CONSIGLIO DELLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO

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1 CONSIGLIO DELLA PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO XIV LEGISLATURA ANNO 2009 DISEGNO DI LEGGE 22 gennaio 2009, n. 7 Interventi per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate D'iniziativa dei consiglieri Pino Morandini, Walter Viola, Rodolfo Borga, Mauro Delladio, Giorgio Leonardi (Il Popolo della Libertà) Presentato il 22 gennaio 2009 Assegnato alla Quarta Commissione permanente

2 DISEGNO DI LEGGE 22 gennaio 2009, n. 7 Interventi per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate INDICE Capo I - Disposizioni generali Art. 1 - Finalità Art. 2 - Interventi Capo II - Modalità di attuazione degli interventi Art. 3 - Servizi sanitari Art. 4 - Ospedalizzazione a domicilio Art. 5 - Day hospital Art. 6 - Strutture residenziali e semiresidenziali Art. 7 - Nuclei Alzheimer Art. 8 - Contributi alle famiglie Art. 9 - Formazione e aggiornamento di personale socio-sanitario Art Associazioni di volontariato Art Giornata mondiale dell'alzheimer Capo IIII - Disposizioni finali Art Regolamento di esecuzione Art Informazione al Consiglio provinciale Art Disposizione finanziaria Capo I Disposizioni generali Art. 1 Finalità 1. La Provincia autonoma di Trento in attuazione della risoluzione A4-0051/96 del Parlamento europeo, del 17 aprile 1996, sul morbo di Alzheimer e sulla prevenzione delle turbe della funzione cognitiva degli anziani promuove un sistema integrato di servizi sanitari e assistenziali finalizzato a prevenire e curare il morbo di Alzheimer e le malattie neurovegetative a base degenerativa, assicurando il mantenimento e, laddove possibile, il potenziamento delle abilità residue sul piano cognitivo-affettivo e clinico-motorio, anche alla luce delle più moderne acquisizioni scientifiche in materia. 2. Per realizzare gli interventi di cui al comma 1 la Provincia valorizza il contributo attivo dei soggetti coinvolti nell'attuazione di questa legge, ivi comprese le organizzazioni del volontariato, le associazioni e le cooperative sociali, e assicura forme di sostegno ai familiari nell impegno di cura dei congiunti. 3 La Provincia organizza la rete dei servizi sanitari nel rispetto dei principi dell'intersettorialità degli interventi, della valutazione multidimensionale, nonché della globalità e intensività dei piani di cura, al fine di assicurare immediate risposte sul piano dell'inquadramento diagnostico, terapeutico e riabilitativo, nonché sul piano dei servizi assistenziali, sia di tipo temporaneo che di tipo permanente, attraverso il potenziamento

3 - 2 - dei servizi residenziali, semiresidenziali e domiciliari articolati secondo criteri di tipo modulare in relazione a percorsi di graduale intensità assistenziale. Art. 2 Interventi 1. La Provincia, al fine di realizzare gli interventi previsti da questa legge, promuove la creazione di una rete di servizi dedicata al malato di Alzheimer e alle malattie neurovegetative a base degenerativa improntata ai seguenti obiettivi: a) riconoscimento della centralità del paziente e della sua famiglia; b) coinvolgimento dei familiari nei compiti di assistenza e tutela dei soggetti colpiti anche attraverso programmi di formazione periodica; c) diagnosi precoce e individuazione del programma terapeutico-assistenziale più adeguato anche in relazione alla definizione di piani individualizzati di intervento; d) valutazione della comorbilità quale fattore condizionante l evoluzione della patologia; e) attivazione di programmi riabilitativi di ordine neuromotorio, cognitivo ed occupazionale; f) riorganizzazione delle strutture residenziali e semiresidenziali orientata alla diversificazione nell'offerta delle prestazioni in relazione alle caratteristiche delle disabilità, alle modalità di accesso, alla durata del ricovero e alle prestazioni da assicurare; g) coordinamento tra servizi di assistenza ospedaliera e servizi di assistenza territoriale; h) offerta di servizi socio-sanitari integrati e sperimentazione di modelli assistenziali innovativi volti ad evitare il rischio di ospedalizzazione e istituzionalizzazione del paziente anche attraverso l'impiego di figure professionali nuove per progetti mirati finalizzati al mantenimento e al recupero delle abilità residue; i) aggiornamento e formazione del personale socio-sanitario operante sia in strutture pubbliche che private convenzionate; j) potenziamento dei servizi di assistenza domiciliare in collaborazione con la medicina di base; k) sostegno, anche di tipo economico, alle famiglie dei pazienti per l'assistenza domiciliare tenendo conto della situazione reddituale; l) supporto alle famiglie dei malati in collaborazione con le associazioni di volontariato; m) promozione di progetti di ricerca multidisciplinari con l'obiettivo di diagnosticare e contrastare in modo efficace la malattia di Alzheimer; n) promozione di un sistema informativo per la sensibilizzazione dei cittadini sulla malattia di Alzheimer anche attraverso iniziative culturali, corsi, pubblicazioni, conferenze e convegni; o) promozione della cultura della solidarietà e delle reti informali di aiuto; p) valutazione dell'impatto degli interventi. Capo II Modalità di attuazione degli interventi Art. 3 Servizi sanitari 1. I servizi sanitari non ospedalieri rivolti ai soggetti affetti dalle patologie di cui all'articolo 1, comma 1, sono organizzati ed erogati a livello domiciliare e distrettuale.

