L'ASSISTENZA A LUNGO TERMINE PER LE PERSONE IN STATO VEGETATIVO O DI MINIMA COSCIENZA: LA SITUAZIONE DEL VENETO

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1 L'ASSISTENZA A LUNGO TERMINE PER LE PERSONE IN STATO VEGETATIVO O DI MINIMA COSCIENZA: LA SITUAZIONE DEL VENETO Stefano Bargellesi Medico Fisiatra Direttore Degenza Medicina Riabilitativa- Unità Gravi Cerebrolesioni e Mielolesioni Ospedale di Treviso Sezione Attività e Partecipazione nella persona con disabilità da Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) Coordinatore Nazionale

2 Linee guida regionali per la definizione e la standardizzazione degli approcci assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo (DGRV. 751/2000, punto 1.3.5). 1. Premessa stato vegetativo (non più «coma apallico», «coma vigile» come in DGRV 751/2000 ) 2. Inquadramento generale del problema e definizioni Criteri diagnostici (Conferenza di Aspen 1995) Definizione/distinzione persistente e permanente da non usare sul piano clinico Solo per gli scopi normativi della DGR distingue SV «Persistente»: di recente insorgenza (< 3 mesi per post anossici e <12 per post traumatici) SV «Permanente»: se mantengono la condizione clinica di SV o di MINIMA RESPONSIVITÀ (SMC) oltre i suddetti limiti temporali 3. L epidemiologia incidenza stimata SV 0,7-1,1/105 ab., prevalenza 2-3,5/105 1/3 degli SV è di origine traumatica e 2/3 di origine non traumatica di cui quasi la metà di origine post-anossica pur in assenza di studi specifici di follow-up oltre i 2-3 anni, l'aspettativa di vita varia dai 2 a 5 anni; la sopravvivenza oltre i 10 anni è rara.

3 Linee guida regionali per la definizione e la standardizzazione degli approcci assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo (DGRV. 751/2000, punto 1.3.5). 4. La situazione «attuale» (fine anni 90) Reparti per acuti (anche rianimazioni) Domicilio/famiglia con assistenza domiciliare Sezioni per non autosufficienti in cdr e RSA 5. Il nuovo assetto organizzativo SSR deve dotarsi di specifiche strutture dedicate Ogni ULSS individua e propone le strutture da attivare SV «Permanente»: prediligere RSA e riconversione di «grandi strutture» SV «Persistente»: collocazione in area ospedaliera afferente e strettamente integrata con una riabilitazione intensiva 3 livello UGC (prevedere una) attivazione nel 2001 max 160 p/l di cui 40 per gli SV recenti («persistenti») Per ciascuna ULSS non più di 5 pl per 10 5 ab. [relazione tra permanenti e recenti 2/3 e 1/3] sezioni per SV (o SMC) permanenti presso RSA: nuclei di almeno 4 e non più di 10 pl 6. Obiettivi delle sezioni per SV persistenti (afferenti alle UGC) Requisiti di accreditamento delle UGC

4 Linee guida regionali per la definizione e la standardizzazione degli approcci assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo (DGRV. 751/2000, punto 1.3.5). 7. Obiettivi delle sezioni per SV «permanenti» (RSA e NRSA) Mantenimento stato clinico generale, funzioni vitali e prevenzione complicanze SMC sistemi individuali di comunicazione e supporto alla famiglia Stimolazione (attraverso nursing e ADL) riabilitazione (come stimolo quotidiano, prevenzione e trattamento delle complicanze secondarie) 8. Requisiti di accreditamento Requisiti di RSA e NRSA ATTREZZATURE PERSONALE collaborazione con un H di riferimento - Medico 6 ore/set + fisiatra 2 ore/set - Assistenza (I+FT+OSS) 4 ore/die - Psicologo 3 ore/sett AMMISSIONE Criteri CC Modena 2000 per SV recenti Per SV «permanenti» ricovero previsto a distanza di almeno tre mesi dal fatto acuto, se «clinicamente stabilizzati, ma con rischio di complicazioni varie, che richiedono una assistenza infermieristica intensiva»

5 QUESTIONARIO 2009 struttura ospiti figure professionali e loro impegno coinvolgimento dei familiari (al 1 aprile 2009) 5

6 DATI GENERALI popolazione Veneto: (F = 51,31%) 5 pl/ = 227 p/l Teorici totali (151 per SV «permanenti») Attivati 143 (63%) (solo per SV) letti in via di autorizzazione: 8 letti in via di attivazione: 4 altri richiesti Totale 156 (68,7%) Distribuzione in 23 strutture, di 16 Ulss su 21 (al 1 aprile 2009) 6

