Avete notato che ultimamente ci siamo visti più spesso?

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1 SETTEMBRE/OTTOBRE 2015 Cosa vorreste leggere su The Independent? Avete notato che ultimamente ci siamo visti più spesso? Dalla scorsa estate, abbiamo pubblicato cinque numeri di The Independent, incluso questo. Ne stiamo preparando un altro sempre per quest anno. Non solo abbiamo pubblicato più numeri, abbiamo anche aggiunto più pagine. Ovviamente, più pagine e più numeri significano molte più informazioni per voi su ICS, sui nostri piani e sui nostri programmi. È qualcosa che pensiamo sia importante per voi; è anche qualcosa che crediamo vogliate da noi. Più informazioni avete su ICS, più siete in condizione di cogliere tutti i vantaggi della vostra iscrizione: di conseguenza, potrete prendervi cura della vostra salute al meglio e mantenere la vostra indipendenza. Per preparare i prossimi numeri di The Independent, ci sarebbe molto utile avere indicazioni su cosa vorreste trovare in queste pagine. Ci sono argomenti che vi interessano più di altri? Vi piace leggere articoli sugli altri membri ICS? Vi piace conoscere, attraverso queste pagine, le persone che lavorano per ICS? Che tipo di informazioni cercate? A cosa vorreste che dedicassimo più spazio in ciascun numero? Per aiutarvi a rispondere a queste domande, trovate un sondaggio alle pagine 7 e 8. Per vostra comodità, abbiamo anche incluso una busta preaffrancata e pre-indirizzata. Se preferite, potete rispondere a questo sondaggio online, all indirizzo (Compilate la versione cartacea o quella online del sondaggio, ma non entrambe!) Siamo sempre felici di ascoltare le vostre opinioni. Fateci sapere cosa pensate. Potete scrivere una lettera a Christofer Pierson, Direttore delle Comunicazioni ai Membri, all indirizzo: Independence Care System, 25 Elm Place, 5th Floor, Brooklyn, New York In alternativa, inviate un all indirizzo theindependent@icsny.org. IN QUESTO NUMERO Rick Surpin 2 Dalla scrivania del Presidente PROFILO DELLO staff 3 Juan Camacho, Infermiere, Equipe 4 Focus sui membri 4-5 Salute e prevenzione 6 Dall infortunio all intimità SONDAGGIO DEI LETTORI 7-8 Profilo dei membri 9 Stephanie Wallace Nella notizia 10 ICS mensile 12 Programma per i membri Il membro di ICS Neil Resnick e la sua assistente Selma Lynch alla Mostra d arte ICS

2 Ufficio amministrativo: 257 Park Avenue South, 2nd Floor New York, NY Centri membri: 25 Elm Place, 5th Floor Brooklyn, NY East Fordham Road, 10th Floor Bronx, NY ICS Non c è alcun dubbio sul fatto che ICS sia in qualche modo diversa da com era quando è nata, 15 anni fa. I nostri iscritti sono cambiati e aumentati di numero e la nostra forza lavoro ha dovuto cambiare e crescere con loro. Ora abbiamo due piani di cura invece di uno solo per tutti i membri. A volte ciò ha reso difficile mantenere lo stile da piccolo centro che più ci fa sentire a nostro agio, come organizzazione. Anche se il cambiamento in ICS è stato costante, facciamo attenzione a tenere strette alcune cose che erano con noi all inizio: i nostri valori fondanti. Per noi è fondamentale incentrare le nostre attività su ciò di cui i nostri iscritti hanno bisogno per poter vivere vite piene e in salute nelle loro comunità. A New York esistono varie organizzazioni che si occupano di cure gestite, ma noi siamo orgogliosi di puntare ad essere quell organizzazione che sa cosa serve alle persone per vivere in modo indipendente e che le sostiene nel farlo; dove lo staff è composto da persone gentili che sanno cosa fanno e cercano sempre di essere reattive alle esigenze degli iscritti. In questo numero di The Independent, avete l opportunità di dirci cosa volete esattamente dalla newsletter della vostra comunità ICS. A New York esistono varie organizzazioni che si occupano di cure gestite, ma noi siamo orgogliosi di puntare ad essere l organizzazione di cure gestite che sa cosa serve alle persone per vivere in modo indipendente e che le sostiene nel farlo; dove lo staff è composto da persone gentili che sanno cosa stanno facendo e che cercano sempre di essere reattive alle esigenze degli iscritti. Potete dirci cosa vi piace di The Independent, come lo usate e a cosa vorreste che