N. 4 / Novembre 2015 Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis. La forza dell amore. Solothurn. La Chaux-de-Fonds.

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1 N. 4 / Novembre 2015 Periodico per le donatrici e i donatori di Pro Infirmis La forza dell amore SH Schaffhausen 8 domande a Notizie regionali La Chaux-de-Fonds Yverdon-les-Bains NE Rheinfelden Basel Pratteln Delémont Olten Aarau JU SO AG Solothurn Langenthal Biel/Bienne LU Burgdorf Luzern Neuchâtel Bern Sarnen BE Fribourg OW Thun Frauenfeld Amriswil TG Winterthur Zihlschlacht ZH St. Gallen Baden Herisau Zürich AR Wattwil AI Appenzell In Vietnam con Andreas Pröve Zug Pfäffikon SG ZG SZ Glarus Sargans Brunnen Stans GL NW Altdorf Chur UR Ilanz Prilly VD FR Lausanne GR Samedan

2 2 Editoriale Cari amici e amiche di Pro Infirmis, tra la mamma e il piccolo Stephen si percepisce un legame fortissimo, instauratosi sin dall inizio della gravidanza, anche se la donna non si è accorta subito di quel che stava succedendo. Tra lavoro, seri problemi di salute (disturbi renali e pressione alta) e il possibile inizio di una menopausa precoce, le sue giornate erano piuttosto frenetiche. Sono quindi trascorsi mesi prima che si rendesse conto di essere in dolce attesa. Una gravidanza inattesa, un problema ai reni. Dopo molti esami, si fa largo l eventualità di dover abortire, dato che il piccolo non riceve nutrimento a sufficienza attraverso la placenta. Domande difficili che richiedono risposte rapide. La mamma è disperata, non sa a chi rivolgersi con le sue paure e preoccupazioni. Pregare in silenzio in chiesa le dà il conforto che cerca, ancora oggi è così. Il bimbo starà bene? Come potrò fare, donna sola che ha sempre lavorato, a mantenere me e mio figlio? Che shock! La donna doveva prendere dei farmaci per il problema ai reni e contro l ipertensione, ed era preoccupata per la salute del piccolo. Aveva 47 anni e all improvviso si è ritrovata preda di forti emozioni. Dal vivace racconto della donna possiamo solo intuire quanto difficile deve essere stato quel periodo. Quando Stephen si avvicina gorgogliando e gattonando, si capisce che il suo sviluppo è ritardato, madre e figlio trasmettono tuttavia un calore e un amore tali che facilmente si scorda che è già un miracolo che Stephen sia vivo. Jacqueline Brunner Redazione il punto. Ogni progresso, anche il più piccolo, è un segno dell indomabile voglia di vivere di Stephen.

3 3 Sopravviverà? «Scoprire che ero incinta è stato uno shock. Mi sono subito chiesta se il bimbo sarebbe stato sano. Ma il peggio doveva ancora venire, ho dovuto infatti decidere se tenerlo o no.» Ancora oggi traspare quanto quel periodo è stato difficile e sconvolgente per la mamma. I medici premevano per avere una risposta, ma l incertezza era tanta, un alternanza continua tra sì e no. L unica costante era quel profondo legame con la vita che stava crescendo in lei, con l esserino a cui parlava in continuazione. Alla fine, i medici le hanno proposto di far decidere al bambino se voleva vivere. La mamma si è detta d accordo, ma poi la paura è tornata a sopraffarla: e se il bambino muore quando è ancora in pancia? Dopo un lungo e sofferto fine settimana, i medici e la mamma hanno concordato di procedere a un taglio cesareo. Tutto questo si è svolto nel giro di un mese. Stephen è venuto al mondo nel marzo dell anno scorso, dopo sole 26 settimane. Pesava 410 grammi ed era lungo 27 centimetri. Era un miracolo che fosse vivo. «Era così minuscolo e fragile, il suo pianto sembrava un pigolìo. Quando lo tenevo, avevo paura di addormentarmi e schiacciarlo.» La voce della mamma è ancora oggi piena di meraviglia quando racconta dei primi tempi. Stephen ha dimostrato di voler vivere: in totale, ha trascorso sei mesi in ospedale, dove la mamma andava a trovarlo tutti i giorni, tenendolo sul cuore per ore. Anche quando il piccolo si è preso un infezione che lo ha ridotto in fin di vita e i medici dubitavano che sarebbe sopravvissuto, la donna non ha mai smesso di parlare al suo bimbo: «Ce la fai tesoro, sei forte. Ne usciamo insieme». Stephen aveva troppo CO 2 nel sangue, così quando si svegliava gli veniva somministrato un farmaco e subito veniva di nuovo sedato. È andata avanti così per una settimana, con la mamma sempre accanto al piccolo, che ha tenuto duro e ce l ha fatta. Ancora una volta. La mamma è felice e sorride radiosa quando guarda il suo coraggioso ometto. La