I bisogni e il ruolo della famiglia

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1 I bisogni e il ruolo della famiglia Elena D Orazio, Presidente Associazione Triade S.O.S. AUTISMO dott. Bert Pichal, Orthopedagogista, consulente autismo Associazione Triade S.O.S. Autismo Società Cooperativa Sociale la Ruota, Parabiago (MI) Società Cooperativa Sociale di Solidarietà - Domus Laetitiae - Sagliano Micca, Biella Collaboratore Opleidingscentrum Autismo, Anversa (Belgio) Società Cooperativa Sociale PASO, Paderno d Adda (LC) Società Cooperativa Sociale I Percorsi, Milano Autismo e Disturbi Pervasivi di Sviluppo; I percorsi di vita e i bisogni della famiglia ASL Varese; 3 novembre 2011

2 Premesse¹ L autismo è diverso da ogni altra disabilità e le caratteristiche stesse dell autismo causano una ulteriore condizione di stress per i genitori e rendono estremamente problematica la vita di tutta la famiglia. Le famiglie lasciate sole ad affrontare il difficile compito di allevare un bambino affetto da autismo vanno ben presto incontro alla disperazione ed allo sfinimento causati dagli equivoci sulla natura dell autismo, dalla scarsa disponibilità di servizi specializzati e soprattutto dall impossibilità di programmare il futuro del bambino. Inoltre autismo perdura per tutta la vita. Ne consegue che le persone affette da autismo hanno bisogno per tutta l esistenza di protezione e di livelli differenziati di aiuto, di una continuità di servizi specializzati e di opportunità di vita adulta indipendente dalla famiglia. 1 fonte: Posizione ufficiale di Autism Europe sulle necessità delle persone con autismo e delle famiglie, 2001

3 A. Necessità specifiche legate alle caratteristiche dell autismo La triade: 1. Compromissione dell interazione sociale e comportamenti ad essa correlati 2. Compromissione della comunicazione e comportamenti ad essa correlati 3. Modalità di comportamento, attività ed interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati

4 1. Compromissione dell interazione sociale e comportamenti ad essa correlati

5 2. Compromissione della comunicazione e comportamenti ad essa correlati

6 3. Modalità di comportamento, attività ed interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati

7 La percezione nell autismo Udito Tatto Propriocezione Vestibolare Vista Gusto e olfatto Sensory mixing

8 Ed inoltre. Problemi di comportamento Autonomia e abilità domestiche Problemi legati al sonno Problemi di alimentazione Affettività e sessualità Tempo libero e gioco Isolamento Incertezza per il futuro

9 B. Supporti specifici necessari Pianificazione e coordinamento dei servizi Informazione Formazione!!!!! Coinvolgimento nella presa in carico Il diritto allo studio e inclusione scolastica e sociale Supporto sociale ed emotivo visto anche la quantità di emozioni che accompagnano la scoperta di un problema dello sviluppo e il continuo bisogno di fare sacrifici per il bisogno del proprio bambino Farmaci Ricerca scientifica

10 Ruoli multipli dei genitori Riconoscere problemi dello sviluppo fino ad arrivare ad una diagnosi soddisfacente Trovare o creare servizi adatti per il bambino autistico Partner attivo nel programma educativo individualizzato Advocacy.

11 Nel contesto di una vita di famiglia Bisogni degli altri figli Genitore come individuo Genitori come coppia Bisogni della famiglia come intera

12 la mozione sull autismo (Atto n , 13 dicembre 2010) approvata all unanimità dal Senato della Repubblica 1 giugno 2011 le problematiche che le famiglie incontrano in questi casi sono le più disparate: l'inadeguata informazione di base dovuta al'insufficiente diffusione di campagne di sensibilizzazione e di divulgazione sul fenomeno; la mancata applicazione di sistemi standardizzati di criteri per la diagnosi dei casi di autismo, troppo spesso imprecisa e tardiva; la carenza di competenze nei servizi per la presa in carico degli individui autistici una volta divenuti adulti; la difficoltà di individuare percorsi terapeutici standardizzati,

13 la mozione sull autismo riferendosi soprattutto ai diritti delle persone autistiche, diritti che dovrebbero essere posti al centro del percorso terapeutico; la complessità e l'eterogeneità delle sindromi autistiche richiedono un significativo supporto alle famiglie per sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo; è fondamentale l'esigenza di una più efficiente organizzazione della rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, affinché questi siano accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali; è, altresì, importante il ruolo del pediatra di base nei sistemi di valutazione e screening al fine della diagnosi precoce.

14 Associazione Triade S.O.S. AUTISMO Finalità L associazione ha struttura democratica e non ha scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità sociale. Promuove l educazione specializzata, l assistenza sanitaria e sociale la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, la tutela dei diritti civili a favore delle persone autistiche e con disturbi generalizzati dello sviluppo affinché sia loro garantito il diritto ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della loro dignità e del principio delle pari opportunità.

15 L associazione si propone di : 1- Creare un collegamento tra le famiglie di soggetti autistici e con disturbo pervasivo dello sviluppo e valorizzarne le potenzialità terapeutiche ed il valore essenziale, come primaria componente educativa. 2- Sostenere, stimolare, collaborare con equipe scientifiche allo scopo di orientare la ricerca verso studi sull autismo, le sue cause ed i possibili rimedi. Promuovere la diffusione delle conoscenze acquisite nei settori dell assistenza sanitaria e sociale, nell educazione scolastica e professionale e negli interventi mirati all integrazione nella scuola, nel lavoro, nello sport e nella società. 3- Difendere i diritti e le pari opportunità per i soggetti con autismo e DPS, sostenere la famiglia nei rapporti con la pubblica amministrazione promuovendo la conoscenza della normativa vigente nonché proporre interventi normativi in materia volti a tutelare i bisogni e i diritti del genitore e del soggetto.

16 L associazione si propone di : 4- Stabilire rapporti di collaborazione, collegamento, convenzioni ed accreditamento con gli enti pubblici (ministeri, regioni, scuole, enti locali ASL, ospedali, istituti di ricerca e cura ecc. ) e privati nonché associazione e/o strutture di servizi aventi analoghe finalità, al fine di promuovere attività educative, sociosanitarie, riabilitative, sportive, avviamento al lavoro, allo scopo di ricercare i necessari sostegni per lo svolgimento ed il raggiungimento delle finalità sociali. 5- Promuovere, costituire, amministrare strutture riabilitative, sociosanitarie, assistenziali, sociali, anche in modo tra loro congiunto. 6- Svolgere attività di sensibilizzazione e di diffusione delle conoscenze e tutte le attività connesse al proprio scopo istituzionale, nonché tutte le attività accessorie, in quanto integrative, purché nei limiti consentiti dalla legge. 7- Stabilire rapporti di collaborazione continuativa con altre organizzazioni non lucrative allo scopo di sostenere i servizi da esse avviati a favore delle persone autistiche.

17 contatti sede legale: Viale Alfieri 26 I Busto Arsizio (VA) mail: GSM: Isabella Sophie Elena

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