Stime del bisogno di farmaci antiretrovirali (milioni di persone)

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1 PROGETTI DELL ASSOCIAZIONE PER COMBATTERE L AIDS NELLA DIOCESI DI MONZE Franco Maggiolo Le Nazioni Unite, tramite la loro organizzazione per la lotta all AIDS (UNAIDS) hanno lanciato una campagna per la lotta, nel terzo mondo, delle tre maggiori patologie infettive: malaria, tubercolosi ed AIDS. I finanziamenti per questo intervento provengono dal global found, finanziato dai Paesi del G8 e deciso nei tristi giorni di Genova più di due anni fa. Il programma prevede di rendere accessibile i farmaci anti- AIDS a 3 milioni di persone entro il 2005 e viene quindi denominato 3 by 5. Anche se di ampio raggio e di notevole consistenza, anche questo progetto non è scevro da critiche. Lo stesso Kofi Annan, ha riconosciuto che esistono gravi ritardi nel progetto e che difficilmente si potrà raggiungere l obiettivo previsto. Quest ultimo è inoltre di molto inferiore alle effettive necessità dei Paesi in via di sviluppo. Per la sola Africa sub-sahariana le reali necessità sarebbero, in realtà, più di 3 volte tanto. Valutazione dei bisogni effettuate dal global found e recentemente riviste sulla base dei risultati epidemiologici presentati alla conferenza mondiale sull AIDS 2004 Stime del bisogno di farmaci antiretrovirali (milioni di persone) milioni di persone bisognose di terapia by 5 bisogno effettivo africa del nord europa dell'est america latina asia india africa sub-sahariana Anema A. et al. Lancet 2004, 364:

2 Inoltre, parafrasando una frase di don Emilio, la disponibilità di questi fondi e dei farmaci sta aumentando le differenze tra la gente, i più ricchi e quelli delle città ricevono i benefici, i più poveri, dei villaggi sperduti e più emarginati divengono sempre più poveri e sono comunque esclusi dagli aiuti. Persiste quindi la necessità che si intervenga con ulteriori iniziative e progetti in grado di raggiungere anche quelle persone che, di fatto, non verranno raggiunte dagli sforzi delle Nazioni Unite. E chiaro che una associazione di piccole dimensioni, come la nostra, non possa pensare di attivare progetti estesi, ma piuttosto piccoli progetti mirati che abbiano anche il valore di un segno di speranza. L associazione Amici di Monsignor Patriarca ha avviato già da alcuni anni interventi sanitari che rispondono ad esigenze specifiche di diverse zone della diocesi. Questi progetti sono stati portati avanti in collaborazione con altre forze attive, di volta in volta, nelle singole zone così da rendere possibile la massima autogestione locale. Choma: una speranza per i bimbi orfani dell AIDS. Da quattro anni un gruppetto di bambini e ragazzi residenti a Choma ricevono regolarmente la terapia contro il virus dell HIV. Tutti i partecipanti al progetto sono orfani dell AIDS seguiti presso il Centro del Kara Council, una ONG irlandese che si occupa prevalentemente di programmi di prevenzione e sensibilizzazione riguardanti l AIDS. Alcuni dei bambini trattati con farmaci antiretrovirali nell ambito del progetto Choma

3 Due dei bambini originariamente posti in terapia sono deceduti, in questi quattro anni, per cause indipendenti dall AIDS (malaria cerebrale e cardiopatia) e sono stati rimpiazzati da altri orfani. L associazione fornisce loro gratuitamente i farmaci, offre a chi li segue un monitoraggio clinico che viene effettuato via e provvede periodicamente ad eseguire test virologici per valutare l efficacia della terapia. I bambini oltre ad aver condotto una vita normale in questi ultimi quattro anni sono andati incontro ad un notevole miglioramento delle loro condizioni immunitarie. Da quest anno due nuovi bambini verranno posti in terapia. Chirundu: Profilassi della trasmissione da madre a figlio L UNAIDS stima che più di bambini continuano ad infettarsi, per via verticale, ogni anno. Questa situazione è particolarmente drammatica nell Africa sub-sahariana. La trasmissione verticale del virus HIV può avvenire in momenti diversi: 1. Durante la gravidanza (evenienza possibile, ma meno probabile) 2. Al momento del parto (momento critico che induce il maggior numero di sieroconversioni)

