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Angelina Alfieri
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Comitato Organizzatore Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, FIMP Piemonte, SIN Piemonte e Valle d'aosta, SIP Piemonte e Valle d'aosta

sempre più accessibili e dettagliate favorisce la condivisione delle conoscenze in tema di salute tra operatori sanitari e famiglie in una prospettiva di formazione ed informazione globale.

1 Comitato Organizzatore Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, FIMP Piemonte, SIN Piemonte e Valle d'aosta, SIP Piemonte e Valle d'aosta Comitato Scientifico Franca Fagioli, Diego Gazzolo, Paola Gianino, Roberto Lala, Marco Spada, Renato Turra Responsabile Scientifico Marco Spada La possibilità di accedere ad informazioni mediche sempre più accessibili e dettagliate favorisce la condivisione delle conoscenze in tema di salute tra operatori sanitari e famiglie in una prospettiva di formazione ed informazione globale. Da una parte il pediatra arriva a conoscere il decorso di un numero sempre maggiore di condizioni patologiche, dall altra i pazienti sono in grado di trasmettere a distanza sempre più dati sulla propria salute. Se si governerà questo processo di innovazione aprendo alle esigenze dei pazienti che restano ancora insoddisfatte, sarà possibile realizzare e consolidare una partnership sui temi che riguardano la salute dei bambini. Abbiamo la possibilità di sviluppare un modello partecipativo di pediatria in cui la famiglia ed il paziente acquisiscono progressivamente ruolo attivo nella gestione delle proprie patologie, in particolare nelle forme croniche. Nonostante la distanza che ancora separa ricerca, clinica ed applicazione industriale, è possibile, anche in questo ambito, produrre modelli collaborativi che includano l attività clinica e la competenza dei pazienti nello sviluppo di tecniche e prodotti industriali.

2 Registrazione partecipanti Saluto delle autorità Introduzione dei lavori 09:10 09:30 F. Fagioli, M. Spada Nuove frontiere di prevenzione in Pediatria: il modello delle malattie metaboliche ereditarie e delle malattie oncologiche M. Scarpa Prevenzione e assistenza delle malattie pediatriche complesse: verso un modello europeo Screening neonatale allargato e malattie metaboliche ereditarie Moderatori: D. Gazzolo, P. Gianino, E. Pavanello 10:00 10:20 10:40 C. Corbetta Ambito legislativo e modelli organizzativi F. Porta Lo screening metabolico allargato A. Soldi Ruolo del neonatologo e dei Punti nascita Coffee break Malattie oncologiche Moderatore: F. Fagioli, A. Brach del Prever, L. Besenzon 11:30 11:50 12:10 12:30 G. Basso Organizzazione territoriale: centri esperti ed assistenza diffusa A. Pession Gestione delle informazioni: data set scientifici, organizzativi e mediatici R. Turra Il Pediatra di libera scelta e le malattie oncologiche Pausa pranzo

3 Screening prenatale e screening genetico: fra bioetica, innovazione e sostenibilità Moderatori: A. Amoroso, R. Lala, B. Pasini 14:00 14:30 14:50 15:20 15:40 B. Dallapiccola Verso uno screening genetico di massa? F. Lalatta Diagnosi prenatale D. Neri Prevenzione e predizione: riflessioni bioetiche D. Taruscio Il ruolo dell Istituto Superiore di Sanità Prevenzione e care-giving Moderatori: R. Barbon-Galluppi, D. Roccatello, G.B. Ferrero 16:00 16:20 M. Andreani Questioni etiche nel care-giving A. Musso (Federazione Malattie Rare Infantili), E. Pira (Unione Genitori Italiani), A. Ricci (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus), M. A. Ricci (Federazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Prader-Willi), G. Stefanelli (Associazione Italiana Glicogenosi) Tavola rotonda: la voce delle associazioni Considerazioni conclusive F. Fagioli, M. Spada, R. Turra

4 il Comitato Scientifico Dr.ssa Franca Fagioli Direttore SC Oncoematologia Pediatrica Direttore del Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche Dr. Diego Gazzolo Presidente SIN Piemonte e Valle d'aosta Direttore SC Neonatologia - TIN Ospedale Civile SS Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria Dr.ssa Paola Gianino Presidente SIP Piemonte e Valle d'aosta Direttore S.O.C. Pediatria Ospedale Cardinal Massaia di Asti Dr. Roberto Lala Cofondatore della Federazione Malattie Rare Infantili e della Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'aosta Coordina il Master "Patologie Pediatriche Complesse" dell'università di Torino Componente del Comitato Etico dell'ateneo di Torino Dr. Marco Spada Direttore SC Pediatria Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche Dr. Renato Turra Segretario Regionale Piemonte e Segretario Provinciale di Torino e provincia FIMP Componente Direzione Nazionale FIMP Componente Consiglio Direttivo SIP Componente Consiglio Direttivo OMCeO Torino e Provincia Componente Consiglio Direttivo FNOMCeO del Piemonte

5 il Responsabile Scientifico Dr. Marco Spada Direttore SC Pediatria Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche la Segreteria Organizzativa Dr.ssa Daniela Cazzaro d.cazzaro@clickled.it

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