DECRETO n. 293 del 13/06/2013

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1 ASL di Brescia Sede Legale: viale Duca degli Abruzzi, Brescia Tel Fax informa@aslbrescia.it Posta certificata: servizioprotocollo@pec.aslbrescia.it Codice Fiscale e Partita IVA: DECRETO n. 293 del 13/06/2013 Cl OGGETTO: Convenzione per la sperimentazione di un offerta di Servizio di babysitter per brevi interventi di sollievo a domicilio per bambini con malattia rara. Il DIRETTORE SANITARIO Dr. Francesco Vassallo nominato con provvedimento D.G. n. 69 del Direttore Generale f.f. ai sensi dell art. 3 c. 6 D.Lgs. n. 502/92 Acquisito il parere di competenza del DIRETTORE SOCIALE Acquisito il parere di legittimità del DIRETTORE AMMINISTRATIVO Dott.ssa Anna Calvi Dott. Pier Mario Azzoni

2 IL DIRETTORE GENERALE F.F. Rilevato che l ASL di Brescia con Deliberazione D.G. n. 376 del ha dato avvio all attività del Centro Territoriale per le Malattie Rare (C.T.M.R.), punto di riferimento per i pazienti, le famiglie ed i servizi; Considerato che il C.T.M.R., nella propria attività con i genitori di bambini affetti da malattia rara, rileva l intensità qualitativa e quantitativa del coinvolgimento dei genitori nella cura e nell assistenza al figlio malato, con conseguenze di sovraccarico fisico ed emotivo e di potenziale distorsione del ruolo affettivo ed educativo; Considerato che ciò mette in evidenza un area di bisogni dei genitori del tutto scoperta, che consiste nell offrire loro la possibilità di affidare il proprio figlio a baby sitter esperte e disponibili ad occuparsi di un bambino con problemi sanitari importanti; Rilevato che con Decreto D.G. n. 117 del è stato approvato e conseguentemente sottoscritto - l Accordo di Programma fra l ASL di Brescia e l Associazione Centro Italiano per l'assistenza in Famiglia A.P.S. (C.I.A.F.) per l attuazione del Progetto sperimentale per l offerta di un servizio di babysitter per brevi interventi di sollievo a domicilio per bambini con malattia rara e del relativo corso di formazione; Considerato che è necessario ulteriormente dettagliare i modi della collaborazione fra ASL di Brescia e C.I.A.F. e darvi formalizzazione attraverso una Convenzione, i cui contenuti sono stati definiti da C.T.M.R. e C.I.A.F. ed il cui testo costituisce parte integrante del presente decreto (Allegato A composto da n. 2 pagine); Preso atto che il C.T.M.R. ed il C.I.A.F. hanno elaborato il documento Procedura per l avvio del servizio che costituisce parte integrante del presente decreto (Allegato B composto da n. 2 pagine); Preso atto altresì che dal presente provvedimento non discendono oneri a carico dell Azienda Sanitaria Locale di Brescia; Vista la proposta del Direttore del Servizio Attività Sperimentali e Malattie Rare, Dott.ssa Eliana Breda, che attesta, in qualità di Responsabile del procedimento, la regolarità tecnica del presente provvedimento e la conformità del medesimo al disposto dell art. 13, comma 17, della L.R , n. 33; Dato atto che il prescritto parere di competenza del Direttore Sanitario, Dr. Francesco Vassallo, risulta in questa sede assorbito dalla superiore funzione esercitata; Acquisito il parere di competenza del Direttore Sociale, Dott.ssa Anna Calvi; Acquisito il parere di legittimità del Direttore Amministrativo, Dott. Pier Mario Azzoni; D E C R E T A a) di approvare la Convenzione fra l ASL di Brescia e l Associazione Centro Italiano per l'assistenza in Famiglia A.P.S. (C.I.A.F.), di cui all Allegato A composto da n. 2 pagine, e le Procedure per l avvio del servizio, di cui all Allegato B composto da n. 2 pagine, entrambi parti integranti del presente decreto, per la realizzazione del Progetto sperimentale per l offerta di un servizio di babysitter per brevi interventi di sollievo a domicilio per bambini con malattia rara ; b) di individuare nel Direttore del Servizio Attività Sperimentali e Malattie Rare, Dott.ssa Eliana Breda, il responsabile dell attuazione e del monitoraggio dell Accordo di Programma; c) di dare atto che dal presente provvedimento non discendono oneri a carico