4 3. Durante l allattamento naturale al seno (pratica responsabile di circa un terzo delle infezioni) In assenza di misure di prevenzione, il rischio di trasmissione verticale dell HIV, nell Africa sub-sahariana, è compreso tra il 25 ed il 48%. Diversi studi hanno valutato l efficacia di protocolli profilattici di brevissima durata, peri-partum nel prevenire la trasmissione materno-fetale in tutti i casi la percentuale di trasmissione dell infezione a 6-8 settimane è risultata inferiore al 15% (percentuale cumulativa della trasmissione intrauterina, intraparto e da allattamento precoce). A due anni dal parto la probabilità di essere HIV negativi per i bambini allattati al seno scendeva però drasticamente al 58% in quanto molti neonati acfquisivano l infezione tramite il latte materno. Presso l ospedale missionario Mtendere di Chirundo è stato avviato un progetto di prevenzione della trasmissione madre/figlio che prevede sia un intervento peripartum, sia un intervento post-partum. La profilassi precoce si avvale della somministrazione durante il parto alla madre e nelle 72 ore successive al parto al bambino di un farmaco antiretrovirale (la

5 nevirapina). La profilassi nei mesi successivi è invece basata sull allattamento artificiale per le donne che accettano tale metodo e sulla somministrazione protratta di nevirapina al bambino in quelle che invece richiedono di poter allattare al seno. La profilassi viene integrata da un intensiva attività di sensibilizzazione e counseling da parte di operatori sociali e sanitari in collaborazione con il CeLIM. Malgrado tutto ciò esistono ancora notevoli resistenze da parte delle donne. Nel 2003 all ospedale di Chirundu sono state visitate 992 donne gravide, ma solo 153 hanno accettato di eseguire il test per l HIV. Nel programma di profilassi sono state inserite complessivamente72 coppie madre/bambino. A breve termine i risultati del progetto sono stati lusinghieri in quanto solo il 10,7% dei neonati sono risultati positivi per l HIV a tre mesi dalla nascita. Molto più problematico è risultato seguire nel tempo le coppie madre/bambino in quanto un numero considerevole (15) non si sono presentate ai controlli programmati. Queste mancanze si sono registrate prevalentemente tra le donne che avevano scelto di allattare al seno e potrebbero testimoniare che l aderenza al programma è fortemente influenzata da variabili culturali, sociali, ambientali e psicologiche. D altra parte la totalità dei bambini negativi a tre mesi che hanno completato il programma (18 mesi) e che sono stati nuovamente sottoposti al test per l HIV sono risultati indenni da questa infezione. L ottimo risultato deve perciò spingere ad intensificare l attività di educazione e counseling in modo tale da favorire la maggior aderenza possibile. Fumbo: cure palliative per i malati terminali La zona di Fumbo si trova a sud-est di Monze al di fuori delle vie di comunicazione principali ed è raggiungibile tramite un percorso su pista di terra che richiede quasi tre ore. Spesso, nella stagione delle piogge tutta l area rimane isolata. Nella zona si concentrano 61 villaggi di capanne in cui vivono persone che non hanno praticamente nessuna possibilità di accesso alle cure sanitarie se si eccettua un programma di home-based care gestito dal Health Department (Dipartimento delle Salute) organizzato dalla diocesi. Villaggio della zona di Fumbo