gestione della sonda gastrica necessita di mani esperte. Con la sonda gastrica va meglio Quando, dopo sei mesi di ospedale, ha potuto portare Stephen a casa, nulla lasciava presagire quello che sarebbe capitato. All inizio Stephen mangiava poco, poi più niente. Dopo il trauma della nascita era pure stato intubato reagiva male a qualsiasi tocco sul viso o sulla bocca. Non mangiava e non beveva nulla, ogni giorno era una lotta. Anche il sondino naso-gastrico, inseritogli alla nascita, cominciava a essere un problema. «Il sondino era un corpo estraneo in gola che lo infastidiva ulteriormente, per questo si è passati alla sonda gastrica.» La mamma racconta tranquilla di quel periodo non certo semplice. «La sonda deve essere pulita ogni giorno. Stephen ha una malformazione della laringe e Pro Infirmis Con le donazioni, Pro Infirmis aiuta Stephen e sua madre fornendo consulenza e cercando fonti di finanziamento per l assistenza di Stephen coordinando con il case management la rete di medici e terapisti sostenendo e accompagnando la madre nel reinserimento sul posto di lavoro procedendo ad accertamenti in materia di diritto delle assicurazioni sociali L amore materno racchiude un grande potere, come dimostra lo sviluppo di Stephen.

4 4 Glossario Intubazione Introduzione come dice il nome stesso di un tubo in un orifizio del corpo o in un organo cavo. In genere, il termine è inteso come introduzione di un tubo attraverso la bocca o il naso per la respirazione. Paralisi cerebrale La paralisi cerebrale è una paralisi parziale del cervello. Con questo non si intende che il cervello è paralizzato, bensì che sussiste una disfunzione permanente di alcune cellule cerebrali causata da un danno subìto dal cervello infantile nelle prime fasi dello sviluppo. Questa malattia colpisce i centri deputati alla postura e al movimento, con conseguenti svariate forme di disturbo del normale sviluppo motorio. Le persone affette non sono in grado di muovere i muscoli in modo controllato (alterazioni del tono muscolare, anomalie posturali, disturbi della coordinazione e movimenti incontrollati). La gravità e la manifestazione di affezioni concomitanti dipendono dall estensione e dall ubicazione del danno cerebrale. Fino a pochi mesi fa, nessuno avrebbe nemmeno sperato che il piccolo riuscisse a stare seduto da solo. della trachea, quindi di momenti difficili ce ne sono tanti, ma non mi voglio lamentare, sono sempre stata aiutata molto.» Aiuti finanziari «Ero giunta al limite, stavo per impazzire, da sola non avrei più retto a lungo, rischiavo di farmi travolgere dalla montagna di carte e documenti, quando la consulente materna mi ha segnalato Pro Infirmis.» Giusto in tempo, perché l assistente sociale di Pro Infirmis ha constatato che mancavano appena tre giorni alla scadenza del termine per presentare domanda all AI e ottenere così il pagamento delle fatture. Sarebbe stato un disastro, dato che, pur lavorando quasi al 100 per cento, lo stipendio della donna non è alto e il nutrimento per Stephen e tutte le altre misure sono costosi. «Non so che ne sarebbe stato di me senza Pro Infirmis. Ero disperata. La mia assistente sociale mi ha aiutata a rimettermi in carreggiata. Abbiamo beneficiato di un sostegno finanziario e mi ha dato una mano con tutte le carte, era così complicato!» La gratitudine e la gioia per questo nuovo inizio sono chiaramente percepibili. Come pure il sollievo per l appoggio di Pro Infirmis durante i colloqui con il datore di lavoro. «Lavoro in una casa anziani da quasi vent anni e dovevamo vedere come fare con il mio grado di occupazione. La signora S., la mia assistente sociale, mi ha accompagnata ai colloqui, aiutandomi a capire tutto bene. Magari posso lavorare un po meno. Con l aiuto di Pro Infirmis, dovrei riuscirci.» Sarebbe importante che la mamma passasse più tempo a casa, perché Stephen ha un leggero disturbo motorio di origine cerebrale che, unito agli altri handicap, rende necessarie terapie regolari. La logopedista si reca al loro domicilio una volta la settimana e pure lo spitex pediatrico interviene. Una solida rete di persone di sostegno e l aiuto del nipote di 22 anni che con grande senso di responsabilità segue il cugino contribuiscono a gestire le difficoltà quotidiane. Tutto questo consente al piccolo di crescere nelle migliori condizioni possibili. Nonostante le mille avversità, il legame tra madre e figlio è forte e solido, e tale rimarrà.

