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1 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina IX Prefazione L esercizio della professione sta progredendo e il futuro prospetta un cambiamento dinamico e lancia una sfida all assistenza infermieristica alla persona stomizzata. Gli infermieri di oggi hanno l opportunità di accrescere le proprie abilità per rispondere ai bisogni delle persone con stomia. Il libro di Porrett e McGrath rappresenta un percorso attraverso la pratica clinica che aiuterà gli infermieri a sviluppare abilità di base in stomaterapia e ad approfondire le competenze su cui l infermieristica è costruita. Questo libro fornisce un approccio importante affinché si possa fornire un assistenza di qualità. Esso pone le fondamenta della pratica clinica che gli infermieri dovrebbero cercare di raggiungere per far sì che le persone stomizzate ricevano un assistenza appropriata che risponda ai loro particolari bisogni. Questo libro mostra agli infermieri come sviluppare e raffinare le abilità da applicare alla pratica più avanzata e come applicare il pensiero analitico alle situazioni di tipo clinico. Gli autori e i collaboratori hanno tentato di rispondere alla natura sempre più mutevole dell assistenza infermieristica specializzata in stomaterapia raccogliendo le informazioni più aggiornate, basate su prove di efficacia e clinicamente rilevanti tra quelle attualmente disponibili. Dunque, ciascun capitolo fornisce agli infermieri una chiara panoramica dei complessi e correlati princìpi che occorre seguire per raggiungere un livello di eccellenza nella pratica infermieristica in stomaterapia. È stata prestata molta attenzione a considerare l infermiere come discente quando sono stati introdotti argomenti complessi associati all assistenza infermieristica alla persona stomizzata. Ciascun capitolo fornisce un insieme chiaro degli obiettivi di apprendimento affrontati e spiega ciò che l infermiere dovrebbe avere appreso alla conclusione del capitolo. Tra questi obiettivi troviamo gli approcci per il IX

2 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina X PREFAZIONE supporto alla persona assistita, compresi gli interventi di natura tecnica e psicologica per ridurre la sofferenza, accelerare la guarigione e accrescere la conoscenza del metodo da seguire per educare la persona a prendersi cura da solo della propria stomia. Dopo aver letto questo libro gli infermieri possono essere sicuri di aver migliorato le proprie competenze e le proprie abilità, in modo che l assistenza che forniscono segua le giuste priorità e sia costruita intorno ai bisogni della persona assistita. Questo libro contribuisce enormemente alla formazione degli infermieri come professionisti nel campo della stomaterapia. È stato scritto da un autorevole gruppo di collaboratori che sono considerati esperti del settore. Ciascuno di loro contribuisce, con la propria esperienza di assistenza alle persone con stomia, ad arricchire questo libro che aiuterà gli infermieri a intraprendere o a progredire nella pratica assistenziale infermieristica alle persone con stomia, consentendo loro di rimanere al passo con l evoluzione della professione infermieristica in questo settore. Carol L. Cox X

3 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina XI Introduzione L assistenza infermieristica in stomaterapia si è sviluppata come specializzazione nel Regno Unito dopo che si è tenuto il primo corso nel 1972 e dopo l istituzione del primo centro infermieristico per la cura delle persone stomizzate presso il St Bartholomew s Hospital di Londra. Il ruolo dell infermiere stomaterapista è ad ampio raggio e include il supporto pre-operatorio, l educazione post-operatoria e il follow-up sul territorio. Nonostante il ruolo chiave dell infermiere stomaterapista nel supporto e nella gestione clinica della persona stomizzata, anche l infermiere di reparto gioca un ruolo importante nella riabilitazione e nella cura della persona. Abbiamo tentato di affrontare tutti gli aspetti della cura alle persone con stomia, ma ci siamo particolarmente concentrati su quelli che l infermiere di reparto si trova solitamente ad affrontare e in cui è coinvolto. Le persone stomizzate si sentono spesso stigmatizzate per la natura della loro condizione e molti trovano l argomento imbarazzante e difficile da discutere. Spesso sono gli infermieri di reparto, più informati, che con approccio empatico supportano la persona, la conducono e la consigliano durante il proprio percorso di cura, e non bisognerebbe sottostimare l impatto positivo che questi infermieri possono avere sulla qualità dell assistenza che la persona riceve. Allo stesso modo, un infermiere poco preparato può ostacolare in modo significativo l adattamento psicologico della persona assistita all alterazione della propria immagine corporea, anche solo attraverso un semplice messaggio non verbale. Speriamo che il lettore trovi le informazioni contenute in questo testo utili al trattamento e alla comprensione delle persone stomizzate e che siano di supporto nella pratica clinica a livello di reparto. Anthony McGrath e Theresa Porrett XI

