Glossario Accanimento terapeutico Infine Onlus Alzheimer e demenze senili Infine Onlus

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1 Glossario Accanimento terapeutico Si riferisce a tutti quei trattamenti medici (operazioni chirurgiche, tentativi di rianimazione, esami invasivi) sproporzionati rispetto al caso clinico e quindi futili : o perché privi di efficacia dimostrata, o perché non adatti al quadro generale del paziente (età, aspettativa di vita, condizioni di salute generali). Perché si pratica l accanimento terapeutico? Si tende a pensare che le straordinarie capacità tecniche della medicina debbano essere sempre usate: ciò che si può fare tecnicamente, deve anche essere fatto dal punto di vista morale. E per via di questo atteggiamento che si finisce per tenere in vita alcuni pazienti ad ogni costo, senza curarsi dell appropriatezza della cura nella loro situazione clinica ed esistenziale. Nei casi, ancora troppo frequenti, di accanimento terapeutico, la paura della morte ha un ruolo decisivo. I medici la vivono come sconfitta della scienza, mentre i pazienti e i familiari non riescono ad accettarne l inesorabile sopraggiungere. Il lavoro di Infine Onlus è volto a smussare queste paure. Alzheimer e demenze senili La malattia di Alzheimer prende il nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer ( ) che nel 1907 ne descrisse per primo le caratteristiche. Coglie il 5% dei sessantenni, il 10% degli over sessantacinquenni, il 20% degli ottantenni, e quasi metà dei vecchi oltre gli ottantaquattro anni. In Italia sono presenti oggi oltre ammalati di demenza, e questi numeri sono destinati ad aumentare. La demenza è una malattia lunga e invalidante, e la sopravvivenza si attesta tra i tre e i nove anni. Per via di questo decorso, benché si tratti di una malattia terminale, non viene considerata come tale. Per gradi, il paziente passa dalla normale autosufficienza all incapacità di svolgere da solo i più comuni compiti della quotidianità, fino a non essere più in grado di alzarsi, nutrirsi e lavarsi: dalla piena coscienza alla completa assenza di competenza cognitiva. Che si fa quando viene diagnosticata la demenza a un anziano? Per anni, in generale, l assistenza è a carico della famiglia, in particolare è affidata alle donne (figlie, mogli, nuore, badanti). E un assistenza frustrante e ardua, per via dell ostilità spesso presente nei malati, e della loro frequente incapacità di riconoscere chi presta loro cure. Per i familiari non esiste un supporto che li metta in grado di far fronte al dolore provato e all impegno profuso. A casa la vita diventa impossibile, e si spera che una struttura sanitaria per persone non autosufficienti sia il posto giusto. Tuttavia, la mancanza di una cultura di tipo palliativo nell assistenza a questi malati (anche nelle strutture dedicate prevalentemente a loro, le Residenze Sanitarie Assistenziali) desta preoccupazione. La sofferenza di questi pazienti è infatti spesso sottostimata e quindi insufficientemente trattata. Una delle priorità di Infine Onlus è attivare un sostegno per i familiari e i care giver di pazienti con Alzheimer. Inoltre, l associazione si propone di collaborare con i medici palliativisti che si stanno spendendo per introdurre le cure palliative nelle RSA, specializzandosi nel trattamento dei pazienti con demenza.

