Il ruolo delle pazienti nei processi decisionali della sanità EUROPA DONNA ITALIA

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1 WS Il trattamento del tumore della mammella - Breast unit Milano, 15 settembre 2014 Il ruolo delle pazienti nei processi decisionali della sanità EUROPA DONNA ITALIA Stefania Migliuolo Coordinatrice relazioni con il mondo medico-scientifico

2 Europa Donna Milano, 30 maggio 1994 Per iniziativa del Prof. Umberto Veronesi e con il patrocinio della ESO, la Scuola Europea di Oncologia, nasce Europa Donna. Milano, 30 maggio 2014: 46 NAZIONI Albania Austria Belarus Belgium Bulgaria Croatia Cyprus Czech Rep Denmark Estonia Finland France Georgia Germany Greece Hungary Iceland Ireland Israel Italy Kazakhstan Kyrgyzstan Latvia Lithuania Luxembourg Macedonia Malta Moldova Monaco The Netherlands Norway Poland Portugal Romania Russia Serbia Slovakia Slovenia Spain Sweden Switzerland Tajikistan Turkey UK Ukraine Uzbekistan 2

3 ED Europa: i 10 Goals ED Europa indica a tutti i paesi membri associati 10 linee guida a cui ispirarsi per la realizzazione dei piani operativi locali Promuovere in tutta Europa la diffusione e lo scambio di informazioni corrette e aggiornate sul tumore del seno Incoraggiare le donne a conoscere e controllare regolarmente il proprio seno Insistere sull opportunità di sottoporsi a controlli mammografici periodici per garantire una diagnosi precoce dell eventuale malattia Richiedere il miglior trattamento possibile conosciuto per la situazione specifica di ciascuna paziente Assicurare il massimo di terapie di supporto e di qualità di vita durante e dopo le cure per la malattia Esigere un adeguata formazione e preparazione del personale sanitario Richiedere che vengano seguiti i principi della miglior pratica medica e promuoverne lo sviluppo Esigere un regolare controllo di qualità delle apparecchiature diagnostiche e cliniche Assicurarsi che alle pazienti venga spiegata, in modo comprensibile, ogni diversa possibilità di cura, che possano partecipare a studi clinici controllati e che possano richiedere, se lo desiderano, un secondo parere prima di decidere Ottenere maggiori investimenti in ricerca

4 ED Europa: i traguardi raggiunti ORIENTAMENTI EUROPEI PER LA QUALITÀ NELLO SCREENING E NELLA DIAGNOSI DEL TUMORE DEL SENO 4

5 ED Europa: i traguardi raggiunti RISOLUZIONI DEL PARLAMENTO EUROPEO A5/059/ B6/0528/2006 II Parlamento Europeo richiama tutti gli Stati Membri ad «assicurare su tutto il territorio nazionale entro il 2016 la costituzione di centri multidisciplinari di senologia specializzati (BREAST UNIT) allo scopo di trattare specificatamente tale malattia per incrementare la sopravvivenza e la qualità della vita delle donne europee.»

6 Europa Donna Italia: Agenda programmatica Gli obiettivi prioritari Promuovere entro il 2016 l organizzazione dei centri di senologia in Breast Units certificate: una ogni 500mila abitanti, per un totale di 120 unità in Italia. Completare la copertura del territorio nazionale con programmi di screening mammografico personalizzati per ciascuna donna, in particolare per le donne più giovani, in base alla valutazione dei fattori di rischio individuale. Ottenere assistenza e cure adeguate per le donne colpite da tumore al seno metastatico: più informazione e supporto da parte del medico, meno burocrazia per ricevere l assistenza del Sistema sanitario, migliore gestione degli effetti collaterali della cura, trattamenti specifici per le metastasi ossee. 6

