La continuità assistenziale nelle malattie rare

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1 Convegno SVILUPPI DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE La continuità assistenziale nelle malattie rare Il ruolo dell ASL Prima Giornata Europea delle Malattie Rare 29 febbraio 2008 Drssa Silvia Lopiccoli ASLMI3 Monza

2 Malattia cronica Condizione patologica per la quale, allo stato delle attuali conoscenze, sono necessari controlli, trattamenti medici e/o riabilitativi per un lungo periodo di tempo o che, una volta guarita comporti sequele che influenzano la qualità di vita dell individuo Malattia rara La definizione si basa su un criterio epidemiologico: prevalenza nella popolazione generale inferiore a 1 caso su abitanti.

3 Quanti malati rari ad esempio nell ASLMI3 di Monza ( abitanti) ESENZIONI PER MALLATIA RARA ANNO esenzioni per malattia rara 1% di tutte le esenzioni 4,2 esenti per 1000 assistiti media per Pediatra di famiglia: 8 assistiti (su 800) media per Medico di Medicina Generale: 20 assistiti (su 1500)

4 La normativa Diagnosi L assistito per il quale sia stato formulato da un medico specialista del Servizio sanitario nazionale il sospetto diagnostico di una malattia rara è indirizzato dallo stesso medico, in base alle indicazioni del competente Centro interregionale di riferimento, ai presidi della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie

5 I presidi della rete assicurano l erogazione in regime di esenzione delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e se necessarie le indagini genetiche sui familiari L assistito cui sia stata accertata una malattia rara può chiedere il riconoscimento del diritto all esenzione all ASL allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso L assistito riconosciuto esente accede alle prestazioni in regime di esenzione Sembra tutto semplice ma..

6 La rarità di una malattia implica specifici problemi assistenziali: - la diagnosi è più difficile e spesso tardiva - l assistenza è più difficoltosa - la capacità di adattamento del paziente deve essere molto elevata

7 Vivere con una malattia rara l esperienza quotidiana di molti - difficoltà a giungere a una diagnosi corretta - carenza di informazione - carenza di conoscenze scientifiche - conseguenze sociali - carenza di cure di qualità appropriata - alti costi delle cure e dei pochi farmaci esistenti - disomogeneità nella disponibilità di trattamento e assistenza

8 Dare una buona assistenza a soggetti con malattie rare e ai loro familiari vuol dire -assistenza multisettoriale (medica, infermieristica, psicologica, sociale, scolastica) -assistenza integrata tra le strutture di primo e secondo livello e all interno delle strutture stesse -assistenza basata su un Piano Assistenziale Individuale che tenga conto di - bisogni individuali del paziente - risorse individuali della famiglia - capitale sociale del territorio

9 Malati rari non deve voler dire malati soli Occorre garantire a tutti i malati Continuità di processo = il Piano Assistenziale Individuale Continuità di relazione = il medico di riferimento Case manager del centro di riferimento = lo specialista Case manager territoriale = il medico di famiglia ASL = garante della continuità di assistenza - tutela del paziente

10 Regione Comuni Servizi sociali Indirizzi -Risorse -Regole A S L Erogazione/acquisto Programmi / accordi Pluralità erogatori Cure Primarie Medico di fiducia dell assistito Integrazione socio sanitaria Tutela degli assistiti Governance sistema di offerta Sistema di relazioni Acquisto Contratti / accordi Pluralità erogatori Cure specialistiche Percorsi di prevenzione diagnosi e cura dei cittadini

11 I presidi della rete assicurano l erogazione in regime di esenzione delle prestazioni I relativi oneri sono a totale carico dell ASL di residenza dell assistito Fornitura prodotti per incontinenza e decubito Accertamenti ai fini dell integrazione scolastica Assistenza farmaceutica Assistenza Ospedaliera Cure primarie Riconoscimento di persona portatrice di handicap Assistenza Ambulatoriale Riconoscimento invalidità civile Fornitura di protesi ed ausili tecnici Fornitura di prodotti dietetici Per informazioni e indicazioni sull accesso Ufficio relazioni con il pubblico

12 Centralità della persona Aziende Sanitarie ( ASL, Ospedale ) Medico di famiglia Assistito Distretto / Rete socio sanitaria Enti locali

13 Il lavoro La casa La scuola L ospedale Il volontariato L ASL Il medico di famiglia Lo specialista

14 La sfida e l obiettivo che accomuna e unisce pazienti professionisti erogatori di prestazioni e ASL GARANTIRE LA MIGLIORE RISPOSTA AL BISOGNO NEL MOMENTO DEL BISOGNO