Portale Web Regionale Malattie Rare AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO

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1 Portale Web Regionale Malattie Rare AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO ) Informazioni generali: PUNTI ACCOGLIENZA Ufficio relazioni con il pubblico Responsabile Dott.ssa Lia Di Marco, Sig.ra Maria Grazia Zen Sede: Atrio Centrale ASO Molinette Orari: dal lunedì al venerdì dalle ore 7.00 alle 4.00 Recapiti: urp@molinette.piemonte.it REFERENTE AZIENDALE Referente: Dott. Vittorio Modena Sede: SCDO Reumatologia Orari: dal lunedì al mercoledì dalle ore 8.00 alle 9.00 Recapiti: vmodena@molinette.piemonte.it per contatti o Dott.ssa Alessia Tron - SCDO Reumatologia o Orari: dal lunedì al mercoledì dalle 8.00 alle 4.00 o Tel: tron.alessia@libero.it

2 ) Offerta assistenziale per le singole Malattie Rare dell Azienda Sanitaria Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino Struttura complessa di ALLERGOLOGIA e IMMUNOLOGIA CLINICA Diagnosi, terapia e follow up dei pazienti affetti da patologie con immunodeficienze, angioedema ereditario, patologie vasculitiche, e dalle patologie caratterizzate da rilevante infiltrato eosinofilo d'organo (sindrome da ipereosinofilia sistemica e d'organo). Angioedema ereditario Immunodeficienze Sindrome di Churg Strass Gastroenterite eosinofila Fascite eosinofila Modalità di accesso Ambulatorioi e Day Hospital presso ASO San Giovanni Battista, padiglione grigio 2 piano. Tel: ; Fax: Direttore della Struttura Complessa: Dott. Gianni Cadario Referente per le Malattie Rare: Dott.ssa Fulvia Marengo fmarengo@molinette.piemonte.it 2

3 Struttura Complessa Direzione Universitaria DERMATOLOGIA 2 SCDU Dermo 2 direttore prof.ssa M.G. Bernengo : Genodermatosi Neurofibromatosi Sclerosi Tuberosa Sindrome di Ehlers-Danlos Ittiosi congenite Xeroderma pigmentoso Incontinentia pigmenti Epidermolisi bullose Cheratodermie congenite Epidermodisplasia verruciforme Sindrome di Rothmund-Thomson Sindrome di Gorlin Collagenopatie Sclerosi sistemica progressiva Dermatomiosite Connettivite mista Connettivite indifferenziata Fascite eosinofila Malattie bullose Pemfigo Pemfigoide Dermatite erpetiforme Porfirie Lichen sclero-atrofico Pioderma gangrenoso Malattia di Behçet Istiocitosi croniche Cutis laxa Malattia di Darier Vasculiti sistemiche Porpora di Schönlein Henoch Angioedema ereditario Percorsi diagnostico-terapeutici dedicati: Lo studio del paziente prevede un inquadramento della patologia che comprende indagini istologiche, di immunofluorescenza e di immunoistochimica. Nei protocolli terapeutici vengono utilizzati, oltre ai trattamenti convenzionali e all exeresi da parte dei nostri dermochirurghi, nuovi farmaci biologici (anticorpi monoclonali), fotochemioterapia extracorporea (fotoferesi) e fototerapia. Modalità di accesso: Reparto di degenza presso Ospedale Dermatologico S. Lazzaro (Molinette), via Cherasco 23, primo piano, tel (Cutanei D Dermo 2) 3

4 Day Hospital e Day Service Ospedale Dermatologico S. Lazzaro (Molinette), via Cherasco 23, secondo piano, tel Ambulatori dermatologici Ospedale Dermatologico S. Lazzaro (Molinette), via Cherasco 23, piano terreno, tel Visite presso ambulatorio malattie rare: martedi dalle ore 3 alle A partire da gennaio 2007 verranno effettuate anche il mercoledi e il venerdi dalle ore 3 alle Prenotazioni visite: accettazione Ospedale Dermatologico, via Cherasco 2, tel dalle ore 8 alle ore 6 : Direttore SCDU Dermo 2 e referente per le malattie rare: prof.ssa Maria Grazia Bernengo Per le visite specialistiche: dott.ssa Ambra Bonvicino. Per il registro malattie rare dermatologiche: dott.ssa Ambra Bonvicino e dott.ssa Manuela Rissone 4

