Gli aspetti psicoeducativi nell adolescente autistico e il sostegno alle famiglie

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1 UNIVERSITA DEGLI STUDI DI GENOVA FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA CORSO DI LAUREA IN TECNICO DELLA RIABILITAZIONE PSICHIATRICA Tesi di Laurea: nell adolescente autistico e il sostegno alle famiglie RELATORE: Prof.ssa Edvige Veneselli CORRELATORE: Dott.ssa Roberta Follo Di Lamia Lisa Matricola: Anno accademico: novembre 2007

2 IL SOGGETTO AUTISTICO La triade dei sintomi: menomazione qualitativa nell interazione sociale menomazione qualitativa nella comunicazione limitati modelli di comportamento, interessi e attività ripetitivi e stereotipici (DSM IV) Le cause: Ipotesi psicogenetica Fattori biologici (genetici e organici) Approccio cognitivo Deficit nella Teoria della Mente; Deficit nella Coerenza Centrale; Deficit delle Funzioni Esecutive. alla famiglia 2

3 IL SOGGETTO AUTISTICO Disturbi Pervasivi dello Sviluppo: Disturbo Autistico Disturbo di Asperger Disturbo di Rett Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (N.A.S.). (DSM-IV-TR) Differenti caratteristiche clinico-evolutive (diversa espressività dei sintomi della triade ed esordio ad età diverse) alla famiglia 3

4 IL SOGGETTO AUTISTICO Altri sintomi caratteristici: Abnorme risposta agli stimoli sensoriali Condotte autolesive Presenza di particolari abilità Ritardo Mentale Epilessia Farmacoterapia valenza sintomatica alla famiglia 4

5 I primi anni: IL SOGGETTO AUTISTICO EVOLUZIONE NEL TEMPO Primi mesi sviluppo apparentemente normale Disturbi sensoriali Assenza di interazione sociale e reciprocità Età prescolare: Disturbi del comportamento Gioco e attività ristrette e stereotipate Assenza di comunicazione non verbale Ritardo della parola alla famiglia 5

6 IL SOGGETTO AUTISTICO EVOLUZIONE NEL TEMPO Dai sei ai dodici anni: Diminuzione entità sintomatica Diminuzione disturbi del comportamento Possibile sviluppo di rituali, ossesioni e fobie Interazione squilibrata e immatura, ma più presente Acquisizione di alcune regole sociali alla famiglia 6

7 IL SOGGETTO AUTISTICO EVOLUZIONE NEL TEMPO Adolescenza: Mutamenti fisici e psichici tipici di questo periodo Comparsa di comportamenti problema Possibile consapevolezza delle proprie differenze disturbi dell umore Comportamento sessuale inadeguato Ridotte capacità di comunicazione Maggiore dipendenza dalla famiglia non ribellione Comparsa di crisi di Epilessia alla famiglia 7

8 IL SOGGETTO AUTISTICO EVOLUZIONE NEL TEMPO. L età adulta: solo il 3% riesce ad essere completamente indipendente a livello sociale Autonomia limitata Diminuzione capacità di adattamento Aumento della presenza di rituali e ossessioni capace sì di prestazioni eccezionali, ma in campi ristretti, e poco utili al suo adattamento sociale necessità di strutture e servizi adeguati alla famiglia 8

9 GLI INTERVENTI Le fasi di un buon processo di riabilitazione sono: Valutazione clinica Valutazione funzionale Assessment globale (soggetto, famiglia, scuola) Progettazione e applicazione dell intervento Counseling per i vari problemi in itinere Intervento Individualizzato Percorso Evolutivo Stretta collaborazione equipe-insegnanti-genitori alla famiglia 9

10 GLI INTERVENTI Dalle considerazioni su esposte deriva che: Non esiste un intervento che va bene per tutti i soggetti autistici; Non esiste un intervento che va bene per tutte le età; Non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all Autismo. (Linee Guida Autismo, 2007) Obiettivi a breve termine: paralleli all età, ai cambiamenti del soggetto e del contesto familiare e sociale in cui è inserito Obiettivo a lungo termine: favorire l adattamento del soggetto al suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico per garantire una soddisfacente qualità di vita Gli aspetti al soggetto psicoeducativi e all intero sistema familiare. alla famiglia 10

