Wamba e Athena Onlus Chi siamo

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1 SMArt S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio Per migliorare l assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

2 Wamba e Athena Onlus Chi siamo Nata nel 2004, Wamba e Athena Onlus è un organizzazione che opera nel settore dell assistenza socio-sanitaria, mettendo a disposizione fondi e competenze professionali, affinché i progetti sostenuti possano raggiungere l'autosufficienza economica e gestionale.

3 Umberto Pelizzari ha scelto Wamba e Athena Onlus Il sapore della sfida, la volontà di andare oltre, il desiderio di guardare a chi ha bisogno. È con questo spirito che Umberto Pelizzari, campione mondiale di apnea, si è immerso nella filosofia di Wamba diventando testimonial dell associazione.

4 Wamba e Athena Onlus Cosa facciamo Progetti realizzati = Obiettivi raggiunti Kosovo: assistenza ai disabili, in particolare bambini, attraverso il sostegno ad Handikos, un organizzazione locale che ha curato persone. WAO ha partecipato all autosostentamento del progetto erogando fondi, attrezzature sanitarie e supporto gestionale. Ha attivato anche il Governo locale per l implementazione della legge sulle pari opportunità dei bambini disabili e lo sviluppo delle strutture che li accolgono. Catholic Hospital Wamba, Kenya: WAO è stata partner di sviluppo e autonomia della struttura di 200 posti letto, attraverso la gestione amministrativa e finanziaria, la riorganizzazione e la formazione del personale. Ha contribuito al miglioramento delle infrastrutture e all incremento delle cure specialistiche. Attraverso il sistema delle assicurazioni sanitarie ha permesso l assistenza sanitaria alle famiglie più povere. Dopo 5 anni di collaborazione l ospedale funziona con un buon livello di autosufficienza economica e gestionale.

5 Wamba e Athena Onlus Cosa facciamo Centro Educazione Permanente Milano-Italia: presso il centro di riabilitazione equestre, all interno dell ospedale Niguarda è stato realizzato uno spazio-museo per bambini, con finalità espositive sulla cultura del cavallo, didattiche e di integrazione fra ragazzi normodotati e portatori di disabilità. SVS Donna Aiuta Donna Milano-Italia: Sbam e Concordo progetti per il sostegno psico-sociale a donne e minori che hanno subito violenze (fisiche, psicologiche, sessuali, economiche, stalking) e mediazione nei conflitti famigliari. Ospedale di Kalongo, Uganda: progetto triennale, iniziato nel 2013, che prevede la collaborazione alla gestione con l inserimento di due professionisti di WAO con le funzioni di responsabile del dipartimento tecnico e responsabile delle risorse umane e il finanziamento per il rifacimento degli impianti basilari (idrico, elettrico, fognario), così da garantire migliori condizioni ai pazienti e al personale.

6 Wamba e Athena Onlus è trasparenza e affidabilità L energia di Wamba e Athena Onlus è attestata dall Istituto Italiano Donazione che ha verificato la trasparenza, chiarezza ed efficacia del processo di raccolta fondi dell associazione. Un segno concreto che garantisce le donazioni erogate a beneficio dei progetti. Fiducia, semplicità, trasparenza sono i requisiti sui quali si fonda l attività dell associazione che sono stati verificati e riscontrati dai controlli dell Istituto Italiano della Donazione. È un altro traguardo significativo per continuare a essere manager della solidarietà e andare là dove c è bisogno.

7 Perché oggi Wamba SMArt Perché l Italia attraversa un momento difficile e la sanità non riesce a garantire servizi adeguati ai cittadini. Perché andiamo dove c è chi ha bisogno. Perché aiutiamo i progetti a crescere da soli. Perché vogliamo dare più attenzione a una malattia genetica rara, al momento incurabile: la SMA, atrofia muscolare spinale. Perché vogliamo curare e assistere le persone ammalate, promuovendo la loro dignità e creando un clima di accoglienza e sostegno per le loro famiglie.

8 La SMA: conosciamo la malaea L Atrofia Muscolare Spinale (SMA) attacca particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi. Colpisce in età pediatrica. È tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. Non esiste al momento nessuna cura.

9 I numeri italiani della SMA Si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, 1 bambino su nati vivi sia affetto da SMA, circa il numero di bambini e adulti affetti da SMA. In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa, nei casi più gravi la malattia è mortale.

10 L obieevo del progeio Wamba SMArt Attivare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l assistenza ai pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA), sviluppando sul territorio nazionale due servizi integrati: 1. assistenziale/medico attraverso «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali; 2. psico-sociale di supporto alle famiglie dei pazienti.

11 1. Il servizio assistenziale/medico Creare una rete di servizi ospedalieri a livello nazionale così da garantire: - un accesso più comodo, in termini di distanze, da parte degli ammalati; - decongestionare i centri clinici di eccellenza; - ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie. Formare personale qualificato con corsi sulle metodologie della care, patologie neuromuscolari rare, tematiche inerenti la ricerca, l utilizzo dei presidi e delle apparecchiature, con l obiettivo di: - diffondere standard di cura alle realtà locali; - semplificare e diminuire i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza. Fornire apparecchiature idonee all assistenza, come ossimetri notturni e spirometri.

12 2. Il servizio psico-sociale Creare una rete di accoglienza dove le famiglie dei piccoli pazienti possono ricevere: - supporto psicologico e sociale; - informazioni su leggi, diritti, burocrazia e presidi sanitari. Fornire un servizio di informazioni socio assistenziali/ territoriali, legali/ giuridiche, psicologiche, medico/sanitarie, con l obiettivo di creare una rete fra personale sanitario ed operatori sociali sul tema.

13 : cosa vogliamo realizzare Attivazione di due centri di assistenza medica e psico-sociale nelle città di Padova e Ancona. Ogni singolo centro richiede di investimento per l attivazione della struttura e la formazione del personale. Centri di eccellenza: Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo Centri da attivare: Padova e Ancona

14 Come sostenere Wamba SMArt? per la borsa di studio dei medici per il workshop formativo (25 medici e specializzandi) per l acquisto delle apparecchiature sanitarie specifiche per il supporto psicologico/ psicoterapeutico a 6 famiglie sul territorio per un anno. Per un totale di

15 Contatti Associazione Wamba e Athena Onlus Via Boccaccio, 19 - Milano onlus.org Elisabe9a Bonio9o Cell elisabe9a.bonio9o@wambathena.org Stefano Sala Cell Stefano.sala@wambathena.org