7 DATI GENERALI ospiti dal ospiti al 1 aprile ospiti deceduti (al 1 aprile 2009) dati forniti dal 75% delle strutture, pari all'80% dei p/l attivi 7

8 CAMPIONE 39 F (36,8%) e 67 M età media esordio 55 aa (21-84), F 61 e M 52 insorgenza - accoglimento: *9 mesi (1-137) presenza: *32 mesi (1-96) sopravvivenza: *41 mesi (6-233) (al 1 aprile 2009) dati forniti dal 75% delle strutture, pari all'80% dei p/l attivi * = mediana 8

9

10 EZIOLOGIA 10

11 degenza riabilitativa 11

12 Provenienza H Ldg 45 42,45% H 20 18,87% H Riab 20 18,87% CdR 6 5,66% RSA 3 2,83% H Ger 2 1,89% H Med 2 1,89% H Neur 2 1,89% H Cardiologia 1 0,94% Domicilio 1 0,94% H Ldg SVP 1 0,94% no H SVP 1 0,94% no H Riab 1 0,94% H TI 1 0,94% 12

13 VITA QUOTIDIANA 1 su 2 condivide la stanza con altro tipo di ospite quasi tutti: soggiorno e il giardino vengono alzati 3,5 h/dì 7 gg/sett (0-7) vengono idratati e alimentati in 15 hh (2,5-20), PEG 97,2% 1 centro su 3 propone anche attività diverse da quelle rieducative p.d. ("prendersi cura", "musicoterapia", "arteterapia", "mobilizzazione", "attività di istituto", "con gruppo volontari") 13

14 Trattamenti Rieducativi dati forniti dal 75% delle strutture, pari all'80% dei p/l attivi tutti gli Ospiti sono seguiti dal Fisioterapista 1 su 5 dal Logopedista e dall'animatore-educatore 1 su 10 dal Terapista Occupazionale secondo Progetti Riabilitativi Individuali quasi sempre definiti, ma ininterrotti (>80%) in 3 unità su 4 con supervisione del Fisiatra >80% valutati con una o più scale specifiche: CNC-scale (54,5%), DRS ed LCF (18,2%) e GOS (9%) 14

15 Sostegno Psicologico è disponibile ovunque x i familiari il 50% di essi è seguito regolarmente nel 75% delle strutture è disponibile anche per gli operatori con modalità individuali (87%) e di gruppo (62,5%) 15

16 QUANTE PERSONE CON GRAVE CEREBROLESIONE ACCEDONO AI SERVIZI SOCIO SANITARI? INDAGINE NEL TERRITORIO DELL AZIENDA ULSS9 TREVISO INCIDENZA persone soddisfacevano i criteri di inclusione (SDO+UO+REQUISITI CLINICI): 25 (29%) causa traumatica e 61 (71%) non traumatica. 77 persone valutate: 8 (10,4%) decedute; 2 (2,6%) Stato Vegetativo SV o Minimamente Conscio MCS 5 (6,5%) grave disabilità 9 (11,7%) disabilità di grado lieve o moderato, 53 (68,8%) buon recupero, e in maggioranza (88,7%) non avevano fruito, dopo la dimissione dall ospedale, di interventi riabilitativi 16 e di inserimento sociale,

17 QUANTE PERSONE CON GRAVE CEREBROLESIONE ACCEDONO AI SERVIZI SOCIO SANITARI? INDAGINE NEL TERRITORIO DELL AZIENDA ULSS9 TREVISO prevalenza ad ottobre ricoverate in unità gravi cerebrolesioni in regime ordinario 4 ricoverate presso struttura riabilitativa in regime di day hospital 29 seguite in regime ambulatoriale presso strutture riabilitative; 20 seguite in Assistenza Domiciliare Integrata 25 presso ai Centri Diurni per Disabili 2 seguiti da unità territoriali del Dipartimento di Salute Mentale 13 in Comunità Alloggio per Disabili 10 seguiti dal Servizio per l Inserimento Lavorativo 19 accolti presso Case di Riposo, di cui 12 nelle unità speciali dedicate alle persone in stato vegetativo TOTALE PERSONE ASSISTITE: 132 su bacino utenza ULSS 9 di circa ab (2,75/ ab) 17

18 Grazie!

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