11 GLI INTERVENTI TEACCH LOVAAS ABA Neuropsicomototricità Comunicazione Facilitata, Comunicazione Aumentativa Alternativa, Psicoeducazione Interventi Corollari Psicoterapia Musicoterapia Terapia con animali alla famiglia 11

12 APPROCCIO PSICOEDUCATIVO Insegnare abilità per ridurre la disabilità e migliorare la qualità della vita, modificare l ambiente per aiutare la persona disabile a viverci, insegnare strategie di coping insegnare abilità relative alla vita quotidiana, funzionali per prendersi cura di sé stessi e condurre una vita il più possibile indipendente abilità di carattere sociale, cioè comportamenti da tenere nelle varie situazioni di vita abilità di lavoro, utilizzando supporti visivi, procedendo a piccoli passi e lavorando sulla generalizzazione dei contenuti. insegnamento strutturato che consiste nell adeguatezza delle richieste fatte al bambino, chiarezza e stabilità dei messaggi e una strutturazione concreta di tempo, spazio e attività, in modo che l ambiente di lavoro risulti il più possibile prevedibile alla famiglia 12

13 ASPETTI PSICOEDUCATI VI ADOLESCENTE AUTISTICO COMPORTAM ENTI PROBLEMA COMUNICAZIO NE alla famiglia 13

14 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE QUALI SONO I COMPORTAMENTI PROBLEMA? Atti autolesionistici Atti aggressivi Stereotipie Opposizione Reazioni emozionali eccessive Comportamenti sociali inadeguati Comportamento sessuale inadeguato Bizzarrie alla famiglia 14

15 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE PERCHE SI CHIAMANO COMPORTAMENTI PROBLEMA? VERI DECISIONE DI REALE PROBLEMATICI TA creano disagio al soggetto stesso FALSI creano disagio a chi sta accanto al soggetto, ma non costituiscono un reale problema per lui OGGETTIVI prospettiva neutrale, che ha a cuore esclusivamente il benessere, lo sviluppo e la liberazione del soggetto dalle gabbie dei suoi comportamenti Tre criteri per una valutazione oggettiva: DANNO OSTACOLO STIGMA SOCIALE alla famiglia 15

16 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE GLI INTERVENTI Descrizione operazionale del comportamento ( come ): aspetti qualitativi osservazione Linea di base ( quanto ): aspetti quantitativi strumenti standardizzati Analisi Funzionale ( perchè ): valore funzionale Alleanza Psicoeducativa (con la funzione del comportamento, ma non la forma) Effetto arricchimento di stimoli sociali positivi Effetto allontanamento delle situazioni avversive Effetto stimolazione sensoriale Individuazione dell intervento più adatto alla famiglia 16

17 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE L intervento deve essere: PROATTIVO POSITIVO SOSTITUTIVO Operazioni di base: Entrare in situazione, introducendo gradualmente nella situazione che gli crea lo stimolo antecedente per il comportamento problema; Definizione degli specifici comportamenti positivi sostitutivi; Accompagnamento, guida e aiuto al comportamento positivo; Valorizzazione del comportamento positivo (con rinforzo verbale); Frustrazione del comportamento problema, fare in modo che non ottenga gli effetti che l analisi funzionale aveva evidenziato; alla famiglia 17 Estensione e generalizzazione dell intervento, modificando progressivamente le condizioni in cui sta avvenendo

18 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE Nel caso di comportamenti problema complicati e resistenti INTERVENTO POSITIVO PUNITIVO (non sostituisce l intervento positivo, ma aggiunge qualcosa ad esso) PUNIZIONE: evento psicologicamente negativo che viene fatto seguire a un comportamento con l obiettivo di farlo cessare o diminuire. Per essere positivo non deve ricorrere a stimolazioni spiacevoli, ma sospendere temporaneamente una situazione positiva Time out Costo della risposta Ipercorrezione Blocco fisico alla famiglia 18

19 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE FUNZIONE COMUNICATIVA necessità di insegnare una nuova forma di comportamento che porti al successo della richiesta che il soggetto vuole esprimere tanto quanto quello problematico. alla famiglia 19

