Presentazione Mai Soli.

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1 Presentazione Mai Soli. Libretto per genitori in Oncoematologia Pediatrica presso la Sede della Fondazione Cassa di Risparmio Di Ferrara Via Cairoli, 13 - Ferrara Rassegna Stampa Associazione di Volontariato e Solidarietà Umana Giulia ONLUS via Aldighieri, Ferrara

2 Comunicato Stampa MAI SOLI Libretto per genitori in oncoematologia pediatrica di Sonia Todaro, illustrazioni di Elena Boarini MAI SOLI come dice il titolo è un Libretto per genitori in oncoematologia pediatrica. Un piccolo vademecum con le domande che più frequentemente i genitori di bambini oncologici pongono ai professionisti che prendono in cura il loro bambino e, soprattutto, nello specifico alla figura dello psico-oncologo, colui che accompagna e sostiene la famiglia nel difficile percorso della malattia. Libretto non è un termine in questa accezione diminutivo ma rappresenta la semplicità e la sintesi con la quale si è tentato di impostare il lavoro al fine di rendere immediatamente comprensibile l argomento trattato. Diversi soggetti hanno ispirato, promosso e reso concreto questo progetto che deriva direttamente dal lavoro svolto dalla Dott.ssa Todaro inerente agli assegni di ricerca in gran parte finanziati dalla Fondazione Carife. Il progetto di psico oncologia in età pediatrica ed adolescenziale è nato dall Associazione di Volontariato Giulia Onlus ed è riuscito a partire ed essere mantenuto in essere grazie al generoso contributo della Fondazione della Cassa di Risparmio di Ferrara. Rendere pubblico ed accessibile il lavoro svolto dalla Dott.ssa Todaro è stato un passo naturale che si è maturato nel tempo. Il suo impegno quindi si è concretizzato nel libretto, il quale ha trovato valore aggiunto nelle illustrazioni delicate dell illustratrice e responsabile di tutto il progetto grafico, Elena Boarini, che con sensibilità ha saputo atmosfere poetiche anche relativamente ad argomenti estremamente duri e tragici. Mai soli è stato completamente finanziato da Agire Sociale nell ambito del progetto: L arte di aiutare i bambini che con il suo prezioso contributo ha chiuso il cerchio permettendoci di stamparlo con qualità ed anche una piccola attenzione all ambiente avendo scelto carta riciclata. Prestigiosi gli interventi della Prof.ssa Caterina Borgna Direttore di Clinica Pediatrica dell Azienda Ospedaliero Universitaria Arcispedale S. Anna di Ferrara e del Prof. Luigi Grassi Ordinario di Psichiatria Università di Ferrara e Direttore U.O. di Clinica Psichiatrica Azienda Sanitaria Locale di Ferrara che aprono il Libretto avvallando l importanza del progetto. Fondamentale il supporto dell esperienza della Dott.ssa Roberta Burnelli Dirigente Medico di Clinica Pediatrica dell Azienda Ospedaliero Universitaria dell Arcispedale S. Anna di Ferrara. A prefazione del libro la lettera di una mamma, Silvia che, con la sua testimonianza presenta e rappresenta con semplicità ed autenticità un frammento di vita comune a molti ed un intervento di Roberta Girotto che ricorda quella che è l ispirazione dell essere volontario ed in particolare volontario dell Associazione Giulia. A chiusura del volume una finestra sulla legislazione attuale senza tralasciare la fondamentale Carta dei diritti dei bambini e degli Adolescenti. Il libro è edito da Minerva Soluzioni Editoriali di Argelato (BO) Da sinistra: Francesca Gallini, Luigi Grassi, Caterina Borgna, Piero Puglioli, Daniele Seragnoli, Sonia Todaro, Roberta Girotto, Elena Boarini

