Take Action Now: A supporto della prevenzione dell ictus da FA

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1 Take Action Now: A supporto della prevenzione dell ictus da FA Take action now: A supporto della prevenzione dell ictus da FA

2 Indice

3 Introduzione A nome di Atrial Fibrillation Association (AFA), Arrhythmia Alliance (A-A), AntiCoagulation Europe (ACE) e Stroke Alliance for Europe (SAFE), siamo lieti di presentare il progetto Take Action Now: A supporto della prevenzione dell ictus da FA. Le associazioni AFA, ACE, SAFE e A-A sono state le sole responsabili sia dello sviluppo sia delle risorse contenute nel kit di strumenti del progetto Take Action Now. Boehringer Ingelheim ha fornito un finanziamento educazionale indipendente per quest iniziativa. BI non ha alcuna influenza sui suoi contenuti.

4 Questo progetto è stato sviluppato come risorsa pratica, per noi e per altri gruppi di tutela dei pazienti in tutto il mondo, per individuare dei semplici punti che aiutino ad affrontare il sottotrattamento nella prevenzione dell ictus nei pazienti con fibrillazione atriale (FA). Siamo convinti che quest iniziativa sia di importanza vitale. La FA, l aritmia persistente più comune, è il fattore di rischio indipendente più potente di ictus e la sua prevalenza è in aumento. 1 Le persone con FA hanno una probabilità di comparsa di ictus 5 volte maggiore rispetto alle altre. Questi ictus saranno più severi e causeranno una maggiore disabilità e morte rispetto agli ictus non correlati a FA. Inoltre, gli ictus da FA sono anche più costosi, rappresentando un carico sproporzionato sia per il sistema sanitario sia per le persone che forniscono assistenza istituzionale e non istituzionale. Tuttavia, a causa della sottodiagnosi e del sottotrattamento, si stima che attualmente solo il 18 % di tutti i pazienti con FA riceve un trattamento in grado di ridurre con sicurezza ed efficacia il rischio di ictus. 1,2 Di conseguenza, sussiste l urgente necessità di migliorare la diagnosi e la gestione della FA, per prevenire migliaia di ictus, disabilità e morti evitabili. Il warfarin, il farmaco anticoagulante di uso più comune, rappresenta un opzione terapeutica sicura ed efficace per molti pazienti. Tuttavia, l importante contributo del warfarin nella prevenzione dell ictus da FA è stato limitato sia dalla necessità di uno stretto monitoraggio sia dai problemi di sicurezza tra i medici prescrittori. 2 Di conseguenza, molte migliaia di pazienti ricevono un trattamento ampiamente subottimale con aspirina anziché con un anticoagulante. Vanno incoraggiati gli sforzi di aumentare la percentuale di anticoagulazione tra i pazienti con FA, compresa l introduzione di alternative al warfarin non associate alle tradizionali barriere all uso dell anticoagulazione. 2 Nonostante le linee guida cliniche internazionali recentemente pubblicate abbiano raccomandato l anticoagulazione in tutti i pazienti con FA a rischio moderato o elevato di ictus, l aderenza a queste linee guida è scarsa. 2 Inoltre, l insufficiente comprensione della FA e del rischio di ictus associato da parte dei pazienti impedisce loro di discutere adeguatamente con i medici sulle decisioni riguardanti il loro trattamento. 2 Questa insufficiente sensibilizzazione limita la comprensione dei pazienti sull importanza del trattamento. Chiediamo a tutti i gruppi per la tutela dei pazienti di agire immediatamente ( take action now ) per contrastare queste barriere, allo scopo di ottimizzare la prevenzione dell ictus da FA. Attraverso una migliorata consapevolezza e informazione, i gruppi di tutela dei pazienti possono discutere con i principali soggetti interessati, per cambiare i sistemi sanitari e per garantire che i pazienti ricevano accesso al trattamento più appropriato. Il progetto Take Action Now propone alla vostra considerazione cinque aree di azioni raccomandate. Queste aree sono state scelte sulla base delle raccomandazioni e dei contributi ricevuti da 13 organizzazioni di tutela dei pazienti in Canada e in Europa che hanno partecipato al workshop dei gruppi di tutela Take Action Now a Londra all inizio di quest anno. Abbiamo specificamente destinato il progetto ad accogliere le esigenze dei gruppi di pazienti in vari stadi di sviluppo, dai gruppi più grandi e consolidati a quelli più piccoli, nelle prime fasi di sviluppo. Mentre il progetto include esempi di best-practice di campagne efficaci e su larga scala per la sensibilizzazione e il cambiamento, ciascuna area del progetto comprende anche almeno un attività semplice ed economica che potrebbe essere attuata con risorse limitate e massimo impatto. In sintesi, intendiamo sviluppare un ampia risorsa che possa essere utilizzata da qualsiasi organizzazione di tutela dei pazienti o singola persona che voglia condurre un cambiamento, garantendo che i sistemi sanitari diano priorità alla prevenzione dell ictus nei pazienti con FA e che questi pazienti abbiano accesso ai trattamenti più appropriati per la prevenzione dell ictus. Unendo i nostri sforzi nel progetto take action now, siamo convinti di poter ridurre il numero degli ictus da FA prevedibili e di migliorare significativamente la vita di migliaia di persone con FA. Trudie C A Lobban MBE Founder & Trustee, Arrhythmia Alliance; Founder & Chief Executive Officer, Atrial Fibrillation Association Eve Knight Co-Founder and Chief Executive, AntiCoagulation Europe Maria Caporaso Corporate Partnerships, Stroke Alliance for Europe

