La Quercia Millenaria Associazione onlus. Tutela della Maternità e della Vita Nascente Centro di Assistenza per il Feto terminale

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1 La Quercia Millenaria Associazione onlus Tutela della Maternità e della Vita Nascente Centro di Assistenza per il Feto terminale

2 - Nasce come Organizzazione nel novembre del Si concretizza in Associazione Onlus nel settembre del Comitato Scientifico: 3 membri onorari (A. Serra, S. Mancuso, E. Pellegrino (Presidente del Consiglio di Bioetica degli Stati Uniti d America) + 33 figure professionali: ginecologi, neonatologi, pediatri, chirurghi, psicoterapeuti, esperti di bioetica, avvocati, giornalisti e sacerdoti per il sostegno spirituale. Distribuiti in diversi presidi ospedalieri italiani tra cui il S. Gerardo di Monza, il Miulli di Bari, il S. Chiara di Pisa, il Salesi di Ancona, etc. La Rete Nazionale delle Famiglie è composta da 29 coppie distribuite in 15 rami regionali, alcune delle quali formano una équipe con ginecologo, sacerdote e coppia referente.

3 2007 3) Ventricolomegalia Cerebrale 2) Igroma Cistico 2) Igroma Cistico + Cardiopatia 2) Agenesia Renale Bilaterale*** 2) Ernia Diaframmatica 2) Idrocefalia 2) Trisomia13 2) Trisomia 18 Acondroplasia Acrania - Anencefalia Agenesia del Cervelletto Agenesia della mano Atresia Polmonare *** 1 associata a Sirenomelia Bacinetti Renali Cardiopatia Ciste surrenalica Fetale Cisti Ovarica Fetale Displasia Renale Bilaterale Encefalopatia Ernia Diaframmatica + Cisti Polmonare Idrope Generalizzata Idrotorace + Anidramnios Igroma Cistico + Ascite Addominale Onfalocele Gigante Reni Policistici Trombocitopenia Alloimmune Uropatia Ostruttiva

4 2008 3) Sindrome Polimalformativa 2) Cardiopatia 2) Idronefrosi Bilaterale 2) Idrope Fetale 2) Rosolia 2) Trisomia 21 9) Trisomia 18 1) Trisomia 13 - Acrania Anencefalia - Arteria Ombelicale Unica - Cardiopatia + Piede Torto Bilaterale - Dilatazione Uretere Monolaterale - Gemello con ascite addominale - Idrocefalia - Idrocefalia + Sindrome Dandy Walker - Megavescica + Anidramnios - Megavescica + Poliamnios - Megavescica + Reni Iperecogeni - Microcefalia - Reni Policistici - Sindrome di Miller-Dieker - Sindrome di Potter - Spina Bifida - Exencefalia

5 2009 6) Trisomia 18 3) Trisomia 13*** 1)Trisomia 21 2) Sindrome Polimalformativa 2) Cardiopatia 2) Poliabortività 2) Idrope Fetale 3) Spina Bifida 2) Acrania-Anencefalia - Ciste Fetale Addominale - Agenesia del Verme Cerebellare - Reni Policistici + Anidramnios - Genitori portatori sani di Talassemia - Rene Policistico Monolaterale - Morte Fetale - Sindrome di Charge - Onfalocele - Atresia delle Vie Biliari -Sindrome di Alexander *** 1 associata a Sindr. Dandy Walker - Ascite + Rene Policistico - Igroma Cistico - Citomegalovirus - Ventricolomegalia Cerebrale - Poliamnios + Pielectasia bilaterale - Displasia Tanatofora - Briglia Amniotica - Ernia Diaframmatica - Ribshort Polidactily - Ureterocele monolaterale + Doppio distretto renale bilaterale + Labiopalatoschisi - Gemello con insuffic. ematico-ossigenativa feto-placentare + scarso accrescimento - Valvole Uretra Posteriore + Idronefrosi bilat