5 5 8 domande a Rita Roos-Niedermann, residente a Lichtensteig nel Togghenburgo (SG) Direttrice di Pro Infirmis da 10 anni Sposata Rita Roos Perché lavora per Pro Infirmis e da quando? In qualità di avvocata, sono stata spesso interpellata da persone con handicap e in veste di Granconsigliera mi sono battuta in favore dell accessibilità quando è stata rivista la legge edilizia. Durante un soggiorno di perfezionamento negli USA, ho visto che cosa significa pari opportunità a livello di mezzi pubblici: i passeggeri di un bus affollato aspettano pazienti senza borbottare finché un veterano di guerra trova posto con la sua sedia a rotelle elettrica. Ho una sorella paraplegica e da 38 anni vedo da vicino quanto è tuttora difficile condurre una vita autonoma in Svizzera. Con il mio lavoro in seno a Pro Infirmis, posso fornire seppure indirettamente un contributo fattivo affinché le persone con handicap possano beneficiare di un sostegno competente e condurre così l esistenza autonoma di loro scelta. Di che cosa si occupa esattamente? Detengo la massima direzione operativa e la responsabilità di circa 1600 dipendenti. Sono a capo dei miei cinque colleghi della Direzione e coordino il lavoro dei vari dipartimenti, oltre a guidare l assistente di Direzione, altre due assistenti e il settore Personale. Per me è importante che tutto il nostro operato sia sempre incentrato sulle persone in situazione di handicap. centrale di Zurigo con tutto il personale di Pro Infirmis. Lea era felicissima. Per me è stato un momento molto toccante. E qual è stato l episodio più triste? La notizia dell improvviso decesso dell'appena cinquantenne Direttore cantonale di Pro Infirmis Soletta. Quali sono i suoi passatempi preferiti? Il mio cane Isa, un bovaro dell Entlebuch di dodici anni con un difetto congenito alla zampa anteriore destra. È vivacissima e ha una spiccata personalità. È sveglia, adora nuotare e ci dà un bel daffare. In più mi piace leggere, apprezzo i film, la musica e la cucina di mio marito. Sono diventati un passatempo anche gli incontri con i passeggeri del treno che prendo tutti i giorni per andare al lavoro a Zurigo, uno dei vantaggi dell essere una pendolare. Dove trascorrerà le prossime vacanze? In autunno andremo in Engadina, a Sils Maria. Che cosa augura al mondo? Rispetto e stima per la vita e la natura, e protezione dell integrità di esseri umani e animali. Pace, comprensione, tolleranza e partecipazione. Qual è stato l episodio più bello che le è capitato da quando lavora per Pro Infirmis? È stato il battesimo di una locomotiva delle FFS con la piccola Lea, una bimba con handicap che assieme al suo papà è stata una dei protagonisti di una nostra campagna di affissioni. Quel giorno cadeva per caso il suo terzo compleanno. L ho presa in braccio per «battezzare» la locomotiva con la foto di Lea e il nostro logo, cantando poi la tradizionale canzoncina di buon compleanno sul binario della stazione Che cosa desidera dire ai nostri donatori? La loro empatia e generosità ci consentono di offrire ogni anno un valido sostegno a più di 20'000 persone in situazione di handicap. Gli incontri con i donatori mi colpiscono ogni volta: molte persone che già hanno poco effettuano sempre una donazione, perché sanno quanto ogni contributo sia prezioso.