7 Advisor scientifici Comitato Tecnico Scientifico SenoNetwork Corrado Tinterri Coordinatore, Direttore Unità di Senologia Istituto Clinico Humanitas Anna Maria Baggiani, Istituto Clinico Humanitas IRCCS, Rozzano (MI) Claudio Calabrese, Azienda Ospedaliera Universitaria, Firenze Francesco Caruso, Centro Catanese di Oncologia, Catania Alberto Costa, Scuola Europea di Oncologia, Milano/Bellinzona Giuseppe d'aiuto, Istituto Tumori Fondazione Pascale, Napoli Alberta Ferrari, Fondazione l'irccs Policlinico San Matteo, Pavia Paola Gabanelli, Fondazione Maugeri, Pavia Viviana Galimberti, Istituto Europeo di Oncologia, Milano Giuliana Gentile, Azienda Ospedaliera S.Maria della Misericordia, Udine Livia Giordano, Gruppo italiano Screening Mammografico Ornella Gottardi, Centro di Senologia Multimedica, Milano/Castellanza Giovanni Ivaldi, Fondazione Salvatore Maugeri, Pavia Riccardo Masetti, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma Anna Maria Molino Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, Verona Angela Moliterni, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano Pietro Panizza, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano Donatella Santini, Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna Enrichetta Valle, Osp. Oncologico Regionale A. Businco ASL N.8 Cagliari Associazione Italiana Radioterapia Oncologica (AIRO) Associazione Nazionale Italiana Senologi Chirurghi (A.N.I.S.C.) Gruppo Italiano Screening Mammografico (GISMa) Società Italiana di Anatomia Patologica e Citopatologia Diagnostica (SIAPEC-IAP) Società Italiana di Radiologia Medica (SIRM)

8 I nostri Interlocutori Aziende Associazioni di pazienti e Donne Associazioni di promozione sociale Ospedali Società scientifiche Istituzioni 8

9 Breast Unit: l impegno a livello nazionale Gennaio Elaborazione e stesura del Documento per la definizione di specifiche modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia 9

10 Documento del Gruppo di lavoro per la definizione di specifiche modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia Capitolo 5 Partecipazione attiva dei cittadini, dei pazienti e del volontariato Questi i principali compiti delle Associazioni all interno della BU: - agevolare il recupero psicofisico della paziente durante e dopo la malattia - prestare assistenza con informazioni e consigli - rilevare il gradimento delle utenti per valutare la qualità percepita - partecipare alle verifiche di qualità dei percorsi, delle strutture, delle tecnologie attraverso la definizione di indicatori di valutazione - interagire con le Istituzioni Regionali e Nazionali per richiedere e garantire l equità di offerta diagnostica e terapeutica su tutto il territorio nazionale.

11 Breast Unit: l impegno a livello nazionale 5 agosto 2014, Conferenza Stato Regioni approvato il Regolamento che definisce «gli standard relativi all assistenza ospedaliera» Il Regolamento sollecita la presa in carico multidisciplinare delle pazienti con tumore al seno attraverso le breast unit e definisce le modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia come descritte nel documento elaborato dal gruppo di lavoro composto da rappresentanti del Ministero della Salute, Regioni, PA ed esperti di Agenas e di Senonetwork. Un grande traguardo ottenuto per le donne anche grazie all impegno di Europa Donna Italia 11

12 Breast Unit: il percorso con Regione Lombardia 22 Febbraio Milano La Giunta di Regione Lombardia approva la delibera che stabilisce le Linee guida regionali per la rete dei Centri di senologia.

