Sai cosa fa l AIL per il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova?

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1 L A.I.L. - Sezione di Padova ONLUS e la Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova dal 1975 INSIEME per la VITA Sai cosa fa l AIL per il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova? Passato, presente, futuro

2 L A.I.L. sezione di Padova ONLUS (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma) per il Centro di Oncoematologia Pediatrica di Padova L A.I.L. sezione di Padova è un organizzazione di volontariato nata nel 1975, per volontà dei genitori dei bambini malati di leucemia (o affetti da altre emopatie maligne), al fine di aiutare le famiglie dei piccoli pazienti e la Clinica di Oncoematologia Pediatrica (cosiddetto Centro Leucemie Infantili ) di Padova, unica struttura regionale ufficialmente riconosciuta per la cura e lo studio delle malattie maligne pediatriche, ma anche punto di riferimento per i bambini di altre regioni italiane. Opera: per il miglioramento dell assistenza ai malati e alle loro famiglie; per l organizzazione e il miglioramento dei servizi della Clinica; per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie e altre emopatie maligne Vive grazie al sostegno di privati cittadini, aziende, enti e con il 5 per mille, ma soprattutto con l aiuto dei volontari, spesso genitori di bambini in cura presso il Centro, che ogni anno danno vita a manifestazioni per la raccolta fondi nella città di Padova e Provincia quali ad esempio le offerte di Stelle di Natale, uova di Pasqua, bomboniere solidali; organizzano eventi sportivi, serate musicali ecc.

3 MIGLIORAMENTO DELL ASSISTENZA AI MALATI E ALLE LORO FAMIGLIE Sai cosa fa l A.I.L.? Passato, presente, futuro..

4 Su specifica richiesta sottoscritta dal Direttore e dal personale medico della Clinica, DÀ PICCOLI CONTRIBUTI ALLE FAMIGLIE, che a causa della malattia non sono in grado di mantenere la normale attività lavorativa, con conseguenti difficoltà economiche. METTE A DISPOSIZIONE DEI GENITORI (e di altri familiari), RESIDENTI LONTANO, ALCUNE CASE DI ACCOGLIENZA per dare loro la possibilità di assistere e stare vicino al proprio bambino durante i lunghi periodi di ricovero, il trapianto di midollo e i cicli di radioterapia. Attualmente l AIL gestisce 4 case, tutte nelle immediate vicinanze dell Ospedale. Per informazioni rivolgersi al signor Emiliano Zerin (presso la segreteria dell AIL via A. Gabelli 114) tel. 049/ Orari: dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle e dalle alle Il venerdì dalle ore 9.00 alle ore SOSTIENE LE SPESE ORDINARIE DI GESTIONE DELLE CASE : assicurazione, affitto, riscaldamento, acqua, luce, spese di lavanderia e di pulizia degli spazi comuni e delle camere non occupate.

5 Ha provveduto alla messa a norma in materia di SICU REZZA ANTICENDIO dei locali (delle case di accoglienza) (acquisto di estintori e controlli periodici) In caso di bisogno, PROVVEDE AL TRASPORTO DEI PICCOLI AMMALATI, e del familiare che li accompagna dalle case di accoglienza alla Clinica, dove si devono recare per controlli. IN FUTURO: SE AVRÀ SUFFICIENTI RISORSE ATTIVERÀ UN PROGRAMMA DI POTENZIAMENTO DELLE CASE DI ACCOGLIENZA, con appartamenti forniti di autonomia gestionale, aria condizionata, tre letti, cucinotto ecc. Ha sottoscritto una POLIZZA ASSICURATIVA, imposta da una nuova normativa della Regione Veneto, PER TUTTI I VOLONTARI che prestano la propria opera PRESSO IL CENTRO. Una spesa gravosa ma assolutamente necessaria.