4 Gli interventi sanitari domiciliari si articolano in: a) prestazioni mediche di base; b) prestazioni infermieristiche riabilitative di base; c) consulenza geriatrica e specialistica; d) assistenza domiciliare integrata; e) ospedalizzazione a domicilio. 3. Gli interventi sanitari a livello distrettuale, di tipo residenziale o semiresidenziale, sono erogati attraverso: a) centri diurni e centri di sollievo; b) day hospital aggregati a divisioni ospedaliere o a distretti sanitari; c) istituti di lunga degenza riabilitativa; d) residenze sanitarie assistenziali sia intraospedaliere che territoriali; e) nuclei alzheimer in istituti di riabilitazione e in residenze sanitarie assistenziali. 4. I servizi sanitari domiciliari e distrettuali operano in stretto collegamento con i servizi sociali territoriali e con le strutture ospedaliere ed extraospedaliere di riabilitazione nel rispetto dei criteri stabiliti dalla Giunta provinciale con le deliberazioni di cui all'articolo 41, comma 2, della legge provinciale sulle politiche sociali. 5. La Provincia promuove un processo di qualificazione delle strutture di cui al comma 3 volto a garantire una gestione attenta della prevenzione, la cura delle complicanze e il mantenimento delle abilità residue del paziente. 6. Il regolamento definisce le modalità organizzative e di accesso ai servizi previsti da questo articolo. Art. 4 Ospedalizzazione a domicilio 1. L'ospedalizzazione a domicilio quale alternativa la ricovero presso strutture ospedaliere consiste nell'intervento di equipe ospedaliere che, d'intesa con la famiglia e il medico di base, seguono l'evoluzione del paziente in ambito familiare ed è finalizzata a rendere compatibili e ad ottimizzare e gli interventi riabilitativi e le terapie complesse con il mantenimento o il reinserimento in tale ambito. 2. Il servizio di ospedalizzazione a domicilio può essere inoltre assicurato da unità operative territoriali dell'azienda provinciale per i servizi sanitari funzionalmente collegate con la competente unità operativa ospedaliera, le quali forniscono le prestazioni di cui al comma Entro novanta giorni dall'entrata in vigore di questa legge la Giunta provinciale, sentiti gli organismi di cui all'articolo 4, comma 4, della legge provinciale 28 luglio 2005, n. 12 "Partecipazione delle istituzioni locali e delle professioni sanitarie per la realizzazione delle politiche per la salute e modificazioni della legge provinciale 1 aprile 1993, n. 10 (Nuova disciplina del servizio sanitario provinciale)" approva un programma di ospedalizzazione domiciliare riferito ai pazienti affetti dalle patologie di cui all'articolo 1, che ha validità per la durata del piano provinciale per la salute dei cittadini di cui costituisce parte integrante. Art. 5 Day hospital 1. Il day hospital consiste in un ricovero giornaliero programmato caratterizzato dall'erogazione di interventi di carattere diagnostico, curativo e riabilitativo di tipo specialistico.

5 La prestazione può articolarsi in uno o più accessi giornalieri anche non consecutivi presso la competente struttura ospedaliera, che si avvale di personale specializzato nell'ambito delle demenze in grado di proporre e seguire percorsi riabilitativi personalizzati. 3. L'Azienda provinciale per i servizi sanitari elabora secondo le indicazioni contenute in apposito atto di indirizzo della Giunta provinciale un programma di attivazione del servizio di cui al comma 1, dando priorità a quelli aggregati ai reparti di geriatria, neurologia, medicina e pneumologia. Art. 6 Strutture residenziali e semiresidenziali 1. Al fine di dare una risposta organica e qualificata ai bisogni di tipo clinico-sanitario e assistenziale delle persone affette dalle patologie di cui all'articolo 1, comma 1, ed evitare una precoce istituzionalizzazione, la Provincia promuove l'adeguamento e la riqualificazione delle strutture residenziali e semiresidenziali previste dalla legge provinciale 28 maggio 1998, n. 6 (Interventi a favore degli anziani e delle persone non autosufficienti). 2. Per i fini di cui al comma 1 promuove l'utilizzo del centro diurno previsto dall'articolo 12 della legge provinciale n. 6 del 1998, quale servizio intermedio tra l'assistenza domiciliare e il ricovero in strutture di lungodegenza, destinato all'accoglienza temporanea di soggetti con forti limitazioni dell'autonomia psicofisica, che necessitano di interventi riabilitativi e di sostegno non realizzabili a domicilio. 3. Promuove inoltre interventi per l'adeguamento quantitativo e qualitativo dei servizi di sollievo per le famiglie di cui all'articolo 10 bis della legge provinciale n. 6 del Art. 7 Nuclei Alzheimer 1. I nuclei Alzheimer sono costituiti all interno delle residenze sanitarie assistenziali e sono destinati ai soggetti che, a causa delle condizioni sociali e del fabbisogno assistenziale elevato, richiedono una residenzialità prolungata o definitiva o per i quali la permanenza a domicilio si riveli problematica; garantiscono ai pazienti le necessarie condizioni di protezione e di sicurezza e, al contempo, ritmi di vita e stimoli riabilitativi adeguati alle loro ridotte capacità cognitive e funzionali. Art. 8 Contributi alle famiglie 1. La Provincia concede contributi in conto capitale finalizzati al mantenimento in famiglia del malato di Alzheimer. 2. Per realizzare l'obiettivo del mantenimento dei pazienti in ambito familiare la Provincia finanzia, inoltre, interventi volti a rendere compatibile l'ambiente abitativo con la disabilità della persona, tra cui l'abbattimento delle barriere architettoniche, l'allacciamento telefonico e al servizio di telesoccorso, la ristrutturazione dei servizi igienici, la fornitura di letti antidecubito, l'applicazione di corrimano e altri presidi previsti nel nomenclatore tariffario. 3. I contributi previsti da questo articolo sono cumulabili con le agevolazioni previste a qualsiasi titolo da altre leggi.

