Riccione, 18 aprile 2018 Congresso ANTE Claudio Ritossa

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1 Cosa sono le cure palliative Riccione, 18 aprile 2018 Congresso ANTE Claudio Ritossa

2 Pallium

3 Nella storia delle cure palliative Dame Cicely Saunders

4 Nella storia delle cure palliative Fonda il St. Cristophe Hospice, nel 1967, portando all'attenzio mondiale il problema delle cure palliative. Realizza il primo serv di cure palliative Dolore totale da canc e terapia per il dolore orari fissi. Dame Cicely Saunders

5 cure palliative: cosa sono e cure palliative sono un APPROCCIO che MIGLIORA ALITA della VITA dei malati e delle famiglie che nfrontano con i problemi associati a malattie inguarib raverso la PREVENZIONE e il SOLLIEVO dalla SOFFERENZ r mezzo dell identificazione precoce, dell approfond lutazione e del TRATTAMENTO del DOLORE e di altri proble ici, psicosociali e spirituali nte: OMS del 2002 (def. EAPC 1989)

6 L insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia allaa persona malata, sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. In Italia, la Legge 38/2010

7 cure palliative e cure di fine vita: Per chi Perch hé Quando Dovee Come

8 Per chi?

9 Quando un malato è alla fine della vita?

10 izio della fine della vita può variare in rapporto alle prospettive del malato o uranti. dizio dei curanti può essere supportato da alcuni indicatori: domanda sorprendente : saresti sorpreso se questo malato morisse entro i simi. mesi? celta del malato: il malato con patologie evolutive in fase avanzata può liere di non essere più sottoposto a trattamenti invasivi sogni: il malato con patologie evolutivee in fase avanzata può avere bisogni plessi di cure palliative icatori clinici: alcuni indicatori di peggioramento clinico specifici per alcune logie (cancro, malattie neurologiche, compromissione d organo)

11 Quali sono i malati che si avvicinano alla fine della vita? (appropriati per le Cure Palliative) alati si avvicinano alla fine della vita quando è probabile che essi muoiano ro i prossimi 12 mesi. In questa definizione sono inclusi i pazienti la cui morte inente (attesa entro poche ore o giorni) e quelli con: Malattie inguaribili, progressive, in fase avanzata Una condizione clinica di fragilità ( frailty ) generale e patologie concomitan la quali è prevedibile una morte entro 12 mesi Condizioni cliniche per le quali questi pazienti sono a rischio di morte per u i acuta ed improvvisa legata alla loro situazione Condizioni acute a rischio per la vita, causate da eventi improvvisi e astrofici

12 «Sickenoughto die» abbastanza malato da morire Le scelte del malato

13 PERCHE?

14 cure palliative: perché Curare quando non si può guarire

15 cure palliative: perché sere libero da dolore, dispnea, nausea, vomito, stipsi, diarrea, ghiozzo, agitazione, insonnia, ansia, depressione, prurito, ed ogni tomo disturbante sere nel massimo comfort possibile, psicofisico, ambientale, sociale sere rassicurato sere considerato persona fino allaa fine

16 Quando

17 N Engl J Med 2010; 363: , August 19, 2010

18

19 CURE PALLIATIVE Cure Palliative precoci ( Early Palliative Care) es. SLA Cure Palliative simultanee ( Simultaneous Palliative Care ) es. Cancro Cure Palliative di Fine Vita ( End of Life Care ) Tutte le patologie «END STAGE»

20 DOVE?

21 ssistenza domiciliare»: ieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che ntiscono l erogazione di cure palliative e di terapia del dolore micilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli venti di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia li delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico edicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo continuità assistenziale ininterrotta. ASSISTENZA DOMICILIARE Legge 38/2010

22 cure palliative: dove La presenza di fase avanzata di malattia con indicazione al trattamento palliativo finalizzato al miglioramento o della qualità della vita ed al controllo dei sintomi. Il consenso alle cure domiciliari. Un livello di complessità di cure comp patibile con l ambiente domestico e la collaborazione della famiglia Assenza del caregiver o volontà della diverso da casa oppure persona di essere assistita in luogo E GUIDA REGIONE PIEMONTE 2002