6 Provvede a organizzare MANIFESTAZIONI DI ACCOGLIENZA E SOLIDARIETÀ VERSO I BAMBINI AMMALATI (Festa della Befana, riunioni internazionali con i bambini in terapia e fuori terapia di altri centri di cura italiani e stranieri, appuntamenti ludici in day hospital ecc. ). Festa di Carnevale Festa della Befana Ha sottoscritto alcuni ABBONAMENTI A RIVISTE PER BAMBINI a favore della scuola dei reparti di Oncoematologia Pediatrica. (nelle foto alcuni esempi)

7 HA CREATO NEL PROPRIO NOTIZIARIO E SITO INTERNET, in collaborazione con il II Istituto Comprensivo R. Ardigò di Padova, UNO SPAZIO DEDICATO AI BAMBINI E RAGAZZI che frequentano la scuola dei reparti di Oncoematologia Pediatrica. che cura e sostiene con piccole spese. (La scuola in ospedale ha lo scopo di recuperare e mantenere il rapporto del bambino con la scuola di appartenenza. E' una scuola particolare dove si cerca sempre di trovare dei momenti per creare situazioni motivanti che risveglino la creatività e la voglia di imparare del bambino. Con gli stessi propositi, l AIL pubblica tutti i progetti realizzati dai bambini durante l anno scolastico.) ORGANIZZA PICCOLI CONCORSI A PREMI PER I BAMBINI in cura presso il Centro.

8 ORGANIZZAZIONE E MIGLIORAMENTO DEI SERVIZI DELLA CLINICA Sai cosa fa l A.I.L.? Passato, presente, futuro..

9 Ha favorito il sorgere di un nuovo REPARTO e DAY HOSPITAL. Ha dotato i LABORATORI DI RICERCA SCIENTIFICA E LE CORSIE del Centro con attrezzature moderne e aggiornate, in particolare si èdedicata al Laboratorio del Trapianto di Midollo e alla Banca del Sangue di Cordone Ombelicale. Appoggia il progetto di MESSA A NORMA DEL LABORATORIO DELLA SEZIONE TRAPIANTI DI MIDOLLO E CELLULE STAMINALI, che comprende anche l allestimento di una Clean room. GESTISCE, in collaborazione con l Azienda Ospedaliera di Padova, LA RETE INFORMATICA DEL CENTRO. Sostiene i costi relativi al suo potenziamento e alla periodica manutenzione, provvede ad acquistare nuove attrezzature informatiche, quando necessario.

10 L AIL fornisce PERSONALE IMPIEGATIZIO AL DAY HOSPITAL (che si occupa dell accettazione dei pazienti, della prenotazione di visite ed esami e dà informazioni circa le modalità per ottenere le sovvenzioni cui la famiglia con bambino oncologico ha diritto) E ALL ARCHIVIO DEL CENTRO (che si occupa della gestione delle cartelle cliniche dei pazienti). Richiamiamo l attenzione su questo punto, perché l AIL con l assunzione di queste persone entra nel vivo dei rapporti con l Ospedale; questo personale impiegatizio dovrebbe essere fornito all Azienda Ospedaliera. L AIL supplisce a una carenza strutturale soltanto perché ritiene che le impiegate assunte svolgano un azione assolutamente necessaria per le famiglie, andando oltre a un intervento di volontariato. Sostiene la FIGURA DI UNA PSICOLOGA Il supporto psicologico in un reparto oncoematologico pediatrico èdi fondamentale importanza: nel momento in cui si comunica alla famiglia l ipotesi di diagnosi e, in seguito, la diagnosi certa, durante tutta la fase di terapia e fuori terapia.

11 Ha messo a disposizione del Laboratorio Trapianto di Midollo e Cellule Staminali e della Banca del Sangue di Cordone un ASSISTENTE che si occupa dell accettazione dei cordoni e conseguente inserimento dati, dei pre colloqui con le future donatrici, della riorganizzazione dell archivio del laboratorio, della traduzione dei Manuali qualità FACT/BANC, dei contatti con i fornitori stranieri. (Il sangue di cordone si sta rivelando sempre più un materiale utilissimo e ben tollerato per i trapianti di midollo. La Banca del Sangue di Cordone Ombelicale di Padova èal primo posto in Italia per numero di unità di sangue di cordone trapiantate e vendute in tutto il mondo!. TRA LE VARIE DONAZIONI spiccano quelle di una CENTRIFUGA, di un CONTAGLOBULI AL LABORATORIO TRAPIANTO DI MIDOLLO E CELLULE STAMINALI e di un ELETTROCARDIOGRAFO DESTINATI ALLA SEZIONE DEGENZE DEL CENTRO, acquistati grazie al contributo di alcuni privati cittadini.

