VII Congresso Nazionale Psicologia della Salute

Transcript

1 VII Congresso Nazionale Psicologia della Salute Promuovere benessere con persone, gruppi e comunità Cesena settembre 2006 Narrare la malattia: l'esperienza del diventare stomizzato Laura Briganti Scuola di Specializzazione in Psicologia della Salute Ambulatorio Stomizzati Ospedale M. Bufalini A.Usl di Cesena ACISTOM (Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati)

2 Stomie intestinali Abboccamento di una parte dell intestino alla parete addominale dove attraverso un foro (stoma) le feci possono uscire e confluire in apposite sacche di raccolta Necessario in caso di tumore intestinale, poliposi e in alcuni casi di malattie croniche intestinali in forma grave, come la rettocolite ulcerosa o il morbo di Crohn. Più raramente accade per perforazioni, blocchi o malformazioni congenite. Si dividono in colostomie e ileostomie a seconda del tratto di intestino interessato Possono essere temporanee o definitive.

3 Stomie intestinali

4 Stomie urinarie Abboccamento di un tratto dell apparato urinario alla parete addominale dove attraverso lo stoma le urine confluiscono in un apposito sacchetto di raccolta Si dividono in urostomie (ureteri) e nefrostomie (bacinetto renale) Le urostomie definitive sono conseguenti all asportazione totale della vescica e all impossibilità di costruire una neovescica utilizzando l intestino Si verificano in seguito a tumori, malformazioni congenite o neurologiche, infiammazioni croniche, traumi

5 Stomie urinarie

6 Presidi di raccolta Sacche di raccolta Applicazione

7 Diventare stomizzato: reazioni Di fronte ad una perdita, quale la grave malattia e si attraversano le seguenti fasi: Shock: la comunicazione può essere vissuta come una catastrofe, con perdita del senso di continuità del Sè. Possono insorgere sentimenti di incredulità, di anestesia affettiva, di angoscia dirompente. L individuo per proteggersi e per tollerare la situazione può mettere in atto meccanismi di negazione che lo aiutano ad affrontare ciò che sta accadendo senza perdere la speranza.

8 Diventare stomizzato: reazioni Rabbia: espressione di forti emozioni determinate da angoscia, paura e disperazione Depressione: prevale la demoralizzazione Riorganizzazione: si cerca di ristabilire un equilibrio e di organizzare una risposta adeguata

9 Diventare stomizzato: sostegno psicologico Dal febbraio del 2003 il Centro Stomizzati dell A.Usl di Cesena, grazie al contributo dell Associazione ACISTOM, offre a chi diventa stomizzato assistenza psicologica dal primo periodo operatorio. Da allora all agosto 2006 sono stati seguiti 156 stomizzati (159 stomie), dall intervento chirurgico al completo reinserimento nella vita sociale.

10 Stom ie urinarie ed intestinali Stom ie urinarie ed intestinali Somie urinarie Somie 27,04% urinarie 27,04% Stomie intestinali 72,96% Stomie intestinali 72,96%

11 Stomie temporanee e definitive Stomie definitive 57,86% Stomie temporanee 42,14%

12 Età media Stomie intestinali Stomie urinarie

13 Distribuzione maschi e femmine ,72 48,28 85, ,29 % Stomie intestinali % Stomie urinarie 5 Maschi Femmine

14 Procedura Colloquio pre-operatorio Colloqui post-operatori durante la degenza ospedaliera Colloqui individuali in fase riabilitativa Partecipazione a gruppi di sostegno Partecipazione alle attività dell associazione

15 Colloquio pre-operatorio Quando: primo giorno di ricovero Come: paziente da solo o insieme al parente più vicino che lo seguirà durante la degenza Dove: in una stanza isolata

16 Colloquio pre-operatorio Obiettivi Valutazione psicologica del paziente Contenimento ed elaborazione dell ansia e dei timori suscitati da malattia, intervento chirurgico ed eventuale esito mutilante Identificazione del comportamento di malattia e delle modalità di coping del paziente e dei care-givers

17 Colloquio pre-operatorio Obiettivi Narrazione del percorso terapeutico che ha portato all intervento chirurgico: primi sintomi, esami invasivi, dolore, timori Narrazione di altre esperienze traumatiche al fine di sottolineare le risorse che hanno permesso di superarle e verificare se possono essere rimesse in atto.