20 COMUNICAZIO NE DIMENSIONE PRESTAZIONAL E (Linguaggio) CANALE COMUNICATIVO DIMENSION E INTERNA (Processi di pensiero) ARGOMENTI PER LA COMUNICAZIONE DIMENSIONE SOCIALE (Interazione con l altro) MOTIVAZIONE A COMUNICARE alla famiglia 20

21 COMUNICAZIONE COME NUCLEO CENTRALE DELL INTERVENTO PSICOEDUCATIVO Ritardo sviluppo del linguaggio + difficoltà cognitive e di apprendimento + difficoltà comunicative NECESSITA DI SISTEMI ALTERNATIVI E INTEGRATIVI (mimico-gestuali e simbolico-figurative) alla famiglia 21

22 COMUNICAZIONE COME NUCLEO CENTRALE DELL INTERVENTO PSICOEDUCATIVO GLI INTERVENTI verifica e/o insegnamento di competenze basilari e del significato di causa /effetto dei suoi atti comunicativi PRECURSORI COMUNICATIVI: contatto di sguardo, comunicazione gestuale, indicare dichiarativo, attenzione congiunta utilizzo delle immagini come strumento di comunicazione impostare e sostenere i concetti spazio- temporali schema visivo della giornata PECS, AAC, Natural Aided Language (PCS) alla famiglia 22

23 COMUNICAZIONE COME NUCLEO CENTRALE DELL INTERVENTO PSICOEDUCATIVO Offrire un sistema di comunicazione, ovvero di educazione, per affrontare il mondo degli altri, senza sentirlo sconosciuto, ostile, insignificante Solo una alleanza educativa che investe tutte le figure principali che ruotano intorno ai soggetti con autismo, può permettere che crescano attraverso la relazione. alla famiglia 23

24 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NEL PROGRAMMA PSICOEDUCATIVO Ogni forma familiare è potenzialmente in grado di promuovere un buon adattamento dei suoi membri, in relazione alla qualità dei processi familiari che è in grado di attuare le persone con autismo devono comprendere scientificamente quello che le persone normali comprendono intuitivamente alla famiglia 24 (Mark Seghar)

25 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NEL PROGRAMMA PSICOEDUCATIVO intervenire direttamente sulla persona per ridurre la disabilità e migliorare la qualità della vita stringere un alleanza educativa con i genitori al fine di renderli, nella gestione del singolo caso, degli esperti al pari degli operatori in grado di intervenire con metodologie di analisi e modificazione del comportamento la valorizzazione delle risorse familiari come elemento di arricchimento Gli dei aspetti psicoeducativi programmi riabilitazione alla famiglia 25

26 IL SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE COINVOLGIMENTO DELLA FAMIGLIA RISORSA TERAPEUTICA ESSENZIALE NECESSITA DI UN PROGRAMMA DI SOSTEGNO Contrastare il carico oggettivo e soggettivo Rispondere e/o ridimensionare le esigenze e le aspettative Promuovere lo sviluppo di percorsi adattivi e mediatori psicologici individuali e situazionali Promuovere o insegnare strategie di coping e problem solving alla famiglia 26

27 IL SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE I LIVELLI DI INTERVENTO Il Parent Training Il metodo Portage La scuola L inserimento lavorativo I centri specializzati e le associazioni I gruppi di auto-mutuo aiuto (AMA) alla famiglia 27

28 La collaborazione che si crea tra le figure di riferimento che ruotano intorno alle persone affette da autismo, è un alleanza che si crea tra esperti, primi fra tutti i genitori, un alleanza terapeutica come ci ricorda Schopler (1997) dove la conoscenza di quel bambino da parte del suo genitore si integrerà con la preparazione e l esperienza del terapista ovvero le conoscenze dello sviluppo del bambino, le modalità e le tecniche di riabilitazione specifiche per tale problema. alla famiglia 28

29 Ho l immagine di due culture, quella autistica e quella normale: le vedo come due giardini con uno steccato in mezzo. Alcune persone sono in grado di arrampicarsi sullo steccato e di parlare alle persone dell altro lato; altre possono stare molto lontano dallo steccato. Spesso mi ritrovo seduta sopra; qualche volta c è qualcuno che viene a sedersi con me, ma accade raramente. C è molto spazio sullo steccato e sempre più persone, da entrambe le culture, si stanno arrampicando per cercare di parlare con gli altri. (Gunilla Gerland)