5 1 Come sostenere l adozione e il rispetto delle linee guida cliniche? Introduzione Esiste una considerevole evidenza che l aderenza alle linee guida universalmente accettate sulla gestione della FA sia associata a un minor numero di ictus e ad una migliorata assistenza per il paziente. Nonostante tale evidenza, c è una significativa deviazione dalle linee guida in tutta Europa, che origina un assistenza ampiamente subottimale. La ricerca ha dimostrato l impatto della mancata aderenza alle linee guida internazionale, mettendo particolarmente in evidenza il sottouso degli anticoagulanti nei pazienti con FA. Diversi Paesi hanno, inoltre, differenti linee guida regionali, che originano ulteriori deviazioni dal consenso internazionale. Inoltre, molti medici di base non hanno le conoscenze necessarie per essere consapevoli e/o per seguire le linee guida con sicurezza, a causa principalmente di una carenza di informazioni sul rapporto rischi/benefici delle terapie esistenti. 2 Per garantire che i pazienti con FA a rischio aumentato di ictus ricevano il migliore e più appropriato trattamento possibile per ciascuno di loro, i medici di base devono essere consapevoli delle linee guida e devono seguirle, per assicurare una gestione ottimale dei loro pazienti con FA. Siamo persuasi che i gruppi di tutela dei pazienti possano giocare un ruolo importante nell aumentare la consapevolezza sulla necessità di una maggiore aderenza alle attuali linee guida aggiornate. È importante che i medici e i pazienti siano consapevoli delle raccomandazioni internazionali e degli esempi di best practice di adozione a livello locale, in particolare in regioni in cui non esistono linee guida nazionali o esistono delle linee guida in conflitto. Le linee guida internazionali più recenti sul trattamento delle persone con FA a rischio aumentato di ictus sono quelle pubblicate nel 2010 dalla Società Europea di Cardiologia (ESC) per la gestione della fibrillazione atriale, aggiornate nel

6 Come contribuire ad aumentare la consapevolezza delle linee guida cliniche internazionali? Obiettivo: Tutti i professionisti di medicina di base e tutti i pazienti con FA devono avere accesso ed essere consapevoli delle linee guida ESC, aggiornate nel 2012, per la gestione della fibrillazione atriale Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Fornire riassunti delle linee guida ESC al sito del proprio gruppo, ad uso dei professionisti sanitari e dei pazienti, assieme a un link che indirizzi alla versione completa delle linee guida da scaricare Distribuire i riassunti delle linee guida ESC a tutti i membri del proprio gruppo, incoraggiandoli a portarle dal medico di base, a supporto della discussione sul trattamento più appropriato Distribuire i riassunti delle linee guida ESC negli ambulatori dei medici di base del Paese / della Regione, per il posizionamento nelle sale d'attesa e per i medici di base, da distribuire ai pazienti in occasione degli appuntamenti Un riassunto delle linee guida da distribuire ai medici è disponibile sul Sito della Atrial Fibrillation Association Una semplice può essere un metodo efficace ed economico di distribuzione del materiale a un ampio pubblico Forse è opportuno rivolgersi a un partner industriale locale che collabori nell'identificazione dei contatti appropriati Per un ulteriore guida su semplici metodi di sensibilizzazione e sui canali di distribuzione, vedere la sezione 4 Per una guida su come stabilire collaborazioni, vedere la sezione 3 4 Stampare versioni delle linee guida ESC da distribuire in occasione di eventi e meeting di medici e pazienti del proprio gruppo Prendere in considerazione altri canali di distribuzione via collaborazione con altri gruppi interessati, quali organizzazioni professionali e altri gruppi di pazienti

7 Come contribuire ad aumentare la comprensione delle linee guida cliniche internazionali e accertarsi che i medici vi aderiscano? Obiettivo: Tutti i professionisti di medicina di base devono acquisire una maggiore comprensione del contenuto delle linee guida cliniche e aderire alle loro raccomandazioni riguardanti la gestione appropriata dei pazienti con FA con rischio aumentato di ictus. 1 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Coordinare una serie di workshop / meeting informativi per i professionisti di medicina di base, per discutere: Generalità sulle linee guida ESC I principali dati delle ricerche esistenti che mettono in luce l attuale carenza di aderenza alle linee guida a livello globale / locale L importanza di aderire alle linee guida Introduzione al calcolatore del rischio di ictus da FA I seguenti riferimenti sono utili fonti di informazioni / contenuto: Kit di strumenti AFA per il professionista sanitario Report Fibrillazione atriale Prevenzione dell ictus Report Come prevenire un episodio di ictus? Prendere in considerazione la collaborazione con altri soggetti interessati per coordinare i workshop (vedere sezione 3) 2 Fornire ai professionisti di medicina di base una risorsa pratica a supporto dell identificazione, della diagnosi e della gestione ottimale dei pazienti con FA a rischio aumentato Il manager del progetto Take Action Now sarà in grado di assistervi nella pianificazione e realizzazione dei workshop Per un esempio di attività in Belgio, vedere lo studio di caso 1 nella sezione 6 Il calcolatore AFA / ACE del rischio di ictus è disponibile per la traduzione e l uso locale nel vostro Paese Inoltre, gli strumenti di controllo, quali GRASP AF, sono un utile modello cui far riferimento quando si prende in considerazione lo sviluppo di simili risorse. Per ulteriori informazioni, vedere i capitoli 5 e 6 del report Fibrillazione atriale Prevenzione dell ictus Per un ulteriore guida su semplici metodi di sensibilizzazione e sui canali di distribuzione, vedere la sezione 4 3 Accertarsi che il proprio gruppo abbia un ruolo più attivo nel processo decisionale, impegnandosi con gli organismi responsabile della formulazione di raccomandazioni su trattamento e dell accesso ai finanziamenti, quali le linee guida cliniche e la valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Assessments, HTA). Spedire una lettera di richiesta di un meeting per discutere come il gruppo o i singoli pazienti possano partecipare al processo di HTA Per alcuni esempi su come ciò abbia efficacemente funzionato nel Regno Unito e in Spagna, vedere gli studi di caso 2 e 3 nella sezione 6

8 2 Come partecipare all impegno in politica sanitaria per modificare i servizi destinati all anticoagulazione? Introduzione La variazione economica e le grandi differenze nei bilanci sanitari hanno contribuito all elevato livello di disuguaglianza nella fornitura dei servizi per la FA tra i vari Paesi e tra le regioni di un determinato Paese. Per ulteriori informazioni su queste differenze regionali, vedere il report del 2009 Come prevenire un episodio di ictus?, che illustra gli elevati costi economici associati all ictus, le disuguaglianze nell accesso ai servizi sanitari e la necessità di strategie più omogenee per la prevenzione dell ictus da FA. 1 Mentre la gestione e la prevenzione delle malattie cardiovascolari è una priorità, spesso la FA e in particolare la prevenzione dell ictus da FA non vengono riconosciute come una priorità sull agenda della politica sanitaria. Siamo convinti che i sistemi sanitari dovrebbero dare la priorità alla diagnosi e al trattamento ottimale della FA, per evitare qualsiasi ictus prevedibile.

