LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE NELL AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI DELLA PROVINCIA DI TRENTO

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1 LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE NELL AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI DELLA PROVINCIA DI TRENTO Marco Bolognani, Dirigente Medico U.O. Neonatologia, Rete Cure Palliative Pediatriche, APSS Trento

2 Definizione ed eleggibilità Legislazione Organizzazione Dati Punti di forza Punti di miglioramento Progetti LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE NELL AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI DELLA PROVINCIA DI TRENTO

3 Definizione ed eleggibilità Cure Palliative Pediatriche - OMS attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo della famiglia l obiettivo è il raggiungimento della miglior qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie nella maggior parte dei casi il luogo adatto ad attuarle è il domicilio del bambino

4 Definizione ed eleggibilità Criteri eleggibilità Rischio per la vita per i quali i trattamenti curativi sono possibili ma potrebbero fallire. Le cure palliative possono essere necessarie durante i periodi di prognosi incerta e quando i trattamenti falliscono Persistenza lunghi periodi di trattamento intensivo mirato a prolungare la sopravvivenza e permettere la partecipazione alle attività infantili, ma la morte prematura è possibile Malattie degenerative, patologie cromosomiche e geniche, in cui l approccio sin dalla diagnosi è esclusivamente palliativo Gravi patologie irreversibili che causano disabilità severa e morte prematura.

5 Legislazione Spediz. abb. post. 45% - art. 2, comma 20/b Legge , n Filiale di Roma GAZZETTA PARTE PRIMA SERIE GENERALE UFFICIALE DELLA REPUBBLICA ITALIANA Roma - Venerdì, 19 marzo 2010 Anno Numero 65 SI PUBBLICA TUTTI I GIORNI NON FESTIVI

6 Legislazione Spediz. abb. post. 45% - art. 2, comma 20/b Legge , n Filiale di Roma GAZZETTA PARTE PRIMA SERIE GENERALE UFFICIALE DELLA REPUBBLICA ITALIANA Roma - Venerdì, 19 marzo 2010 Anno Numero 65 SI PUBBLICA TUTTI I GIORNI NON FESTIVI

7 Organizzazione

8 Organizzazione Gruppo di lavoro multidisciplinare e trasversale ospedale - territorio ØCure Palliative e Cure Primarie ØCure Palliative Pediatriche ØGovernance ØNPI e FKT ospedale ØNPI e FKT territorio ØPLS ØPsicologia ØUO Chir Pediatrica ØUO Neonatologia ØUUOO Pediatria

9 RETE PROVINCIALE DI TERAPIA DEL DOLORE Organizzazione Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari Provincia Autonoma di Trento E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE Data approvazione 1 luglio 2014 Revisione 0 Pagina 1 di 14 AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI RETE PROVINCIALE DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE REVISIONE REDAZIONE VERIFICA E CONTROLLO APPROVAZIONE Data della revisione Data di Approvazione 1 luglio 2014 Componenti Gruppo lavoro Dr.ssa Emanuela Zandonà Causale della revisione Dr. Eugenio Gabardi

10 3 Pediatri con Master II livello 3 Infermiere con Master I livello NPI con Master I livello Psicologa dedicata Fisioterapista con ore dedicate Logopedista con ore dedicate U.O. Pediatria Trento e Rovereto U.O. Neonatologia U.O. Neuropsichiatria Infantile U.O. Chir Pediatrica Oncoematol Pediatrica Malattie Rare Pronto Soccorso Anestesia e Rianimazione Equipe Funzionale Integrata multidisciplinare ospedaleterritorio Ospedale I. LIVELLO II. LIVELLO Territorio CENTRI III. LIVELLO PLS/MMG U.O. Cure Primarie-Palliative Organizzazione U. O. Neuropsichiatria Infantile U. O. Psicologia Servizio Sociale Scuola Associazioni Volontariato 118 Trentino Emergenza Continuità assistenziale

11 Organizzazione

12 Organizzazione U.O. Pediatria Trento U.O. Pediatria Rovereto U.O. Neonatologia Strutture per ricoveri di sollievo Hospice Padova

13 Organizzazione Patologie croniche o rare: approvate le procedure per la somministrazione dei farmaci a scuola Nella pratica, lo studente che ha bisogno di prendere farmaci in orario scolastico nel caso in cui non sia necessario l intervento di un operatore sanitario viene assistito dal personale scolastico opportunamente formato che si è reso disponibile su base volontaria.

14 Organizzazione Cartella condivisa SIT - SIO Piano assistenziale condiviso in UVM Scheda alert 118 ADI CP I livello reperibilità /7 CCP II livello reperibilità telef /7 Continuità assistenziale copertura /7 PLS/MMG secondo piano assistenziale 118 H24 7/7 per urgenze

15 Organizzazione Corso 40 ore CPP ( 129 professionisti formati) Incontri su singolo paziente FSC operatori I livello Master I livello infermieri e medici CP e fisioterapista

16 Organizzazione

17 Organizzazione Master I livello Procedura funzionamento rete CPP novembre 2017 Legge 38/2010 Delibera Prov Rete CPP luglio 2014 Formazione base CPP 129 operatori Master II livello CPP e inizio attività Gruppo di Lavoro Percorso Clinico per le CPP ambulatorio rete CPP 17 casi 49 in carico Previsione tra 60-80

18 < 18 anni assititi Dati 10/ % oncologici (Benini F. et al. J Palliative Med: 2010) 100 (10 decessi/anno) Ricognizione 2017 questionario PLS: 167 segnalati 88 pazienti eleggibili CPP 33 I livello 55 II livello 15 sindromi - mal metaboliche cromosomopatie 13 encefalopatie 9 mal neuromuscolari 2 altro 10 patol oncologica ADI/CP sett sett % oncologici 13 decessi 80 % luogo scelto dalla famiglia

19 Punti di forza rete ADI/CP dell adulto ben radicata nel territorio investimento sulla formazione di I e II livello eterogeneità del gruppo di lavoro con provenienza da differenti U.O. ore dedicate per gli operatori coinvolti nella rete integrazione ospedale-territorio con possibilità di uscita del personale ospedaliero

20 Punti di miglioramento disomogeneità nella presa in carico del paziente pediatrico nei vari ambiti territoriali complessità comunicazione e passaggio informazioni/consegne difficoltà nella relazione con i centri di III livello difficile integrazione tra i sistemi informatici copertura telefonica II livello h 24 7/7!!! debolezza percorsi intraospedalieri

21 Progetti Percorso Integrato di Cura aumento ore dedicate formazione (FSC, Master I e II livello) percorsi lutto potenziamento rete coinvolgimento associazioni informazione

22 GRAZIE Dolci C Fioravanti G Fiorito V Giuliani M Rocchetti K Scolari I Stefani B Uez F Zeni F! UO Pediatria Trento Fisioterapista UO Pediatria Rovereto Logopedista NPI TRENTO Psicologa Inf Neonatologia Trento Inf Cure Primarie Trento Inf Neonatologia Trento Bravi E Di Palma A Gobber G Giannelli C Pradal U Soffiati M Grecchi A