2 Auto Mutuo Aiuto (AMA) sul lutto I gruppi di Auto Mutuo Aiuto sul lutto sono incontri tra pari, che mirano a favorire la libera espressione dei sentimenti, a indurre i membri del gruppo a riflettere sulle proprie modalità di comportamento, ad aumentare le capacità individuali nel far fronte ai problemi, a incrementare la stima di sé, e al contempo a favorire la nascita di nuove relazioni, promuovendo uno stile di vita a sostegno della salute individuale, familiare e sociale. I singoli partecipanti offrono e ricevono aiuto valorizzando la conoscenza che scaturisce dall aver vissuto in prima persona la difficoltà. Aiutare gli altri accresce, infatti, la propria competenza interpersonale e il sentimento della propria adeguatezza, ci si sente meno dipendenti e meno soli. I gruppi (ciascuno composto da un massimo di 12 membri) sono attivati da uno psicologo esperto di elaborazione del lutto. Suo compito è anche trasmettere ai partecipanti la conoscenza delle regole che fanno funzionare al meglio le dinamiche del gruppo. Dopo questo primo periodo di attivazione, si procede autonomamente con la presenza di un facilitatore: si tratta in genere di un partecipante senior del gruppo, che ha elaborato il proprio dolore e resta a guidare gli altri. Infine Onlus crede che si tratti di una metodologia efficace per superare le difficoltà relative alla perdita di una persona cara, e la offre come modalità per superare il lutto. Bioetica È una disciplina che nasce negli ultimi decenni come riflessione sulle conseguenze non sempre auspicabili dell avanzamento tecnico e scientifico in medicina. Infine Onlus si occupa prevalentemente dei temi bioetici che hanno a che fare con la fine della vita. Nel nostro paese si ragiona sovente in modo ideologico e astratto, non privo di strumentalizzazioni politiche, sia in ambito cattolico che laico. La bioetica avrebbe dovuto costituire un ponte tra scienza e saggezza, ma ha finora fallito, trasformando la riflessione in adesione a uno dei due schieramenti avversi. Riteniamo invece che la bioetica possa avere una funzione fondamentale ragionando su casi concreti, non studiati a tavolino, con l attenzione rivolta alla relazione tra pazienti, familiari e curanti (facendosi etica della cura, e cura dell etica). Infatti Infine Onlus propone un progetto di etica della cura in ospedale, con la presenza, a disposizione dei curanti, di un bioeticista clinico. In virtù di questa prospettiva riteniamo che le risposte alle grandi domande che ruotano intorno alla fine della vita (testamento biologico, eutanasia attiva, suicidio assistito) non siano riassumibili in un sì o un no. Tuttavia, proviamo a riassumere le posizioni condivise all interno dell associazione: Testamento biologico: è uno strumento essenziale di gestione della salute e di rispetto delle volontà dei cittadini. D altra parte constatiamo che in Italia manca: 1) l educazione della popolazione a operare scelte sulla propria salute (da iniziare già nelle scuole), 2) la preparazione della classe medica a collaborare coi propri pazienti in vista di una stesura consapevole del testamento, 3) la costruzione di un diritto gentile, duttile, capace di modularsi sul caso concreto. Pertanto è corretto che sia legittimo testare, ma occorrono anni di impegno culturale affinché tale possibilità astratta si trasformi in una pratica concreta. Infine Onlus si propone di lavorare per la costruzione di questa consapevolezza.

