L ambiente domestico come risorsa terapeutica per la persona con demenza

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1 26 Suggerimenti per attrezzare gli spazi domestici ad accogliere persone con Alzheimer Gabriele Carbone, Francesca Barreca Centro demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (Roma) Giuseppe Sancesario Univ. di Roma Tor Vergata, Centro Regionale Alzheimer gcarbone@italianhospitalgroup.com fbarreca@italianhospitalgroup.com sancesar@uniroma2.it L ambiente domestico come risorsa terapeutica per la persona con demenza Si stimano attualmente nel mondo circa milioni di persone colpite da demenza e di queste oltre il 60-65% è affetto da demenza di Alzheimer, dati destinati a raddoppiare nell arco dei prossimi 20 anni. I segni clinici della demenza sono caratterizzati dalle cosiddette 4 A : amnesia (non ricordare), afasia (incapacità a parlare, leggere, scrivere), agnosia (non riconoscere oggetti e persone note), aprassia (non riuscire a compiere movimenti finalizzati ad uno scopo). Ne derivano conseguenze devastanti sulla vita di relazione spazio-temporale e sociale del paziente. L uomo identifica se stesso attraverso il rapporto che stabilisce con l ambiente fisico ed emozionale entro cui si muove. La demenza in genere, ed in particolare quella di Alzheimer, non solo causa compromissione della memoria, ma determina anche perdita della consapevolezza di sé e dei propri errori, mettendo profondamente in crisi l identità del malato e la naturale esigenza di trovare rispondenza con l ambiente in cui vive. Il paziente non riconosce più i luoghi, la città, il quartiere, la casa dove abita da anni, non identifica i familiari, dimentica l uso degli oggetti. Inizialmente, si riducono le abilità funzionali più complesse (cucinare, telefonare, gestire i farmaci ed amministrare il denaro) e poi le attività più semplici della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, mangiare, utilizzare i servizi igienici) fino alla perdita del rapporto con l ambiente e quindi della dimensione spazio-temporale dell esistenza. In aggiunta ai disturbi cognitivi e prassici molto frequentemente si possono associare disturbi psico-comportamentali, quali allucinazioni, deliri, aggressività e manifestazioni oppositive, stati di agitazione, vagabondaggio e attività motorie afinalistiche, disturbi del ritmo sonno/ veglia. La difficoltà di interpretazione/controllo/fruizione dell ambiente nel paziente con demenza può provocare o amplificare i disturbi psico-comportamentali con ricadute negative sulle abilità funzionali residue e sulla qualità di vita del paziente e della famiglia. Qualunque intervento che voglia offrire un adeguata assistenza al soggetto demente non potrà prescindere da una azione anche sull ambiente fisico, adattandolo e adeguandolo nel lungo decorso della sua malattia.

2 Approfondimenti/Focus The home environment as a therapeutic resource for the patient with dementia Gabriele Carbone, Francesca Barreca Centro demenze - Unità Alzheimer, Italian Hospital Group, Guidonia (Roma) Giuseppe Sancesario Università di Roma Tor Vergata, Centro Regionale Alzheimer There are many causes of dementia, but the consequences of cognitive impairment are similar and eventually convergent: the patient is no more able to work, to meet social requirements, to locate oneself with reference to place and time. Abnormalities in body balance and in walking appear only in the advanced and terminal stages of dementia. The clinical signs are characterized by the "4 A": amnesia (cannot remember), aphasia (unable to speak, read, or write), agnosia (loss of recognition of known objects and persons), and apraxia (loss of the ability to execute or carry out learned purposeful movements). With the progression of the cognitive deficits the patients loose the ability to derive advantages from the environment and the objects it contains. Daily life functional skills, such as the management of money, cooking, and using the telephone are progressively compromised, and later on also basic skills are loosing such washing oneself, dressing, eating, using the bathroom, and controlling urinary and fecal continence. The progressive difficulties in interpreting and/or using the outside and domestic environments can cause or exacerbate behavioral disturbances characteristic of dementia. Although the natural progression of dementia is dependent on endogenous metabolic and degenerative factors, a well structured environment (physical and social) can represent a valuable therapeutic resource, unfortunately often underutilized, which can be used to boost cognitive functions, improve the autonomy in daily life and prevent or reduce behavioral disturbances. In this paper we briefly describe the altered relationship of the demented patient with the space, and summarize suggestions to