dedicassimo più spazio in ciascun numero. Spero che vogliate cogliere questa occasione per aiutarci a creare un prodotto in linea con i vostri bisogni. Per farlo, compilate il sondaggio che trovate alle pagine 7 e 8 e poi speditelo. Dalla scrivania di Rick Surpin, Presidente ICS Le partecipanti fanno stretching durante la conferenza sulla salute femminile From Within, sponsorizzata a luglio da ICS. Ma facciamo un passo in più. Prendetevi un momento per riflettere sulla vostra esperienza con ICS nel suo complesso: Cosa vi piace? Cosa non vi piace? Siete soddisfatti del servizio? Ci sono aree in cui pensate che il nostro servizio debba migliorare? Avete idee su come possiamo migliorare il nostro servizio? Vogliamo davvero sapere cosa pensate. Condividete le vostre opinioni durante le riunioni del Consiglio dei membri/ Comitato consultivo dei partecipanti (trovate date, orari e luoghi sulla quarta di copertina di questo numero di The Independent). In alternativa, scriveteci in qualsiasi momento all indirizzo info@icsny.org. PROFILO DELLO STAFF Juan Camacho, Infermiere, Equipe 4 Juan Camacho, infermiere iscritto all albo (registered nurse, RN), digita energicamente i numeri sul suo telefono spostandosi sul bordo della sedia, aspettando con impazienza che qualcuno risponda. È stata una giornata impegnativa in ICS, piena di riunioni con colleghi e visite agli iscritti, a casa e in ospedale. Juan si è ritagliato un po di tempo per pianificare le riunioni di domani, che sarà un altra giornata frenetica. Appena prima che entri in funzione la segreteria telefonica, l assistita di Juan risponde. Quando gli chiede come sta, lui risponde con una risata: Benissimo. È stato un altro giorno in paradiso!. Sembrerebbe una battuta, ma è la realtà: Juan, infermiere ICS dal 2012, è recentemente passato dall Equipe 7 di Manhattan all Equipe 4 di Brooklyn e sembra proprio aver trovato una forma di paradiso nella sua carriera. La parte che preferisco del mio lavoro è sedermi con le persone e iniziare a conoscerle, afferma. Adoro i miei assistiti! E loro adorano lui. Spesso riceve chiamate e SMS da iscritti che non vede da un po, che vogliono sapere come sta. In una settimana standard, Juan fa visita a 10 iscritti. Sono sempre in movimento, dice. In genere pranzo in dieci minuti!. La maggior parte delle visite a domicilio serve a valutare lo stato di salute complessivo dell assistito, nel momento in cui si iscrive a ICS o per un checkup necessario ogni 180 giorni. Juan ha una checklist da seguire per sapere quali sono le esigenze più pressanti dell assistito e se ci sono stati cambiamenti rispetto alla valutazione precedente. Dopo le visite, trasferisce le informazioni in un database centrale che monitora le esigenze sanitarie dei newyorkesi che richiedono servizi di assistenza a lungo termine. Il nostro piano FIDA, per persone doppiamente idonee a Medicaid e Medicare, è una novità per Juan così come per i membri di ICS. Nonostante il lancio di FIDA sia stato un percorso accidentato, Juan dice che molti degli iscritti erano interessati al programma fin dall inizio. Apprezzano l idea di partecipare ad equipe interdisciplinari insieme ai loro fornitori di assistenza primaria, a infermieri e assistenti sociali, dice Juan. La parte che preferisco del mio lavoro è sedermi con le persone e iniziare a conoscerle, afferma. Adoro i miei assistiti! Per i nostri infermieri, l improvviso afflusso di partecipanti a FIDA ha significato un improvviso aumento del numero di valutazioni iniziali da eseguire. Si sono però dimostrati all altezza della sfida, e senza perdere di vista l obiettivo: fornire la migliore assistenza possibile a tutti gli iscritti. Juan Camacho con le colleghe (da sinistra) Jackeysi Benitez, Vanessa Ramos Pabón e Samreen Vellani Visitate il nostro sito! Leggete i post settimanali sul blog all indirizzo /blog Ricevete The Independent in spagnolo, russo, cinese, coreano, haitiano-creolo e italiano 3