9 Come comunicare con i responsabili della politica sanitaria per aumentare la loro comprensione della necessità di servizi sanitari più omogenei nella prevenzione dell ictus da FA? Obiettivo: Riconoscimento della priorità per la FA e per la prevenzione dell ictus da FA sull agenda della politica sanitaria. La realizzazione di servizi sanitari più omogenei consente l accesso dei pazienti ai trattamenti più appropriati, indipendentemente dalle regioni in cui vivono. 1 2 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Ospitare una petizione dei pazienti online sul sito del proprio gruppo, che chieda ai responsabili della politica sanitaria di riconoscere la prevenzione dell ictus da FA come una priorità sanitaria nel proprio Paese Comunicare i risultati della petizione ai responsabili della politica sanitaria locale con una semplice lettera (vedere azione 2 sotto) Spedire una semplice lettera ai responsabili della politica sanitaria locale, che annuncia una call-toaction per: Servizi sanitari più omogenei Riconoscimento della priorità sanitaria nel proprio Paese per Se avete condotto una petizione online (vedere sopra azione 1) dovete mettere in evidenza nella lettera i risultati della petizione Potete contribuire alla raccolta di firme per la petizione distribuendo volantini e poster che annunciano l iniziativa in occasione di eventi e meeting locali Per un esempio di petizione globale, visitare il sito Prendere in considerazione l annuncio dei risultati ai media, per suscitare un interesse più ampio Un modello di da adattare e tradurre è disponibile sul sito Know Your Pulse Vedere il report Fibrillazione atriale Prevenzione dell ictus per gli aspetti essenziali riguardanti l onere globale della FA, comprendente dati e statistiche riguardanti l impatto sulla qualità di vita, il carico sulle famiglie, sui caregiver e sulla società, e sulla domanda in servizi sanitari e sociali e sui costi economici Prendere in considerazione la collaborazione con altri soggetti interessati per condurre la petizione e comunicare i risultati (vedere sezione 3) Comprendere i risultati della petizione come parte di una più ampia attività di sensibilizzazione (vedere sezione 4) 3 Organizzare dei colloqui personali con i responsabili della politica sanitaria locale per presentare gli aspetti essenziali dei problemi specifici del proprio Paese riguardanti la prevenzione dell ictus da FA Identificare esempi di best practice innovativa, in cui delle attività nazionali/regionali hanno apportato un positivo cambiamento del sistema sanitario. Condividere questi esempi durante i colloqui personali con i responsabili della politica sanitaria, per incoraggiare la qualità e l omogeneità dell assistenza standard e l accesso al trattamento più appropriato per ciascun paziente I siti internet governativi nazionali e locali sono un utile fonte per identificare i responsabili della politica sanitaria, ad esempio Un esempio di agenda per meeting è riportato nella sezione 6 di questo progetto Per alcuni esempi di best practice realizzati nel Regno Unito, vedere l opuscolo AFA Pionieri dell assistenza sanitaria Esempi di pratica innovativa nella fibrillazione atriale

10 Come contribuire a migliorare la diagnosi di FA e le informazioni sul riconoscimento dei sintomi della FA? Obiettivo: Adozione e riconoscimento da parte dei professionisti di medicina di base di semplici iniziative di rilevamento, come uno dei modi più economici di riconoscimento della FA e di prevenzione dell ictus da FA. I pazienti che temono di avere una FA o che sono a rischio di ictus da FA vengono incoraggiati e motivati a richiedere un controllo di routine. 1 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Condurre una campagna nazionale Know Your Pulse, per promuovere il controllo di routine del polso per i pazienti che vanno dal loro medico di base e per sensibilizzare pazienti e medici sulla semplicità del controllo del polso per il riconoscimento delle aritmie cardiache Distribuire delle guide per il controllo del polso negli ambulatori di medicina di base nazionali / regionali, per la sala d attesa o per il medico, o in occasione di eventi e meeting Per suggerimenti e idee sulla conduzione della campagna locale, visitare il sito Arrhythmia Alliance Scaricare e tradurre Pulse Check Guide di A-A per la distribuzione locale Per un ulteriore guida su semplici metodi di sensibilizzazione e sui canali di distribuzione, vedere la sezione 4 2 Organizzare una serie di iniziative di test in cabina, per incoraggiare le persone a controllare il polso Eventualmente, allineare l attività con giornate / settimane globali o nazionali di sensibilizzazione, ad esempio World Heart Rhythm Week o World Stroke Day Prendere in considerazione la collaborazione con ospedali e farmacie locali, per ospitare le cabine e incoraggiare la partecipazione con la distribuzione di volantini e poster (es. presso centri sanitari, farmacie, supermercati). Il materiale di promozione deve comprendere informazioni sul riconoscimento dei sintomi della FA, in modo che i potenziali pazienti con FA vengano incoraggiati a visitare la cabina Per un ulteriore guida su come stabilire collaborazioni e su semplici metodi di sensibilizzazione, vedere le sezioni 3 e 4 Per leggere come ciò è stato efficacemente organizzato in Belgio e in Italia, vedere gli studi di caso 4 e 6 nella sezione 6 L attività può essere utilizzata per generare una copertura mediatica, per contribuire alla sensibilizzazione sull importanza del riconoscimento precoce della FA, del rischio di ictus da FA e di un appropriata gestione

11 3 Come sviluppare e aumentare al massimo la collaborazione con altri gruppi interessati, quali organizzazioni professionali e altri gruppi di pazienti? La collaborazione tra organizzazioni di pazienti e altri soggetti o gruppi di soggetti interessati possono contribuire a fornire l accesso a una gamma più ampia di risorse, esperienza clinica, maggiore credibilità per le iniziative e le opportunità di accedere a ulteriori finanziamenti, che vi supporteranno nel contribuire a influenzare un cambiamento del sistema e a garantire ai pazienti con FA l accesso ai trattamenti migliori e più appropriati. Ci sono varie collaborazioni da prendere in considerazione: con società o organizzazioni professionali, singoli medici, altre organizzazioni di tutela dei pazienti, organizzazioni governative e persino commerciali; ciascuna di queste collaborazioni darà maggiore credibilità a iniziative e programmi.