help the patient in his domestic environment. Fig. 1. Il centro Alzheimer dell Italian Hospital Group a Guidonia Deficit cognitivi ed alterazioni uditive e visuo-spaziali I criteri di adeguamento/adattamento dell ambiente domestico devono tener conto non solo del grado del deficit cognitivo e quindi della capacità di decodificare gli stimoli, ma anche dei deficit percettivi e sensoriali e quindi della difficoltà di percepire gli stessi. Frequenti sono infatti i deficit percettivi dei colori in banda fredda, della profondità dello spazio, del rapporto particolare/sfondo; tali disturbi percettivi sono aggravati dal deteriorarsi dei movimenti di verticalità dello sguardo, con conseguente riduzione della capacità di esplorazione visiva e di inseguimento con lo sguardo di oggetti in movimento. Ai disturbi visivi si aggiungono difficoltà a localizzare e interpretare gli stimoli uditivi. I disturbi percettivi, visivi ed uditivi, sono aggravati dai deficit cognitivi propriamente detti: difficoltà di interpretare i simboli visivi astratti e di identificare il significato d uso degli oggetti; a memorizzare i punti di riferimento ambientali e a interiorizzare mappe spaziali; difficoltà a comprendere la propria collocazione nell ambiente per l alterarsi dello schema corporeo; peggioramento delle già ridotte capacità di attenzione e di concentrazione in caso di sovrapposizione di più stimoli in contemporanea. I deficit propri del processo dementigeno sono aggravati da fattori legati ai processi di invecchiamento fisiologico quali rallentamento ed instabilità nella deambulazione, presbiopia, minori capacità di adattamento al buio, facilità ai fenomeni di abbagliamento, perdita della visione periferica, presbiacusia. Infine va valutata anche la presenza di altre patologie organiche concomitanti che possano suscitare dolore o deficit sensoriali. Suggerimenti generali per l adeguamento dell ambiente domestico Gli interventi di adeguamento dell ambiente domestico devono garantire il massimo grado di sicurezza mantenendo il più alto grado di libertà per consentire comportamenti autonomi. Devono essere quindi adeguati alle residue capacità cognitivosensoriali e funzionali del malato per favorire 27

3 1/2012 Fig. 2. Interni del centro diurno Alzheimer 28 l orientamento topografico, il mantenimento dell identità personale e familiare nonchè il controllo dei disturbi comportamentali. Garantire la sicurezza: verificando le condizioni di finestre, porte, balconi, giardino, terrazze, pavimenti, scale, elettrodomestici, luci, attrezzi e utensili vari, farmaci, disinfettanti e detersivi, piante, vetri e vetrate, per ridurre al minimo i rischi di fuga, caduta, ferimento, ustioni e folgorazione accidentali, ingestione di materiali tossici; acquisendo e utilizzando ausili particolari (maniglioni in bagno, letto con spondine) per facilitare e rendere sicuro il movimento durante le attività di vita quotidiana frequentemente causa di cadute (salire e scendere dal letto, utilizzare wc, vasca da bagno o doccia); rivestendo con materiali morbidi spigoli, bordi taglienti, pareti per ridurre il rischio derivante da contusioni accidentali con essi. Favorire l orientamento spaziale: disponendo i mobili in funzione dei deficit del malato evitando frequenti sconvolgimenti dell assetto degli arredi; utilizzando ausili visivi riconosciuti dal malato per favorirne l orientamento (disegni indicanti un wc sulla porta del bagno); garantendo una illuminazione adeguata in tutti gli ambienti; organizzando l ambiente in modo funzionale all orientamento diurno e notturno (collocazione del letto vicino al bagno se il soggetto è ancora in grado di utilizzarlo, ma si perde lungo il tragitto). Mantenere le capacità residue modulando le modificazioni dell ambiente in maniera graduale in base a quanto è ancora in grado di fare (percorsi con mobili o nastri per facilitare il raggiungimento del bagno dalla camera, dotare la cucina di fornelli elettrici o di rilevatori di gas se il malato è ancora capace di cucinare); evidenziando tramite contrasto e collocazione nel campo visivo del malato di tutti gli oggetti/ausili ancora riconosciuti ed utilizzati (rendere evidente il wc mascherando il bidet, collocare gli oggetti ancora utilizzati sempre negli stessi posti); fornendo materiali per attività manipolative/cognitive (oggetti di uso comune come il pettine, posate, plastiline atossiche tipo didò, materiali vari per costruzione). Favorire il controllo dei disturbi comportamentali: creando una nicchia/alcova/spazio privilegiato per il riposo, dove il malato possa ritirarsi, dove possa esercitare attività di tipo manipolativo/occupazionale, rivestendolo di materiali morbidi (semplici cuscini, materassi) nel quale l utente si possa distendere (soft corner); eliminando tutti gli oggetti che possono venire distrutti (vasi, soprammobili, piante), raccolti o persi (chiavi); mascherando oggetti potenzialmente fonte di fenomeni illusori o di allucinazioni (apparecchio TV, specchi, superfici lucide riflettenti). Suggerimenti specifici per alcune aree della casa La cucina è sede di incidenti soprattutto se la persona è ancora in grado di cucinare sotto supervisione di un familiare o quando presenta particolari disturbi comportamentali (bulimia, affaccendamento). Mascherare la manopola di sicurezza del gas in modo che non sia identificabile (oltre ad assicurarsi che sia chiusa quando il malato si muove in casa). Sostituire il fornello a gas con uno elettrico. Applicare dispositivi di sicurezza per il rilievo delle fughe di gas. Sostituire i fiammiferi con accendini elettrici. Disattivare i piccoli elettrodomestici. Applicare sistemi di premiscelazione dell acqua che consentano una erogazione attorno Fig. 3. Spazi esterni intorno al centro Diurno Alzheimer

4 Approfondimenti/Focus Fig. 4. L angolo cottura nel centro diurno Alzheimer ai 37. Lasciare in uso le sole stoviglie ancora utilizzate riponendole sempre negli stessi posti, nascondere in luoghi non accessibili coltelli e materiale tagliente. Chiudere a chiave detersivi e altri materiali potenzialmente tossici. Individuare sistemi di chiusura di sportelli, armadi, frigorifero, freezer. Il bagno è sede di cadute legate alla presenza di superfici scivolose, alla difficoltà di compiere movimenti di seduta/alzata in spazi talora ristretti e privi di appoggi. Eliminare i sistemi di chiusura interna (chiave, chiavistello). Controllare che i pavimenti non siano scivolosi. Eliminare tappetini, applicare tappetini antiscivolo al fondo della vasca o della doccia. Applicare maniglioni di appoggio vicino al wc, alla vasca o alla doccia. Mascherare il bidet qualora si presentino fenomeni di confusione dello stesso col wc oppure differenziare il bidet e il wc con colori diversi (ad es.: ciambella colorata). Fornire il wc di presidi per rialzare il piano di appoggio. Applicare alla vasca o alla doccia ausili che consentano al malato di sedersi durante l operazione di lavaggio (sgabelli con fori per lo scorrimento dell acqua, seggiolini o tavole di legno e/o plastica da applicare alla vasca). Chiudere a chiave detersivi e altri materiali potenzialmente tossici compresi i medicinali. Controllare la sicurezza di spine, prese e cavi dei piccoli elettrodomestici (ad es.: phon). Lasciare il bagno illuminato la notte. Mascherare lo specchio con un drappo se il malato non riconosce la propria immagine riflessa e la scambia per intrusi/ladri presenti in casa. Lasciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggetti di uso comune (spazzolino da denti, dentifricio, pettine) eliminandoli dalla vista quando il malato non è più in condizione di riconoscerne la funzione e di utilizzarli adeguatamente. Nella camera da letto, facilitare salita e discesa dal letto riducendo i rischi di caduta e l accesso notturno al bagno. Lasciare solo oggetti e abiti realmente utilizzati. Garantire illuminazione notturna con lampada difficile da rovesciare (se possibile fissa) e buona illuminazione centrale. Rimuovere tappetini e scendiletto. Contrassegnare, ad esempio con un nastro colorato, il percorso letto - bagno e comunque facilitare tale percorso eliminando gli ostacoli (in alternativa si può disporre di una sedia comoda da porre accanto al letto). Predisporre spazi o alcuni cassetti ai quali l ammalato possa accedere liberamente (per rovistare, riporre, affaccendarsi se presenta tale comportamento) contenenti materiali che possa manipolare senza pericoli (maglioni o vecchi abiti). Nel corridoio, eliminare oggetti ornamentali e/o ingombranti lungo il percorso abituale del soggetto con demenza (soprattutto se presenta vagabondaggio). Valutare che l illuminazione sia adeguata ed omogenea. Rimuovere tappeti, cavi telefonici, fili elettrici o altri ostacoli che sono potenziale fonte di inciampo. Ridurre la presenza di specchi e di quadri alle pareti se questi sono fonte di agitazione per il malato. Non utilizzare cere per pavimenti o impiegare solo cere antiscivolo. Dipingere le pareti con una tinta in contrasto con quella del pavimento oppure usare una zoccolatura di colore marcatamente diverso da quello del pavimento. Le scale sono frequentemente fonte di cadute. Quando cominciano a presentarsi difficoltà di deambulazione, se la casa è disposta su più piani, sarebbe opportuno ricavare l ambiente di vita del malato su un unico piano in modo da evitare l utilizzo delle scale. Se devono essere utilizzate scale si suggerisce di dipingere con colore diverso il primo e l ultimo gradino. Evidenziare il bordo di ogni gradino con materiale antisdrucciolo di colore diverso. Munire la scala di un corrimano bilaterale per tutta la sua lunghezza. Valutare che l illuminazione sia adeguata. Rimuovere tutti gli oggetti che sono potenziale fonte di inciampo (tappeti, guide, cavi telefonici, fili elettrici, oggetti ornamentali e/o ingombranti). Rendere sicure le scale con un cancelletto di accesso. Gli spazi esterni ed i giardini sono fonte di pericolo in quanto possono consentire l allontanamento del malato, il suo accidentale ferimento con attrezzi di giardinaggio, favorire le cadute o l ingestione di materiali non commestibili. Dotare il giardino di recinzione e cancello. Non lasciare incustoditi attrezzi da 29