3 Eutanasia: intendiamo per eutanasia solo l eutanasia attiva, tutte le altre forme si configurano come rinuncia alle cure, già difesa dalla Costituzione Italiana. La complessità di molti casi deriva anche da una mentalità diffusa, l aspettativa che la medicina possa fare miracoli. Dal canto suo, la scienza medica tende a promettere più di quanto possa mantenere, e quindi a creare una pericolosa saldatura tra la capacità tecnica della biomedicina e il dovere morale di fare tutto il possibile, senza poter sempre prevedere le conseguenze di questo tutto sul paziente. Contrariamente a quello che viene spesso detto e scritto, l eutanasia non è a nostro parere, se non in rari casi, una soluzione necessaria nel tempo della fine della vita, quando le cure palliative e la sedazione terminale sono in genere in grado di controllare il dolore e lenire la sofferenza. Occorre però in primo luogo potenziare le cure palliative (cfr. voce). Infine Onlus si adopererà per promuovere l allargamento delle cure palliative a tutte le patologie, in accordo con la legge 38 del L opportunità dell atto eutanasico va valutata piuttosto in quei casi in cui la vita diventa insopportabile e la morte è ancora lontana, la persona è lucida e in grado di decidere, ma non di passare all atto suicida, per via di patologie completamente invalidanti. Suicidio assistito: è per noi una modalità di eutanasia per chi non ha la possibilità fisica di passare all atto suicida. D altronde, ci stanno strette le definizioni tradizionali della bioetica, e crediamo che contribuiscano all irrigidimento del dibattito, a scapito di quella riflessione etica e giuridica che auspichiamo, più duttile e aderente alla realtà. Infine Onlus su tutti questi temi si impegna a costruire un dibattito aperto. Luoghi dei morti Vista la spesso degradata situazione dei cimiteri contemporanei, occorre domandarsi quale destino avranno nella società futura. Potranno tornare a essere spazi importanti per la memoria collettiva, o la loro funzione tramonterà definitivamente? Oggi sono tre, nella nostra cultura, le principali modalità di sepoltura: l inumazione (in terra), la tumulazione (nella pietra) e la cremazione (riduzione in cenere, seguita da conservazione o dispersione delle ceneri). L inumazione è una delle più antiche forme di sepoltura, consistente nel seppellimento del cadavere in una fossa scavata dentro la terra (in latino humus). Attualmente in Italia prevale l uso di seppellire i cadaveri in loculi di cemento o di marmo, per l idea diffusa che la pietra sia più nobile e capace di proteggere il corpo del defunto, mentre la terra è sentita come una soluzione povera. Ma la mentalità sta lentamente cambiando. Trascorso un certo periodo di tempo, è prevista l esumazione per chi era stato inumato, e l estumulazione dal loculo in concessione, e i resti vengono deposti negli ossari. I tempi di permanenza nella tomba, però, si abbreviano sempre più per via della carenza di spazio delle municipalità, con notevole disagio dei cittadini: le salme sono spesso indecomposte tanto che occorre ricorrere, comunque, alla cremazione dei resti. Questa è una delle cause, insieme ad altre (economicità, secolarizzazione) che inducono un numero crescente di italiani (soprattutto nel Centro Nord del paese) a optare per la cremazione. Quest ultima ha antiche origini, è il rito degli eroi omerici, praticato in Grecia e a Roma. Fu riproposta nella seconda metà dell Ottocento, proprio in Italia, con l invenzione dei forni crematori, ma rimase una pratica minoritaria. Oggi circa il 16% degli italiani opta per la cremazione, una percentuale in costante aumento. Infine Onlus non è interessata a promuovere alcuna forma di sepoltura: la scelta, su questo argomento è individuale e indiscutibile. Viceversa, ci sta a cuore che i luoghi dei morti siano più accoglienti, più curati, capaci di garantire la memoria individuale, collettiva e storica al contempo. A questo fine occorre un profondo ripensamento degli spazi dedicati alla memoria, che devono essere reinventati in modo da poter rispecchiare la sensibilità contemporanea.

