METODOLOGIA E SVILUPPO
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- Camillo Mele
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1 Laura Bordin - Methodology and development METODOLOGIA E SVILUPPO 1. Il punto di partenza: Personal emonitors e prime idee Durante il mio tirocinio presso frog design a Milano, sono venuta a conoscenza di un interessante progetto interno, chiamato Personal emonitors. Personal emonitors è il risultato di una collaborazione durata due anni tra frog design, Flextronics Design e GFM Net. Esso consiste in un sistema capace di telemonitorare un paziente affetto da patologia coronarica: un dispositivo di acquisizione dell elettrocardiogramma (sia continua che episodica) spedisce un flusso di dati in tempo reale a un dispositivo portatile (Health Agent) che, non solo analizza i dati in modo da identificare eventuali anomalie, ma inoltra il flusso di dati a un Centro, dove il personale qualificato ed eventuali specialisti possono intervenire in caso di emergenza. A oggi, le tre compagnie-partner hanno prodotto lo Smart Patch, un elettrocardiografo a tre derivazioni 1, capace di trasmettere i dati a un dispositivo che a sua volta li trasmette all Health Agent via Bluetooth. Quello che ancora non è stato realizzato, però è un vero e proprio servizio di cui emonitors, possa rappresentare una pedina importante. Dopo la fase di ricerca iniziale (vedi capitolo 1), le prime idee sono state quelle di creare un interfaccia doppia, per medici e pazienti, che introducesse una dimensione più umana in un servizio che riguarda una fase molto delicata della vita delle persone, e accompagnasse gli utenti nella visualizzazione dei dati riguardanti lo stato di salute, proprio o dei loro parenti. Ho pensato a tre supporti possibili per tale applicazione: un sistema di info-grafica web-based, dei widget per la condivisione delle informazioni con le persone più vicine, un oggetto interattivo che avesse come input i dati realtivi all ECG del paziente, il cui output doveva comunicare lo stato di salute in modo diverso rispetto alla comune e impersonale onda dell elettrocardiogramma. Le domande successiva sono state: Di cosa possono avere bisogno i pazienti in un simile periodo della loro vita? Cosa può servire ai medici?. Il modo migliore per scoprirlo è stato andare a parlare con loro. 2. La ricerca con gli utenti: Prime interviste e participatory interviews Grazie al lavoro svolto durante la mia esperienza a frog design, avevo già identificato parte dei bisogni sia lato medico, sia lato paziente. Da interviste condotte a personale medico e direttori di strutture sanitarie, le caratteristiche principali del servizio devono essere: - l adattabilità a utenti differenti, in situazioni differenti; - l inserimento nel servizio di altri misuratori medicali, per un monitoraggio più completo; - l attendibilità del sistema e la possibilità di distinguere tra emergenze reali e falsi allarmi; - l utilizzo di un centro di assistenza e controllo specializzato, separato dalla struttura ospedaliera. Per quanto riguarda i pazienti e i loro familiari invece vorrebbero che il servizio promuovesse il ritorno dell utente a uno stile di vita normale. In questo senso era importante che il paziente si sentisse protetto anche al di fuori dell ambiente ospedaliero e con lui anche le persone che ha attorno. Inoltre, il dispositivo dev essere il più discreto e intuitivo possibile, per mettere a suo agio chi lo usa. Venerdì 4 dicembre 2009, sono andata all ospedale di Mirano (Ve), che ospita al suo interno l associazione di volontariato Onlus Cuore Amico. L associazione è formata da cardiopatici, medici, psicologi, infermieri e persone disponibili a mettere a disposizione il loro tempo libero, allo scopo di far conoscere alla cittadinanza le varie tipologie di malattie cardiache, sensibilizzandola a seguire quegli accorgimenti elementari per evitare questi tipi di patologie. In questa sede, ho potuto parlare con tre uomini usciti in modo completo da un infarto e con due componenti del personale medico, e ho chiesto loro di compilare il mio questionario ed eventualmente di passarlo ad altri possibili interessati. Le cose più interessanti, in realtà sono uscite da chiacchierate