12 Come identificare e incontrare i partner giusti con cui collaborare? Obiettivo: Stabilire collaborazioni tra gruppi di tutela dei pazienti e altri soggetti interessati, che aumenteranno la credibilità dei vostri programmi e delle vostre campagne di tutela. 1 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Condurre un controllo con mappatura dei potenziali soggetti partner interessati nel Paese o nella regione, per identificare i partner più appropriati per le iniziative o per gli obiettivi in programma Oltre a una ricerca in rete, è utile condurre delle interviste telefoniche con i potenziali partner, per ottenere ulteriori informazioni sul loro background e sui loro obiettivi È importante identificare i partner con obiettivi in comune, per ottenere il massimo dalla collaborazione ed evitare conflitti di interesse 2 Iniziare il contatto con i potenziali partner con una o una lettera, per presentare la propria organizzazione, il background, gli obiettivi e l interesse alla collaborazione Prima di iniziare qualsiasi attività in collaborazione, accertarsi di avere un accordo scritto, in cui vengono riportati l ambito e i termini della collaborazione, approvato e firmato da entrambe le parti Nel corso di quest anno, SAFE e da World Stroke Organisation lanceranno un nuovo kit di strumenti, che comprenderà una guida alle attività di collaborazione di organizzazioni professionali o di pazienti

13 Come collaborare efficacemente con diversi soggetti interessati? Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Prendere in considerazione la collaborazione con associazioni di medici di base, per facilitare l'aggiunta della prospettiva dei pazienti ai loro programmi informativi già esistenti Collaborare con professionisti o con organizzazioni di professionisti, per produrre materiale informativo / affermazioni di consenso / report, che mettano in evidenza le attuali esigenze non soddisfatte nella gestione della prevenzione dell'ictus da FA Assicurare la partecipazione del proprio gruppo a congressi ed eventi medici, per accertarsi che la prospettiva dei pazienti venga inclusa in agenda Collaborare con associazioni mediche, per impegnarsi nello sviluppo di linee guida cliniche nazionali Collaborare con organizzazioni professionali e con singoli professionisti per condurre iniziative presso i responsabili della politica sanitaria e gli enti assicurativi e per comunicare i costi della FA e dell'ictus da FA Collaborare con altre organizzazioni di pazienti, per guidare una sensibilizzazione più ampia e campagne di informazione sulla FA e sulla prevenzione della FA Oltre a una ricerca in rete, è utile condurre delle interviste telefoniche con i potenziali partner, per ottenere ulteriori informazioni sul loro background e sui loro obiettivi È importante identificare i partner con obiettivi in comune, per ottenere il massimo dalla collaborazione ed evitare conflitti di interesse Il manager del progetto Take Action Now può aiutare a facilitare la presentazione del vostro gruppo presso i professionisti adatti nel vostro Paese Prendere in considerazione l uso di questi tipi di collaborazioni, per guidare iniziative di sensibilizzazione e comunicare con i responsabili della politica sanitaria e con gli enti assicurativi, per mettere in evidenza la consistente necessità di dare priorità alla FA e alla prevenzione dell ictus da FA sull agenda della politica sanitaria I rappresentanti dei professionisti partner possono partecipare come relatori ospiti fornendo gli aspetti clinici essenziali e aggiungendo, quindi, credibilità alla vostra presentazione o al vostro evento Ricercare / stabilire quando devono aver luogo le revisioni delle linee guida nazionali e programmare di conseguenza le proprie iniziative e collaborazioni Le organizzazioni di professionisti possono spesso fornire accesso alla maggior parte dei dati e alle statistiche della ricerca attuale, che contribuirà a concretizzare le vostre comunicazioni ai responsabili della politica sanitaria e agli enti assicurativi Prima di stipulare un accordo di collaborazione, accertarsi di avere degli obiettivi in comune con i potenziali gruppi di pazienti partner Per le raccomandazioni sul coordinamento di workshop informativi per professionisti sanitari, vedere la sezione 1 Per un ulteriore guida su come influenzare le decisioni di HTA e le iniziative dei responsabili della politica sanitaria, vedere le sezioni 1 e 2; per dei semplici metodi di sensibilizzazione, vedere la sezione 4 Vedere la sezione 4 per un ulteriore guida sull uso di questi eventi come un forum di scambio di esperienze dei pazienti Per un ulteriore guida su come migliorare l aderenza alle linee guida cliniche, vedere la sezione 1 Per un ulteriore guida su come influenzare le decisioni di HTA e le iniziative dei responsabili della politica sanitaria, vedere le sezioni 1 e 2 Per semplici metodi di sensibilizzazione, vedere la sezione 4 7 Collaborare con organizzazioni commerciali, quali catene di farmacie, case di cura e organizzazioni farmaceutiche, per contribuire a condurre iniziative di sensibilizzazione e per sostenere la diffusione delle informazioni Per un ulteriore guida sulle attività di collaborazione con organizzazioni commerciali, vedere le sezioni 2, 4 e 5

14 4 Come condurre attività semplici e contenute nei costi per aumentare la sensibilizzazione? C è una significativa carenza di consapevolezza nei pazienti con FA e nelle loro comunità sulla FA e sulla prevenzione dell ictus, che evidenzia la necessità di una comunicazione e distribuzione di informazioni più efficace, che contribuirà a formare l opinione pubblica, i pazienti e i caregiver sul rischio di ictus da FA. 2 Anche se esiste una pletora di informazioni, queste non raggiungono in maniera efficace i pazienti e le loro comunità, o non consentono loro di impegnarsi attivamente presso i sistemi sanitari per accertarsi di ricevere la migliore assistenza possibile. Inoltre, la carenza di fondi e di risorse è stata identificata nei gruppi di tutela dei pazienti come principale barriera contro la conduzione di campagne di sensibilizzazione efficaci.

