La riabilitazione cardiovascolare e la salute psico-fisica. nei soggetti in età pediatrica. affetti da Cardiopatie Congenite

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1 La riabilitazione cardiovascolare e la salute psico-fisica nei soggetti in età pediatrica affetti da Cardiopatie Congenite Promotore e titolare del progetto: Associazione Il grande cuore di Moreno ONLUS Strutture cooperanti Cardiologia DU, Attività Cardiologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona- Direttore Prof. C. Vassanelli; Cardiochirurgia DU, Attività Cardiochirurgia Pediatrica, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata - Direttore Prof. A.Mazzucco; Medicina dello Sport DAI, ; Facoltà di Scienze Motorie Università degli Studi di Verona; Psicologia Clinica Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata; Obiettivo Valutazione e monitoraggio della capacità di esercizio fisico nei bambini sottoposti a correzione chirurgica di cardiopatie congenite con correlato sostegno psicologico. Target Soggetti in età pediatrica. Durata del progetto Studio prospettico della durata di 3 anni.

2 Premesse teoriche Tutti i bambini hanno il naturale bisogno di muoversi, giocare e svolgere attività ludico-ricreative consone alla loro età. L attività fisica è fondamentale per lo sviluppo fisico, emozionale e psicosociale dei bambini, non solo sani, ma anche di quelli affetti da cardiopatia congenita. Le cardiopatie congenite, infatti, sono anomalie sempre più frequenti, che interessano il 7-10 per 1000 dei nati vivi. Fortunatamente i progressi nella terapia medica e chirurgica hanno contribuito a un importante incremento della loro sopravvivenza. Vivere con un anomalia cardiaca e il doversi continuamente sottoporre a visite, esami ed interventi complessi spesso crea in questi bambini un senso di insicurezza e inadeguatezza che tenderanno a portarsi dentro per tutta la vita. Questi pazienti spesso hanno una ridotta tolleranza all esercizio fisico che influenza negativamente la loro qualità di vita. Questo aspetto si ripercuote nella vita da adulti specie in questa società competitiva nella quale l unico modello sembra essere bello e forte = vincente. In Veneto, ad oggi, a nostra conoscenza, non esistono programmi di riabilitazione pediatrici post intervento cardio chirurgico, mentre invece sono stati a lungo studiati in popolazioni di soggetti adulti e vengono ora diffusamente proposti. Al contrario studi di questo tipo sono rari nella popolazione infantile in Italia, mentre sono molto più frequenti nei Paesi anglosassoni. Inoltre, spesso da parte dei medici curanti esiste una certa riluttanza a rilasciare certificati di idoneità all attività sportiva per la paura di eventi avversi durante lo sforzo e per l ormai frequente prassi di Medicina difensiva per la quale il Medico ha paura di risvolti medico-legali. Quanto sopra esposto contribuisce a determinare un danno a questa categoria di bambini/ragazzi dal punto di vista non solo psico-fisico ma anche relazionale. La negazione di qualsiasi tipo di attività li rende fragili ed insicuri con peggioramento della scarsa autostima di sé stessi, talvolta già instauratasi per le cicatrici presenti nel loro torace dai pregressi interventi. Per questi motivi abbiamo revisionato la letteratura per individuare pregi e criticità dei vari protocolli di riabilitazione cardiovascolare pediatrica finora proposti, creandone uno nostro.

3 Risorse necessarie 1. Spazio: da individuare in ambito ospedaliero (Polo Confortini o Policlinico) dotato delle norme di sicurezza come richiesto; 2. Training formativo: 3-6 mesi da parte di un Medico presso un Centro Medico già attivo in questa attività (es. Children s Hospital di Boston, di Utrecth o di Madrid); 3. Personale infermieristico: 1 unità; 4. Personale medico: un Cardiologo e un Medico della Medicina dello Sport con formazione specifica dedicati all esecuzione del test cardio-polmonare pediatrico, alla supervisione del programma di riabilitazione alla raccolta dei dati e allo svolgimento del progetto di ricerca; 5. Un laureato in Scienze Motorie; 6. Uno psicologo; 7. Attrezzatura: equipaggiamento completo per lo svolgimento del test cardiopolmonare unitamente al tapis-roulant e cicloergometro del tipo - COSMED pulmonary function equipment - o altri analoghi e disponibili per l esecuzione in età pediatrica. Di seguito l elenco e la descrizione dell attrezzatura necessaria. Quark CPET (CPET stazionario) Carrello Medicale (230 Volt) senza braccio - per 3 bombole PC Unità centrale Monitor LCD 22 Supporto display carrello Quark Stampante PC Laser a colori Gas, Cal mix CGA-973 (16%O2, 5% CO2, N2 resto) Manometro, CAL & DLCOmix (per bomb. Disp. ED CGA-973) SW Stress,Rest ECG, Interpr. & DB pazienti Quark T12x INT (12 canali wireless) COSMED cicloergometro 100P Cavo RS232 Ergoline Tutte le attrezzature saranno acquistate dall Associazione Il grande cuore di Moreno-Onlus e concesse in comodato d uso all Azienda Ospedaliera di Verona.