3 4 FAQ ICS può aiutarmi a trovare un alloggio accessibile? Lo staff di ICS può aiutarvi a compilare i documenti necessari per un alloggio accessibile economico a New York. Potete rivolgervi anche al nostro Dipartimento consulenza, che si interfaccerà con la Disability Unit dell Housing Authority di New York per fare in modo che il vostro caso abbia la massima priorità consentita dalla legge della città di New York. Il Dipartimento consulenza può inoltre aiutarvi a chiedere che un alloggio esistente venga reso maggiormente accessibile. Per maggiori informazioni, inviate un all indirizzo: advocacy@icsny.org. Focus sui Novità: GRUPPO LGBTQ ICS ha da molto tempo un gruppo di supporto per donne e recentemente ha creato anche un gruppo per uomini. Questi gruppi offrono spazi sicuri in cui discutere su come la vita da disabile si intrecci con le tematiche dell orientamento sessuale. Durante la riunione di maggio del Consiglio dei membri/comitato consultivo dei partecipanti nel Bronx, vari membri hanno parlato della necessità di creare un gruppo per membri di ICS che sono LGBTQ o simpatizzanti LGBTQ. I membri di ICS interessati a creare questo gruppo possono contattare Michelle Mitchell al numero Tutte le informazioni raccolte verranno conservate nel massimo della riservatezza. AGGIORNAMENTO DEL CONSIGLIO DEI MEMBRI Alla riunione di maggio del Consiglio dei membri/comitato consultivo dei partecipanti (Participant Advisory Council, PAC), nel Bronx, il tema principale è stato ancora una volta FIDA. Si è inoltre parlato dell evento di New York per il 25esimo anniversario dell ADA, delle iscrizioni dei membri sia al piano FIDA che al piano MLTC e delle tipologie di reclamo ricevute nei mesi precedenti. Gli ultimi due argomenti Membri (iscrizioni e reclami) sono stati resi obbligatori dal Dipartimento della sanità dello stato di New York a tutte le riunioni del Comitato consultivo dei partecipanti FIDA all interno dello stato. Anna Fay, Vicepresidente senior di Servizi di vita indipendente, ha riferito che dal gruppo di feedback successivo all ultima riunione incentrata su FIDA sono emerse molte domande e una certa confusione, principalmente riguardo ai fornitori che non fanno parte della rete. Come ha detto Rick nell ultima riunione, ICS ha bisogno dell aiuto dei membri per identificare tali fornitori, in modo da poterli includere nel programma. Secondo Anna, non si può giudicare FIDA per come è attualmente; è un nuovo programma, un cantiere aperto. L obiettivo è fornire ai partecipanti tutti i servizi, assistenza primaria, assistenza domiciliare, podologia, cure dentistiche, assistenza urgente, gestione delle cure, ospedalizzazione, assistenza infermieristica avanzata, ecc., in un unico luogo e con un unica tessera. Tutti i servizi saranno coordinati, dice Anna. È importante. Un membro di ICS ha chiesto se non iscriversi a FIDA sarà penalizzante. Anna ha risposto che non lo sarà, per il momento. Tuttavia, la prospettiva è che col tempo tutti gli iscritti a Medicaid e Medicare entrino in un piano FIDA. Dobbiamo farlo funzionare e farlo funzionare bene, ha detto. Anna ha chiesto ai membri di fornirle le informazioni sul fornitore (anna.fay@icsny.org), in modo da poterle inoltrare alle Relazioni con il fornitore. Il nostro elenco contiene fornitori e non tutte le informazioni sono Ludmila Frenkel insieme al figlio Daniel, membro di ICS dal 2013 Prima non avevamo nessuno da chiamare. Ora, con ICS non ho più paura. Daniel riceve tutte le attrezzature e tutto il sostegno di cui ha bisogno. accurate. Ha sottolineato ancora una volta che ICS ha bisogno dell aiuto dei membri per far crescere la rete e avere informazioni esatte. Anna ha detto che dal gruppo di feedback è emerso il desiderio di avere maggiori informazioni. Con tale esigenza ben in mente, Doug Goggin-Callahan della Conformità ha risposto alle domande su FIDA poste dai vivaci partecipanti alla riunione di luglio del Consiglio dei membri/pac, svoltasi a Brooklyn. Doug ha detto che FIDA è una creazione del governo statale e di quello federale, e che non tutte le differenze di approccio sono state armonizzate. Ha ammesso che nei prossimi mesi sarà necessario dare più attenzione al modo in cui è stata integrata la Parte D di Medicare (prodotti farmaceutici). Mentre alcuni membri continuavano a esprimere dubbi sui vantaggi dell iscrizione a FIDA, altri che si sono già iscritti o stanno per farlo hanno detto che funziona bene. Un partecipante, ad esempio, ha affermato