6 Sindrome Turner + Igroma C. + Idrope - Trisomia 18 + Labiopalatoschisi - Trisomia 18+Onfalocele+Calicopielectasia bil. +Ciste Aracnoidea +Div Perimembr - Trisomia 18+ Igroma Cistico + Idrope - Trisomia 18-2) Trisomia 13 Sindrome di Patau - 3) Sindrome Polimalformativa - Reni Policistici + Megavescica + Anidramnios - Gemellare c/bimba con gravissimo iposviluppo - Megaureteri + Bacinetti Renali - 2) Rottura membrane amniotiche 16 /20 sett. - 3 Gemelli c/ 2 siamesi polimalformati -Gravidanza c/aderenze uterine -Idrope fetale + Idrotorace -Gemellare c/portatore di anencefalia -Idronefrosi bilaterale -Teratoma Sacrococcigeo type 1 - Morte Fetale - Calicopielectasia monolaterale - Ventricolomegalia monolaterale - Cisti renali bilaterali - Displasia Renale cistica bilater. - Igroma Cistico - Encefalopatia - Displasia Corticale - Ascite Fetale - Ernia Diaframmatica - Anencefalia + Cardiopatia - Anencefalia + Spina Bifida - MTRH Omozigote Mutato - Trombocitopenia Alloimmune - 3) Cardiopatie (cuore sx ipopl)

7 MAGGIO 2008 Lettera di benvenuto tra le Associazioni di Volontariato all interno del Policlinico Gemelli da parte del Direttore Sanitario Dr. Andrea Cambieri

8 2008 Elenco in internet di tutti gli Hospices Perinatali e centri di cure palliative per il neonato terminale esistenti nel mondo.

9 Solo negli Stati Uniti, esistono ben 71 hospices perinatali distribuiti in 26 Stati, di cui 3 strutture nel Canada. Alcuni di essi si chiamano con nomi del tipo Be not Afraid

10 Situazione in Europa: 1 in Francia 1 in Polonia 2 in Gran Bretagna E 1 in Italia, da loro intercettato : ITALY LA QUERCIA MILLENARIA - ROME

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12 Novembre 2006 nasce il primo Centro di Assistenza per il Feto Terminale

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14 Settembre 2009 nasce il 2 Centro nella struttura comprensiva di Fiano Romano

15 L ufficio amministrativo, la sala multimediale, l angolo della Quercia Celeste, il primo alloggio per le coppie ospiti, la cucina.

16 Subito si attiva la campagna ADOTTA IL CAFT PER UN ANNO. La proposta è di versare 10 euro al mese per 12 mesi consecutivi. Nell annualità settembre 2009-settembre 2010 sono stati reclutati 116 adottanti, alcuni dei quali hanno versato ben oltre quanto richiesto. Quasi l intero costo mensile, 1.200,00 euro, è stato coperto da donatori. Il secondo anno soltanto la metà è sostenuta da donatori.

17 5 CONVEGNI SCIENTIFICO ESPERIENZIALI (MEETING-ESP) Figlio di Dio e figlio mio: la famiglia dinanzi al feto terminale Il feto terminale: la testimonianza si fa servizio Le malformazioni urinarie e il feto terminale: diagnosi, terapia, accompagnamento La terapia delle malformazioni: spina bifida e teratoma sacrococcigeo Il contenimento del dubbio diagnostico: il counselling per la vita prenatale

18 9 RITIRI SPIRITUALI NAZIONALI

19 5 TESI DI LAUREA sull attività de La Quercia Millenaria (la 6 è in corso d opera) Rinascere alla vita: le esperienze di famiglie con feti terminali : quando accompagnare un figlio diventa dar senso alla vita, di Elena Marcucci, Master in Bioetica Clinica, Università degli Studi di Roma La Sapienza. Never let me go Analisi epistemologica e considerazioni bioetiche del desiderio: evoluzione del desiderio di maternità a seguito di diagnosi con malformazioni fetali, di Ilaria Mamone Capria, Master in Bioetica, Pontificia Università Lateranense. Il ruolo dell infermiere nell accompagnamento al feto terminale, di Ilaria Maestri, Laurea in Infermieristica, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. La scelta del figlio terminale, considerazioni mediche ed etiche nella diagnosi prenatale di feto terminale, di Laura Lippolis, Laurea in Scienze Religiose, Istituto Superiore Marchigiano di Scienze Religiose Redemptoris Mater di Ancona. Il figlio terminale: etica e scienza a confronto, di Mauro Tintoni, Laurea in Ostetricia e Ginecologia, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

20 Convenzione con la neo-struttura di Casa Betania a Lecce

21 Collaborazione con la Fondazione Carlo Ferri un centro diagnostico per la prevenzione dei tumori, attraverso la presenza fissa di un operatore de La Quercia Millenaria all interno della neostruttura di Monterotondo, ove è sorto un centro Diagnostico Prenatale di I livello.

