Porre domande può essere d aiuto: Un aiuto per le persone in cura palliativa

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1 National Community Education Initiative Porre domande può essere d aiuto: Un aiuto per le persone in cura palliativa Asking Questions Can Help: An aid for people seeing the palliative care team Italian

2 Porre domande può essere d aiuto: un aiuto per le persone in cura palliativa ISBN: Prima edizione stampato nel Dicembre 2006 Multilingual editions April 2010 Palliative Care Australia 2010 Le opinioni espresse in questo documento non corrispondono necessariamente a quelle di Palliative Care Australia. Dott.ssa Josephine Clayton, Prof. Phyllis Butow e Prof. Martin Tattersall, Unità di Ricerca di Psicologia Medica, Università di Sydney, Tutti i diritti riservati. Stampato in Australia.

3 Indice Pagina Prefazione...2 I servizi e l unità operativa di cure palliative Cure disponibili - Come contattare l unità operativa di cure palliative - Rapporto tra l unità operativa di cure palliative e gli altri operatori sanitari Sintomi...6 Cura Farmaci - Morfina Stile di vita e qualità della vita...8 La mia malattia e le aspettative per il futuro...9 Supporto Supporto sotto forma di informazioni - Supporto pratico - Supporto economico - Supporto emotivo - Supporto spirituale e culturale Se siete preoccupati per le vostre cure mediche...12 Per gli accompagnatori...13 Problematiche riguardanti la fase terminale della vita Domande che potrei voler porre - Domande che il mio accompagnatore o la mia famiglia potrebbero voler porre 1

4 Prefazione Per cura palliativa si intende l assistenza attiva e totale per i pazienti la cui malattia non risponde più alle cure mediche. Il controllo del dolore, dei sintomi e delle problematiche psicologiche, sociali e spirituali è di primaria importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento di una migliore qualità della vita per i pazienti e per le loro famiglie. Molti aspetti delle cure palliative sono applicabili anche negli stadi iniziali della malattia, insieme a un trattamento mirato alla cura. La maggior parte delle persone che si rivolge a un medico specializzato in cure palliative per la prima volta ha domande e preoccupazioni. Queste vengono spesso dimenticate nella fretta del momento e vengono ricordate più tardi. Lo scopo di questa lista di domande è quello di aiutarvi a ottenere le informazioni che volete riguardo alle cure palliative e la vostra malattia. Le seguenti domande sono state poste da molte persone in cura palliativa. Sono state sviluppate dopo molte analisi svolte con persone a cui sono stati consigliati servizi di cura palliativa, con le loro famiglie e con operatori sanitari che lavorano nell ambito delle cure palliative. Il medico di cure palliative sarà molto felice di rispondere a qualsiasi domanda abbiate. Potrete utilizzare questo opuscolo mentre siete sotto cura del medico durante la visita medica. Potreste voler cerchiare le domande a cui volete che il medico risponda e aggiungerne delle altre, che non sono elencate, nello spazio a disposizione. Il medico potrebbe rispondere ad alcune delle vostre domande senza che nemmeno gli siano poste, ma questo opuscolo può servirvi da lista di controllo per essere sicuri di chiedere tutto quello che è importante per voi. 2

5 Persone diverse vogliono cose diverse in moment diversi. Questa lista di domande potrebbe essere usata durante il consulto medico o in seguito, o si può scegliere di discutere alcune di queste problematiche con un altro membro dell unità operativa di cure palliative (ad esempio un infermiere). Può anche essere utile a voi o alla vostra famiglia come riferimento in futuro, come meglio preferite. Vi preghiamo di non sentirvi obbligati a porre alcuna di queste domande solo perchè sono elencate. L opuscolo è stato diviso in base ad argomenti. Alcuni argomenti e alcune domande potrebbero non essere pertinenti a voi o allo stadio della vostra malattia. Potrebbero inoltre esserci argomenti che non volete leggere al momento. Si consiglia di leggere prima i titoli e poi decidere se volete leggere le domande riguardanti quell argomento. 3

6 Informazioni riguardo al servizio e all unità operativa di cure palliative Cure disponibili Chi sono i membri dell unità operativa di cure palliative e cosa fanno? Cosa offre il servizio di cure palliative di diverso rispetto agli altri medici/infermieri con cui sono in cura? Posso essere visitato dall unità operativa di cure palliative sia a domicilio sia in ospedale? Quanto aiuto è disponibile a domicilio (ad esempio ogni quanto posso essere visitato dall unità operativa di cure palliative)? Cosa offrono gli ospedali di cure palliative? È possible essere ricoverati all ospedale di cure palliative per un breve periodo (ad esempio per tenere i sintomi sotto controllo o per dare un aiuto alla mia famiglia) e poi ritornare a casa? Come posso accedere ai servizi offerti dall unità operativa di cure palliative? Che spese devo affrontare per le cure palliative? Come contattare l unità operativa di cure palliative Come posso contattare l unità operativa di cure palliative? In quali circostanze posso o dovrei contattarli? Con che frequenza posso contattarli? Il servizio di cure palliative è disponibile fuori dall orario di ufficio o in caso di emergenza? 4