che il programma sembra snellire il processo per ottenere servizi e forniture. Per sapere quando si terrà la prossima riunione del Consiglio, consultate il calendario a pagina 12. Tutti i membri e i loro caregiver sono benvenuti. PROMEMORIA PER LA STAGIONE INFLUENZALE Le persone con condizioni mediche croniche sono maggiormente a rischio di influenza rispetto alla maggior parte delle altre persone. Un iniezione anti-influenzale protegge dalla maggior parte dei ceppi virali per l intera stagione, ossia fino a maggio. Parlatene subito con il vostro coordinatore sanitario! Per maggiori informazioni: flu-shot-fever Fatti ICS in breve! Ecco un confronto in numeri tra i piani MLTC e FIDA di ICS: ICS ha oltre membri complessivamente, di cui sono membri di ICS Community Care MLTC e oltre 200 partecipano a ICS Community Care Plus FIDA-MMP. Per entrambi i piani, la zona da cui proviene la maggior parte dei membri è... Brooklyn! Il 38% dei membri di MLTC e il 36% dei partecipanti a FIDA arrivano da quella zona. In entrambi i piani, le donne sono circa il doppio degli uomini. Cosa volete sapere in breve di ICS? Inviate le vostre domande a theindependent@icsny.org SPUNTI DI RIFLESSIONE È una follia che l uomo preghi gli dei per qualcosa che ha il potere di ottenere da solo. Epicuro Devi fare quello che pensi di non poter fare. Eleanor Roosevelt Il coraggio è la più importante delle virtù perché, senza coraggio, non possiamo esercitare le altre virtù con la dovuta continuità. Maya Angelou Per condividere le vostre citazioni preferite con gli altri membri, inviatele a theindependent@icsny.org. Katherine Landis, membro di ICS dal 2013, insieme alla sua migliore amica, Danielle Marhanka Grazie a ICS, sto per avere la mia prima sedia a rotelle manuale. Così potrò andare con gli amici anche nei luoghi non accessibili, perché potranno sollevare me e la mia sedia. 5

4 Salute e prevenzione Dall infortunio all intimità: il sesso dopo una lesione del midollo spinale Dare alle persone con lesioni del midollo spinale (spinal cord injury, SCI) e ai loro partner informazioni accurate sulla sessualità è il modo migliore per demolire la persistente disinformazione e rendere l argomento meno tabù. All Hess Center del Mt. Sinai Hospital di Manhattan, a maggio, la necessità di avere queste informazioni è emersa con forza durante una conferenza di due giorni co-sponsorizzata da ICS, dall ospedale Mt. Sinai e dalla sede newyorkese della National Spinal Cord Injury Association. Il relatore principale e cerimoniere dell evento è stato il dottor Mitchell Tepper, autore di un nuovo libro sul rapporto tra SCI e sessualità intitolato Regain the Feeling: Secrets to Self-Discovery. Miti e dati di fatto Il dottor Tepper ha detto di voler sfatare vari luoghi comuni. Per esempio: Molte persone pensano che una lesione del midollo spinale sia la fine della sessualità perché porta a non poter provare piacere. In realtà, esistono molti dispositivi e tecniche per aiutare le persone con SCI a mantenere la loro vita sessuale. Molte persone pensano che la propria disabilità le renda sessualmente non desiderabili, ma il desiderio sessuale è complesso e varia molto da persona a persona. Non esistono regole che dicano cosa rende Le tecnologie di assistenza possono dare alle persone con lesione del midollo spinale una vita sessuale piacevole e sicura. desiderabile una persona. Troppe persone con una lesione del midollo spinale pensano di non poter avere figli, è falso: nella maggior parte delle donne la lesione del midollo spinale non ha effetto sulla fertilità e la scienza regolarmente sviluppa tecnologie per superare le sfide in fatto di fertilità maschile in caso di SCI. Le reti neurali coinvolte da una lesione del midollo spinale sono molto simili negli uomini e nelle donne. Per chiunque, la stimolazione sessuale può riguardare il cervello attraverso pensieri e stimoli visivi (stimolazione psicogena) oppure riguardare il corpo e in particolare i genitali (stimolazione riflessogena). La ricerca ha dimostrato che la stimolazione psicogena perde efficacia in caso di lesioni al di sopra delle vertebre T La stimolazione riflessogena, invece, perde efficacia in caso di lesioni al di sopra delle vertebre