informali circa il progetto e mi hanno chiarito quale sia il pensiero del medico e quale quello dei pazienti: i due medici intervistati quella mattina e altri due (non cardiologi) contattati nei giorni scorsi sono d accordo su 3 punti: 1) il paziente non è in grado da solo di leggere e comprendere i dati dell ECG; 2) il cardiopatico (soprattutto se appena uscito da un evento critico) è molto ansioso e rischia di abusare dei sistemi di auto-monitoraggio, controllandosi troppo spesso durante la giornata e allertando il medico anche quando non ce n è bisogno; 3) un apparecchiatura come quella di emonitors (wireless, connessa tramite Bluetooth) è troppo costosa per essere acquistabile da ogni tipo di paziente. 1 Gli elettrocardiografi in commercio sono in grado di fornire da una a dodici derivazioni, in base a quali e quante parti del cuore vengono monitorate dagli elettrodi. Più derivazioni si hanno, più completo è il monitoraggio del cuore. 1
2 Laura Bordin - Methodology and development I volontari dell associazione, invece, mi hanno stupito per il loro aspetto fisico: i tre uomini che ho incontrato dimostravano molto meno dell età reale, nonostante avessero subito un infarto in passato. I dottori spiegano la cosa dicendo che, se si riesce a superare una fase critica come un infarto o un operazione al cuore, senza riportare particolari danni, il paziente inizia a modificare il suo stile di vita, acquisendo comportamenti che lo mantengono lontano da nuove possibili criticità. La loro preoccupazione dopo l intervento era poter tornare a fare quello che facevano prima, attività fisica compresa. E nei loro discorsi tornava spesso il riferimento allo sci. La situazione era simile per tutti e tre: il dottore aveva detto loro (dopo qualche mese di riabilitazione) che potevano ricominciare ad andare a sciare se volevano, che erano in grado di farlo, ma nessuno dei tre si sentiva sicuro. Per questo hanno fatto molto allenamento, hanno fatto piccoli tentativi, non sono mai andati soli e al minimo accenno di stanchezza si fermavano! 3. Lo sviluppo del concept Parlando con Barbara Tornaghi, una designer ricercatrice presso frog design, che si è occupata fin dall inizio del progetto emonitors, ho ricevuto un ulteriore conferma dello strano rapporto con gli sci che gli infartuati e i cardiopatici in generale, hanno: un cardiologo che ha collaborato al progetto, durante un intervista, le ha raccontato che i propri pazienti non volevano ricominciare a sciare, neppure quando lui garantiva che non ci sarebbero state complicazioni. A quel punto ha consegnato un Holter a ciascuno e solo allora i pazienti hanno acconsentito a provare a sciare di nuovo. Al loro ritorno, esaminando insieme al medico i dati ricavati dall apparecchio, avevano constatato che i loro valori erano perfettamente nella norma. Questo mi ha spinto a voler creare un servizio che più che aumentare l ansia del paziente(come potrebbe fare una semplice visualizzazione dei propri segni vitali), serva ad accompagnarlo nel recupero delle normali attività, come per esempio lo sci. Sul sito di Cuore Amico, nella sezione Consigli, ho trovato un intervista a un medico (di cui purtroppo non è riportato il nome, ma che ho verificato con il Dottor Sandro Severi, il mio medico di base) che chiarisce quali sono gli sforzi che tale sport richiede all organismo e in particolare al cuore. Riassumendo c è una notevole differenza tra sci alpino e sci di fondo: mentre il primo richiede sollecitazioni repentine e abbastanza intense e ciò non contribuisce ad allenare l apparato cardiovascolare, il secondo conduce a un lavoro muscolare continuo e prolungato, molto allenante per il sistema cardiovascolare. In entrambi i casi i cardiopatici devono prestare attenzione e scegliere percorsi adatti alle proprie capacità, e, soprattutto nello sci di fondo, dovrebbero essere monitorati da un medico e utilizzare un cardiofrequenzimetro per agire entro i limiti di frequenza cardiaca adatti alla loro patologia. Due fattori da non sottovalutare quando si scia sono inoltre l altitudine e il freddo. Sopra i 2500 metri la concentrazione di ossigeno nell aria comincia a diminuire sensibilmente e pertanto si avverte di più la fatica. I cardiopatici hanno