15 Come identificare e diffondere le informazioni più appropriate sulla FA, sulle sue conseguenze e sull ictus da FA? Obiettivo: Assicurarsi che le informazioni più importanti e aggiornate siano facilmente accessibili per i pazienti con FA e per i loro caregiver e che essi sappiano come trovarle. 1 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Verificare e rivedere le informazioni ospitate online tramite A-A / AFA / ACE e SAFE e identificare il materiale più importante da adattare e tradurre localmente. Raccogliere tutte le informazioni aggiornate sul proprio sito internet, accertandosi che siano facilmente accessibili da scaricare Una vasta selezione di risorse informative per i pazienti è disponibile per l uso tramite i siti internet di A-A / AFA / ACE e SAFE. I seguenti link indirizzano direttamente alle pagine delle informazioni centralizzate e alle risorse online publications/booklets.html Per gli esempi su risorse che si potrebbero includere / collegare al sito internet, vedere le sezioni 1. 2 e 3 resource-library publications/ Inviare periodiche a tutti i propri membri, aggiornandole su nuove risorse, attività ed eventi, allo scopo di garantire un contatto regolare e l'attivazione sostenuta Individuare una zona più ampia di diffusione di informazioni per il paziente, ad esempio luoghi che i pazienti probabilmente frequentano, quali biblioteche, farmacie, sale d'attesa dei medici, case di cura, centri di giardinaggio, supermercati e luoghi di lavoro Mobilitare volontari dei gruppi di pazienti a fornire a intervalli regolari dei punti di distribuzione chiave Prendere in considerazione la creazione di serie periodiche di newsletter / aggiornamenti per i soci, cui registrarsi Le banche dati nazionali sono una maniera efficace di guadagnare accesso a ulteriori contatti al di fuori del proprio gruppo di appartenenza A-A / AFA / ACE e SAFE forniscono anche ulteriori link che dirigono verso i siti di gruppi e organizzazioni affiliate Il manager del progetto Take Action Now può aiutare a identificare e stabilire una rete di volontari, se non si ha un gruppo esistente di volontari Vedere le sezioni 1 e 2 per gli esempi di attività che sensibilizzano sulle linee guida cliniche e contribuiscono a guidare iniziative di politica sanitaria via ai membri Prendere in considerazione queste ulteriori aree di distribuzione per promuovere altre attività, quali le campagne Know Your Pulse o le iniziative di controllo del polso (vedere sezione 2) Usare la rete di volontari per promuovere le attività del gruppo (vedere le sezioni 1, 2 e 3) 5 Impegnarsi in collaborazioni con organizzazioni imprenditoriali e industriali, quali catene di farmacie, case di cura e aziende farmaceutiche, a sostenere la distribuzione Le collaborazioni commerciali possono fornire l'accesso a ulteriori risorse e finanziamenti, contribuendo a guidare le campagne di sensibilizzazione su vasta scala Per una guida su come identificare e stabilire collaborazioni adeguate, vedere le sezioni 3 e 5

16 Come la comunicazione e l informazione da paziente a paziente aiutano a mobilitare pazienti responsabilizzati? Obiettivo: Costituire reti locali di pazienti responsabilizzati che possono sostenere in maniera efficace il cambiamento e l azione nella prevenzione del sottotrattamento dell ictus da FA. 1 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Coordinare un programma di training di 'paziente esperto', in cui dei 'pazienti motivati' vengono preparati per diventare degli esperti nella gestione della loro condizione e per impegnarsi attivamente con gli altri pazienti con FA per sostenere il cambiamento Per i dettagli su un programma Expert Patient che si svolge attualmente in Spagna, vedere lo studio di caso 6 2 Coordinare delle 'giornate dei pazienti' nazionali / regionali o dei meeting come forum per raccogliere e condividere le esperienze dei pazienti sulla FA e sull'ictus da FA Prendere in considerazione la collaborazione con organizzazioni o società di professionisti, per ospitare incontri di pazienti in occasione di eventi nazionali / regionali esistenti, quali l'annuale Heart Rhythm Congress Per un ulteriore guida su come stabilire collaborazioni, vedere la sezione 3 Come sviluppare e ampliare l adesione al proprio gruppo? Obiettivo: Accesso dei gruppi di tutela dei pazienti a risorse appropriate per stabilizzarne e aumentarne al massimo l adesione. 1 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Rivedere e seguire il modello A-A per creare e stabilizzare un gruppo A-A ha sviluppato un kit internazionale di strumenti come guida pratica per contribuire nel processo di creazione di un modello A-A nazionale. Per ulteriori dettagli, visitare il sito di Arrhythmia Alliance International Il manager del progetto Take Action Now può discutere con voi questo modello in maggiore dettaglio e fornire ulteriori indicazioni su come sia possibile attuarlo nel vostro

17 5 Come aumentare i fondi disponibili per sostenere ed espandere la nostra organizzazione? Avere chiari obiettivi, campagne e progetti per la vostra organizzazione vi aiuterà a raggiungere un reale cambiamento per i pazienti affetti da FA e da ictus da FA. Tuttavia, senza finanziamenti non sarebbe possibile nulla di tutto ciò. I finanziamenti per il lavoro e la garanzia di un futuro per l organizzazione sono tra i problemi più grandi che molti gruppi devono affrontare. Eppure, lavorando per stabilire una rete di supporti che condividono gli stessi obiettivi può aiutare a ricevere i finanziamenti per il lavoro che si vuole fare e proteggere l organizzazione. Sono disponibili molte fonti di finanziamento da prendere in considerazione. Le aziende commerciali e farmaceutiche sono un buon modo per attirare delle entrate, così come anche le fondazioni e gli enti di beneficenza. Inoltre, molti individui sceglieranno di sostenere un ente di beneficenza che gli sta a cuore, donando regolarmente o partecipando a eventi per raccogliere sponsorizzazioni. In molti Paesi, il governo finanzia anche enti di beneficenza per intraprendere un lavoro. Paesi diversi hanno sistemi e culture diverse; mentre noi possiamo fornire una guida solo su ciò che ha funzionato bene, la conoscenza del vostro Paese vi guiderà su quale dei metodi che suggeriamo funzionerà nel vostro caso. L Istituto di raccolta fondi nel vostro Paese è spesso un ottimo punto di partenza, offrendo corsi di formazione e reti che vi consentiranno di imparare di più su come raccogliere il denaro necessario.