da S2 a S4. Questo significa che esistono due percorsi per i due tipi di stimolazione: uno che va verso l alto (riflessogena) e l altro che va verso il basso (psicogena) lungo il midollo spinale. Negli uomini colpiti da lesione del midollo spinale, le conseguenze più frequenti sono la disfunzione erettile (DE) e i problemi di eiaculazione. Nelle donne, in genere subito dopo la lesione le mestruazioni scompaiono per un breve periodo, per poi riprendere accompagnate da una sindrome premestruale più accentuata. Trattamenti ottimisti Tutti i vari trattamenti per le disfunzioni sessuali causate da una lesione del midollo spinale hanno pro e contro. Per gli uomini, i metodi più noti per trattare la DE sono i farmaci come Viagra e Cialis; in alternativa, esistono le iniezioni di Trimix, che possono essere eseguite autonomamente come avviene per l insulina, e varie tipologie di protesi impiantate. Inoltre, esistono le procedure mediche di prelievo dello sperma per l inseminazione artificiale. Per le donne, i problemi legati alla stimolazione fisica si risolvono con appositi dispositivi, mentre eventuali problemi di fertilità si risolvono con varie tipologie di inseminazione artificiale. C è però l altra faccia della medaglia, per le persone con lesione del midollo spinale, il sesso può essere pericoloso o addirittura fatale. Posizioni scorrette possono causare fratture, lesioni cutanee e picchi di pressione sanguigna pericolosamente alta chiamati disreflessia autonomica. Le tecnologie di assistenza possono dare alle persone con lesione del midollo spinale una vita sessuale piacevole e sicura. Fra queste tecnologie possiamo citare la combinazione rampa-zeppa Liberator, che si può piegare in vari modi per rendere il sesso più comodo e anche più creativo, l Intimate Rider, una specie di sedia a dondolo erotica e tutta una serie di fasce e cinghie che aiutano a sollevare corpo o gambe. Il dottor Tepper ha riconosciuto che il sesso è un argomento difficile per molte persone. La mia missione è normalizzare il sesso, ha detto il dottor Tepper. Spero che un giorno potremo parlarne come facciamo per qualsiasi altra attività della vita quotidiana. Trovate una versione completa di questo articolo nel blog ICS Voices: Tagliare lungo la linea tratteggiata...! 257 Park Avenue South, 2nd Floor New York, NY Sondaggio dei lettori di The Independent Raccontateci di voi e di cosa vorreste leggere nei prossimi numeri di The Independent! Per vostra comodità, abbiamo incluso una busta preaffrancata e pre-indirizzata. Vi basta compilare il sondaggio, metterlo nella busta e spedirla. In alternativa, rispondete al sondaggio online: Grazie del vostro aiuto! 1. Da quanto tempo sei membro di ICS? m Meno di un anno m 1-5 anni m Oltre 5 anni m Non sono membro di ICS, sono il caregiver di un membro 2. Con quale frequenza leggi la newsletter The Independent? m Leggo tutti i numeri m La leggo qualche volta m Non l ho letta quasi mai 3. Quali parti di The Independent leggi di più? (Selezionare tutte le risposte appropriate.) m La storia di copertina m La lettera di Rick m I profili dello staff e dei membri m Focus sui membri m Salute e prevenzione m Il calendario 4. Secondo te, come sono i contenuti di The Independent? m Interessanti m Utili m Difficili da capire m Noiosi m Non so 5. Cosa vorresti trovare su The Independent? (Selezionare tutte le risposte appropriate.) m Più storie sui singoli membri m Più informazioni sui piani sanitari di ICS m Più articoli su salute e prevenzione m Articoli utili a persone con disabilità (formazione, trasporti, lavoro, ecc.) m Articoli utili a persone anziane (direttive Advance, Medicare, ecc.) m Più immagini m Giochi m Articoli di svago (cucina, ginnastica, hobby) m Notizie utili 6. In genere, che strumento usi per accedere a Internet? m Computer m Telefono m Tablet m Non ho accesso a Internet. 7. Se usi Internet, visiti mai i seguenti siti? (Selezionare tutte le risposte appropriate.) m m Il blog di ICS m m Altre pagine Facebook m Twitter m LinkedIn m Instagram 8. Qual è il tuo mezzo preferito per ottenere informazioni? (Selezionare tutte le risposte appropriate.) m Stampa m Internet m m SMS m TV/Video 6 7 Continua alla pagina successiva...