5 Struttura Complessa Direzione Universitaria DERMATOLOGIA 3 Diagnosi e follow up di pazienti affetti da malattie rare dermatologiche: - ISTIOCITOSI - DERMATOSI BULLOSE (dermatite herpetiforme, pemfigo e pemfigoide) - ANGIOEDEMA EREDITARIO - PORFIRIE - POLIANGIOITI E POLIARTERITI - LICHEN SCLEROATROFICO - ACRODERMATITE ENTEROPATICA Modalità di accesso Ambulatorio ASO San Giovanni Battista Ospedale S.Lazzaro, Via Cherasco 23, piano terra. Lunedì,martedì, giovedì e venerdì dalle 9.00 alle 2.00 Ambulatorio dedicato, martedì dalle ore 4.00 alle 5.00; venerdì dalle 4.00 alle 5.30 previo appuntamento. Per prenotazioni Tel: , dal lun. al ven. dalle 8.00 alle 3.00 Tel: , Sig.ra Tina Pacino Direttore di Struttura Complessa: Prof. Mario Pippione Referente Malattie Rare : Dott. Alberto Zina Tel: Lunedì,martedì, giovedì e venerdì dalle 9.00 alle alberto.zina@tin.it 5

6 Struttura DIETETICA e NUTRIZIONE Si eseguono visite ambulatoriali, ricovero in regime di Day Hospital o di degenza ordinaria e servizio di nutrizione parenterale domiciliare Insufficienza intestinale benigna Modalità di accesso SCDO Dietetica e Nutrizione Clinica ASO S. Giovanni Battista padiglione arancione Dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 6.00, tel: Dott.ssa Daniela Boggio Bertinet, Dott.ssa Antonella De francesco, Dott.ssa Cristina Da Pont, Dott.ssa Anna Costantino Referente per il contatto con i pazienti: Dott. Ssa Daniela Boggio Bertinet Direttore Struttura Complessa: Dott.ssa Anna Palmo dboggio@molinette.piemonte.it 6

7 Struttura EMATOLOGIA OSPEDALIERA Visite di follow up a pazienti con talassemia trasfusione-dipendente, con programmazione di esami strumentali idonei a valutare le complicanze. Modalità di accesso Ambulatori Centrali ASO San Giovanni Battista, sede Molinette, corso Bramante 88. Per prenotazioni: Referente per le malattie rare: Dott. Luciano Caramellino Direttore di Struttura Complessa: Dott. Gallo 7

8 Struttura Complessa Direzione Universitaria ENDOCRINOLOGIA E MALATTIE DEL METABOLISMO La struttura si occupa della diagnosi, della terapia e del follow-up delle patologie dell area ipotalamo-ipofisaria, patologie tiroidee, alterazioni del metabolismo calcio-fosforico, obesità, magrezze e disturbi del comportamento alimentare, patologie andrologiche, patologie endocrino-ginecologiche, forme di ipertensione endocrina, patologie del metabolismo glicidico e lipidico, patologie surrenaliche. Nell ambito della Malattie Rare Endocrinologiche vengono seguite le seguenti patologie: Adrenoleucodistrofia Deficit isolato di ACTH Diabete insipido nefrogenico Displasia setto-ottica Disturbi da accumulo di lipidi Ermafroditismo vero Leprecaunismo Malattia di Fabry Poliendocrinopatie autoimmuni Pseudoermafroditismi Pubertà precoce idiopatica Rachitismo ipofosfatemico vitamina D resistente Sindorme di Prader-Willi Sindrome da X fragile Sindrome di Bartter Sindrome di Albright Sindrome di Conn Sindrome di Down Sindrome di Kallmann Sindrome di Klinefelter Sindrome di Laron Sindrome di Lawrence - Moon Sindrome di Marfan Sindrome di Noonan Sindrome di Refetoff 8

9 Sindrome di Reifenstein Sindrome di Turner Sindrome di Von Hippel-Lindau Sindromi adrenogenitali congenite Modalità di accesso Ambulatorio malattie rare endocrinologiche: via Chiabrera 34, 2 piano, Mercoledì pomeriggio ore ; Prenotazioni delle visite presso il CUP dell ASO San Giovanni Battista di Torino; Day Hospital, Day Service: ASO San Giovanni Battista di Torino, C.so Bramante 88, 3 piano, padiglione blu; ; Reparto di degenza: ASO San Giovanni Battista di Torino, C.so Bramante 88, 2 piano, padiglione blu; Direttore SCDU: Prof. Ezio Ghigo Medici responsabili per le Malattie Rare Endocrinologiche: Dott.ssa Roberta Giordano (roberta.giordano@unito.it), Dott. Fabio Lanfranco (fabio.lanfranco@unito.it). 9