22 La vita in numeri

23 I numeri della Vita!! Figli presenti Figlio c/patologia Tipo patologia Exitus Figli dopo 4 5 Trisomia 18 Deceduto Ernia Diaframmatica Deceduto Anencefalia Trisomia 18 Deceduto Deceduto Displasia Renale bil. Deceduto S. Polimalformativa Ipopl. Polmonare bil. Deceduto Deceduto Microcefalia Deceduto Anencefalia Deceduto Anencefalia Agenesia Renale bil. Deceduto Deceduto Displasia Renale bil. Deceduto Ascite + Idrope Displ. Spondilo Cost. Deceduto Deceduto Agenesia Renale bil. Deceduto 1

24 Tipo patologia Exitus Follow - Up Idronefrosi bilaterale + megavescica Spina Bifida Ventricolomeg + Parz. Agen Setto Pellucido Idrope Generalizzata Ernia Diaframmatica Ernia Diaframmatica TT Transfusion Syndrome+ Ventricolomeg. Ventricolomeg. + Agenesia Corpo Calloso TT-TS + Trap Sequence Ventricolomegalia cerebrale Osteogenesi Imperfetta Ventricolomegalia Ventricolomegalia Sospetta Sindrome Polimalformativa Vivente Vivente Vivente Vivente Vivente Vivente Viventi Vivente 1:1 Vivente Vivente Vivente Vivente Vivente Insuff. Renale + cateterismo Buona QV Tutori Deambulazione Buona QV Sanissimo Mai operato Sanissima Operata e guarita Ottima QV Operato e guarito Ottima QV Operata 1 gemella Ottima QV entrambe Sanissima Mai operata Problema deambulatorio Discreta QV Operata alla nascita Ottima QV Fratture continue Mediocre QV Sanissima Mai operata Sanissima Mai operata Mai operata Ipocrescita Buona QV

25 Dubbi diagnostici o macro - errori? E SE QUESTO Una signora di 32 anni alla 14 settimana di gravidanza perviene angosciata al nostro Centro da Grosseto, con un Bi-Test che riporta 1:61 come probabilità di avere figlio Down. BAMBINO FOSSE Spiegatole che non si tratta di una diagnosi, ma di un calcolo delle probabilità, le forniamo una ecografia di III Livello tramite la dr.ssa Masini, dove viene STATO riscontrata la normalità ABORTITO della plica nucale, l assenza? di cardiopatie e regolarità della morfologia del viso per quanto visibile a quell epoca di gestazione. Nulla che faccia sospettare una sindrome. Arriva poi la comunicazione dal Centro Diagnostico ove la signora aveva fatto il test, avvisando che è stato fatto un errore di calcolo; il vero dato numerico di probabilità era 1 : 8700

26 Grazie, dottore. Frasario del medico incontinente

27 - Suo figlio ha la Trisomia 13, signora; coraggio, di là c è la psicologa. Mi sono sentita come se stessi ascoltando un bollettino meteo

28 - In nessun sacro testo della medicina c è scritto che un bambino in queste condizioni possa arrivare a nascere. Completo ANIDRAMNIOS per rottura prematura del sacco

29 - Sì, confermo che il feto è anencefalico, quindi non ha nessuna possibilità di vita; questa è una gravidanza che non ha senso, potete interromperla anche subito Qualche volta, se le mamme sono veramente cattoliche vanno avanti, ma solo per una eventuale donazione di organi.

30 - Suo figlio è il classico nano da circo, con in più la scoliosi. Alla domanda dei genitori su cosa fosse una displasia spondilo-costale.

31 - Coraggio, signora, non faccia così, non si faccia vedere in questo stato dalle altre pazienti che aspettano. Ha già due figli sani e potrà avere altri figli, ma per questo non c'è niente da fare. Non faccia il prelievo, è inutile, l'esame non si può fare. Vada!... ANENCEFALIA

32 - Qui appare chiaro un problema molto grave! Andiamo subito al sodo o preferisce che parta da lontano? Vede, signora, questa è la testa del bambino e qui dentro appare tutto nero! Sa cos è questa? È tutta acqua! E sa cosa significa? Che manca metà cervello! Per cui, data la gravità della situazione le consiglio vivamente di abortire; anche la legge in questi casi ammette l aborto, anche perché sicuramente, in queste condizioni non potrebbe arrivare alla nascita!. VENTRICOLOMEGALIA La bimba oggi ha 6 anni. Mai stato necessario intervento chirurgico.