6 6 In breve Notizie regionali SH Schaffhausen Basel Rheinfelden Frauenfeld Amriswil TG Pratteln Winterthur Zihlschlacht ZH St. Gallen Baden Delémont Olten Herisau Aarau Zürich AR JU SO Wattwil AI AG Appenzell Solothurn Langenthal Zug Pfäffikon SG Biel/Bienne LU ZG La Chaux-de-Fonds Burgdorf Luzern SZ Neuchâtel Brunnen Glarus Sargans NE Stans Bern GL Sarnen NW BE Altdorf Chur Yverdon-les-Bains Fribourg OW Thun UR Ilanz VD FR GR Prilly Lausanne Samedan VD: CAMPIONI SULLA LINEA DI PARTENZA Pro Infirmis Vaud non ha sostenuto i Mondiali di paracycling tenutisi a Yverdon-les-Bains soltanto in veste di sponsor, bensì anche con numerosi tifosi. Gli atleti svizzeri hanno portato a casa nove medaglie, un risultato fantastico che fa ben sperare per le Paralimpiadi 2016 di Rio de Janeiro. GE Genève Monthey Martigny Sion VS Sierre Brig Locarno TI Bellinzona Massagno Sedi cantonali Servizi di consulenza Servizi di consulenza di organizzazioni partner Scuole di vita autonoma BE/SO: IL FLUSSO DELL ARTE Nel centro diurno di Pro Infirmis a Gerlafingen, lavorano persone che non riescono a trovare un occupazione a causa di una malattia o un handicap. 24 partecipanti hanno preso parte alla mostra «Kunstfluss» (letteralmente: flusso d arte) e ad Attiswil, sulle rive del ruscello del paese, hanno presentato un opera collettiva, un installazione di grandi dimensioni composta di ciotole realizzate dai partecipanti che raccolgono e convogliano l acqua del torrente. Una dimostrazione di grande creatività e fantasia. GR: ESPERIENZE IN SEDIA A ROTELLE Le persone in sedia a rotelle e ipovedenti si scontrano spesso con ostacoli architettonici difficili, se non impossibili, da superare. Affinché il grande pubblico ne prenda coscienza, Pro Infirmis Grigioni ha creato un percorso molto speciale, composto di vari ostacoli di legno modulabili a scelta. In occasione di eventi, i visitatori di ogni età scoprono così che cosa significa essere limitati nella mobilità e nell autonomia. SG: DIFENDERE I PROPRI INTERESSI In un corso specifico, le persone con un leggero disturbo cognitivo imparano a difendere i propri interessi personali e politici, acquisendo conoscenze di base sul sistema politico svizzero e sulla situazione sociale delle persone con handicap. Applicare nella quotidianità le nuove competenze infonde la motivazione e il coraggio necessari ad attivarsi in prima persona e ad assumersi responsabilità.

7 7 Andreas Pröve Scene di ordinaria follia Mi sento parte di un immenso banco di pesci, all interno del quale una miracolosa armonia rimpiazza qualsiasi regola stradale. Pare quasi che Budda ci abbia messo lo zampino Mi trovo in posizione rialzata sul marciapiede con una splendida vista sulla maggiore attrazione della città: il traffico. Il mio cervello si rifiuta di comprendere quello che vedo, un paradosso che farebbe la gioia di qualsiasi adepto della teoria del caos. Davanti ai miei occhi sfrecciano in ogni direzione centinaia di motorini guidati da persone con caschi di ogni foggia e colore. Ovunque volga lo sguardo, prevedo scontri, sento già il rumore delle lamiere e delle plastiche che rovinano sull asfalto ma nulla di tutto questo succede. Deve essere un miracolo. O queste persone dispongono forse di un sesto senso a me sconosciuto che permette loro di uscire indenni da questa impenetrabile giungla di dueruote? Sono affascinato. E provo una sconfinata ammirazione per coloro che svoltano a sinistra, perché devono immettersi a tutta velocità nel traffico di senso contrario. Un suicidio. Impavidi individui si evitano la fatica guidando direttamente sul lato sinistro. E se la situazione si fa troppo caotica, rimane sempre il marciapiede. Che questo pauroso spettacolo rispecchi la mentalità vietnamita? Se è così, deve indubbiamente trattarsi di un popolo di liberi pensatori, anarchici e partigiani. Mi piacciono. Dopo un attenta osservazione, credo di avere capito qual è il trucco per sopravvivere. Deve essere il contatto visivo. Deve per forza. Il segreto sta nel comunicare con gli occhi, dato che il clacson non viene praticamente usato e la gestualità è inesistente. Sono a Ho Chi Minh City e sto per