Il ruolo delle Associazioni: APM Parkinson Lombardia ONLUS. Francesca Saporiti Presidente APM Parkinson Lombardia ONLUS

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1 Il ruolo delle Associazioni: APM Parkinson Lombardia ONLUS Francesca Saporiti Presidente APM Parkinson Lombardia ONLUS

2 Si stima che in Italia ci siano circa malati di Parkinson, un numero destinato a raddoppiare nei prossimi vent anni

3 La malattia non riguarda solo le persone anziane Un paziente su dieci ha meno di 50 anni, il cinque per cento ha meno di 40 anni, il problema, quindi, non è solo clinico, ma sociale

4 Gli ammalati e le famiglie oltre ai luoghi dedicati alla diagnosi e alla cura, hanno bisogno di un luogo dove poter essere accolti ed ascoltati Questi ed altri bisogni trovano una risposta nelle ASSOCIAZIONE PAZIENTI

5 Principali Associazioni presenti sul Territorio Nazionale 26 sezioni 4 sezioni 16 Associazioni svincolate tra cui : 21 confederate 3 sezioni 4 sezioni 74 Associazioni presenti sul Territorio Nazionale

6 Le Associazioni Pazienti,agiscono in modo VOLONTARIO, RESPONSABILE e GRATUITO

7 nella stessa modalità con cui agiscono i CAREGIVER

8 Definizione di CAREGIVER familiare (DL 2266 art. 2, comma 1 Angioni 02/03/2016) [ ] è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.

9 APM Parkinson Lombardia ONLUS nasce nel 1999, con lo scopo principale di aiutare il malato e la sua famiglia, nel concreto delle attività quotidiane e nell ottica di un miglioramento della qualità della vita

10 APM oggi è un punto di riferimento e di aiuto reale, proponendosi non solo come luogo di accoglienza e aggregazione ma anche come presenza efficace a supporto dei bisogni fisici e psicologici dei malati e dei loro familiari

11 Ascolta chi vive sulla propria pelle la malattia e la disabilità Sostiene la famiglia che è il primo e spesso unico luogo di aiuto e difesa del familiare malato

12 Aiuta il paziente ad imparare a convivere con la malattia cronica, ad avere speranza, a vedere il futuro Accompagna il paziente nel cammino dell evoluzione della malattia

13 Per migliorare l approccio alla malattia, APM mette in atto, quelli che definisce RINFORZI POSITIVI, ovvero, TERAPIE COMPLEMENTARI che vengono affiancate a quelle irrinunciabili di tipo farmacologico e fisioterapico, che con il supporto di professionisti qualificati, aiutano i pazienti, a migliorare la qualità della loro vita

14 Le terapie complementari prevedono attività di tipo fisico e vengono attuate con lo scopo di recuperare o sviluppare il movimento e le attività funzionali

15 Queste attività vengono svolte in gruppo e portano notevoli vantaggi a livello fisico ma soprattutto agiscono positivamente sul benessere psicologico

16 Il desiderio di stare insieme ha prodotto la creazione di gruppi che esprimono la loro creatività mediante attività che vengono svolte presso la sede APM incoraggia e valorizza queste scelte, lasciando i pazienti liberi di esprimersi, facendoli sentire utili

17 L Associazione diventa luogo d incontro, dove raccontare liberamente la propria esperienza, le difficoltà, riconoscendosi uguali nei bisogni, nei desideri nelle aspettative di chi si trova a vivere la stessa realtà

18 Prendersi cura dei pazienti significa anche aiutarli ad essere informati per comprendere meglio la malattia, per essere aggiornati sulle novità diagnostiche, terapeutiche e riabilitative, sui loro diritti di malati

19 APM è consapevole che non basta accudire i malati solo da un punto di vista umano e solidaristico, ma che occorre un opera di sostegno e di tutela della persona e delle famiglie per la difesa dei loro diritti

20 Per raggiungere tale scopo APM collabora con

21 Istituti e Aziende di Servizi alla Persona APM collabora con Istituti e Aziende di Servizi alla Persona in grado di prendere in carico il malato di Parkinson seguendolo nelle fasi di evoluzione della malattia

22 Medici specialisti Riconosciuti come primaria fonte dell informazione sanitaria e della gestione del malato dal punto di vista diagnostico e clinico

23 Operatori qualificati Che svolgono un importante ruolo nella riabilitazione cognitiva e motoria dei malati

24 Associazioni Pazienti APM cerca alleanze

25 Creare una rete, una alleanza, condividere competenze, risorse e forze per raggiungere traguardi che incidano nella struttura della società, che possano modificare i meccanismi e ridare spazio a diritti e valori umani

26 Cooperando insieme, le Associazioni pazienti, potranno fare la differenza per il futuro, diventando così una voce, la voce che rappresenta i pazienti e i loro familiari!

27 In nome dell aiuto ai malati si possono realizzare tante attività, iniziative. Si possono utilizzare tecnologie all avanguardia per comunicare, per conoscere, per curare ma

28 non bisogna mai dimenticare l'aspetto umano, l elemento più importante che realmente apporta un miglioramento alla qualità della vita del malato!

29 Via Vincenzo Monti 25 - Milano tel-fax (con segreteria telefonica) cell info@parkinson-lombardia.it

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