7 Il rapporto tra l unità operativa di cure palliative e gli altri operatori sanitari L unità operativa di cure palliative comunicherà al mio medico generico e agli altri specialisti le mie cure? Qual è il ruolo del mio medico generico una volta che verrò indirizzato all unità operativa di cure palliative? Quale operatore sanitario dovrei contattare per primo se sto male o in caso di emergenza? Chi mi visiterà regolarmente d ora in poi? Posso essere aiutato a scegliere un medico generico o un altro specialista? Posso essere aiutato a formulare domande che potrei porre ad altri medici o specialisti? Posso essere consigliato in merito alle decisioni sulla cura che è consigliata da altri medici? Per esempio se interrompere o incominciare la chemioterapia o altre cure. Ulteriori domande: 5

8 Sintomi Se i sintomi si presentano, cosa posso fare per alleviarli? (ad esempio dolore o fastidio, stitichezza, affanno, nausea o sensazione di malessere, mancanza di appetito,stanchezza e bocca secca) Posso essere aiutato a tenere sotto controllo il dolore? Che opzioni sono disponibili per tenere il dolore sotto controllo? Posso essere aiutato a tenere sotto controllo gli altri sintomi? Qual è la causa dei miei sintomi? Ulteriori domande: 6

9 Cura Farmaci Posso sapere gli effetti collaterali di ogni nuovo farmaco che mi vienne prescritto? Quante probabilità ci sono che si verifichino? Cosa si può fare per questi effetti collaterali? I nuovi farmaci potrebbero influire su quelli che uso al momento o su altre condizioni mediche? Ci sono compresse che NON dovrei prendere durante l assunzione di questi nuovi farmaci? Quali sono i costi di eventuali nuovi farmaci? Posso ottenere il nuovo farmaco dalla mia farmacia locale? A cosa servono tutte le compresse che prendo? Sono ancora necessari tutti i farmaci che prendevo? Come e quando dovrei prendere i farmaci? Come posso gestire l assunzione di tutti i farmaci? Ci sono terapie naturali o complementari (alternative) che potrebbero essermi utili? Morfina Il mio corpo si abituerà alla morfina se incomincio adesso? Sarà ancora efficace in futuro? Dà dipendenza? Posso smettere di assumerla se il dolore cessa? Mi farà sentire confuso o assonnato? Mi causerà stitichezza? Quali sono i diversi modi di assunzione della morfina (ad esempio compresse)? Ci sono altri antidolorifici o altre alternative disponibili? 7

10 Stile di vita e qualità della vita Cosa posso aspettarmi di essere in grado di fare? Quanta attività o esercizio fisico è troppo e quanto è troppo poco? Quali attività potrebbero aiutarmi a godermi di più la vita, come massaggi o meditazione? Come posso vivere la mia vita al meglio? Quali cibi dovrei mangiare? Che importanza ha la mia alimentazione? Posso essere informato su quando e se mi è possibile tornare al lavoro? Posso essere consigliato riguardo al periodo giusto per una vacanza o un viaggio che vorrei fare? Posso guidare? Come posso fare per mantenere l intimità (fisica ed emotiva) con il mio partner? Ulteriori domande: 8

11 La mia malattia e cosa aspettarmi nel futuro Cosa sta succedendo con la mia malattia? Quante possibilità ho di tenere sotto controllo la malattia? La malattia progredirà? Cosa posso aspettarmi nel futuro? Che sintomi possono presentarsi nel futuro e cosa dovrei fare in quel caso? Soffrirò? Si potranno tenere sotto controllo il dolore e gli altri sintomi in futuro? Come saranno i miei giorni peggiori? Come saranno i miei giorni migliori? Quanto è probabile che io viva? Ulteriori domande: 9

12 Supporto Supporto sotto forma di informazioni Che informazioni sono disponibili sulle cure palliative e sulla mia malattia? Ci sono libri, video e opuscoli a disposizione? Esistono altre organizzazioni che mi sarebbe utile contattare? Supporto pratico Il servizio di cure palliative offre un programma di attività? (ad esempio fisioterapia, massaggi, idromassaggi, clinica per chi soffre d affanno, centro diurno) È possibile ricevere attrezzature che facilitino la vita quotidiana domestica? Ho diritto al parcheggio per i disabili? Come posso richiederlo? Ci sono dei volontari disponibili ad aiutarmi (ad esempio per portarmi a una visita o a fare la spesa)? Supporto economico Quali spese dovrò affrontare durante la mia malattia (ad esempio per tutte le apparecchiature necessarie o per i farmaci)? Esiste un modo per ottenere apparecchiature mediche (ad esempio l ossigeno) o farmaci ad un prezzo più conveniente? Che aiuti economici sono disponibili per me e per il mio accompagnatore (ad esempio pensioni)? C è qualcuno a cui posso rivolgermi per discutere di questioni economiche? 10