6 La caratteristica prettamente rurale della zona non l ha salvaguardata dalla epidemia di AIDS. L inurbanizzazione temporanea di alcuni residenti di questa zona (soprattutto maschi giovani) ha infatti fatto si che gli stessi siano risultati il veicolo dell infezione. Per dare un idea del problema basti pensare che, un recente censimento condotto sui 61 villaggi ha rivelato che in essi vivono 891 bambini orfani dell AIDS. Molti sono anche i malati di AIDS in fase avanzata o terminale. La mancanza di strutture e personale sanitario qualificato rende, in questa zona, improponibile il trattamento farmacologico dell infezione da HIV. E però possibile la terapia delle più comuni patologie opportunistiche o delle complicanze terminali (piaghe, dolori, malnutrizione). In collaborazione con le suore che gestiscono il Dipartimento della Salute, l associazione Amici di Monsignor Patriarca si è impegnata a fornire farmaci di base come antibiotici, antidolorifici, disinfettanti, antipiretici oltre ad integratori vitaminici e proteici per migliorare le caratteristiche nutritive della dieta locale (nshima = polenta e kapenta = pesce secco) per altro scarse. I nuovi progetti E in fase di progettazione un progetto che si rivolge all infanzia colpita in vario modo dall infezione da HIV. Il progetto prevede due tipologie di interventi:

7 interventi più propriamente sanitari, interventi sociali L intervento più strettamente sanitario verrà effettuato presso l ospedale di Chikuni situato a 35 km sud est di Monze e 11 km dalla strada di maggior percorrenza sudnord del Paese. L ospedale di Chikuni L ospedale di Chikuni è un ospedale missionario presso cui sono già attivi programmi di diagnosi dell infezione da HIV e di counseling alle donne gravide. La cronica carenza di fondi, medicinali e personale specializzato, soprattutto medici, rende però impossibile un approccio di terapia dell infezione nelle mamme e di profilassi farmacologica nei neonati. Ne consegue che la sopravvivenza dei bambini nati infetti si aggira sui 5 anni. Il progetto prevede l inserimento di una figura medica che possa aggiornare l equipe sulle esigenze richieste dalla gestione farmacologica dell infezione e che ne possa

8 coordinare il lavoro nell arco di un anno così da implementare il know-how specifico e rendere possibile l autogestione successiva dei nuovi casi. Il target primario è costituito da 50 mamme e 50 loro neonati, ma tutto il territorio che fa riferimento all ospedale di Chikuni trarrà grandissimo vantaggio dalla presenza del medico previsto nel Progetto, perché questo ospedale non dispone di alcun medico. Il target di beneficiari indiretti è valutabile in circa persone. Non vanno poi dimenticati gli addetti locali al Progetto (una decina fra infermieri, paramedici, sorveglianti) le cui famiglie usufruiranno di un adeguato stipendio. Per quanto riguarda l aspetto sociale l obiettivo è assicurare la scolarizzazione degli orfani da AIDS. La scuola tende ad espellerli poiché non sono in grado di pagare le rette scolastiche e comperare l uniforme (obbligatoria). Nel progetto saranno coinvolte scuole della zona di Monze Una scolaresca della Community School di Monze

9 La scuola primaria di Monze sarà attivata per bambini orfani di AIDS. La scuola primaria di Lukamantano sarà attivata per circa 40 bambini. Venti saranno gli studenti della scuola secondaria che saranno assistiti dal Progetto. Anche qui non va dimenticato il personale locale operante sul Progetto (una quindicina comprendendo il responsabile della scuola, gli insegnanti, addetti alla pulizia, manutentori, sorveglianti) le cui famiglie usufruiranno di un adeguato stipendio, che spessoè l unico. In definitiva altre 100/150 persone che beneficeranno del Progetto. Il progetto avrà come controparte locale la diocesi di Monze, ed ha già ricevuto l appoggio scientifico della Unità Operativa di Malattie Infettive dell Ospedali Riuniti di Bergamo. Si stanno attualmente reperendo i fondi necessari.