3 Presentazione MAI SOLI Libretto per genitori in oncoematologia pediatrica di Sonia Todaro, illustrazioni di Elena Boarini Quando un bambino si ammala di tumore la sua vita e quella della sua famiglia subiscono un colpo durissimo, una battuta d arresto nel normale divenire. La diagnosi suona spesso come una sentenza di morte che travolge in primis i genitori, depositari della devastante notizia, i quali si trovano a dover affrontare con il loro bambino la comunicazione della diagnosi e di ciò che essa comporta. Questo libretto desidera accompagnare, sostenere e rispondere alle tante domande più o meno riconosciute che affollano la mente di madri e padri a contatto con questa sofferenza, per permettere loro di continuare ad essere base sicura e fonte di supporto per il loro figlio. Quando tra la varietà di emozioni e sentimenti contatteranno la solitudine è importante che ricordino che non sono soli, che ci sono altri genitori che stanno percorrendo questa strada o che l hanno già percorsa vedendone una positiva conclusione. Non solo, i professionisti che operano e si adoperano per il loro figlio sono presenti al loro fianco. Ciascuna delle fasi di malattia e cura - dalla diagnosi, all ospedalizzazione per le indagini diagnostiche e le terapie, al rientro a casa, fino a giungere al periodo di fuori terapia e di guarigione porta con sé nel piccolo paziente e nei suoi familiari vissuti emotivi e aspetti legati alla concretezza della quotidianità differenti. Come i genitori veicoleranno le informazioni al figlio dipenderà dalla loro capacità di gestire le angosce, le paure, le speranze; dipenderà dall età del figlio (sia esso molto piccolo, in età di latenza, preadolescente o adolescente) ma anche dalla sua capacità di comprendere e poter recepire quello che gli sta succedendo. Dare un nome alla malattia può essere un primo passo per sapere contro che cosa bisogna lottare. È bene che gli adulti siano a loro volta informati che a seconda del grado di sviluppo del figlio ci saranno modalità di risposta alla patologia e a tutto ciò che essa comporta peculiari. Il volumetto desidera legittimare i genitori ad avere un ruolo attivo nella presa in carico del loro bambino, riconoscendo il loro bisogno di sapere e di far chiarezza. Questo bisogno emerge in molti casi al momento dei trattamenti chirurgici, chemioterapici, radioterapici o quando sono chiamati a gestire il catetere venoso centrale al loro rientro a casa. Genitori accolti e correttamente informati dall equipe curante significa in molti casi miglior capacità di preparare e contenere emotivamente i propri figli, così da osservare una miglior compliance dei bambini alle cure e di gestione dell ansia, ma anche miglior capacità di esprimere emozioni, sentimenti e affetti. Che cosa significa parlare di equipe di cura? Chi sono i professionisti che ruotano attorno al piccolo paziente e alla sua famiglia e cosa possono fare? Il pediatra oncologo, l infermiere professionale, lo psicologo, l insegnante e il volontario sono figure presenti in ospedale. Ciascuno di loro mette al servizio la propria formazione, esperienza, capacità professionale e relazionale al servizio della cura e del benessere globale, cercando di promuovere la miglior qualità della vita del loro paziente e della sua famiglia da cui esso dipende. Si parla di famiglia poiché in molti casi sono presenti fratelli e sorelle, maggiori o minori, che sono vittime indirette di questa patologia. Involontariamente e per necessità questi figli sani possono restare sullo sfondo, momentaneamente affidati alle cure amorevoli di nonni, zii, amici, ma che prima o poi portano i loro bisogni di conoscenza, di affetto, di condivisione della realtà con comportamenti, atteggiamenti e malesseri che veicolano un disagio. Quando la malattia non lascia scampo la cura diviene accompagnamento alle fasi finali della vita ed alla morte. Il genitore è chiamato ad occuparsi degli aspetti vitali del figlio ma anche di quelli più drammatici come il legittimargli la sua partenza. Il libretto si apre con la testimonianza di una mamma, Silvia, che presenta e rappresenta con semplicità e autenticità un frammento di vita comune a molti, mentre si chiude con una finestra sulla legislazione attuale senza tralasciare la fondamentale Carta dei diritti dei bambini e degli Adolescenti.

4 Sito web: Estense.com On-line da: mercoledì 12/10/2011

5 Testata: Il Resto del Carlino Edizione: giovedì 13/10/2011

6 Testata: La Nuova Ferrara Edizione: martedì 18/10/2011

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