4 Cure palliative Tutti desideriamo, per noi e per i nostri cari morire in una dimensione umana, sopportabile per chi va e per chi resta. Le cure palliative si prendono cura dei malati terminali come persone sofferenti, e li accompagnano controllando il dolore fisico e aiutandoli a gestire la sofferenza mentale, psicologica e spirituale. La prima importante cesura culturale che hanno determinato con la loro nascita (negli anni Sessanta del Novecento in Inghilterra) è stata riprendere la riflessione sulla morte: recuperare la volontà di «addomesticarla» e renderla più accettabile. Lo slogan delle cure palliative è: c è vita fino alla morte. La speranza non finisce con quella della guarigione: ogni paziente è incoraggiato a coltivare e nutrire speranze e relazioni fino all ultimo. Infine Onlus intende sostenere e promuovere la cultura delle cure palliative, anche con eventi di informazione ai cittadini (il 50% degli italiani ignora cosa siano). Occorre infatti potenziarle, affinché raggiungano tutti i morenti qualunque sia la loro patologia (e non solo, come oggi, parte dei malati oncologici). Non va infatti dimenticato che in Italia il diritto di accesso alle cure palliative è sancito dalla legge n. 38 del 15 marzo 2010, ma la scarsità di strutture e personale adeguatamente formato rende tale legge ampiamente inapplicata. Lutto Con la parola lutto (dal latino luctus, pianto) si intende sia la reazione emozionale che comporta la perdita di una persona significativa per la propria esistenza, sia l insieme di pratiche e riti, di natura culturale, sociale e religiosa che l accompagnano. La nostra civiltà, a partire da inizio Novecento (in particolare con la psicoanalisi), ha assimilato il lutto alla depressione, e ne ha dato un interpretazione psicologica, che lo ha relegato nell interiorità dell individuo. Minore importanza ha assunto invece la dimensione sociale e rituale del lutto. Infine Onlus crede che il lutto (salvo alcuni casi particolari di cronicizzazione) non sia una patologia, né una nevrosi, ma un esperienza della vita. Non sempre sono dunque appropriati gli strumenti della medicina e della psicologia. I gruppi di Auto Mutuo Aiuto (cfr. voce), basandosi sullo scambio di esperienze dei partecipanti, appaiono oggi una modalità particolarmente efficace per superare il lutto, momento inevitabile e doloroso, ma parte integrante della vita. Rito del Commiato E uno spazio/tempo che permette di commemorare i propri morti in modo personale, ricordandoli per ciò che hanno rappresentato per i loro cari, attribuendo così, simbolicamente, un significato condiviso alla sua vita. E in primo luogo l alternativa offerta a chi non desidera un funerale religioso, e tuttavia sente il bisogno di dare l addio in modo rituale a un congiunto. Esistono esempi di rito del commiato anche in Italia, sulla falsariga di quelli diffusi nell Europa del nord e negli Stati Uniti. Queste cerimonie si svolgono come se dovessero idealmente rispondere all interrogativo: chi era colui che non c è più, e di cui si vuole conservare la memoria? Cosa vogliamo ricordare di lui? I partecipanti al rito laico del Commiato scelgono in genere una musica amata dal defunto, leggono la sua poesia preferita, raccontano alcuni aspetti del suo carattere e alcuni episodi della sua vita, ricordano quali sono i suoi lasciti etici ed affettivi.

5 Tali cerimonie si svolgono nelle sale del Commiato, che per lo più sono sale di nuova costruzione, semplicemente arredate, dotate di sedie e prive di simboli religiosi, per poter essere polifunzionali, adibite a riti funebri laici ma anche di svariate confessioni religiose. I simboli presenti, invece, richiamano spesso gli elementi della natura, lo scorrere dell acqua, gli alberi, il volgere delle stagioni e dunque anche della vita umana. Infine Onlus ritiene opportuno fare pressioni presso le amministrazioni cittadine affinché spazi del genere siano creati e messi a disposizione di tutti. Vecchiaia Termine con cui si indica la condizione delle persone che hanno superato i 65 anni, a fronte del considerevole allungamento della vita media rispetto ai secoli precedenti. Nel linguaggio comune i termini vecchiaia e vecchio assumono una connotazione negativa e sono sostituiti da anzianità e anziano, considerati più gentili e socialmente accettabili: l utilizzo di eufemismi è una spia indicativa della tendenza della nostra società a rifiutare la natura mortale e vulnerabile dell uomo, in favore di modelli di perfezione che considerano la morte come accidentale e eternamente rinviabile e la vecchiaia come un deprecabile decadimento fisico da nascondere a ogni costo. Infine Onlus ritiene che ogni età dell uomo offra opportunità di vita piena e consapevole. A tal fine attiviamo laboratori sulla paura di invecchiare, dove lavoriamo in gruppo per comprendere i condizionamenti culturali che ci impediscono di avere un immagine serena della nostra vecchiaia.

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