18 Primo Colloquio post-operatorio Quando: in terza giornata insieme al parente di riferimento Dove: al letto del paziente Tematiche affrontate Narrazione dell intervento chirurgico, degli effetti dell anestesia (delirium post-operatorio?), del dolore e del vissuto post operatorio

19 Secondo colloquio post-operatorio Quando: dopo il primo incontro con l infermiera del Centro Stomizzati insieme al parente di riferimento o individualmente Obiettivi Esplorare insieme le prime reazioni di fronte alla stomia e alle modalità di gestione della stessa Rinforzo delle risorse di paziente e care-giver Elaborare un progetto riabilitativo specifico che tenga conto di risorse e carenze da colmare con aiuti esterni (servizi del territorio, associazione)

20 Colloqui in fase riabilitativa Un colloquio di follow up un mese dopo il ricovero viene proposto a quasi tutti i pazienti che hanno mostrato di beneficiare dei colloqui durante il ricovero ospedaliero. Successivamente viene proposto il gruppo di sostegno agli stomizzati permanenti adatti e viene concluso l intervento sugli stomizzati temporanei che al follow up non manifestano particolari segnali di disadattamento.

21 Colloqui in fase riabilitativa Per gli stomizzati temporanei si preferisce il trattamento individuale (non si identificano con stomizzati permanenti) Ansie e somatizzazioni, disturbi del sonno, vengono trattate con il training autogeno, la depressione con psicoterapie brevi, associate a psicofarmaci Rimane aperta la possibilità nuove consulenze al bisogno di richiedere

22 Gruppo di sostegno Soggetti: attualmente composto da 10 stomizzati permanenti, età media 70 anni, con i loro familiari. Gruppo aperto a frequenza mensile Obiettivi Creare una rete di sostegno sociale Rafforzare le capacità di coping Problem solving Rafforzare la capacità condivisione dei problemi ed espressione adeguata dei propri bisogni Confronto con persone che vivono le stesse esperienze

23 Metodologia La tecnica utilizzata è quella della narrazione, rivelatasi negli ultimi anni estremamente convincente in ambito scientifico come paradigma di conoscenza della realtà e del suo significato (Bruner, 1990) e della costruzione e della cura del Sè (Smorti, 1997; Demetrio, 1995; Veglia, 1999). La narrazione ha il pregio inoltre di essere molto adatta al lavoro con gli anziani (Bartolini, 2000; Viney, 1994) ovvero la maggioranza dei pazienti visti a Cesena, al lavoro in ambito oncologico (Bartoli, 2000) e alla malattia in genere (Good, 1999; Greehalgh, Hurwitz, 1998).

24 L espressione delle emozioni Pennebaker (Pennebaker, Colder e Sharp, 1990) sostiene che lo sforzo di inibire pensieri, sentimenti e emozioni negative con l andare del tempo è fonte di stress e può incidere negativamente sulla salute. La capacità di tradurre le esperienze traumatiche in linguaggio riduce il loro effetto sul sistema nervoso autonomo e migliora la salute. La condivisione sociale delle emozioni ha l effetto principale far rivivere l esperienza sistemando sul piano cognitivo i ricordi in un contesto significativo più ordinato (Rimè, 1988).

25 Fattori di rischio e protettivi Le ricerche sui fattori di rischio e protettivi nell affrontare eventi complessi hanno indicato l importanza congiunta di tre fattori (Rutter et. al., 1970): disposizioni di personalità sostegno familiare sistemi di sostegno esterni

26 Diventare stomizzato: fattori di rischio e protettivi Nell adattamento alla condizione di stomizzato influiscono i seguenti fattori: Tipo di stomia: temporanea o definitiva Età del paziente: il paziente più giovane accetta meno facilmente questa condizione Tipo di malattia e sua evoluzione: tumore e sua stadiazione o malattia cronica Condizioni familiari e sociali: sostegno sociale Fattori disposizionali: modalità di coping, autoefficacia, locus of control, rappresentazione di malattia, hardiness, resilienza Traumi e lutti Psicopatologie pregresse e reattive

27 Stili di coping Le varie strategie di coping nell affrontare la malattia possono essere raggruppate in 5 stili diversi (Grassi, Costantini, Biondi, 2003): Inermità-disperazione: elevati livelli di ansia e depressione, scarse strategie cognitive, convinzione di scarso controllo sugli eventi, scarsa aderenza terapeutica, rinuncia Fatalismo: bassi livelli di ansia e depressione, convinzione di scarso controllo sugli eventi, rassegnazione e accettazione di quanto il destino ha stabilito

28 Stili di coping Preoccupazione ansiosa: elevata quota d ansia, centralizzazione della malattia nell esistenza, ricerca continua di rassicurazione, richiesta di visite o al contrario, fuga dal contesto di cura perchè troppo angosciante Spirito combattivo: livello di ansia e demoralizzazione congrue, risposte di confronto, convinzione di controllo (parziale) sugli eventi, aderenza alle terapie, comportamenti rivolti alla salute Evitamento: bassi livelli di ansia e depressione, distrazione rispetto a temi legati alla malattia, scarso confronto, possibile riduzione della compliance