5 PROFILO DEI MEMBRI Stephanie Wallace 8 9. Quanti anni hai? m Meno di 25 m m m Più di Scrivi qui eventuali pensieri o suggerimenti su come rendere The Independent migliore per te: Informazioni facoltative (ICS userà le seguenti informazioni soltanto per finalità interne e non le condividerà mai con entità esterne): 11. Se vuoi ricevere da ICS, scrivi il tuo indirizzo Se vuoi ricevere SMS sui programmi sociali o sulle novità di ICS, scrivi il tuo numero di cellulare (a seconda del tuo piano tariffario, tali SMS potrebbero avere un costo): Notizie in immagini Victor Calise, Commissario dell Ufficio del sindaco per le persone con disabilità, ha ammirato le opere dei membri esposte alla Mostra d Arte ICS 2015, svoltasi il 10 luglio. In questa foto è insieme ad Annalisa Rivera, Consulente per i social media di ICS. Ketrina Hazell sembra divertirsi un mondo durante la lezione di Zumba in occasione della sesta conferenza annuale From Within dedicata alle donne con disabilità, che si è svolta in luglio al John Jay College. ICS ha co-sponsorizzato ogni anno la conferenza, insieme alla United Spinal Association e alla sede di NYC/Southern New York della MS Society. Per vedere più foto di questi eventi ICS e di altri, visitate il sito Se siete mai stati a una serata di karaoke organizzata da ICS Brooklyn (e se non lo avete fatto, andateci!), probabilmente avete sentito la bella voce di Stephanie Wallace, che ha compiuto 47 anni ad agosto ed è membro dal Le esibizioni di karaoke di Stephanie sono leggendarie, e la sua voce è così bella che è piacevole anche solo ascoltarla parlare. Il suo tono forte ma suadente è perfetto per condurre insieme a Tyson Cherry (anche lui membro di ICS, qui a destra insieme a lei) il talk show radiofonico via Internet partito quest anno chiamato LAID: Love and Intimacy for the Disabled ( in onda il lunedì alle ore 18:00. È un argomento importante, dice Stephanie. È qualcosa di cui ho sempre pensato che dovessimo parlare, come comunità. La formula del talk show è perfetta. Se le persone sono timide o hanno paura di parlare di questi argomenti di persona, possono chiamare ed essere anonimi. A volte riceviamo due o tre chiamate in mezz ora, dice Stephanie. Spero che aumentino. Io parlo come se mi rivolgessi a migliaia di persone! Nata a Brooklyn, Stephanie ha trascorso la maggior parte della sua vita a New York, tranne un breve periodo dell adolescenza quando la sua famiglia si trasferì a St. Louis. Ha perso presto entrambi i genitori, la madre a 14 anni e il padre tre anni dopo. Ora ha cinque figli e quattro nipoti con cui è molto in contatto. Ex segretaria del New York City Board of Education, Stephanie ha sviluppato un raro disturbo ematico che ha colpito il midollo spinale e la vista dopo aver contratto il virus T-linfotropico umano di tipo 1 (human T-cell lymphotropic virus type 1, HTLV-1). Dopo la diagnosi nel 2009, Stephanie ha abbandonato il suo lavoro perché la mobilità stava diventando un problema. Nell estate del 2011, camminando lungo una via di Harlem, Stephanie ha avvicinato un membro dello staff di ICS e ha scoperto i nostri programmi sociali. Ha deciso di provare a Avevo sempre pensato che la disabilità fosse deprimente, dice. E invece quelle persone in sedia a rotelle stavano ridendo e si divertivano. Stavano bene tra loro, si facevano compagnia. Quella serata mi ha aperto gli occhi! partecipare a una serata di cinema nella sede di Brooklyn. C era un film con Denzel Washington. Stephanie rimase sorpresa di ciò che trovò. Avevo sempre pensato che la disabilità fosse deprimente, dice. E invece quelle persone in sedia a rotelle stavano ridendo e si divertivano. Stavano