10 Struttura ENDOCRINOLOGIA-ONCOLOGIA La UOADU di Endocrinologia Oncologia comprende il reparto di degenza (8 posti letto), sito al III piano dell ala di Via Genova delle Molinette, il day hospital e l attività ambulatoriale entrambi svolti c/o la struttura del COES in Via Cherasco 5. L organico della Divisione è costituito, oltre che dal Direttore, Prof. G. Boccuzzi, da cinque dirigenti medici coinvolti nella gestione delle diverse attività cliniche e del laboratorio afferente alla struttura. I principali settori di interesse della nostra Divisione, sono lo studio e il trattamento delle neoplasie differenziate e non differenziate della tiroide, dei tumori neuroendocrini e delle neoplasie endocrine multiple, delle patologie tiroidee e paratiroidee, oltre all attività di gestione di pazienti con patologie oncologiche e endocrinopatie. Nel laboratorio di immunometria sono comunemente eseguite determinazioni di analiti di utilità clinica nel follow-up dei tumori neuroendocrini. : Impostazione diagnostico-terapeutica e studio dell iperaldosteronismo primitivo, delle poliendocrinopatie autoimmuni, delle sindrome adrenogenitali (in particolare deficit di 2 Ohasi), dell ipercolesterolemia famigliare, dell amiloidosi DESCRIZIONE DEI PERCORSI ASSISTENZIALI I pazienti vengono solitamente presi in carico a seguito di visita ambulatoriale nell ambulatorio Divisionale e, qualora vi siano indicazioni, possono eseguire accertamenti diagnosticoterapeutici in regime di Day hospital (test dinamici con valutazione della risposta ormonale) o in regime di ricovero ordinario. Il successivo follow-up clinico viene eseguito solitamente attraverso controlli ambulatoriali periodici o, qualora le condizioni cliniche si modifichino, con rivalutazione in regime di day hospital o di ricovero EVENTUALI PERCORSI DIAGNOSTICO- TERAPEUTICI DEDICATI: E già attivata presso la segreteria del COES una modalità di prenotazione di esami strumentali, ematochimici e di consulti specialistici coordinati secondo la procedure del day service, la cui prenotazione è richiesta dal medico- curante. In caso di patologie particolarmente complesse con necessità di competenze plurispecialistiche è possibile organizzare visite integrate (sebbene non sia al momento attiva una procedure analoga ai GIC per le patologie oncologiche) : Prof. G. Boccuzzi, Tel /6652 direttore della struttura Dott. Marco Gallo, Dott. Alessandro Piovesan Tel / fax mail:mgallo4@molinette.piemonte.it; apiovesan@molinette.piemonte.it Non è previsto un ambulatorio specificamente dedicato alle malattie rare. I malati potranno prenotarsi presso il CUP, specificando la prenotazione per Visista c/o ambulatorio per malattie rare della Divisione di Endocrinologia Oncologica all atto della prenotazione. Modalità do accesso: -reparto di degenza (8 posti letto), sito al III piano dell ala di Via Genova delle Molinette. -Day hospital e attività ambulatoriale: entrambi svolti c/o la struttura del COES in Via Cherasco 5. -Laboratorio: Via Genova 3