33 - Voi siete giovani e so già la vostra risposta, ma ugualmente vi chiedo: volete abortire? - Perché? Qual è il motivo? - Potrebbe avere delle malformazioni, essere anemico, scompensi cardiaci, etc. - E lui cosa ha di preciso?. - Niente di tutto ciò. ASCITE FETALE CON IDROPE

34 - Bè, che vuole Signora il feto sta già spegnendosi, per fortuna. - Fortuna? - Sì, fortuna, nel senso che ormai adesso sarebbe fuori tempo massimo per l'aborto terapeutico. TRISOMIA 18

35 - Sapete, è come un parassita. Vivrà fin quando è nella pancia della mamma, ma poi, appena nato, morirà. Alla domanda dei genitori, su come sarebbe evoluta una MICROCEFALIA

36 - Signora, questo non si può neanche definire un essere umano. Ha ancora problemi ad abortire?. TRISOMIA 13

37 - Guardi, di fronte a un tale casino deve tapparsi occhi, naso, orecchie, e fare l'unica cosa che si può fare: abortire!. ERNIA DIAFRAMMATICA

38 - Auguri alla prossima occasione, vedrete che vi andrà meglio! Incontrando il suo medico in sala pre-aborto. La donna è fuggita via.

39 - "Non ci vorrà ancora molto... pochi giorni e fortunatamente la gravidanza si interromperà da sola. Deve solo aspettare...

40 - Via il dente, via il dolore! DISPLASIA RENALE BILATERALE

41 - Avete un atteggiamento conservativo? Traduzione in lingua italiana: Lo tenete o lo buttate? La mamma oggi dice: Grazie al cielo l'abbiamo "conservato"!!! VENTRICOLOMEGALIA E PARZIALE AGENESIA DEL SETTO PELLUCIDO, MAI NECESSARIO INTERVENTO

42 - Tanto nel suo caso non si parla neanche di aborto, perché senza cranio non si parla neanche di feto... ACRANIA - E IMMEDIATAMENTE DOPO IL PARTO: - "Si sbrighi a firmare per l'espianto degli organi perché non si può perdere neanche un minuto".

43 E il medico obiettore? C è, ma spesso pecca di indecisione

44 - Voi, con una situazione così, avete tutto il diritto di decidere cosa fare. La situazione è gravissima, per cui prendete tutto il tempo Io non sono d accordo, ma nessuno vi biasima, perché la situazione è davvero molto grave.

45 - Su un caso di questo tipo, IL PAPA permette che si pratichi l aborto.

46 - Anche io sono cristiano, ma le assicuro che anche Dio, in una situazione del genere, permette l aborto.

47 MA ANCHE I FAMILIARI A VOLTE NON SCHERZANO

48 - Cosa ci facciamo con una figlia down, non potrà andare neppure all Università.

49 - Dottore, ma mi dica un po : lei se la comprerebbe una macchina se sapesse sin dall inizio che non ha uno sportello?!?

50 Tieni, prendi questo assegno da euro, purché la convinci ad abortire! LA SUOCERA AL GENERO

51 In conclusione: Nelle situazioni precedentemente elencate, c è un denominatore comune che riguarda la mancanza di informazione circa: 1. La possibilità di intervenire con la terapia fetale, in alcuni casi parzialmente o totalmente risolutiva. 2. Le conseguenze psicologiche della sindrome post-abortiva. 3. La possibilità di accompagnare il bambino sino all exitus naturale.

52 Sembra passare totalmente inosservato il fatto che un certo numero di bambini considerati in utero feti terminali, i quali genitori hanno scelto di accompagnare fino alla fine, SONO SOPRAVVISSUTI ed alcuni in buone condizioni!

53 - HANDIFOBIA - SINDROME DEL FETO PERFETTO Due termini forse poco conosciuti, che lasciano intuire molto bene il modo di pensare che oggi regna sovrano, in relazione alla gravidanza e alla ricerca spasmodica di metodiche sempre più precise al fine di diagnosticare anche la più piccola malformazione, allo scopo di poter eliminare il bambino imperfetto.

54 La nostra risposta, è qui dentro. 18 testimonianze di genitori + 1 studio scientifico del prof. Giuseppe Noia 15 testimonianze di genitori + 8 relazioni di tipo scientifico

55 Grazie.