12 SVILUPPO E DIFFUSIONE DELLE RICERCHE SCIENTIFICHE SULLE LEUCEMIE E ALTRE EMOPATIE MALIGNE Sai cosa fa l A.I.L.? Passato, presente, futuro..

13 I LABORATORI DELLA CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DI PADOVA SONO STATI SCELTI, per l affidabilità, la capacità di aggiornamento e la rapidità di risposta, COME PUNTI DI RIFERIMENTO per tutti i Centri Italiani di Oncoematologia Pediatrica PER LA DIAGNOSI DELLE LEUCEMIE E LA CARATTERIZZAZIONE MOLECOLARE DI LINFOMI E SARCOMI. L AIL sostiene le SPESE RELATIVE AL TRASPORTO (via corriere) DEI CAMPIONI BIOLOGICI CHE OGNI GIORNO ARRIVANO AI LABORATORI DELLA CLINICA dagli altri centri clinici e ospedalieri italiani. QUASI OGNI GIORNO NEL DAY HOSPITAL E NELLA SEZIONE DEGENZE DEL CENTRO VENGONO EFFETTUATI DEI PRELIEVI CHE DEVONO ESSERE INVIATI AD ALTRI LABORATORI ITALIANI, specializzati in qualche tecnica d avanguardia. L AIL sostiene le spese relative al loro trasporto. Recentemente la Clinica di Oncoematologia Pediatrica ha dovuto adeguarsi a nuove normative che regolano il trasporto dei campioni biologici. L AIL si èpresa l impegno di provvedere ALL ACQUISTO DI APPOSITI E COSTOSI CONTENITORI, PER GARANTIRE L INVIO DEI PRELIEVI EFFETTUATI AI PAZIENTI del day hospital e della sezione degenze.

14 Le difficoltà maggiori segnalate dalla Clinica di Oncoematologia Pediatrica sono legate alle carenze di personale. L organico previsto dall Azienda Ospedaliera è insufficiente. Attività importante dell AIL è il FINANZIAMENTO DI BORSE DI STUDIO per medici e biologi E DI CONTRATTI DI COLLABORAZIONE E A TEMPO INDETERMINATO per tecnici di laboratorio e altri operatori, al fine di consentire un attività assistenziale in aggiunta a quella svolta dal personale di ruolo. Contribuisce alla FORMAZIONE PROFESSIONALE DEL PERSONALE MEDICO E PARAMEDICO Iscrive il personale della Clinica a congressi e aggiornamenti; supporta l organizzazione di riunioni e convegni medici. Paga l abbonamento ad alcune MEDICHE INTERNAZIONALI. IMPORTANTI RIVISTE

15 Sostiene il PROGETTO DI RICERCA SULLA SPERIMENTAZIONE DI NUOVI FARMACI per offrire alternative terapeutiche valide ai bambini colpiti da tumore che non guariscono con i trattamenti standard. Sostiene il PROGETTO DI RICERCA sulla caratterizzazione molecolare ed analisi di malattia minima in bambini ed adolescenti affetti da linfomi o leucemia a cellule B arruolati nel protocollo internazionale Inter B NHL ritux Si tratta di un progetto strategico per il miglioramento delle percentuali di guarigione di bambini ed adolescenti affetti da linfoma o leucemia, condotto a livello internazionale e coordinato per la parte biologica dalla Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova. La ricerca prevede l 'analisi sistematica di marcatori genetici di malattia ed un trattamento combinato con chemioterapia e farmaci biologici. Sostiene l ORGANIZZAZIONE DELL ARCHIVIO DEI DATI CLINICI per la statistica dei risultati ottenuti dal Centro (disponibili a tutti salvo i dati personali protetti per la privacy).