3 dell Azienda Sanitaria Locale di Brescia; d) di dare atto che il presente provvedimento è sottoposto al controllo del Collegio Sindacale, in conformità ai contenuti dell art. 3-ter del D.Lgs. n. 502/1992 e ss.mm.ii. e dell art. 12, comma 12, della L.R. n. 33/2009; e) di disporre, a cura della U.O. Affari Generali, la pubblicazione all Albo on-line ai sensi dell art. 18 della L.R. n. 33/2009 e dell art. 32 della L. n. 69/2009. Firmato digitalmente dal Direttore Generale f.f. Dr. Francesco Vassallo

4 CONVENZIONE TRA ASL DI BRESCIA E CENTRO ITALIANO PER L'ASSISTENZA IN FAMIGLIA A.P.S. PER LA SPERIMENTAZIONE DI UN OFFERTA DI SERVIZIO DI BABY SITTER PER BREVI INTERVENTI DI SOLLIEVO A DOMICILIO PER BAMBINI CON MALATTIA RARA Tra Allegato A l'associazione Centro Italiano per l'assistenza in Famiglia (C.I.A.F.) nella persona del suo Presidente Prof. Ezio Lodetti e l Azienda Sanitaria Locale di Brescia, nella persona del suo Legale Rappresentante e Direttore Generale Dr. Carmelo Scarcella; premesso che: - in data 7/3/2013 l ASL di Brescia e l'associazione Centro Italiano per l'assistenza in Famiglia (C.I.A.F.) hanno sottoscritto un Accordo di programma finalizzato alla sperimentazione di un offerta di servizio che possa occasionalmente sostituire il care giver famigliare nella gestione del figlio con malattia rara; - il 21/5/2013 è terminato il corso di formazione per baby-sitter e conseguentemente è stato redatto un data-base con i dati dei frequentanti che hanno completato la formazione e si sono resi disponibili ad operare come baby sitter; - è stata definita l allegata procedura per la gestione del servizio, che prevede fra l altro l erogazione da parte di CIAF di un contributo economico; si conviene quanto segue: Art.1 Finalità La presente Convenzione determina il ruolo e gli impegni dei sottoscrittori per alla gestione dell offerta di un servizio di baby sitter per brevi interventi di sollievo a domicilio per bambini con malattia rara, in una logica di cooperazione stabile e integrazione delle attività derivanti da competenze proprie dei diversi soggetti coinvolti. Art.2 Gli enti firmatari concorrono a: collaborare per il buon esito degli obiettivi e delle azioni indicati nell allegata procedura; garantire la partecipazione del proprio rappresentante, in relazione alla specifica responsabilità e funzione ricoperta all interno della rispettiva organizzazione, ad incontri e scambi collaborativi fra i soggetti firmatari consentendo, in tal modo, anche un costante monitoraggio delle attività; documentare lo sviluppo del progetto ed i risultati, anche attraverso una relazione finale. I soggetti firmatari della presente Convenzione si assumono in particolare i seguenti impegni specifici:

5 Associazione Centro Italiano per l'assistenza in Famiglia (CIAF): pubblicizzare l iniziativa sul proprio sito ed attraverso la rete delle Associazioni di volontariato; curare la realizzazione di una banca dati delle baby sitter formate e disponibili, da mettere a disposizione delle famiglie; rilevare il grado di soddisfazione delle babysitter durante la sperimentazione; erogare un contributo alle famiglie che rientrano nei criteri specificati nell allegata procedura; ASL di Brescia: raccogliere le richieste delle famiglie; ricevere dalle famiglie ammesse al contributo la documentazione attestante l avvenuto pagamento della babysitter e trasmetterla al CIAF; mettere a disposizione il personale del CTMR per le necessità di affiancamento iniziale e di monitoraggio in gruppo delle baby sitter; supportare, a richiesta, famiglie e/o baby sitter con particolare difficoltà in relazione a questo specifico servizio; rilevare il grado di soddisfazione delle famiglie coinvolte nella sperimentazione. Art.3 Risorse umane, finanziarie e strumentali I sottoscrittori mettono a disposizione il proprio personale/volontari per la realizzazione del progetto. Il CIAF mette a disposizione Euro ,00 per sostenere le famiglie che rientrano nei criteri di assegnazione di contributo previsti dall allegata procedura. Art.4 Coordinamento del progetto Il coordinamento del progetto è affidato alla Responsabile del CTMR, coadiuvata da due operatori del CTMR e da un rappresentante del CIAF. Art. 5 Durata La presente convenzione è attiva fino al Letto, confermato e sottoscritto Brescia lì 2013 ASSOCIAZIONE CENTRO ITALIANO PER L' ASSISTENZA IN FAMIGLIA (CIAF) Prof. Ezio Lodetti IL DIRETTORE GENERALE ASL DI BRESCIA Dr. Carmelo Scarcella

