Federazione delle Associazioni di Talassemia Drepanocitosi e Anemie Rare

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1 Federazione delle Associazioni di Talassemia Drepanocitosi e Anemie Rare

2 ASSOCIAZIONI FEDERATE al NORD Ass. ALT Rino Vullo Ferrara Ass. THADREV Verona Ass. Vincenzo Russo SERDOZ Ravenna Ass. ASEOP Modena SUD Ass. Talassemici di Foggia CAPITANATA Ass. Thalassemici di MANDURIA Ass. Thalassemici Italiani - BARI Ass. Bambino Talassemico TARANTO Ass. AMAMI Torino Ass. Lucana Lotta contro Emopatie Ass. Drepanocitici Torino Ass. Unione Salentina Talassemici di CASARANO Ass. Talassemici Bologna Ass. Thalassemici di BRINDISI Ass. AVLT Rovigo Ass. PIERA CUTINO Sez. di Napoli Ass. ABAD - Bologna Ass. ALT di Gallipoli CENTRO C.F.T. Speranza di Vivere - Firenze SICILIA FASTED - Caltanisetta Ass. Thalassemici COSENZA Ass. Thalassemici - LOCRI Ass. Thalassemici Crotonese - Crotone Ass. ABE Paola - Cosenza Comitato per la Nostra Difesa FASTED - Catania FASTED - Gela FASTED - Palermo FASTED - Ragusa FASTED - Siracusa FASTED - Sciacca 36 FASTED - Lentini FASTED - Messina FASTED S. Agata di Militello LIBERA Associazione contro la Talassemia - Catania GRISE onlus - Catania FEDERAZIONE NAZIONALE delle ASSOCIAZIONI per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi

3 Patologie Rappresentate in UNITED

4 ATTIVITA ed EVENTI 2017 Torino Locri e Reggio Calabria Padova Rovigo Bologna Palermo Brindisi Bologna Torino Siracusa Ferrara Firenze Napoli Ferrara Verona Bologna Salonicco Grecia Pisa Ferrara Salerno Gennaio Gennaio Febbraio Marzo Marzo Marzo Aprile Maggio Maggio Giugno Giugno Giugno Luglio Agosto Settembre Settembre Settembre Ottobre Dicembre Dicembre Evento ATP Incontro clinici dei centri di cura e pazienti Together to Care Evento Medico/associativo Incontro con i clinici del Policlinico Umberto I Evento medico al S. Orsola Malpighi Assemblea Generale Federate UNITED Road Map presso CNS Summer School presso Campus di Ematologia P.Cutino Evento Drepanocitosi Bo Evento Drepanocitosi To Evento Fasted Normativo/istituzionale Evento Emergency Evento scientifico al Meyer Le terapie Genetiche Frontiere Terapie genetiche Senato della Repubblica Evento medico e associativo Evento medico scientifico Partecipazione alla 14 Assemblea Generale del T.I.F. Evento donatori di sangue Frateres Nazionale Winter Academy evento con pazienti di Germania-Bulgaria-Inghilterra Assemblea Generale Federate UNITED presso SENATO della Repubblica

5 RAPPORTI ISTITUZIONALI AIFA Agenzia Italiana del Farmaco CNS Centro Nazionale Sangue Ministero della Salute Regioni Assessorati alla Salute Ministero dei Trasporti Ministero del Lavoro e Politiche Sociali Ministero Istruzione Senato della Repubblica Camera dei deputati Federati a EURORDIS Associati al TIF Thalassemia International Federation Inseriti nel CTS SITE Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie CIVIS Coordinamento Interassociativo Donatori Sangue

6 Obbiettivi Importanti Raggiunti Modifica Codice Strada per il RINNOVI PATENTI per le patologie del sangue Collaborazione con SITE e AIFA per la DEFINIZIONE ANTIVIRALI DCPM e il Registro per patologia presso il CNS Inseriti al tavolo del CTS presso il CNS Nostri Rappresentanti diretti Presso il T.I.F. Legge sulla RETE Nazionale delle TALASSEMIE ed EMOGLOBINOPATIE LEGGE 104 Linee guida valutative per le EMOGLOBINOPATIE Uniformità di valutazione e riconoscimento dello stato di Gravità (Art. 3 comma 3) sulle patologie di Talassemia e Drepanocitosi

7 CONTATTI

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