4 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina XII AUTORI Theresa Porrett, RGN, MSc Nurse Consultant in Coloproctology Homerton University Hospital NHS Foundation Trust, London Lecturer in Coloproctology St Bartholomew School of Nursing and Midwifery, City University, London Anthony McGrath, RMN RGN BA (Hons) PGCE Senior Lecturer St Bartholomew School of Nursing and Midwifery, City University, London Senior Colorectal Research Fellow Joint Appointment City University and Homerton NHS Foundation Trust, London Hanno collaborato: Patricia Black (Capitolo 4) Jude Cottam (Capitolo 6) Juliette Fulham (Capitolo 11) Antoinette Johnson (Capitoli 7 e 9) Julia Williams (Capitolo 12) MSc, SRN, RCNT, FPA Cert, FETC, DipN, ENB 980, Adv. Stoma Care Cert. Senior Clinical Nurse Specialist Stoma/Colorectal Course Leader of Foundations in Stoma Care, in association with Buckingham Chilterns University College, Colorectal Department The Hillingdon Hospital NHS Trust Middlesex FAETC, RGN, Msc Clinical Nurse Specialist (Stoma and Colorectal) Colorectal Nursing Service Bedford Hospital Bedford RGN, ENB 998, Dip. Oncology Nursing Stoma Care Nurse Colorectal Department The Hillingdon Hospital NHS Trust Middlesex RGN, Diploma in Nursing Clinical Nurse Specialist Stoma Care Homerton University Hospital NHS Trust Homerton Row London RGN, MEd., BSc (Hons), Dip. D/N Lecturer in Gastrointestinal Nursing St Bartholomew School of Nursing City University London XII

5 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina XIII Presentazione dell edizione italiana La peculiarità del testo consiste nel tentativo di avvicinare i mondi, talvolta distanti, della ricerca e della pratica clinico-assistenziale. Inoltre, trattando di temi prioritari di salute, offre un confronto e una riflessione internazionale sullo sviluppo delle competenze infermieristiche specialistiche, proponendo strumenti per applicare il metodo scientifico alle scelte quotidiane riguardanti la tutela della salute. Il costante aumento della vita media, prodotto dai progressi scientifici e tecnologici, determina un progressivo invecchiamento della popolazione, modificando, e ancor più in futuro, il quadro epidemiologico nazionale. L allungamento della vita media determina un aumento dell incidenza delle malattie croniche dismetaboliche, degenerative e invalidanti a esordio in età matura e avanzata. Queste situazioni, già predominanti o emergenti nel quadro epidemiologico nazionale e internazionale, richiedono fin da ora, e sempre più richiederanno in futuro, una diversa organizzazione dei processi assistenziali e una revisione dei modelli organizzativi dei servizi sanitari e dei ruoli professionali. Per gli infermieri, ciò significa sviluppare competenze specialistiche in ambito clinico per gestire gli utenti cronici con eventi morbosi che non dovrebbero richiedere ricoveri in ospedali, potendo essere trattati a domicilio. L invecchiamento della popolazione porta, tra l altro, al naturale aumento dei pazienti stomizzati in età avanzata, con relative problematiche associate, concomitanti patologie anche invalidanti, difficoltà a deambulare, mancanza di familiari che possano prendersi cura di loro. Nelle organizzazioni sanitarie complesse, il miglioramento continuo della qualità dei servizi offerti al cittadino e il conseguimento di più alti standard assistenziali richiedono una molteplicità di strutture, strategie XIII