11 Struttura Complessa Direzione Universitaria GASTRO EPATOLOGIA L attività clinica e di ricerca si svolge all interno delle seguenti unità operative: Reparto di Degenza Ordinaria (resp. Dr. L. Todros); Reparto di Terapia dell Insufficienza Epatica (resp. Dr. A. Ottobrelli); Ambulatorio Trapianto Epatico (resp. Dr. A. Ottobrelli); Day Hospital (resp. dr. G. Actis); Servizio di Endoscopia digestiva (resp. Dr. G. Saracco); Poliambulatorio di Gastroenterologia ed Epatologia (resp. Dr. M. Astegiano): all interno di tale struttura (via Chiabrera 34 III piano) si tengono i seguenti Ambulatori dedicati:. Amb. Malattie Rare (per la prima diagnosi, follow-up ed eventuale smistamento ad altri servizi), lunedì h 4,30-6,30 dr.ssa A. Morgando; 2. Amb. Celiachia, martedì h. 4,30-6,30 dr. M. Bruno; 3. Amb. Malattie Intestinali, tutti i giorni, dr. M. Astegiano; Laboratorio di Fisiopatologia digestiva ed epatologia (resp. Prof.ssa A.Smedile) Le patologie rare da noi seguite hanno tipologie molto diverse tra di loro: Mal. dell apparato digerente: acalasia; atresia del digiuno; atresia esofagea o fistola tracheoesofagea; atresia o stenosi duodenale; sindrome di Gardner; gastrite ipertrofica gigante; gastroenterite eosinofila; gastroschisi; malattia di Hirschsprung; linfangectasia intestinale (o malattia di Waldmann); morbo di Whipple o lipodistrofia intestinale; malattia da inclusione dei microvilli; sindrome di Meckel; poliposi familiare (sindrome di Gardner, sindrome di Peutz- Jeghers, sindrome di Cronkhite-Canada); sindrome da pseudoostruzione intestinale; sprue o morbo celiaco. Malattie del fegato, delle vie biliari o del metabolismo: emocromatosi ereditaria; amiloidosi primaria e familiare; atresia biliare; sindrome di Budd-Chiari; carenza congenita di alfa antitripsina; malattia di Caroli; colangite sclerosante primitiva; sindrome di crigler-najjar; crioglobulinemia mista; morbo di Wilson; fibrosi epatica congenita; fibrosi retroperitoneale; malattia del fegato policistica; porfirie. Descrizione dei percorsi assistenziali: i percorsi assistenziali variano a seconda del tipo di patologia e della sua gravità: ) Malattie dell app. digerente (ved. sopra): Degenza ordinaria (diagnosi, se esordio acuto) Endoscopia digestiva (diagnosi e follow-up) Ambulatorio (diagnosi e follow-up) 2) Malattie del fegato, vie biliari e metabolismo (ved. sopra): Degenza ordinaria (diagnosi) Ambulatorio (diagnosi e follow-up) Day hospital (follow-up) OLT) epatica OLT) Ambulatorio trapianto epatico (follow-up se indicazione a Terapia dell Insufficienza (casi gravi con indicazione a Eventuali percorsi diagnostico- terapeutici dedicati: ogni tipo di malattia ha il suo percorso diagnostico terapeutico, nell ambito delle strutture sopraccitate.

12 Modalità di accesso Amb. Malattie Rare, dr.ssa A.Morgando, lunedì h4,30-6,30 Amb. Celiachia, dr. M.Bruno, martedì h. 4,30-6,30 Amb. Malattie Intestinali, dr. M.Astegiano. Per gli ambulatori sopradescritti, prenotazione telefonica al n. 0/ , Sede: via Chiabrera 34, Torino, III piano Direttore della struttura ( tel, fax, ) prof. Mario Rizzetto tel. 0/ fax 0/ Referente/i malattie rare ( tel, fax, ) dr.ssa Anna Morgando tel. 0/ o 5569 o 6243 fax 0/ amorgando@molinette.piemonte.it