6 Allegato B Famiglia PROGETTO SPERIMENTALE PER L OFFERTA DI UN SERVIZIO DI BABY SITTER PER BREVI INTERVENTI DI SOLLIEVO A DOMICILIO PER BAMBINI CON MALATTIA RARA: PROCEDURA PER L AVVIO DEL SERVIZIO Il Centro Italiano per l Assistenza in Famiglia, in collaborazione con il Centro Territoriale per le Malattie Rare dell ASL di BS, promuove un servizio di baby sitter specializzate per bambini affetti da malattie rare. Il servizio, che ha carattere sperimentale fino al , permette alle famiglie di fruire di brevi interventi di sollievo a domicilio con baby sitter formate per la risposta ai bisogni della singola famiglia. Possono utilizzare il servizio le famiglie che hanno un minore: - con malattia rara - residente nel territorio dell ASL di Brescia - non ricoverato a tempo pieno in struttura socio sanitaria. COSA FARE - Compilare la scheda di raccolta dati scaricabile dal sito del CIAF e dell ASL di Brescia - Inviarla al Centro Territoriale Malattie Rare dell ASL di Brescia, Viale Duca degli Abruzzi,15 Brescia (tel ), in uno dei seguenti modi: - posta elettronica all indirizzo: malattierare@aslbrescia.it - consegna a mano: dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 12,30 - fax: ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO La richiesta viene verificata dagli operatori del CTMR e trasmessa al CIAF. Il CIAF mette a disposizione delle famiglie un elenco che descrive le caratteristiche e la disponibilità delle baby sitter che hanno partecipato al corso di formazione. Le famiglie individuano la baby sitter che ritengono più adatta ai loro bisogni e la contattano. CONTRIBUTO ECONOMICO ALLE FAMIGLIE Nella fase di sperimentazione il CIAF eroga un contributo a rimborso degli oneri sostenuti a quelle famiglie, fra quelle che hanno presentato richiesta, che hanno un ISEE non superiore a ,00. Sono finanziate le domande in ordine di arrivo e sino ad esaurimento del fondo disponibile. La famiglia che volesse chiedere il contributo deve presentare ISEE in corso di validità Il servizio è interrotto nel caso in cui la famiglia non ne usufruisca per più di 4 settimane senza validi motivi o senza comunicazioni al riguardo. Pagina 1 di 2

7 Fasce di reddito ISEE: o fra 0,00 ed 6.440,59: contributo omnicomprensivo, fino ad un massimo di 1.500,00 o fra 6.441,60 ed ,99 : contributo omnicomprensivo, fino ad un massimo di 750,00 o fra ,00 ed ,99: contributo omnicomprensivo, fino ad un massimo di 300 o oltre ,00 totale carico della famiglia. Con le famiglie, per le quali è previsto un contributo economico, sarà effettuato un incontro tra operatori CTMR, referente CIAF, famiglia e baby sitter per valutare, in relazione al bisogno delle famiglie, il numero di ore di servizio di baby sitter che sarà soggetto a contributo. Si precisa che CIAF, in caso di prestazione occasionale, prevede un contributo massimo di 10 all ora. Il Consiglio Direttivo del CIAF delibera l assegnazione del contributo per ciascuna famiglia e lo comunica alle famiglie destinatarie. Ai fini dell erogazione del contributo che verrà erogato trimestralmente, dovranno essere presentati all ASL i seguenti documenti: - da parte della baby sitter, copia della notula di prestazione occasionale con allegato un foglio riepilogativo dei giorni e delle ore in cui ha prestato il servizio, controfirmato dalla famiglia; - da parte della famiglia, copia del contratto di lavoro con la baby sitter; in caso di prestazione occasionale, copia delle ricevute di pagamento e del versamento della ritenuta d acconto. MONITORAGGIO E prevista la raccolta periodica di informazioni sull andamento del servizio con ciascuna famiglia a cura del CTMR. E previsto un incontro trimestrale delle babysitter alla presenza della psicologa del CTMR. A quest ultima potrà richiedere un incontro anche la singola babysitter o famiglia che vivessero una particolare difficoltà in relazione a questo specifico servizio. La valutazione finale del progetto sarà condotta anche attraverso la somministrazione di un questionario di soddisfazione alle famiglie ed alle babysitter. A cura del CTMR e del CIAF sarà redatta la relazione finale. Pagina 2 di 2