difficoltà a ossigenare il sangue anche in condizioni di pianura, perciò devono prestare attenzione a non salire ad altitudini elevate. Il freddo, invece, ha un effetto di vasocostrizione : ciò significa che per evitare dispersioni di calore i vasi sanguigni si restringono, limitando l afflusso di sangue. Questo può trasformarsi in pericolo per chi soffre di problemi circolatori, come ad esempio il malato coronarico. In questo caso potrebbe essere utile combinare un elettrocardiografo mobile con un apparecchio in grado di stabilire la temperatura e l altitudine della posizione in cui si trova l utente, per avvertirlo in caso di condizioni pericolosamente avverse. 4. Project focusing Le mie ricerche iniziali mi hanno condotto alla definizione del progetto: ovvero un sistema in grado di accompagnare una persona cardiopatica durante l attività sciistica. Gli utenti del servizio potrebbero essere cardiopatici leggeri e pazienti colpiti da infarto o usciti da un intervento di cardio-chirurgia, che hanno superato completamente la fase riabilitativa e possono tornare lentamente alla loro normalità. L età di questo tipo di utenti si aggira attorno ai anni. Il servizio coinvolge anche i parenti e gli amici del paziente: qualora volesse sentirsi più sicuro durante l attività, l utente potrebbe decidere di condividere le notizie che lo riguardano con alcune persone scelte. Tra queste persone può esserci il medico di base, che viene avvertito solo in caso di sospetta irregolarità o emergenza. In caso di emergenza per il paziente, il sistema potrebbe essere utile anche al servizio di pronto intervento, dando una localizzazione del paziente da ricercare. Il sistema sarebbe costituito da due parti: una mobile in grado di monitorare il cuore del paziente e le condizioni di temperatura e altitudine del luogo, e di inviare i dati a una selezione di persone (followers); l altra web-based che permetta agli altri utenti di leggere i dati inviati e all utente stesso di conservare uno storico delle proprie performance. 5. Le funzionalità: 5.1 Un servizio ad personam Un comune elettrocardiografo a tre derivazioni (come emonitors) rileva sospette anomalie nel battito cardiaco del paziente. Per esempio: 1 - Nessuna irregolarità 2
3 Laura Bordin - Methodology and development Sospetto di battito leggermente accelerato 3 - Sospetto battito accelerato 4 - Sospetto ciclo breve di battito accelerato 5 - Sospetto di battito leggermente lento 6 - Sospetto battito lento 7 - Sospetto saltuario breve intervallo del battito 8 - Sospetto intervallo battiti irregolare 9 - Sospetto battito accelerato con intervallo breve 10 - Sospetto battito lento con intervallo battito breve 11 - Sospetto battito lento con intervallo battito irregolare 12 - Aritmia 13 - Sospetto battito accelerato con aritmia 14 - Sospetto battito rallentato con aritmia 15 - Sospetto intervallo battito rallentato occasionale con aritmia 16 - Sospetto intervallo battito irregolare con aritmia 17 - Segnale debole, effettuare nuova misurazione 2. Un limite di questi apparecchi è l impossibilità di essere tarati sulle reali condizioni della persona. Confrontiamo, come esempio il cuore di un atleta e il cuore di una persona comune. In condizioni di riposo, il cuore di un atleta, abituato a stare sotto sforzo, ha una frequenza di circa 50 battiti per minuto; il cuore di una persona comune, invece, batte intorno ai battiti al minuto. Dunque se a riposo un atleta dovesse avere 70 battiti al minuto, un apparecchio come quello descritto sopra, potrebbe non notarlo, perché rientra in una fascia di normalità e quindi comunicherebbe una situazione 1, ovvero Nessuna irregolarità. La cosa seppure non grave dovrebbe comunque essere riscontrata come sospetto di battito leggermente accelerato, rispetto ai valori normali di quella persona. Questo esempio riporta al problema medico descritto nel paragrafo 2: come distinguere un emergenza reale, da un falso allarme e viceversa? I pazienti, appena usciti da un attacco cardiaco o da un intervento, devono affrontare un periodo di riabilitazione, composto da tre fasi: la prima fase consiste in semplici esercizi attivi e passivi, a letto, e termina prima della dimissione dall ospedale con l effettuazione di