18 Come assemblare una strategia completa di raccolta fondi? Obiettivo: Identificare le fonti di finanziamento principali nel vostro Paese e avere un programma su come raggiungerle e su quali entrate attendersi da queste Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Considerare il supporto che si ha attualmente e decidere se può essere aumentato, concentrandovi più energie Guardate quello che altri enti di beneficenza stanno facendo nel vostro Paese: potete imparare dalle loro idee o dal loro successo? Guardate l'istituto di raccolta fondi del vostro Paese: esso non solo avrà dei codici di condotta e corsi di formazione, ma anche reti di professionisti della raccolta fondi che è possibile incontrare e che vi daranno grandi idee Decidere quale dei tanti modi disponibili potrebbe funzionare nel vostro caso e attribuirgli priorità Definire che tipo di supporto chiedere. Entusiasmerà e coinvolgerà le persone? Mettere in atto un programma temporale per realizzarle. Accertatevi di avere obiettivi contro ogni pezzo di lavoro, in modo da poter giudicare con precisione se funziona nel vostro caso Chiedere aiuto con un controllo esterno può davvero essere utile ad apprezzare le proprie qualità. Forse una persona del mondo degli affari potrebbe aiutarvi in questo, offrendo il suo tempo invece che una donazione. Consultate i vostri colleghi, fiduciari e beneficiari sulle loro idee I siti internet degli enti di beneficenza elencano di solito le donazioni che ricevono da persone, aziende o fondazioni. Guardate a questi e costituite un elenco dei finanziatori presenti nel vostro Paese. Parlate con persone di altri enti di beneficenza, che potrebbero essere disposte a condividere le loro idee con voi Per trovare l'istituto nel vostro Paese, provate uno di questi link: European Fundraising Association - o Association of Fundraising Professionals La focalizzazione sulle attività in sequenza può aiutare a raggiungere il successo in una cosa prima di passare alla successiva. Non siate tentati di cercare di fare tutto subito. Fate una o due cose giuste e poi iniziare qualcos'altro Le persone o le organizzazioni vorranno sapere a che cosa serviranno i loro soldi. Siate chiari su dove andrà il denaro e nella comunicazione ai donatori. Accertarsi di avere una gamma di offerte: da grandi somme a minori importi per soddisfare tutti Suddividendo i programmi in diversi stadi, è possibile monitorare i progressi e vedere periodicamente dove si è durante l'anno, per vedere se si è sulla buona strada

19 Come decidere quale metodo di finanziamento è quello giusto? Obiettivo: Individuare i percorsi migliori da intraprendere e creare, quindi, una gamma di collaborazioni per generare entrate da questi. 1 2 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Raccogliere fondi da aziende in modo che possano sostenere il vostro lavoro, mostrando il loro sostegno per la comunità Guardate quello che altri enti di beneficenza stanno facendo nel vostro Paese: potete imparare dalle loro idee o dal loro successo? Guardate alle aziende con obiettivi simili e cercate di impostare un comune raggiungimento Aziende farmaceutiche, produttrici di apparecchi e di diagnostica possono desiderare una sensibilizzazione verso la FA e l ictus da FA; parlate con loro di una collaborazione o di una sponsorizzazione delle vostre attività. È nel loro interesse avere forti gruppi di pazienti Aziende di vendita al dettaglio possono consentire l inserzione di informazioni o appelli attraverso la loro rete di negozi Le aziende possono adottarvi per un anno o due, per organizzare attività di raccolta fondi con i loro dipendenti Questo si può realizzare in molti modi: Molte persone gradiscono essere sponsorizzate per una maratona o un lancio con il paracadute. In questo modo, è possibile raccogliere molto denaro: avete dei sostenitori che farebbero questo per voi? Forse potreste incoraggiare delle persone a fare delle donazioni periodiche: queste potrebbero effettuare un versamento diretto ogni mese o inviare periodicamente un assegno I lasciti ereditari sono un bel modo di aiutare un ente di beneficenza: incoraggiate i vostri sostenitori in tal senso; non sarà possibile ottenere il denaro per un certo periodo di tempo, ma potrete ricevere un generoso importo dopo la loro morte Per ulteriori informazioni sulle collaborazioni con terze parti per condurre attività si sensibilizzazione, vedere le sezioni 3 e 4

20 3 Azioni raccomandate Suggerimenti / risorse Collegamenti al progetto Organizzare un evento per la raccolta di fondi Questo potrebbe essere qualsiasi cosa; gli eventi sono un ottimo modo per aiutare le persone a comprendere meglio la vostra iniziativa benefica e per raccogliere fondi Una festa che prevede un asta può contribuire a raccogliere fondi: chiedete alle aziende di donare dei premi, in modo da ottenere tutti i proventi Un evento dinamico, quali una corsa ciclistica o una passeggiata, può essere una buona occasione di aggregazione: incoraggiate le persone a ottenere delle sponsorizzazioni da amici e familiari 4 5 Cercare il sostegno di persone benestanti nel proprio Paese; ce ne sono molti desiderosi di condividere la loro fortuna e di aiutare le persone meno fortunate Cercare finanziamenti da enti e fondazioni o dal governo Cercare di scoprire se nel vostro Paese ci sono persone benestanti che convivono con la FA o che hanno avuto un ictus da FA: queste saranno più disposte a sostenere il vostro lavoro. Scoprite se in passato hanno sostenuto degli enti di beneficenza e, quando li incontrate, provate a costruire un rapporto con loro, aiutandoli a comprendere meglio la vostra organizzazione, prima di chiedere loro direttamente un supporto In molti Paesi, delle fondazioni donano denaro agli enti di beneficenza per perseguire il loro lavoro. Cercate quelle del vostro Paese, mettetevi in contatto con loro e chiedete loro quali sono le opere che supportano. Anche il governo, locale o nazionale, può a volte essere d aiuto. Danno sovvenzioni per il lavoro, o contratti in outsourcing? Spesso questo è per loro un modo molto economico per ottenere lo svolgimento di un lavoro