13 Breast Unit: il percorso con Regione Lombardia Maggio-ottobre 2014 Corso di aggiornamento e guida alla certificazione delle Breast Unit Progetto pilota per 20 centri in Lombardia (da estendere alle altre Regioni) 2015 Corsi di guida alla certificazione del servizio di anatomia patologica all interno delle Breast Unit (in convenzione con la Società Italiana di Anatomia Patologica) Supported by Roche 13

14 Breast Unit: il percorso con SenoNetwork Breast Unit che fanno parte ad oggi della rete di Senonetwork: 69 NORD: 56 CENTRO: 24 SUD: 42 Popolazione italiana: milioni ITALIA SETTENTRIONALE ITALIA CENTRALE ITALIA MERIDIONALE (ISTAT gennaio 2011) 2 Breast Unit per milione di abitanti Numero totale Breast Units auspicabile: 122

15 Breast Unit: Site Visits Programma per il Europa Donna Italia, con la collaborazione delle Associazioni di territorio, effettuerà delle visite alle Breast Unit italiane per portare, nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale della paziente, il punto di vista della donna. Le Unità di Senologia che rispettano determinati standard di qualità verranno inserite in una sorta di Guida alle Breast Unit. Autore: Le pazienti d Italia.

16 Europa Donna Italia e le Associazioni del territorio Le Associazioni, partner privilegiato di Europa Donna: Relazioni dirette e continuate con le donne sul territorio Migliaia di donne rappresentate Volano importante per l informazione e l empowerment della popolazione femminile Rilevazione di una visione a 360 di problemi, difficoltà ed eccellenze

17 Le 54 Associazioni EDI sul territorio

18 Le 54 Associazioni EDI sul territorio Valle D Aosta Viola Lombardia Attive come prima Caos Cuore di Donna Donna sempre Educ. alla Salute Attiva Fare salute Fondazione Humanitas La cura di se Lilt Bergamo Lilt Milano Pavia Donna Ados Pink Amazons Yac Italia Piemonte Donna Oggi Domani Fondo Edo Tempia Ravi 18 Friuli Venezia Giulia Andos Udine Liguria La Rinascita Veneto Lilt Treviso Volontà di vivere Emilia Romagna Adocm Crisalide Armonia Il cesto di ciliegie Toscana Ass.ne Senologica internazionale Il volto della speranza Io sempre donna Sempre donna Toscana donna Voglia di vivere Umbria Donne insieme onlus Punto rosa Lazio Il girasole Incontra donna Le donne scelgono Per lei Campania Ados Italia Salerno Agatà Alts Amdos Avellino Amdos Battipaglia Amdos Forino Amdos Montoro Amdos Solofra Angela Serra House hospital Calabria Alice Onco rosa Sicilia La crisalide Serena a Palermo Sicilia donna Vita Sardegna Nuoro Donna Abbracciamo un sogno

19 Il Censimento delle Associazioni del territorio Maggio Prima Edizione 130 Associazioni censite, per un totale di oltre donne rappresentate 40 Associazioni iscritte 20 Associazioni coinvolte nella Consulta OBIETTIVO PER IL Associazioni censite, per un totale di oltre donne rappresentate 55 Associazioni iscritte a Europa Donna Italia 25 Associazioni coinvolte nella nostra Consulta 19

20 Breast Unit: il percorso sul territorio EUROPA DONNA HA AVVIATO UN PERCORSO CHE COINVOLGERÀ PROGRESSIVAMENTE TUTTE LE REGIONI ITALIANE PER SENSIBILIZZARLE AD ADEGUARSI ALLE DISPOSIZIONI MINISTERIALI E ACCOMPAGNARLE NEL PROCESSO DI IMPLEMENTAZIONE DELLE BREAST UNIT 20

21 Breast Unit: il percorso sul territorio Prima tappa MILANO, 17 giugno 2014 Palazzo Pirelli 21

22 Breast Unit: il percorso sul territorio Seconda tappa CATANIA, 2 ottobre 2014 Sheraton Hotel 22

23 Breast Unit: il percorso sul territorio Le prossime tappe Emilia Romagna.? Veneto..?? Responsabili regionali della sanità: Europa Donna Italia conta su di voi ed è a vostra disposizione! 23

24 Le pazienti attendono ma sono im-pazienti!

25 Sostenete il nostro lavoro. iscrivetevi a Europa Donna Italia! la.repubblica.it/saluteseno/