una prova sotto sforzo; la seconda fase, solitamente inizia a domicilio, dove il paziente aumenta gradualmente l attività fisica. Dopo circa 20 giorni viene sottoposto a una nuova prova da sforzo. E, presso il centro di riabilitazione cardiologica inizia un programma di ricondizionamento fisico. La terza fase, prosegue per tutta la vita ed è gestita autonomamente dai pazienti, in palestre attrezzate. La prova da sforzo è un passo importante per la conoscenza dei propri limiti da parte dei malati: essa consiste in una seduta di cyclette di circa minuti, che inizia con una breve fase di riscaldamento, una di minuti di lavoro più intenso, e per finire un breve defaticamento. I risultati del test sono parametri importantissimi per i futuri allenamenti: se non ci sono stati segni di ischemia o aritmie importanti, la frequenza cardiaca che bisognerà raggiungere nelle sedute successive corrisponderà al 70%-80% di quella massima ottenuta al test da sforzo. Potendo settare i valori della prova sotto sforzo come massimi e minimi della soglia di rischio sul dispositivo mobile di analisi dei dati, si limiterebbe notevolmente il rischio di false emergenze, fattori negativi sia per il paziente che per il medico. 5.2 Smartphone o sistema apposito? Il lato positivo nell utilizzo di uno smartphone è che non aggiunge un altro apparecchio per la localizzazione e la misurazioni delle condizioni atmosferiche per l utente, ma comunque presenta dei problemi. 5.3 Altimetro e termometro Esistono già vari esempi di applicazioni per trasformano l iphone in un termometro o in un altimetro (Termometro e Altimetro, appunto): esse non potendo contare su sensori dedicati interni all apparecchio, ricavano le informazioni via internet, basandosi sul sistema di localizzazione GPS del proprio cellulare. La preoccupazione che mi dà questo tipo di funzionalità è che i dati potrebbero essere imprecisi sia per quanto riguarda l altitudine: in montagna ci possono essere dislivelli notevoli anche in distanze brevi e bisogna tenere conto del livello di imprecisione del localizzatore. Per lo stesso motivo il dato della temperatura, che varia anche solo alla salita e alla discesa dallo stesso impianto di risalita, potrebbe basarsi su un dato troppo generale, come per esempio la misura della temperatura media della provincia. Una speranza è data dalle applicazioni rivolte al pubblico degli sciatori che offrono i seguenti servizi: scaricamento e visualizzazione delle mappe dei vari comprensori sciistici (Ski: Alps), previsioni del tempo all interno del comprensorio, visualizzazione delle temperature e dell altitudine del luogo (Ski Trentino, Ski Resort), visualizzazione delle webcam poste nei vari rifugi interni al comprensorio (Ski Trentino) e, le più complesse, registrano il percorso effettuato dall utente ne ricavano la distanza percorsa il dislivello e permettono di condividere le informazioni con altri 2 Caratteristiche dell Elettrocardiografo Palmare Cardio B - 17 analisi, marca GIMA, da 3
4 Laura Bordin - Methodology and development amici tramite mms, o pubblicando i risultati su Facebook, come ad esempio Ski Alps. Il problema di quest ultima applicazione è l impossibilità di utilizzo in stand-by e il conseguente scaricamento della batteria in circa tre ore. Considerato che il cellulare deve non solo dare informazioni all utente, ma anche trasmettere in tempo reale i dati relativi alle sue condizioni fisiche, la mia applicazione deve necessariamente funzionare in stand-by, limitando le visualizzazioni a schermo dei dati, anche per motivi di scomodità d uso causati dall abbigliamento invernale. 5.4 Allenamento e controllo il sistema web-based 6.Il servizio: storyboard, flowchart e wireframes 4
5 Laura Bordin - Methodology and development Bibliografia M. Disertori, Telemedicina e cardiologia. M. Pantaleoni, La telemedicina in cardiologia è solo un business o può migliorarci la vita?, in GIAC, Volume 6, Numero 2, Giugno G. L. Amicucci, G. Platania, E. Ciancamerla, M. Minichino, SISTEMI DI TELEMEDICINA: METODI PER L ANALISI DELLA SICUREZZA E DELLA QUALITA DI SERVIZIO DI SISTEMI CONNESSI MEDIANTE RETE DI COMUNICAZIONE, in Prevenzione Oggi, aprile-giugno
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