INFORMAZIONI SUL X CONVEGNO AEV ONLUS SAN CERBONE (LUCCA) APRILE 2013

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1 1 INFORMAZIONI SUL X CONVEGNO AEV ONLUS SAN CERBONE (LUCCA) APRILE 2013 Venerdì 19 aprile dalle ore alle ore ci saranno i seguenti sportelli: Sportello del Medico Legale dr. Federico Ferlini e dell avvocato dr. Andrea Ferrario. La novità di quest anno sarà lo sportello della dr.ssa Rosalia Magrofuoco, la quale parlerà delle strategie per la gestione del cateterismo nel bambino ancora troppo piccolo e per aiutarlo a cateterizzarsi autonomamente il più presto possibile. Spiegherà l uso dei cateteri di varie ditte, misure e specie, da donna e da uomo, e dopo averne spiegato l uso distribuirà il materiale ai presenti. Provvederà inoltre a scrivere delle utili istruzioni sul lavaggio vescicale. Dalle ore alle interverrà la dr.ssa Paola Drigo con il tema Il bambino ospedalizzato, il cui intervento comincerà in tarda mattinata proprio per permettere a chi è interessato di poter arrivare in tempo. Nel pomeriggio verranno formati dei gruppi e il tema trattato sarà Quali sono le fasi più critiche nell arco della vita di un paziente: l inserimento all asilo, i periodi di frequentazione scolastica intervallati dall ospedalizzazione Come comportarsi in questi casi? I bambini, come ogni anno, impareranno giochi di magia insieme a I Mapperi e prepareranno uno spettacolo.

2 2 INCONTRO ITINERANTE A VICENZA: DOMENICA 24 FEBBRAIO 2013 Il prossimo incontro itinerante si svolgerà a Vicenza il prossimo 24 febbraio presso l Istituto Mauro Bachirotto in Via B. Bizio, Costozza di Longare (VI). L incontro di Genova è stato rimandato a data ancora da decidere visto che non c erano praticamente adesioni. Vi informo invece che l incontro di Vicenza è certo e vi invito a partecipare numerosi! L incontro riprenderà ed esporrà le argomentazioni degli incontri precedenti, per poi svilupparne di nuove. Le stesse verranno poi riprese nei gruppi che formeremo nel nostro prossimo Convegno di aprile a Lucca. Accompagnare i nostri figli nell arco della vita e cercare di dare altre prospettive passando attraverso la nascita, l educazione, la sessualità, la relazione con i fratelli, l inserimento scolastico. Vivere l esperienza dell estrofia come una risorsa sia da parte dei genitori sia da parte dei ragazzi/e che vivono direttamente l estrofia. Un approccio più olistico intorno alla persona estrofica. L educazione nelle fasi della vita. CONSIGLI UTILI SUL CATETERISMO Vi ricordo che è attivo il nuovo indirizzo di AEV:cateterismo@estrofiavescicale.it al quale potete scrivere per avere risposte ai vostri quesiti sul cateterismo intermittente trans Mitrofanoff, lavaggi vescicali e cura dello stoma. Grazie a coloro che hanno sollecitamente rinnovato la tessera associativa! Ricordo a chi non lo avesse ancora fatto che il vostro sostegno è per noi molto prezioso. Possiamo così continuare ad aiutare i nuovi e i vecchi soci nella consulenza continua che l associazione e il nostro presidente Massimo Di Grazia offre quotidianamente a tutti voi. Un ringraziamento va a chi ha generosamente donato

3 3 Il Botox potrebbe essere presto impiegato contro l'incontinenza. La FDA, Food ad Drug Administration, ha approvato l'uso del Botox, noto per le applicazioni nel campo della medicina estetica, nel trattamento della vescica iperattiva di adulti che non rispondono ai tradizionali farmaci anticolinergici. La vescica iperattiva e' una condizione in cui quest'organo si contrae troppo spesso o senza calore; i sintomi includono incontinenza urinaria, sensazione di impellente e improvviso bisogno di urinare e frequente minzione. Quando il Botox e' iniettato nel muscolo della vescica, causa un suo rilassamento, incrementando la sua capacità e riducendo gli episodi di incontinenza urinaria. L'iniezione avviene mediante cistoscopia, procedura che permette al medico di visualizzare la parte interna della vescica mentre la sostanza viene somministrata. I test clinici hanno mostrato che il Botox era sicuro e i pazienti hanno visti ridotti i loro episodi di incontinenza da 1,6 a 1,9 volte dopo 12 settimane di trattamento. *SanitàNEWS L'IMPIEGO DEL BOTOX SI RIVELA UTILE ANCHE CONTRO L'INCONTINENZA I NUOVI LEA SONO ONLINE Sul sito del Ministero della Salute è stato pubblicato l aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), secondo quanto stabilito dal Ministro Renato Balduzzi: le novità sono state approvate entro il 31 dicembre 2012 e ora è previsto l invio della nuova documentazione al Ministero dell'economia e delle Finanze. Passaggio successivo sarà l approvazione della Conferenza Stato-Regioni, dopo la valutazione delle Commissioni parlamentari. Alle Regioni, infatti, sarà chiesto il controllo dell'appropriatezza degli esami ambulatoriali secondo le prescrizioni mediche, poiché gli stessi medici dovranno riportare nella ricetta il sospetto diagnostico a monte della prescrizione. Questo il commento del Ministro Balduzzi: «Si tratta di una risposta concreta a molte persone e a molte famiglie che soffrono. Anche nelle difficoltà economiche il nostro Servizio Sanitario Nazionale si dimostra capace di dare risposte concrete. Il provvedimento, infatti, fa particolare riferimento alla disciplina di esenzione per le patologie croniche e rare e alle prestazioni di prevenzione e cura della ludopatia e all epidurale.» Ecco l elenco dei nuovi LEA: nuove malattie rare. - Enfisema polmonare e broncopolmonite cronica. - Le osteomieliti croniche, cioè malattie croniche infiammatorie delle ossa. - Le patologie renali croniche. - Il rene policistico autosomico dominante, malattia determinata dall esistenza all interno del rene di una serie di cisti che creano insufficienza renale. - La sarcoidosi, malattia che interessa più tessuti e organi con formazioni di granulomi e che comporta problemi polmonari, cutanei e oculari. - La sindrome da talidomide, malattia derivata dall uso del farmaco talidomeide da parte di donne in gravidanza che causò deformazioni agli arti dei neonati (focomelia). - La ludopatia ovvero la dipendenza dal gioco. L epidurale, analgesico utilizzato nel parto. SanitàNEWS

4 4 LIBRO GADGET Maglia bimbo Felpa unisex PER RICEVERE UNA COPIA DEL LIBRO E PER RICEVERE I NOSTRI GADGET: fundraising@estrofiavescicale.it Polo donna

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