4 Obiettivo dello studio Valutare tramite l utilizzo del test cardiopolmonare il grado di tolleranza allo sforzo nei soggetti sottoposti a chirurgia cardiaca per correzione di cardiopatie congenite. Formulare un programma di riabilitazione post-chirurgica del paziente cardio-operato al fine di accelerare il suo recupero e valutare le sue capacità di esercizio. Fornire al paziente e ai suoi familiari gli strumenti necessari per comprendere il livello funzionale raggiunto. Formulare precise raccomandazioni per lo svolgimento dell attività ludo-ricreativa basate sulla specifica cardiopatia e sulla classe funzionale del soggetto. Consentire il reintegramento dei bambini portatori di cardiopatia congenita negli ambienti ludico-ricreativi e sportivi più adatti alla loro età e al loro livello funzionale al fine di prevenire l emarginazione e la discriminazione del bambino malato rispetto ai suoi coetanei sani. Accrescere l autostima del ragazzo nato con una malformazione cardiaca. Fornire un documento con il Tipo di attività consentita, durata, da rilasciare agli insegnanti di educazione Fisica. Valutare a distanza l efficacia del progetto. Materiale e metodi Selezione dei pazienti sottoposti a correzione chirurgica di cardiopatie congenite con età superiore a 5 anni, per avere la migliore collaborazione del paziente. Acquisizione del consenso informato da parte dei genitori e/o del paziente. Valutazione psicologica e consegna al paziente e/o familiari di questionario relativo alla sua percezione soggettiva di qualità di vita e di limitazione funzionale. Esecuzione del test cardiopolmonare con gas esalati, monitoraggio elettrocardiografico e pressorio prima del periodo di riabilitazione. Formulazione di un programma di riabilitazione basato sulla severità della cardiopatia e risultato del test cardiopolmonare. Periodo di riabilitazione, 2 volte alla settima, 1 ora per 3 mesi per ciascun paziente. Rivalutazione finale con Test Cardiopolmonare e valutazione psicologica. Formulazione di precise raccomandazioni per lo svolgimento dell attività ludico-ricreativa extra-ospedaliera e consegna di un Libretto sul tipo di attività consentite e raccomandata per quel singolo paziente. Rivalutazione dopo 1 anno.

5 Risultati attesi Grazie all utilizzo del test cardiopolmonare ci aspettiamo di poter esaminare con più precisione lo stato di performance fisica, la capacità di tolleranza allo sforzo nei bambini cardio-operati in modo da stratificare il rischio della attività fisica e fornire precise raccomandazioni per lo svolgimento delle attività ludico-motorie per loro adatte. Ci aspettiamo inoltre che il programma di riabilitazione nettamente migliori la loro qualità di vita, il loro benessere psico-fisico e dei familiari, favorendo maggior l integrazione sociale in ambito scolastico ed extrascolastico e possa far acquisire sicurezza. Costi previsti: Per poter realizzare questo progetto della durata di 3 anni il costo previsto è pari a Euro; successivamente il progetto dovrà continuare nel nuovo Ospedale Donna Bambino a carico dell Azienda Ospedaliera di Verona. Qui si seguito il dettaglio dei costi: 1) ACQUISTO ATTREZZATURA MEDICA E REALIZZAZIONE MATERIALE INFORMATIVO: EURO circa (qui sotto è riportata la specifica dei costi delle attrezzature) Codice Descrizione Quantità Prezzo C Quark CPET (CPET stazionario) C Carrello Medicale (230 Volt) senza braccio - per 3 bombole A PC Unità centrale A Monitor LCD C Support display carrello Quark A Stampante PC Laser a colori A Gas, Cal mix CGA-973 (16%O2, 5% CO2, N2 resto) 1 207

6 A Manometro, CAL & DLCOmix (per bomb. Disp. ED CGA-973) A SW Stress,Rest ECG, Interpr. & DB pazienti C Quark T12x INT (12 canali wireless) A COSMED cicloergometro 100P C Cavo RS232 Ergoline 1 73 TOTALE Iva esclusa ) FINANZIAMENTO BORSE DI STUDIO PER PERSONALE MEDICO 1 ANNO: EURO ) FINANZIAMENTO BORSE DI STUDIO PER PERSONALE MEDICO 2 ANNO: EURO ) FINANZIAMENTO BORSE DI STUDIO PER PERSONALE MEDICO 3 ANNO: EURO TOT. PROGETTO PER IL TRIENNIO: EURO Sintesi della letteratura di riferimento 1. Tikkanen, Oyaga, Rian, Ivaro, Rhodes. Paediatric cardiac rehabilitation in congenital heart disease: a systematic review. Cardiology in the Young, 22(3): (2012). 2. Harkel, Takken, Van Osch-Gevers, Helbing. Normal values for cardiopulmonary exercise testing in children. European Journal of Cardiovascular Prevention and Rehabilitation, 18: 48 (2011). 3. Zeppilli, Picchio, Calabrò, Colonna, Calzolari, Sarubbi, Berrettini, Vignati. L esercizio fisico nel paziente con cardiopatia congenita. 4. Takken T.,Blank A.C.,Hulzebos E.H. van Brusssel M.Groen W.G, Hledres P.J.Cardiopulmonary exercice testing in congenital heart disease:equipment and test protocols Netherlands Heart Journal, Volume 17, September Grimar,S., Donate M.,Borrass, Rissech M.,Puig T.,Albert D.,Bartrons et al Cardiopulmonary stress testing in children who have had congenital heart disease surgery. Physical exercise recommendations during school hours. Rev esp Cardiol 2011;64(9): Rhodes Jonathan, Tikkanem Ana Ubeda and Jenkins Kathy J. Exercice Testing and Tarining in Children with congenital heart disease Circulation 2010;122:

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