bene tra loro, si facevano compagnia. Quella serata mi ha aperto gli occhi! Da allora, Stephanie è stata una partecipante molto attiva. Attraverso ICS ha ottenuto il suo primo dispositivo di mobilità, che le ha consentito di partecipare a tutte le attività proposte da ICS. È membro del gruppo ICS per le donne e del Consiglio dei membri/comitato consultivo dei partecipanti. Ha partecipato a corsi d arte e al Circolo degli scrittori. E ovviamente, è una presenza fissa ai film del giovedì sera e alle serate di karaoke del venerdì. Sto uscendo dal mio guscio!, dice. È come iniziare una nuova vita. Tutto è nuovo. Mi sento a mio agio qui! Le persone di ICS, i membri e lo staff, sono incredibili. È un mondo diverso da quello che pensavo fosse la disabilità. Quelli dello staff sono sinceramente premurosi. Mi chiedevo come si fa ad avere tutto questo in un organizzazione. Poi ho incontrato Rick Surpin [il Presidente di ICS] e ho capito, ecco come si fa! ICS ha un tocco così personale. Mi hanno dato così tanto da quando sono qui. A volte penso: Davvero? Tutto questo per me? Se volete scoprire di persona la voce e la personalità di Stephanie, ascoltate il suo talk show il lunedì sera. Trovate l archivio completo delle puntate all indirizzo 9

6 Nella notizia 10 I membri e lo staff di ICS dimostrano il loro orgoglio Migliaia di persone con disabilità, insieme ai loro amici e familiari, hanno marciato lungo Broadway domenica 12 luglio per la prima Parata annuale dell orgoglio disabile di New York. L evento, sponsorizzato dall Ufficio del sindaco, da ICS e da altre organizzazioni, faceva parte di ADA25NYC, l anno di celebrazioni che la città di New York dedica al 25esimo anniversario dell Americans with Disabilities Act. Diventato legge il 26 luglio 1990, l ADA fornisce alle persone con disabilità e a chi li assiste una potente cornice legale di riferimento entro cui far valere il diritto di vivere in modo indipendente e di ottenere ciò che serve per farlo. Alla gioiosa parata hanno partecipato oltre 100 membri di ICS e persone dello staff. La Parata dell orgoglio disabile non è stata solo una celebrazione, è stata un modo per portare sotto gli occhi di tutti le persone con disabilità, che così spesso sono come invisibili. Hanno parlato della parata i quotidiani e le stazioni televisive principali di New York, nonché il Washington Post e il Wall Street Journal, senza dimenticare l attenzione suscitata nei leader locali e nazionali. Anna Fay, Vicepresidente senior di Servizi di vita indipendente ICS, è stata in prima linea nel movimento per i diritti dei disabili sia prima che dopo l approvazione dell ADA, battendosi per l uguaglianza e l accessibilità. Durante la parata, Anna ha detto: È la prima volta che mi siedo in strada con altre persone disabili e non lo faccio per bloccare il traffico come protesta contro qualcosa. Questa è una celebrazione, ed è una sensazione sorprendente e meravigliosa. Provo un enorme senso di orgoglio. È incredibile. Potete leggere l intero racconto e vedere altre foto online: ICS presso il City Council, a sostegno dell accesso delle donne all assistenza sanitaria City Council A giugno, la COO di ICS Regina Estela (a destra) e la Vicepresidente Senior di Consulenza e Women s Health Program Marilyn Saviola (al centro) hanno guidato un gruppo di donne disabili a testimoniare davanti al Comitato per la salute del City Council di New York, presieduto dal Membro del consiglio Corey Johnson (a sinistra). L Americans with Disabilities Act è già al 25esimo anniversario, ma New York ha ancora molta strada da fare, ha detto Johnson al suo comitato. Il numero di donne che muoiono perché non