13 Supporto emotivo Com è probabile che io mi senta in tutto questo e cosa posso fare per andare avanti? Come posso affrontare la depressione se si presenta? C è qualcuno a cui posso rivolgermi per parlare delle mie paure e delle mie preoccupazioni? Come posso affrontare i cambiamenti del mio corpo causati dalla malattia? È possible per me o per il mio accompagnatore parlare da soli con un membro dell unità operativa di cure palliative? Ci sono dei gruppi di supporto disponibili? Qualcuno può aiutarmi a comunicare ai membri della mia famiglia ciò che mi sta succedendo? Che supporto è disponibile per altri membri della mia famiglia come il mio accompagnatore o i miei figli? Supporto spirituale e culturale C è qualcuno con cui posso parlare dei miei bisogni spirituali o religiosi? Posso essere messo in contatto con qualcuno della mia stessa cultura, qualcuno che può capirmi meglio? Ulteriori domande: 11

14 Se siete preoccupati per le vostre cure professionali A chi posso rivolgermi se sono preoccupato per le cure che sto ricevendo? E possibile essere in cura con qualcun altro se non mi trovo bene con l infermiere o con il medico di cure palliative? Come posso fare? Posso avere un secondo parere riguardo a ogni aspetto delle mie cure palliative? Posso scegliere io l ospedale o l unità operativa di cure palliative? Ulteriori domande : 12

15 Per gli accompagnatori Se avete un accompagnatore, le seguenti domande potrebbero essergli utili. Alcune delle domande qui elencate potrebbero non essere pertinenti allo stadio della vostra malattia. Un accompagnatore che competenze deve avere? Posso prendermi cura del mio partner, familare o amico a domicilio? Posso essere aiutato se non ce la faccio? Cosa posso fare se non ci riesco? Come posso aiutare al meglio la persona di cui mi prendo cura? Cosa dovrei fare se il mio partner, il mio familiare o amico non mangia abbastanza? Se il mio partner o il mio familiare o il mio amico mangia di più, può vivere più a lungo? Come posso assistere gli operatori sanitari affinché parlino al mio partner o al mio familiare o al mio amico in un modo che rispetti la sua personalità e la sua cultura? A chi posso rivolgermi se sono preoccupato per le cure che il mio partner, il mio familiare o il mio amico riceve? 13

16 Problematiche riguardanti la fase terminale della vita Le seguenti domande potrebbero non essere pertinenti alla fase della vostra malattia. Vi preghiamo di non sentirvi obbligati a leggere questa sezione se non volete farlo, ma in futuro potreste voler porre alcune di queste domande. Domande che potrei voler porre Come faccio a sbrigare le mie pratiche e a scrivere un testamento? A chi posso rivolgermi per parlare delle cure che vorrei in futuro quando non sarò più in grado di esprimermi? Come posso fare quando starò peggio e non potrò più prendermi cura di me stesso? Come faccio a far fronte alla mia crescente dipendenza dagli altri? Come potrebbero essere gli ultimi giorni della mia vita? Sarete in grado di dirmi quando si avvicina il momento della mia morte? Cosa succede se vado in coma? Sarebbe possibile morire a casa piuttosto che nel reparto di cure palliative o all ospedale? 14

17 Domande che il mio accompagnatore o la mia famiglia potrebbero voler porre Cosa posso fare se non riesco a prendermi cura del mio partner, del mio familiare o del mio amico a domicilio? Cosa posso dire quando la persona di cui mi prendo cura mi chiede: sto morendo? Sarete in grado di dirmi quando il momento della sua morte si sta avvicinando? Quando dovrei chiamare il resto della famiglia? Cosa dovrei dire loro? Potrebbe parlare con loro? Come faccio a sapere quando è morto/a? Cosa succede dopo la sua morte (ad esempio cosa succede al suo corpo, come si organizza il funerale)? Che supporto è disponibile per la famiglia dopo che la persona muore? 15

18 Altre domande Lo spazio sottostante può essere usato per scrivere altre domande: 16

19 Ringraziamenti: Gli autori vorrebbero ringraziare le seguenti organizzazioni per il loro supporto: The Australian National Health and Medical Research Council (l Assistenza sanitaria Australiana e il Consiglio della Ricerca medicale)-per la borsa di studio post laurea in medicina al Dott. Clayton The Cancer Institute of New South Wales (l Istituto per il Cancro del New South Wales)- per la borsa di studio per lo sviluppo di carriera e supporto al Dott. Clayton The New South Wales Palliative Care Association (l Associazione dei servizi di cure palliative del New South Wales) in collaborazione con la borsa di studio Pals of Palliative Care Sacred Heart Palliative Care Service (i Servizi di cure palliative del Sacro Cuore), Sydney, per aver contribuito alla stampa e alla divulgazione. Per ulteriori informazioni su questa pubblicazione, indirizzarsi a: Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 T: F: E: Questa pubblicazione ha ricevuto finanziamenti dal Ministero della Salute e Anzianità del Governo Australiano. 17

20 Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 t: f: e: w: GREY 19216

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