sottopormi al suo rito di iniziazione. Aggancio la bici a manovella alla sedia a rotelle e inserisco la prima. Mi aspetta una grande sfida e non ho nessuna idea di come andrà a finire. Seguo il marciapiede finché non si abbassa e poi mi infilo nella corrente. Devo dire che me la cavo piuttosto bene. Finché non devo superare un incrocio manca tanto così e mi spiaccico contro un bus. Benché cerchi sorridendo lo sguardo degli altri utenti della strada e tutti rispondono con un cordiale sorriso non riesco a imitarli e mi muovo come un corpo estraneo. Alla prima occasione mi rifugio sul marciapiede. Evidentemente mi manca qualcosa per riuscire ad attraversare la strada. Sarà una questione di occhio... Non mi do per vinto e ci riprovo. Ogni volta divento più bravo e soprattutto scopro qualcosa che in realtà già immaginavo: qui, al mio mezzo largo sessantacinque centimetri sembrano bastarne anche sessanta per passare. All improvviso, come se qualcuno avesse azionato un comando, divento anch io parte della massa in movimento. Svoltare a sinistra? Nessun problema, come per magìa si apre un passaggio. Un paio di manovre azzardate? Nessuno se la prende. E ora la grande prova: bruciare il semaforo e penetrare nel traffico di senso contrario. Funziona. Maggiori informazioni:

8 8 Le voci dei donatori: grazie a queste persone e a voi possiamo prestare importanti aiuti. «Abbiamo già incominciato in estate a preparare le stelle di Natale.» Oltre una ventina di persone del laboratorio Drahtzug ha lavorato per mesi alle stelle di Natale destinate a Pro Infirmis. Si è trattato di una prova di abilità, pazienza e resistenza sia per i collaboratori sia per i responsabili. Drahtzug è un istituto sociale moderno che ha come compito l integrazione di chi fatica ad accedere al mondo del lavoro. Tale integrazione avviene innanzitutto per mezzo di una collaborazione che crea valore aggiunto nel quadro di un ampia offerta di prestazioni inserite nel ciclo economico orientato al profitto. Drahtzug offre a oltre 300 persone lavoro e formazione, un laboratorio con assistenza diurna e alloggi accompagnati. Ramin Nassiri (nella foto a destra) è uno dei responsabili che con pazienza e umorismo aiuta tutti coloro che ne hanno bisogno. Una breve occhiata per controllare che tutto venga fatto come stabilito è parte della routine. Ma il lavoro non è mai noioso. Anche se le procedure sono sempre le stesse, le persone che necessitano di un sostegno particolare sono imprevedibili e seguirle individualmente nel rispetto delle esigenze della clientela dell economia privata è una sfida che si rinnova ogni giorno per tutte le parti. Ogni stella viene realizzata e imballata con grande cura e pazienza affinché ai donatori di Pro Infirmis vada un bel regalo. Maggiori informazioni su Drahtzug al sito Jacqueline Brunner Donazione sportiva Nel giugno di quest anno, 585 podisti si sono dati appuntamento di fronte all imponente Carlisle Castle per attraversare l Inghilterra da ovest a est. Thomas Waldmeier, sulla linea di partenza a nome dell AVIA, era uno di loro. Il percorso di 111 km lo ha portato lungo il Vallo di Adriano fino a Newcastle attraverso prati fioriti e pascoli. Dei 585 concorrenti iniziali, 434 hanno raggiunto il traguardo entro il limite di 26 ore. Thomas Waldmeier ci è riuscito in 11 ore e 31 minuti, un risultato che gli è valso il quattordicesimo posto in graduatoria. Dopo di che, ha appeso le sue scarpe da corsa al proverbiale chiodo nella consapevolezza che, per celebrare degnamente il suo ritiro, le aziende del Gruppo AVIA hanno unito ancora una volta le forze per consentirgli di donare a Pro Infirmis più di 6000 franchi. Ringraziamo di cuore Thomas Waldmeier per il suo grande impegno! Impressum il punto. N. 4, novembre 2015; appare quattro volte l anno Redazione ed edizione: Pro Infirmis, casella postale, 8032 Zurigo Tel , fax doni@proinfirmis.ch Jacqueline Brunner (responsabile), Stefanie Huber, Ellen Thiele, Gaby Ullrich Ceresa Fotografie: Ursula Meisser, Andreas Pröve Grafica: bartók GmbH, Zurigo Produzione: Prowema GmbH, Pfäffikon Abbonamento annuale: fr. 5. compreso nella donazione. Conto per le donazioni: CP