5 1/ Fig. 5. Interno del centro diurno Alzheimer giardinaggio, materiale per il barbecue, tubi per innaffiare. Verificare se sono presenti piante le cui foglie, fiori o bacche possono essere tossici se ingeriti. Eliminare, se possibile, i dislivelli. Evitare la ghiaia fonte frequente di cadute. Verificare che non vi siano tombini aperti. Attrezzare, se possibile, una zona in ombra per il riposo. Per balconi e terrazze, il rischio principale è lo scavalcamento del parapetto/ringhiera. Alzare le ringhiere a circa 160/170 cm. da terra facendole inoltre risultare aggettanti verso l interno nella parte superiore. È inoltre importante assicurarsi che non siano presenti arredi (tavoli, sedie, sgabelli) che facilitino lo scavalcamento e piante che possano essere ingerite. Suggerimenti specifici per alcuni infissi Finestre: evitare lo scavalcamento consentendo comunque una adeguata areazione. Adottare aperture a vasistas. Sostituire le normali maniglie con maniglie a inserto estraibili. Chiuderle con catenacci, chiavi e/o munirle di inferriate. Allontanare dalle finestre tutti gli arredi che potrebbero costituire elemento facilitante lo scavalcamento (sedie, tavoli, poltrone). Le porte possono diventare un problema quando danno accesso a spazi esterni (rischio di fuga ) o a zone pericolose (accessi a vano scale, ripostigli, laboratori contenenti attrezzi ). Al contrario, è importante che alcune porte siano facilmente identificabili dal malato per consentirne un comodo utilizzo (porta del bagno, della camera da letto). Per quanto concerne il primo aspetto, colorare porta e maniglia con lo stesso colore della parete per renderla meno riconoscibile da parte del malato, applicare chiavistelli/catenaccini in posizione non raggiungibile dal malato (in alto, dove il malato tende a non guardare), non sistemare attaccapanni in prossimità della porta di uscita in quanto favoriscono il riconoscimento della medesima. Per quanto concerne invece il secondo aspetto, evidenziare con colore diverso la maniglia rispetto alla porta e la porta rispetto al muro, togliere la chiave per evitare che il malato possa chiudersi dentro la stanza anche accidentalmente, applicare sulla porta elementi che ne favoriscano il riconoscimento (disegno di un WC, disegno di un letto) fintanto che il malato è in grado di identificarli. I vetri e le vetrate possono essere difficilmente riconoscibili se la superficie è trasparente o riflettente, con conseguente rischio di urti, contusioni, tagli o comparsa di agitazione e/o fenomeni allucinatori provocati dalla vista di cose o persone posti oltre i vetri e non raggiungibili per errata interpretazione degli spazi. Si suggerisce di applicare vetrofanie, rendere opaco il vetro, sostituirlo con altro materiale non trasparente né riflettente. Per i colori, importante l illuminazione e il rapporto colore/luce. Prediligere colori brillanti, sfumature delicate non sono facilmente percepite. Creare netta distinzione fra piani orizzontali e verticali. Il colore dei piani orizzontali (pavimento) deve dare un senso di solidità, l impressione di poggiare i piedi in sicurezza. I colori delle pareti dei vari locali vanno differenziati per funzioni (soggiorno - pranzo - riposo ). Usare negli ambienti di casa polivalenti tonalità di colore rilassante. RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI Brawley, E.C. Wiley, J. (1997) Design for Alzheimer disease, New York. Cannara, A. et al. (2004) Progettare l ambiente per l Alzheimer, FrancoAngeli. Moos, H. R., Lemke, S. (1996) Evaluating residential facilities. The Multiphasic Environmental Assessment procedure, Sage Publications, Thousand Oaks-London-New Delhi. Regione Toscana Centro Interuniversitario di Ricerca TESIS (2002) Architettura per l Alzheimer, Vol 1 e 2. Regione Emilia Romagna- Direzione politiche sociali L Ambiente: strumento terapeutico. Valla, P. (1999) Linee Guida per spazi a misura di Alzheimer, Unisco. Valla, P. (a cura di) (1999) Architetture e giardini per l'alzheimer: il progetto come strumento terapeutico, Provincia di Milano. Vitali, S. Guaita, A. (2000) Il significato dell'ambiente protesico nella cura della persona con demenza in fase severa, in Dementia update, n. 7, pp Warner, M.A. A complete Guide to Alzheimer s, Proofing Your home Purdue Univerity Press.