21 6 Esempi pratici e risorse

22 Studio di caso 1 Workshop informativi sull anticoagulazione Paese: Belgio Problema Vi è un notevole scollamento tra medico e pazienti nella comprensione e nell approccio alla gestione della FA e della prevenzione dell ictus da FA. Il gruppo belga di pazienti Girtac - Vibast, in collaborazione con organizzazioni nazionali di professionisti, sta affrontando questo problema sostenendo i pazienti nell acquisizione di una migliore comprensione della loro situazione e contribuendo a favorire una comunicazione più efficace tra pazienti e professionisti sanitari sui trattamenti più appropriati per loro come individui. Generalità È stata creata una scuola itinerante sull anticoagulazione, per fornire sessioni informative per professionisti e pazienti su vari argomenti relativi alla gestione dei pazienti in trattamento anticoagulante. Il progetto nazionale è stato avviato nel luglio 2011 e durerà fino alla fine di giugno Gli istruttori sono stati selezionati da una lista di importanti opinion leader (comprendente medici e professionisti paramedici) e il pubblico target è costituito da medici specialisti, medici di base, infermieri di assistenza domiciliare, farmacisti, pazienti e famiglie dei pazienti. Le sessioni di formazione coprono vari argomenti, tra cui la gestione efficace della FA e della prevenzione dell ictus da FA, una panoramica delle più recenti terapie ACO e le raccomandazioni pubblicate dalla French Health Products Safety Agency (AFSSAP). Per garantire un ampia platea, le sessioni di formazione si sono tenute presso quattro centri ospedalieri di lingua francese, quattro centri ospedalieri di lingua olandese e un centro ospedaliero a Bruxelles, e sono state organizzate con il supporto di associazioni professionali, tra cui la Union of Dutch- and French-speaking General Practitioners e la Belgian Society of Cardiology. Risultati I commenti da parte dei professionisti e dei pazienti sulle sessioni tenute sono stati molto positivi. Altre sessioni sono attualmente in programma entro l anno.

23 Studio di caso 2 Partecipazione dei gruppi di pazienti alle valutazioni di HTA Paese: Regno Unito Diverse associazioni di pazienti sono state coinvolte nella valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Appraisal, HTA) del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) su dabigatran etexilato per la prevenzione dell ictus o dell embolia sistemica nella fibrillazione atriale. Le associazioni di pazienti che hanno accettato l invito a partecipare alla valutazione comprendono la Atrial Fibrillation Association, la Arrhythmia Alliance, la AntiCoagulation Europe e la Stroke Association. Come parte del loro ruolo consultivo per il processo di valutazione, le associazioni di pazienti hanno potuto partecipare alla consultazione sulla bozza di ambito, sul report di valutazione e sul documento di consultazione per la valutazione e sono stati invitati a nominare specialisti clinici e pazienti esperti, per presentare le vedute del loro gruppo di tutela al comitato di valutazione. È normale per i gruppi di tutela dei pazienti consultarsi con esperti medici quando si sviluppa una risposta per garantire l equilibrio, la precisione e la credibilità. L assunzione di un ruolo attivo nel processo decisionale, impegnandosi con gli enti competenti per la formulazione di raccomandazioni sul trattamento e sull accesso ai finanziamenti, quali ad esempio i comitati di valutazione delle tecnologie sanitarie, garantirà che il vostro gruppo sostiene i pazienti con FA nell ottenere l accesso ai trattamenti più appropriati, che contribuiranno a gestire la loro condizione e a prevenire l ictus da FA.

24 Studio di caso 3 Collaborazione tra i gruppi di professionisti e di pazienti per influenzare il processo decisionale degli organismi sanitari Paese: Spagna Problema Le normative governative locali in alcune regioni della Spagna impediscono ai medici di base di prescrivere un trattamento anticoagulante, che è limitato alla sola assistenza secondaria. I gruppi di tutela dei pazienti e le organizzazioni di professionisti stanno collaborando per ottenere un cambiamento della normativa, che consenta al medico di base di prescrive gli ACO più recenti. Generalità La Società Spagnola di Cardiologia, la SEMFYC e la Società Spagnola di Medicina Interna collaborano con la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) per sviluppare un documento da presentare alle autorità sanitarie locali, che delinea il caso di attribuire priorità alla FA e alla prevenzione dell ictus da FA, consentendo ai medici di base di assumersi la responsabilità di prescrivere un trattamento anticoagulante. Il documento presenterà una panoramica sul contesto dei pazienti in trattamento con anticoagulanti in Spagna, un analisi della situazione attuale e le iniziative proposte. Esso porta avanti i seguenti punti chiave: Vi è la necessità di garantire che vengano fornite informazioni ai pazienti in terapia anticoagulante È urgente assicurare un accesso equo e tempestivo agli opportuni anticoagulanti per tutti i pazienti che ne hanno bisogno Il documento richiede che tutte le autorità sanitarie affrontino l attuale disomogeneo accesso al trattamento, conferendo ai medici di medicina di base la responsabilità di prescrivere un trattamento anticoagulante come i medici specialisti dell assistenza secondaria in tutta la Spagna. Conferendo ai medici di base l autorità di prescrizione, si consentirà ai pazienti con fibrillazione atriale a rischio di ictus un maggiore accesso ai trattamenti più appropriati per loro come individui Vi è la necessità di aumentare il numero di pazienti in grado di autogestire la loro terapia anticoagulante Conferendo ai medici di base l autorità di prescrizione, si consentirà ai pazienti con FA a rischio di ictus un maggiore accesso ai trattamenti più appropriati per loro come individui. Risultati Questa collaborazione tra le organizzazioni di pazienti e di professionisti sta già avendo il suo impatto e alcune regioni spagnole stanno già cambiando le loro normative per consentire la prescrizione in assistenza primaria.

25 Studio di caso 4 World Heart Rhythm Week Iniziativa di screening Paese: Belgio Problema Persiste una significativa necessità insoddisfatta di riconoscimento efficace della FA e, quindi, di efficace prevenzione dell ictus da FA, dovuta alla scarsa comprensione e alla carenza di conoscenze nei pazienti e nell opinione pubblica in generale. Generalità Girtac Vibast, in collaborazione con la Heart Rhythm Association belga, ha coordinato una riuscita iniziativa di screening in tutti gli ospedali belgi durante la World Heart Rhythm Week del L iniziativa era destinata alla sensibilizzazione sulla FA e sull ictus da FA e ad informare i pazienti e i loro caregiver / familiari sulla gestione adeguata della loro condizione. Il programma si ripete anche nel L iniziativa ha anche fornito una grande piattaforma per l attività dei media, con pubblicazioni di stampa, radio e televisione, che hanno dimostrato interesse per le iniziative di screening. Risultati Lo scorso anno, sono stati sottoposti allo screening pazienti in 80 ospedali. Di questi , 49 pazienti sono stati inviati immediatamente al cardiologo per ricevere un assistenza specialistica. Nel 2012, il numero di ospedali partecipanti all iniziativa di screening è aumentato a 90 e in molti casi gli screening richiesti sono risultati in numero eccessivo. Il sito internet della campagna ha ricevuto visite durante la World Heart Rhythm Week di quell anno e gli utenti hanno trascorso in media cinque minuti nella lettura delle informazioni sulla FA. Inoltre, sono stati pubblicati articoli in oltre 90 pubblicazioni!