23 e) «assistenza residenziale» l insieme degli interventi sanitari, socio- cure palliative sanitari e assistenziali nelle erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice» ASSISTENZA RESIDENZIALE: HOSPICE Legge 38/2010

24 HOSPICE PRATO HOSPICE ADVAR TREVISO HOSPICE ANEMOS HOSPICE VIDAS HOSPICE BENTIVOGLIO

25 Ma anche? DOVE?

26 Come?

27 Occorrono competenze declinate sulla complessità che la malattia in fase avanzata porta con sé: per le persone malate, pe le loro famiglie, per la medicina, per gli operatori

28 E in nefrologia?

29 Gran Bretagna NHS

30

31

32 INDICE DICHARLSON Tabella n. 1 Fattori prognostici sfavorevoli nel paziente con MRC avanzata Età avanzata Tipo e severità delle comorbidità associate Malnutrizione severa Grave compromissione cognitiva Ridotta autonomia funzionale Comparsa di eventi sentinella (ripetute ospedalizzazioni)

33 presenza di multiple comorbiditàè predittiva i prognosi sfavorevole in numerose malattie oniche; uno degli indicii più studiati è il harlsoncomorbidityindex(cci), validato anche er i pazienti incidenti e prevalenti in dialisi onica. Un CCI> 8 è considerato predittivo di levata mortalità a 12 mesi.

34 Il modello di Cohen, sviluppato per valutare il rischio di morte entro 6 mesi dei pazienti in trattamento emodialitico, si basa sull integrazione della domanda sorprendente con altri 4 variabili associate in modo indipendente ad un rischio di mortalità precoce e: età avanzata, albuminemia ridotta, demenza e malattia vascolare periferica. Questo modello, consente la stima immediata della prognosi di un paziente in trattamento emodialitico cronico, è utilizzato in studi pilota da parte di numerosi programmi di cure palliative in Canada e Regno Unito.

35 Astensione o sospensione dialisi Le Linee Guida della Renal PhysiciansAssociationpropongono di considerare il non avvio o la sospensione della dialisi in presenza di demenza grave o di una malattia terminale per cause non renali; suggeriscono inoltre di prendere in considerazione l ipotesi di astensione dalla dialisi o di sospensione del trattamento in pazienti con età > 75 anni e presenza di alm meno 2 criteri associati in modo significativo con una prognosi infausta, scelti fra i seguenti: 1) risposta No, non sarei sorpreso alla domanda sorprendente; 2) elevato numero di comorbidità associate ad un CCI > 8; 3) importante riduzione dell autonomia funzionale con un indice di Karnofskyinferiore a 40 4) severa malnutrizione cronica con albuminemia < 2.5 g/dl.

36 ) Considerazioni conclusive ulla base delle considerazioni espresse nei precedenti paragrafi, il tavolo di lavoro tersocietario ritiene che un approccio palliativo o Cure Palliative dovrebbero essere roposti a:. malati che, dopo valutazione clinica (identificazione precoce) o per celta personale, vengono avviati allaa terapia conservativa ell insufficienza renale avanzata. malati che decidono di sospenderee un trattamento dialitico. malati che, pur mantenendo un trattamento dialitico sostitutivo, iungono alla fine della vita. malati che dopo il fallimento di un trapianto di rene, decidono di non ntraprendere nuovamente un trattamento dialitico. malati in trattamento dialitico che necessitano di un ottimale controllo ei sintomi legati alle complicanze della patologia di base, alle comorbilit al trattamento stesso.

37 a risposta ai bisogni delle persone malate Dialysis / Transplantation affects a Person Socially Physical Psychologically Spiritually

38 La morte non è un evento medico ( Frank Ostaseski)

39 Cure Palliative «Aggiungere vita ai giorni anziché giorni alla a vita»

40 Per un infermiera Che mai tu possa dubitare dei doni che porti Piuttosto, impara da questa frontiera la saggezza per il tuo cuore. Che tu possa giungere ad ereditare Le benedizioni della tua gentilezza A non essere mai senza cura e amore, quando l inverno entra nella tua stessa vita ( O Donahue 2007)

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