possono avere le cure necessarie è sconcertante. Dobbiamo investire denaro per fare in modo che le donne disabili abbiano accesso alle cure. Per saperne di più, andate online all indirizzo James Stone, membro di ICS, e l amica Trish Wallace alla Mostra d arte ICS. Esonero di responsabilità ICS Community Care Plus FIDA-MMP è un piano di cure gestite basato su accordi sia con Medicare che con il New York State Department of Health (Dipartimento della sanità dello stato di New York, Medicaid) per offrire ai Partecipanti i benefici di entrambi i programmi attraverso la dimostrazione FIDA (Vantaggio completamente integrato per candidati idonei a entrambi i sistemi). Per informazioni su ICS Community Care Plus FIDA-MMP, contattate il nostro numero verde ICS.1212 (TTY: ICS.4TTY), dal lunedì al venerdì, dalle 8:00 alle 20:00, oppure contattate il Broker di iscrizione di New York al numero FIDA TTY dal lunedì al venerdì, dalle 8:30 alle 20:00, il sabato dalle 10:00 alle 18:00, oppure visitate il sito Abbiamo servizi gratuiti di interpretariato per rispondere a qualsiasi domanda possiate avere sul piano sanitario o terapeutico. Per avere un interprete, è sufficiente chiamarci al numero ICS Qualcuno che parla la vostra lingua vi aiuterà. È un servizio gratuito. Per avere questa pubblicazione in altri formati, quali Braille o stampa a caratteri grandi, chiamate il numero ICS.2525 (TTY: ICS.4TTY) dalle 8:00 alle 20:00. Lo stato di New York ha creato un programma di tutela dei partecipanti denominato Rete di consulenza indipendente per i consumatori (Independent Consumer Advocacy Network, ICAN) al fine di fornire ai partecipanti assistenza gratuita e riservata su qualsiasi servizio offerto da ICS Community Care Plus FIDA-MMP. Potete contattare ICAN al numero verde (TTY: 711) oppure online all indirizzo icannys.org. Gestite da soli i vostri spostamenti! Chiedete al vostro coordinatore sanitario informazioni sul programma mensile MetroCard. 11

7 257 Park Avenue South, 2nd Floor New York, NY NON-PROFIT ORG. U. S. POSTAGE PAID New York, N. Y. Permit No Notizie principali sui programmi ICS Giorni feriali Programmi dedicati ad arti e mestieri, ICS Brooklyn, vari orari Martedì Programmi dedicati alle arti, ICS Bronx, 10:00-15:00 Circolo di scrittura creativa, ICS Manhattan, 17:00-20:30 Giovedì Musica per tutti i gusti, ICS Brooklyn, 13:30-15:30 Film presso la sede ICS, ICS Brooklyn, 17:00-20:30 Venerdì Passatempi (tombola, giochi da tavolo, serata di karaoke), ICS Brooklyn 17:00-20:30 Settembre 17 Consiglio dei membri ICS/ Comitato consultivo dei partecipanti, ICS Bronx, 13:00-15:00 21 I Mets al Citi Field. 19:00 (Prenotazione obbligatoria. Per informazioni, scrivete un a: latricia.james@icsny.org.) Ottobre 30 Festa di Halloween, ICS Brooklyn, 17:00-20:30 Novembre 13 Consiglio dei membri ICS/ Comitato consultivo dei partecipanti, ICS Brooklyn, 13:00-15:00 Chiusure festive Tutti gli uffici ICS restano chiusi, nessun programma sociale: 12 ottobre, Columbus Day 26 e 27 novembre, Thanksgiving. (Gli uffici chiudono alle 15:00, il 25 novembre) Iscrivetevi a The Independent e ICS Voices Blog all indirizzo o seguite ICS sui social media. Per il calendario completo dei programmi sociali ed eventi speciali di ICS, visitate il sito Nota: la programmazione potrebbe essere annullata senza preavviso a causa del maltempo. ICS Brooklyn 25 Elm Place, 5th Floor ICS Manhattan 257 Park Avenue South, 2nd Floor ICS Bronx 400 East Fordham Road, 10th Floor I trasporti non sono forniti. Rivolgetevi al vostro coordinatore sanitario per il rimborso del costo dei mezzi pubblici. Ana Cruz, membro di ICS, esprime la sua creatività presso ICS Bronx.