Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza: prese di posizione

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1 Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza: l Associazione Alzheimer Svizzera chiede un accompagnamento e un assistenza completi per i malati di demenza. Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza: prese di posizione Negli ultimi anni, i dibattiti pubblici hanno sempre più focalizzato la loro attenzione su temi quali la vita, la morte e la problematica del suicidio. A questo riguardo, le persone affette da demenza occupano una posizione particolare. La demenza fa paura perché tocca valori importanti della nostra natura umana, minaccia la nostra autonomia e il nostro diritto all autodeterminazione, e ci rende inermi. Il problema diventa ancora più serio quando un malato di demenza si rivolge a un organizzazione che pratica il suicidio assistito, perché si sa che la capacità di discernimento diminuisce con l avanzare della malattia. Eppure essa è una condizione indispensabile, altrimenti il suicidio assistito diventa un omicidio. In questi casi, è escluso che i familiari o un medico possano prendere una decisione al posto del malato. L Associazione Alzheimer Svizzera non prende posizione sulla questione del suicidio. Capisce che un malato di demenza possa avere pensieri suicidi, ma vorrebbe fornirgli un alternativa. Per questo appoggia le cure palliative che migliorano al massimo la qualità della vita e garantiscono un assistenza attiva fino alla morte naturale. Le cure palliative ispirate al principio quando non c è più nulla da fare, bisogna fare tutto il possibile devono garantire anche alle persone affette da demenza un assistenza completa e adeguata alle loro esigenze. Le cure palliative possono distogliere il malato da pensieri suicidi facendo prevalere in lui il coraggio e la voglia di vivere. Per raggiungere questo obiettivo, è necessario sensibilizzare la società sulla problematica della demenza e adottare provvedimenti a vari livelli. L Associazione Alzheimer Svizzera ha fissato questi provvedimenti in un elenco di richieste. Elenco di richieste: Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza La diagnosi della demenza può mandare in crisi il diretto interessato e

2 suscitare in lui la sensazione che la sua vita sia ormai vana e senza prospettive. Naturalmente, in questa situazione può farsi strada anche l idea del suicidio ed è possibile che l interessato cerchi addirittura di mettersi in contatto con un organizzazione che pratica il suicidio assistito. Ma situazioni di crisi collegate a pensieri suicidi possono manifestarsi anche quando la malattia è a uno stadio più avanzato. Le persone affette da demenza si sentono sole e non abbastanza sostenute, e spesso hanno la sensazione di essere di peso ai familiari e all intera società. Non esistono cifre precise sulla frequenza del suicidio tra le persone affette da demenza. Si conoscono però casi di malati di demenza che sono riusciti a togliersi la vita con l aiuto di un organizzazione specifica. In questi casi, ci si domanda fino a che punto siano capaci di discernimento queste persone e come le si può tutelare. Il desiderio di suicidarsi si manifesta solitamente in situazioni d emergenza psichica. Dalle esperienze cliniche emerge che spesso le persone affette da demenza manifestano tendenze suicide nella prima fase della malattia quando, confrontandosi con la nuova situazione, reagiscono cadendo in depressione. Per questo è importante garantire sin dall inizio alle persone interessate un sostegno e un assistenza adeguati sia sotto il profilo medico che sociale e psicologico, anche nel senso delle cure palliative. Normalmente i pensieri suicidi si diradano con l aggravarsi della demenza. Poiché, però, nel corso della malattia le persone affette da demenza sono soggette a continui cambiamenti comportamentali e d umore, è possibile che di tanto in tanto il desiderio di suicidarsi torni a manifestarsi anche a uno stadio avanzato. Bisogna fare qualcosa Non sempre è possibile impedire un suicidio. Pur essendone pienamente consapevole, l Associazione Alzheimer Svizzera vuole contribuire a creare un contesto in cui anche i malati di demenza possano convivere nel miglior modo possibile con la loro malattia. Per poter raggiungere questo obiettivo, dapprima si deve far capire che cosa significhi la demenza e quali esigenze abbiano i malati e i loro familiari. Il grafico sottostante mostra come evolvono queste esigenze nei vari stadi della malattia.

3 Con l aggravarsi della malattia, chi è affetto da demenza perde sempre più la facoltà di valutare la propria situazione e di esprimere la propria volontà. Non può più formulare chiaramente le sue esigenze e dipende in misura sempre maggiore dall assistenza e dalla protezione di altre persone che devono potergli fornire cure e assistenza specifiche. Considerato che nei prossimi 20 anni si prevede un aumento dei casi di demenza, sempre più familiari e personale specializzato dovranno assumersi l assistenza del malato: si tratta, quindi, di un compito sociale e, come tale, deve essere fronteggiato dall intera società. Che cosa ci si aspetta dalla società? Pur con tutte le limitazioni impostegli dalla malattia, il malato di demenza è e resta un individuo con la propria personalità. I diritti umani e costituzionali valgono anche per lui. Come trattare il malato di demenza Le persone interessate devono essere informate e assistite sin dall inizio: - viene comunicata la diagnosi; - i pazienti vengono informati sulle conseguenze della malattia, sulle possibili terapie e sui provvedimenti che è ancora possibile adottare (ad es. disposizioni del paziente); - dopo la diagnosi, le persone interessate non devono essere abbandonate a se stesse ma ricevere tutta l assistenza necessaria. I malati di demenza devono poter usufruire di terapie e cure adeguate: - farmaci - terapie non medicamentose I malati di demenza devono poter usufruire di cure e assistenza adeguate: - la volontà e le esigenze dei malati di demenza devono essere sempre rispettate; - le decisioni vanno prese tenendo conto delle loro esternazioni verbali e non verbali; - le persone curanti/gli assistenti si prendono il tempo di ascoltare attentamente il paziente per comprenderne la volontà. - quando si tratta di prendere una decisione, si deve tenere conto anche delle disposizioni del paziente (oltre che della situazione del momento e del punto di vista di tutti gli interessati); - le decisioni mediche, terapeutiche e assistenziali vanno prese