13 Struttura GENETICA MEDICA Consulenza genetica, Analisi cromosomiche e Analisi genetico-molecolari. Consulenza genetica È indicata in tutti i seguenti casi: Persone con sospetto di malattia ereditaria, Malattie dovute ad un difetto di geni o cromosomi, Sindromi malformative (malformazioni), Ritardo mentale, Coppie che pianifichino una gravidanza (o l abbiano iniziata) e che abbiano in famiglia parenti con malattie ereditarie, Coppie con difficoltà ad iniziare o portare a termine gravidanze (aborti ripetuti, infertilità, sterilità) Coppie di consanguinei Coppie in cui uno dei coniugi sia stato sottoposto a chemio/radioterapia per cui esista il dubbio che ciò possa comportare danni alla futura prole Persone o famiglie con neoplasie potenzialmente ereditarie (per maggiori informazioni sull offerta di servizi per quest ultimo tipo di problemi consultare il sito Analisi cromosomica Ha lo scopo di valutare se sono presenti anomalie nel numero o nella struttura dei cromosomi, tali da causare problemi di salute nella persona che li porta o nei suoi figli. Questa analisi è anche nota col nome di esame citogenetico o esame del cariotipo, e può essere eseguita in epoca post-natale, oppure in epoca pre-natale. L analisi cromosomica viene eseguita anche su campioni di tessuto tumorale (analisi citogenetica oncologica) per definire con maggiore accuratezza la diagnosi clinica. Analisi genetico-molecolare Permette di confermare sospetti diagnostici mediante l identificazione di specifiche mutazioni, di effettuare diagnosi pre-sintomatiche di malattie che si manifestano anni dopo la nascita, di identificare soggetti portatori sani e quindi a rischio di trasmettere la malattia, di eseguire per coppie ad alto rischio una diagnosi sul feto entro il terzo mese di gravidanza. La lista delle malattie per le quali il nostro Laboratorio esegue l analisi genetico-molecolare è riportata in fondo.per malattie non comprese nell elenco e per le quali esiste un test genetico, il nostro Servizio può provvedere all invio di un campione biologico ad un Centro specializzato (italiano o estero). Modalità di accesso: Per le visite, consulenze o analisi genetiche occorre una prenotazione. Di norma, le analisi genetiche vengono eseguite dopo un incontro in ambulatorio con un medico genetista. L ambulatorio di genetica medica è presso gli ambulatori centrali della Sede Molinette. Come prenotare: Per telefono alla nostra Segreteria, dal Lunedì al Venerdì, dalle 8:30 alle 2:30. Tel: ( genetica_medica@molinette.piemonte.it Fax: ) Oppure, recandosi personalmente nella nostra Segreteria, al 2 piano della palazzina di Genetica Medica, entrando nelle Molinette da Via Santena 5, negli stessi giorni e orari indicati per la prenotazione telefonica, cioè dal Lunedì al Venerdì, dalle 8:30 alle 2:30.

14 Attenzione: in quella palazzina non ci sono ambulatori e non c è un accesso facilitato per i disabili. Dove sono gli ambulatori: Visite, consulenze e prelievi per le analisi genetiche si effettuano negli Ambulatori Centrali della Sede Molinette. Dall entrata principale di Corso Bramante delle Molinette, seguire i cartelli indicatori. Esiste un accesso facilitato per i disabili. Orario degli ambulatori di genetica medica: dalle 3,30 alle 7,00, di Lunedì, Martedì, Mercoledì e Venerdì. Direttore di Struttura Complessa: Dott. Nicola Migone Referente Malattie Rare: Dott. Enrico Gross. Personale medico. Infermieristico, biologo, tecnico sanitario di laboratorio biomedico. genetica_medica@molinette.piemonte.it

15 Struttura Complessa di MEDICINA INTERNA I Direttore: Prof. P. Cavallo Perin Tel Si comunica che presso questa SC vengono diagnosticate e trattate le seguenti malattie, individuate come malattie rare dal DECRETO 8 maggio 200, n. 279 (G.U. n. 60 del Supplemento Ordinario n.80/l): AGAMMAGLOBULINEMIA ANGIOEDEMA EREDITARIO ARTERITE A CELLULE GIGANTI CONNETTIVITE MISTA CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE CRIOGLOBULINEMIA MISTA DERMATOMIOSITE DISORDINI DEL METABOLISMO DELLE PURINE E DELLE PIRIMIDINE (MALATTIA DI LESCH-NYHAN) EDEMA ANGIONEUROTICO EREDITARIO ENDOCARDITE REUMATICA FASCITE EOSINOFILA GRANULOMATOSI DI WEGENER IMMUNODEFICIENZE PRIMARIE MALATTIA DI BEHCET MALATTIA DI LYME MALATTIA DI RENDU-OSLER-WEBER MALATTIA DI TAKAYASU MALATTIA GRANULOMATOSA CRONICA POLIANGIOITE MICROSCOPICA POLIARTERITE MICROSCOPICA POLICONDRITE POLIMIOSITE SINDROME DI CHURG-STRAUSS SINDROME DI KAWASAKI SINDROME DI SJÖGREN-LARSONN SFEROCITOSI EREDITARIE FAVISMO TALASSEMIE ANEMIA A CELLULE FALCIFORMI ANEMIE SIDEROBLASTICHE EMOFILIA A AMOFILIA B MALATTIA DI VON WILLEBRAND DISORDINI TROMBOFILICI EREDITARI SINDROME DI DOWN Referenti Antonio Anania (Dirigente Medico) Barbara Cimino (Infermiera Professionale) Ambulatorio 2 piano ex casa suore Tel (telefonare ore 9-5)