6 L'erogazione degli interventi previsti da questo articolo è subordinata alla valutazione della condizione economico-patrimoniale del nucleo familiare del beneficiario secondo quanto previsto dall'articolo 6 (Norme per la valutazione della condizione economica dei soggetti richiedenti interventi agevolativi) della legge provinciale 1 febbraio 1993, n Gli interventi sono concessi alle condizioni, con i criteri e le modalità previsti dal regolamento. Art. 9 Formazione e aggiornamento del personale socio-sanitario 1. La Provincia promuove iniziative di formazione, riqualificazione e aggiornamento del personale socio-sanitario impegnato nell'assistenza del paziente affetto dalle patologie di cui all'articolo 1, comma 1, da realizzarsi in conformità con i processi di innovazione in campo sanitario, nonchè nel rispetto di quanto previsto dall'articolo 36 della legge provinciale sulle politiche sociali e in coerenza con le linee di indirizzo degli strumenti di programmazione provinciale. Art. 10 Associazioni di volontariato 1. La Provincia riconosce l'apporto peculiare del volontariato nella realizzazione degli interventi previsti da questa legge e il ruolo del terzo settore, comprensivo di cooperative sociali, associazioni di promozione sociale, nonché di altri soggetti privati non a scopo di lucro aventi finalità coerenti con gli obiettivi di questa legge. 2. Sostiene sul piano finanziario le iniziative dei soggetti di cui al comma 1 svolgenti, anche in forma coordinata, con le strutture sanitarie attività di sostegno e tutela dell'ammalato e dei suoi familiari, di supporto psicologico ai familiari, di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni sulla malattia di Alzheimer, di organizzazione di conferenze e seminari, nonché di corsi per la formazione degli operatori e dei volontari operanti nel settore delle patologie previste da questa legge. 3. Il regolamento individua requisiti, criteri e modalità di accesso alle provvidenze, nonché la tipologia delle iniziative ammesse a contributo. Art. 11 Giornata mondiale dell'alzheimer 1. La Provincia aderisce alla giornata mondiale dell'alzheimer attraverso la promozione e l'organizzazione di convegni, manifestazioni ed altri eventi ad essa collegati. Capo III Disposizioni finali Art. 12 Regolamento di esecuzione 1. La Giunta provinciale adotta il regolamento d'esecuzione di questa legge entro sei

7 - 6 - mesi dalla data di entrata in vigore, previo parere della competente commissione permanente del Consiglio provinciale, che si esprime entro sessanta giorni dal ricevimento della richiesta, decorsi i quali la Giunta provinciale provvede comunque all'adozione del regolamento medesimo. Art. 13 Informazione al Consiglio provinciale 1. Ogni due anni la Giunta provinciale trasmette al Consiglio provinciale una relazione sullo stato di attuazione di questa legge, al fine di verificare lo stato di attuazione degli interventi e la relativa adeguatezza sul piano socio-sanitario e di acquisire utili elementi conoscitivi per la programmazione di settore in relazione all'evoluzione delle patologie. Art. 14 Disposizione finanziaria 1. Per attuare gli interventi previsti da questa legge è autorizzata la spesa di euro per gli esercizi finanziari 2009, 2010 e Alla copertura di quest'onere si provvede riducendo per un pari importo e per i medesimi esercizi finanziari il fondo per nuove leggi - spese correnti, unità previsionale di base del bilancio provinciale. 2. La Giunta provinciale è autorizzata ad apportare al bilancio le variazioni conseguenti a questa legge, ai sensi dell'articolo 27, terzo comma, della legge provinciale 14 settembre 1979, n. 7.