29 Psicopatologia Il malato oncologico può sviluppare, se non adeguatamente supportato, fra i disturbi descritti dal DSM IV: disturbi dell adattamento o reattivi (vedi anche DCPR) disturbi depressivi (15-20%) disturbi d ansia: disturbo acuto da stress, disturbo post traumatico da stress (5-15%), fobie disturbi somatoformi: ipocondria, somatizzazione, dismorfismo corporeo disturbi della sessualità disturbi del sonno (40%) disturbi psicopatologici su base organica come il delirium e la demenza, specialmente nei più anziani

30 Psicopatologia: DCPR Fra i criteri diagnostici per la ricerca in psicosomatica (DCPR) sviluppati a livello internazionale da Fava e coll. (1995) troviamo (percentuali dello studio di Grassi e coll, 2002 sui pazienti neoplastici): Ansia per la salute: apprensione generica per le malattie e il dolore, tendenza ad amplificare le sensazioni somatiche, buona risposta alle rassicurazioni mediche (31%) Demoralizzazione: sensazione di non essere in grado di affrontare la situazione, senso di impotenza (26%)

31 Psicopatologia: DCPR Alessitimia: incapacità di riconoscere le emozioni nelle loro componenti fisiologiche e mentali (17%) Tipo A: eccessivo coinvolgimento nel lavoro, sensazione costante dell incalzare del tempo, gestualità rapida e nervosa, ostilità e cinismo, umore irritabile, ambizione e competitività (10%) Negazione di malattia: il paziente nega di essere ammalato e di conseguenza la compliance per le terapie è bassa (9%)

32 Psicopatologia: DCPR Umore irritabile: brevi episodi o persistente stato di irritabilità spiacevole per il soggetto che tenta di controllarsi non riuscendo (7%) Somatizzazione persistente: tendenza a provare e comunicare il malessere psichico sotto forma di disturbi fisici che si organizzano in almeno un disturbo somatico funzionale (fibromialgia, stanchezza cronica, disturbi della motilità esofagea ecc.) la cui durata supera i sei mesi

33 Psicopatologia: DCPR Tanatofobia: sensazione di morte imminente e evitamento di notizie che riguardano la morte Sintomi somatici funzionali secondari ad un disturbo psichiatrico: sintomi di attivazione autonomica (palpitazioni, sudorazione, tremore, rossore) o disturbo somatico non giustificati dalla patologia medica e insorti in seguito ad un disturbo psichiatrico che include tali sintomi al proprio interno

34 Conclusioni Stomia Temporanea - Oltre i 65 anni In genere chi dovrà portare una stomia temporanea, per malattia non eccessivamente grave, ha una certa età (dai 65 anni in poi), sostegno sociale, buone capacità di coping, nessun precedente psicopatologico, non si preoccupa eccessivamente del cambiamento del proprio corpo. Considera la stomia parte della terapia che dovrà affrontare, difficilmente desidera condividere con altri stomizzati la sua condizione e la affronta all interno della cerchia familiare e amicale. Se la malattia migliora, sono pazienti che non hanno bisogno di sostegno psicologico professionistico prolungato.

35 Conclusioni Stomia Temporanea Prima dei anni I giovani e gli adulti stomizzati, hanno invece molte più difficoltà per via della vita sociale e di coppia attiva che va a subire più cambiamenti. Diventare stomizzato è uno shock, accompagnato da rabbia e demoralizzazione. Capita a volte che una stomia reversibile in realtà debba rimanere per lunghi periodi di tempo se la malattia peggiora, e che, a volte, non sia proprio possibile rimuoverla per le condizioni precarie della persona, e in questi casi l adattamento è ancora più difficile.

36 Conclusioni Stomia Definitiva Prima dei anni La situazione più complessa si verifica quando è necessario fare una stomia permanente in un paziente non ancora anziano e in età lavorativa. La persona si trova improvvisamente e precocemente a fare i conti con la precarietà della vita e con i cambiamenti che comporta la malattia. L atteggiamento del partner e degli altri familiari in questi casi contribuisce molto a mantenere o peggiorare l autostima del paziente, che può sentirsi improvvisamente un peso senza più nessuna attrattiva o continuare a sentirsi importante e amato.

37 Conclusioni Stomia Definitiva Oltre i 65 anni Anche in età più avanzata è comunque difficile accettare una stomia permanente, che si aggiunge a tutte le difficoltà fisiche, sociali e psicologiche che comporta l avanzare dell età anziana. La perdita di autonomie, delle persone care, e l avvicinarsi della morte, mettono l anziano a dura prova ogni volta che si verifica un nuovo problema di salute. La stomia rimane come segno permanente e racchiude in sé significati controversi, è il prezzo da pagare per andare avanti.