26 Studio di caso 5 Organizzazione di un programma Expert Patient Paese: Spagna Problema I pazienti con FA non hanno sufficientemente sotto controllo la gestione della loro malattia. C è la necessità di migliorare le informazioni a supporto dell autogestione della FA, aiutando così i pazienti a ridurre il loro rischio di ictus da FA. I pazienti esperti nella gestione della propria condizione possono anche informare efficacemente altri pazienti, attraverso la condivisione di informazioni peer-to-peer. Generalità La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), l associazione spagnola dei pazienti, ha coordinato un programma di informazione sanitaria destinato a ridurre il rischio di ictus nei pazienti con FA, mediante strumenti informativi per una responsabile autogestione. Il programma incorpora diversi elementi chiave, tra cui: un sito internet di formazione ed informazione dei pazienti ( che copre aree quali eziologia, prevalenza, trattamento, rischi e prevenzione della FA, lo sviluppo di un kit di strumenti di orientamento all autogestione dei pazienti con FA e un programma di training di paziente esperto seguito da sessioni di autogestione della FA, ospitate da pazienti esperti. Il programma, lanciato nel marzo 2012, è attualmente in fase di svolgimento in 10 comunità spagnole, in collaborazione con organizzazioni regionali più piccole Sono stati selezionati 11 candidati con FA per intraprendere il blended learning sulla loro malattia e le competenze formative Tutti i candidati avranno accesso al materiale informativo e ad un tutore, che li sosterrà nel loro processo di apprendimento e nel valutare le conoscenze acquisite Le sessioni face-to-face si concentreranno principalmente sulla formazione dei pazienti che dovranno formare altri pazienti Una guida sull autogestione per i pazienti con FA sarà sviluppata e fornita ai pazienti che partecipano alle sessioni di formazione sanitaria. La guida sarà inoltre disponibile per il download dal sito www. pacientexperto.org Una volta che completata la formazione, ogni paziente esperto organizzerà delle sessioni per i pazienti con FA, programmate attraverso le rispettive associazioni. Ogni sessione comprenderà un massimo di 20 pazienti, che riceveranno sei sessioni settimanali di formazione sanitaria Parametri di valutazione La consapevolezza della malattia, gli atteggiamenti e i comportamenti dei pazienti vengono valutati prima e dopo ogni workshop, per valutare i cambiamenti nella conoscenza come risultato della formazione I dati ottenuti saranno analizzati e verrà redatto un report finale dello studio pilota

27 Studio di caso 6 Prevenzione dell ictus da FA Screening con le farmacie Paese: Italia Problema Il rischio di ictus da FA può essere gestito se viene riconosciuta, diagnosticata e trattata la FA. L opinione pubblica ha una conoscenza molto limitata della FA e del rischio di ictus da FA. Bisogna anche notare che circa la metà di tutte le FA non è accompagnata da sintomi, per cui molte persone non sapranno di soffrire di FA, se non effettuano un autocontrollo o non vengono sottoposti a screening. Le persone potenzialmente a rischio hanno bisogno di essere informate sull importanza del controllo della FA e su come verificarne la presenza, sia con controlli del polso sia con dispositivi di monitoraggio. I farmacisti possono contribuire a colmare questo deficit di conoscenza, offrendo consigli e supporto, che comprendono una guida su come rilevare i segni di FA con il controllo manuale del polso o utilizzando dispositivi in farmacia che analizzano il polso e misurano la pressione arteriosa, altro potente fattore di rischio di ictus. Generalità Il gruppo italiano di tutela dei pazienti, A.L.I.Ce. Italia, Associazione per la Lotta all Ictus Cerebrale, ha collaborato con le farmacie, con l azienda produttrice di apparecchi Microlife e con l azienda farmaceutica Boehringer Ingelheim, per lanciare una campagna di prevenzione dell ictus nella settimana dal 22 al 29 ottobre, che comprendeva il World Stroke Day (29/10). L obiettivo era quello di sensibilizzare sulla prevenzione dell ictus da FA, di sottoporre a screening per la FA la popolazione generale, di identificare i pazienti con FA a rischio di ictus e di incoraggiarli a cercare consulenza e informazioni dal loro farmacista o dal medico. Tutti assieme hanno creato del materiale da comunicare al grande pubblico che Tre su quattro ictus da FA possono essere evitati, se c è già la diagnosi. Le persone che hanno ricevuto una diagnosi di FA hanno già fatto il primo passo per la prevenzione dell ictus da FA. Tieni sotto controllo la pressione arteriosa e la fibrillazione atriale per ridurre il rischio di ictus. La campagna comprendeva Le giornate della prevenzione, durante le quali era stata allestita una struttura per lo screening gratuito in farmacie italiane. Alle persone che si trovavano nelle farmacie è stato offerto lo screening della fibrillazione atriale mediante semplici dispositivi appositi forniti da Microlife, per misurare la pressione arteriosa e identificare il rischio di ictus. Durante lo screening, a queste persone sono stati anche forniti materiale didattico e il consiglio da parte dei farmacisti di consultare un medico o uno specialista, se necessario. Questa iniziativa è stata supportata da una campagna mediatica e dal sito di A.L.I.Ce ( org). Risultati La storia della campagna ha riscosso moltissimo interesse e copertura da parte dei media, comprese sei annunci su TV nazionali e due pezzi di approfondimento, tra cui un intervista ai pazienti, tre interviste radiofoniche, 35 articoli di stampa compresi i media online, così come sette inserzioni televisive e nove radiofoniche trasmesse fino a 50 volte al giorno per diversi giorni. Il TG1, il principale programma televisivo italiano, ha trasmesso una storia sulla campagna e condotto interviste con un farmacista, il professor Paolo Pagani, e con un neurologo vascolare, la professoressa Maria Luisa Sacchetti. La campagna è un buon esempio di condivisione delle idee da un Paese all altro ed è stata considerata così efficace che la campagna e la collaborazione si sono ripetute in Francia dall associazione francese contro l ictus, France AVC Fédération Nationale.

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