16 Struttura MEDICINA INTERNA 5 Facente Funzioni di Struttura complessa: Prof. Roberto Frairia Referente Malattie Rare: Dott.ssa Bigo Vasculiti sistemiche ( S. di Churg Strass - Granulomatosi di Wegener Arterite a cellule giganti Poliangioite microscopica Panarterite nodosa ) Malattia di Takayasu Sindrome di Behçet Sclerosi sistemica progressiva Connettivite mista Connettivite indifferenziata Dermato polimiosite Porpora di Schonlein Henoch Malattia di Still dell'adulto Sindrome da anticorpi antifosfolipidi Crioglobulinemia mista Angioedema ereditario Fascite eosinofila Fascite diffusa Sindrome di Felty M. di Lyme Amiloidosi Fibrosi retroperitoneale Ipertensione polmonare primitiva Modalità di accesso Reparto di degenza ( ) Day Hospital ( ) e Day Service ( ): ASO San Giovanni Battista di Torino, V. Genova 3, corridoio a dx piano terra D.H. e ambulatori; piano reparto di degenza. Visite ambulatoriali: martedì, giovedì e venerdì dalle ore 4.30 alle ore 6.30; mercoledì: dalle ore 4,30 alle ore Prenotazioni delle visite presso il CUP dell'aso San Giovanni Battista: tutti i giorni dalle 8.5 alle 6, tranne il mercoledì: dalle 8.5 alle 8.00 Prenotazioni telefoniche dalle ore 9.00 alle Referente Dott.ssa Bigo Patrizia pbigo@molinette.piemonte.it

17 Struttura Complessa Direzione Universitaria NEFROLOGIA, DIALISI e TRAPIANTO RENALE Diagnosi, terapia e follow up dei pazienti affetti da patologie rare con coinvolgimento renale Crioglobulinemia mista Vasculiti sistemiche( in particolare granulomatosi di Wegener panarterite macroscopica, micropoliangioite, s. di Churg-Strauss) Porpora di Schonlein Henoch Sindrome di Behcet Connettiviti miste Amiloidosi primaria Sclerosi sistemica progressiva Sindrome emolitico uremica Microangiopatie trombotiche sindrome da anticorpi antifosfolipidi Rene a spugna midollare Sclerosi tuberosa Sindrome di Von Hippel Lindau Sindrome di Alport Porfirie Malattia di Fabry Fibrosi retroperitoneale tubulopatie congenite complicanze nefrologiche di altre patologie rare Modalità di accesso NEFROLOGIA Attività di ricovero Ordinario, Day Hospital, Day Service: ASO San Giovanni Battista di Torino, Area Nefrologia, lato C.so A. M. Dogliotti, 4 piano, padiglione blu. Segreteria S.C.U. Sig.ra Paola Buonarota. Tel: , Fax: Attività ambulatoriale ( ambulatorio dedicato) ASO San Giovanni Battista di Torino, Ambulatori Centrali, corridoio centrale,visite mercoledì dalle 4.00 alle 7.00 prenotazione dal lunedi' al venerdi' dalle ore 8 alle ore 6 Tel: Prime visite : prenotazione CUP Cso Bramante 88 dalle ore 8.5 alle ore 6, il mercoledi' dalle ore 8.5 alle ore 8, prenotazioni telefoniche dalle ore alle ore 5.30 TRAPIANTO RENALE Attività di Ricovero Ordinario e Ambulatorio pre-trapianto: ASO San Giovanni Battista di Torino, C.so Bramante 88, 2 piano, padiglione arancione. Tel: Fax: Direttore della Struttura Complessa Universitaria : Prof. Paolo Segoloni. Tel e Fax: Referente Malattie Rare Nefrologia: Dott.ssa Loredana Colla Tel: Fax: Referente per indicazione al trapianto renale: Dott.ssa Giuliana Tognarelli Tel: , Fax: giuseppe.segoloni@unito.it lcolla@molinette.piemonte.it gtognarelli@molinette.piemonte.it pbuonarota@molinette.piemonte.it

