consumatori Le malattie rare Information Services Maggio 2008 Associazione Francese Sindrome da Stanchezza Cronica e la fibromialgia