4 tenendo conto dei desideri del malato di demenza. Se, per proteggere il malato di demenza, occorre prendere decisioni che vanno contro la sua volontà, tali decisioni dovranno essere valutate attentamente: - è necessario soppesare i vantaggi e gli svantaggi (ad es. di un ricovero in istituto); - eventuali provvedimenti che limitano la libertà vanno adottati in conformità delle raccomandazioni dell ASSM e della SSG. Tali provvedimenti devono essere opportuni e adeguati, e vanno adottati solo quando altre possibilità non hanno dato frutti. Il malato di demenza deve essere rispettato: - il malato di demenza deve essere trattato con rispetto, empatia, affetto e tenendo conto della sua storia personale. Comportamento nei confronti dei familiari I familiari devono essere sostenuti e coinvolti: - vanno informati sulla malattia e sulle sue conseguenze nonché sulle possibilità di cura e terapia; - i familiari che assistono e curano il malato di demenza a domicilio hanno diritto alla consulenza e a corsi di formazione (perfezionamento). Vengono appoggiati e aiutati nei loro compiti assistenziali; - vanno sostenuti finanziariamente; - i desideri e i problemi dei familiari che assistono il malato devono essere presi in considerazione; - i familiari che assistono il malato sono degni di considerazione: le loro conoscenze, le loro competenze e le esperienze maturate a stretto contatto con il malato devono essere riconosciute dal personale specializzato, che deve tenerne conto nel proprio lavoro. Richieste al personale specializzato Si deve poter contare su personale specializzato professionalmente preparato in rapporto alla demenza: - medici di famiglia, medici ospedalieri e di istituto, personale infermieristico, terapeuti e altro personale specializzato interessato sia nel settore ambulatoriale che stazionario devono seguire corsi di formazione per le cure e l assistenza ai malati di demenza ed essere sostenuti nel loro perfezionamento professionale; - la collaborazione in seno all équipe preposta all assistenza deve essere di tipo interdisciplinare; - in caso di malattie acute e/o dopo un incidente, si deve tenere conto della demenza soprattutto nel processo terapeutico.

5 Approntamento delle infrastrutture necessarie Per le cure a domicilio devono esserci possibilità di alleggerire l impegno dei familiari: - servizi di presa a carico a domicilio - centri diurni e notturni per soggiorni brevi, posti di vacanza per soggiorni più lunghi (ad es. in istituto) - una struttura Spitex adeguata (ad es. interventi notturni e diurni) Per le cure e l assistenza esterne si deve tenere conto delle esigenze dei malati di demenza: - si devono creare situazioni abitative specifiche adatte alle esigenze dei malati, dove gli interessati possano essere assistiti adeguatamente in tutte le fasi della malattia. Si deve poter contare su un numero sufficiente di professionisti qualificati in grado di prestare cure e assistenza ai malati di demenza. - il personale specializzato deve essere selezionato in base a criteri adeguati - condizioni di lavoro adeguate Sostegno finanziario - Le cure a domicilio e in istituto devono essere finanziariamente abbordabili per gli interessati. - Si devono continuare a sostenere finanziariamente le offerte di presa a carico per i familiari che assistono il malato a domicilio (ad es. centri diurni e notturni). Accompagnamento alla morte - Le cure palliative devono essere garantite sia a domicilio che in istituto (le cure palliative, però, non iniziano solo nella fase terminale!!). - Si devono offrire assistenza e accompagnamento completi (a livello fisico, psichico, sociale e spirituale). - Si deve tenere conto dell autonomia del malato, ci si deve sforzare di comprendere i suoi desideri e sentimenti assecondandoli per quanto possibile. - Le persone curanti e gli assistenti devono agire in base al principio del caring : sono a disposizione del malato e si occupano di lui con dedizione. Il malato non dovrebbe essere lasciato solo. - I dolori devono essere alleviati e si deve rendere possibile una buona qualità della vita anche in fase terminale. - I sintomi che causano dolore devono essere alleviati; fra questi vi sono anche la paura e gli stati di irrequietezza. I dolori devono essere riconosciuti e trattati adeguatamente con rimedi medicamentosi e non medicamentosi. - Le decisioni sulle misure da adottare devono essere prese in

6 équipe coinvolgendo anche i familiari, così che si possa instaurare un processo decisionale etico. Approvato il 30/1/2008 dal Comitato centrale dell Associazione Alzheimer Svizzera.

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