18 Struttura Complessa Direzione Universitaria NEUROLOGIA Atassie spinocerebellari e olivo-ponto-cerebellari ereditarie e sporadiche Malattie degenerative rare: paraparesi spastiche, corea di Huntington, m. di Wilson, paralisi sovranucleare progressiva, demenze da causa rara, malattie dismetaboliche rare del sistema nervoso Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Malattie cerebrovascolari rare: vasculiti del sistema nervoso, CADASIL, m di Fabry, m di Behcet, collagenopatie con interessamento cerebrale Malattie neuromuscolari: distrofie muscolari, miopatie congenite, miopatie dismetaboliche (glicogenosi, miopatie con accumulo lipidico), malattie mitocondriali, distrofie miotoniche, miotonie e canalopatie con espressione clinica muscolare, atrofie muscolari spinali genetiche, polimiositi e miopatie secondarie a collagenopatie, miopatie e polineuropatie secondarie a patologie internistiche, miopatie e polineuropatie tossiche, polineuropatie genetiche, polineuropatie acquisite disimmuni, miopatie e polineuropatie paraneoplastiche, miastenia gravis e miastenie congenite, leucodistrofie Malattie paraneoplastiche del SN Modalità di accesso Ambulatorio atassie: lunedì dalle ore 3.00 alle 7.00 e venerdì dalle 4.00 alle 6.30 Ambulatorio SLA: lunedì dalle 4.00 alle 6.00 e martedì dalle 4.00 alle 6.00 Ambulatorio vascolari e paraneoplastiche SN: lunedì dalle 8.00 alle 9.00 e venerdì dalle 3.00 alle 6.00 Ambulatorio malattie neuromuscolari : mercoledì dalle 3.00 alle 6.30 e venerdì dalle 5.00 alle 7.00 Prenotazioni ambulatoriali per le prime visite presso il CUP di C. so Bramante 88 dalle 8.5 alle ore 6.00 tranne il mercoledì: dalle 8.5 alle 8.00 Prenotazioni Telefoniche prime visite: dalle.00 alle5.30 Prenotazioni visite successive dalle 2.30 alle 6.00 Direttore di Struttura Complessa : Prof. Roberto Mutani Per le malattie neuromuscolari: Prof. ssa L. Palmucci, Dott. ssa T. Mongini : Dott. ssa L. Vercelli : Per la sclerosi laterale amiotrofica: Prof. A. Chiò, Dott. ssa A. Terreni, Dott. P. Ghiglione : Per le malattie paraneoplastiche e le cerebrovascolari : Dott. ssa M.C. Vigliani : Per le atassie e le neurodegenerative rare: Dott.ssa L. Orsi :

19 Struttura Complessa Direzione Universitaria REUMATOLOGIA Vasculiti sistemiche ( S. di Churg Strass -Granulomatosi di Wegener Arterite a cellule giganti Poliangioite microscopica Panarterite nodosa ) Malattia di Takayasu Sindrome di Behcet Sclerosi sistemica progressiva Connettivite mista Connettivite indifferenziata Dermato polimiosite Porpora di Schonlein Henoch Malattia di Still dell'adulto Sindrome da anticorpi antifosfolipidi Crioglobulina mista Porfiria Angioedema ereditario Fascite eosinofila Fascite diffusa Sindrome di Felty Fibrodisplasia ossificante progressiva M. di Lyme Amiloidosi primaria Agammaglobulinemia Endocardite reumatica Fibrosi retroperitoneale Policondrite Sindrome di Marfan Ipertensione polmonare primitiva Complicanze reumatologiche di altre patologie rare Per la terapia chirurgica della vasculiti la SCDU di Reumatologia fa riferimento alla SC di Chirurgia Vascolare diretta dal Dr. Ponzio Modalità di accesso Reparto di degenza ( ) Day Hospital ( ) e Day Service: ASO San Giovanni Battista di Torino, C. so Bramante 88, 3 piano, padiglione verde. Ambulatori Centrali Aso San Giovanni Battista tel: Visite ambulatoriali dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle Prenotazioni delle visite presso il CUP dell'aso San Giovanni Battista: tutti i giorni dalle 8.5 alle 6, tranne il mercoledì: dalle 8.5 alle 8.00 Prenotazioni telefoniche dalle ore.00 alle Direttore SCDO e Referente Aziendale per le Malattie Rare: Dott. Vittorio Modena. Dirigenti Medici:Dott. Italo Ariata Maiocco, Dott.ssa Chiara Centanaro di Vittorio, Dott. Enrico Fusaro, Dott.ssa Angela Laganà, Dott.ssa Clara Lisa Peroni. Referente per le Malattie Rare: Dr.ssa Alessia Tron. vmodena@molinette.piemonte.it tron.alessia@libero.it