6 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina XIV PRESENTAZIONE DELL EDIZIONE ITALIANA e strumenti per consentire ai professionisti di garantire i migliori esiti qualitativi possibili. L intervento sulle malattie croniche degeneranti è divenuto il principale obiettivo di programmazione e di politica sanitaria nei paesi occidentali; in tali casi l obiettivo terapeutico principale non è rappresentato solo dall incremento della sopravvivenza, quanto dal conseguimento del miglior stato di salute possibile, inteso come raggiungimento del miglior livello di qualità di vita realizzabile. La qualità di vita ossia la percezione individuale della propria posizione nella vita, nel contesto culturale dei valori in cui si vive e in relazione con le proprie mete e aspettative per una persona con stomia è certamente un indicatore fondamentale su cui pianificare un assistenza efficace. Dopo un intervento per il confezionamento di una colostomia, la persona deve abituarsi a un concetto di sé completamente diverso dalle attese: il senso di impotenza provoca vergogna e senso di colpa, soprattutto nell immediato post operatorio. Lo sviluppo di complicanze cutanee peristomali, caratterizzate spesso da difficile interpretazione e risoluzione, si delinea come un problema di crescente attualità, in termini sia di morbilità sia di costi sociali. La mancata guarigione delle lesioni, spesso conseguenza di fattori correlati e aggravanti, può evolvere in sofferenze e disturbi dell adattamento anche gravi, per una persona portatrice di stomia, e l approccio terapeutico-assistenziale deve necessariamente basarsi su criteri multifattoriali ben determinati. Il testo mette in evidenza il ruolo e le responsabilità dell agire professionale, che richiedono l impiego di strumenti operativi quali linee guida, procedure e protocolli (da declinare e aggiornare periodicamente in base alle nuove evidenze scientifiche), che sono richiamati anche dal Profilo Professionale dell Infermiere. Infatti, è opportuno ricordare che sia il profilo professionale sia il codice deontologico sottolineano che l infermiere è: l operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante e dell iscrizione all albo professionale, è responsabile dell assistenza generale infermieristica. Questo significa che egli identifica i bisogni di assistenza infermieristica della persona e della collettività, formulando i relativi obiettivi, pianificando, gestendo e valutando l intervento assistenziale infermieristico. Garantisce inoltre la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico-terapeutiche agendo individualmente o in collaborazione con gli altri e avvalendosi, ove necessario, dell opera del personale di sup- XIV

7 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina XV PRESENTAZIONE DELL EDIZIONE ITALIANA porto. Inoltre si sottolinea il ruolo preventivo, curativo, palliativo e riabilitativo dell assistenza infermieristica, che è di natura tecnica, relazionale, educativa. Ciò vuol dire che la sua principale funzione consiste nella prevenzione delle malattie, nell assistenza ai malati e ai disabili e nell educazione sanitaria. Il rimando alla necessità di contribuire al proprio aggiornamento e alla ricerca, così come l importanza di fornire, tramite la formazione post-base, le migliori conoscenze cliniche aggiornate è costante nel Profilo e nel Codice Deontologico. E sempre nel Codice Deontologico si evidenzia che: l infermiere aggiorna le proprie conoscenze attraverso la formazione permanente, la riflessione critica sull esperienza e la ricerca, al fine di migliorare la sua competenza, fonda il proprio operato su conoscenze validate e aggiornate così da garantire alla persona le cure e l assistenza più efficaci. L infermiere, nell aiutare e sostenere la persona nelle scelte terapeutiche, garantisce le informazioni relative al piano di assistenza e adegua il livello di comunicazione alla capacità del paziente di comprendere. Si adopera affinché la persona disponga di informazioni globali, e non solo cliniche e ne riconosce il diritto alla scelta di non essere informato. Nel caso specifico di questo volume, l obiettivo è quello di fornire ai lettori le conoscenze e le competenze per essere in grado di: riconoscere, rilevare e documentare i bisogni globali del paziente con stomia digestiva, intestinale, urinaria, patologie proctologiche, incontinenza funzionale urofecale; gestire ed erogare le attività assistenziali riabilitative di natura tecnica, relazionale, educativa rivolte alla persona con stomia nelle diverse fasi del processo terapeutico riabilitativo. In ultima analisi, come ogni disciplina, anche l assistenza alla persona stomizzata ha bisogno di confrontarsi e rispettare protocolli che rendano il training riabilitativo più affidabile e attendibile, soggetto a continue modificazioni standardizzate ma, nello stesso tempo, personalizzate in relazione ai continui cambiamenti che la persona evidenzia durante il trattamento. In numerose realtà sanitarie assistenziali sempre più si sta sviluppando il fenomeno della consulenza, operativa e formativa, da parte di vari esperti infermieristici di settore, che attraverso la formazione complementare e specifica, acquisiscono competenze in vari ambiti assi- XV

8 00 romane (I-XVI) III :14 Pagina XVI PRESENTAZIONE DELL EDIZIONE ITALIANA stenziali. L Infermiere stomaterapista, in qualità di esperto nel settore stomaterapico, ha conoscenze specifiche nel campo dell educazione e della riabilitazione delle persone portatrici di stomia, con problemi coloproctologici o con disfunzioni del pavimento pelvico, conosce, sulla base del suo percorso formativo e dell esperienza acquisita, le complicanze cutanee peristomali e può assumere il ruolo di consulente. Questo porta necessariamente ad auspicare una maggiore sinergia e collaborazione tra l Ordine Professionale degli Infermieri, l Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia (A.I.O.S.S.) e gli Atenei per attivare in un futuro, che speriamo prossimo, la formazione specialistica dell infermiere stomaterapista con il Master universitario di I livello così come previsto dalla legge del 1 febbraio 2006 n. 43. Dott. Giovanni Muttillo XVI