Elisabetta Casella, infermiere Centro S.M. di riferimento Regionale, Azienda Ospedaliera S. Anna - COMO

Transcript

1 Elisabetta Casella, infermiere Centro S.M. di riferimento Regionale, Azienda Ospedaliera S. Anna - COMO

2 LA SCLEROSI MULTIPLA La Sclerosi mul.pla é una mala2a neurologica cronica complessa a decorso imprevedibile, ad elevato impa9o sociale:! Colpisce prevalentemente le donne rispe9o agli uomini con un rapporto di 3:1! Esordio tra i 15 e 50 anni, >incidenza tra i 20 e 30! 3 milioni di persone con s.m. nel mondo! Circa 63.ooo in Italia! Circa in Lombardia

3 ! Spas.cità (fino al 80%)! Atassia e Tremore (80%)! Deficit della deambulazione (80%)! Fa.ca (fino al 70-80%)! Deficit cogni.vi (40-65%)! Disturbi vescicali (75%)! Disturbi visivi! Ver.gini! Dolore! Disturbi psicologici- psichiatrici! Disturbi intes.nali! Disturbi sessuali! Disartria/Disfagia! Disfunzioni respiratorie

4

5 CAREGIVER E CAREGIVING Coloro che prestano assistenza sono persone che si occupano della ges.one dei bisogni fisici ed emo.vi, quo.diani, di persone che non sono in grado di provvedervi autonomamente. Per le persone con SM l'assistenza viene, in prevalenza, fornita dai familiari.

6 I cos4 della Sclerosi Mul4pla COSTI DIRETTI! Farmaci! Esami diagnos.ci e di controllo! Ricoveri ospedalieri! Servizi assistenziali! Modifiche ai veicoli/ abitazioni COSTI INDIRETTI Congedo per mala2a o assenza lavora.va Part-.me, conseguente diminuzione dello s.pendio Pensionamento an.cipato

7 I cos4 della Sclerosi Mul4pla! Dolore! Depressione! Perdita d'interesse per la vita sociale o ricrea.va! Perdita di ruolo all'interno della famiglia Difficili da quan.ficare economicamente, ma considera. da persone con sm e caregiver pari,e a volte piu' importan. di quelli effe2vi associa. alla mala2a.

8 SM: il paziente esperto Oggi una persona con SM chiede Informazioni valide e verificabili su SM Una migliore comprensione di SM e terapia Un ruolo più attivo nelle decisioni e nella gestione della malattia Una migliore comunicazione con i sanitari ed i familiari

9 SM: MALATTIA CRONICA! Mul.forme Caratteristiche comuni! Con.nua nel tempo! Disabilitante! Necessita di un approccio mul./interdisciplinare

10 Equipe mul4disciplinare Infermiere Neurologo Neuropsicologo cardiologo Aism dermatologo endocrinologo Persona con Sm Famiglia Fisiatra fisioterapista Urologo, Andrologo, Ginecologo Oculista neurochirurgo

11 Il Team Mul.disciplinare Comprende anche:! TNF! Neuroradiologo! Medico di base! Dietologo nutrizionista! Ortopedico! Terapista del dolore! Logopedista! Pneumologo! Chirurgo vascolare

12 Il Team Mul.disciplinare Affinché l équipe interdisciplinare collabori al meglio si rivelano fondamentali:! Una adeguata formazione sulla SM! Una buona conoscenza delle competenze di ogni figura! Un efficace scambio di informazioni! Una condivisione di obie2vi ed un processo decisionale comune

13 PIANIFICAZIONE ASSISTENZIALE! Diagnosi - Comunicazione Presa in carico! Assistenza con.nuata (con follow- up clinico strumentale)! Ges.one della fase avanzata! Assistenza domiciliare

14 Diagnosi - Comunicazione - Presa in carico! L importanza del momento della comunicazione della diagnosi! La necessità di dosare e individualizzare l informazione fornita al paziente! Instaurare un rapporto di fiducia! La possibilità di fornire un supporto psicologico! Il supporto dell assistente sociale! Il ruolo delle associazioni dei mala.

15 ! A9enta ges.one del piano terapeu.co! Interazione con l equipe mul.disciplinare per un migliore controllo dei diversi sintomi/segni! Impa9o psicologico! Educazione del care- giver

16 ! Ges.one della terapia sintoma.ca! Impa9o psicologico! Riabilitazione! Salvaguardia della qualità di vita del paziente

17 ! Deve provvedere ad una adeguata ges.one del paziente, garantendo la presa in carico dei bisogni dell assis.to e della sua famiglia! Provvede alla con.nuità assistenziale! Dovrebbe essere ges.ta da un team mul.disciplinare

18 Conclusioni

19 Conclusioni

20 «Il lavoro di squadra è l abilità di lavorare insieme verso una visione comune, l abilità di dirigere ogni realizzazione individuale verso un obiettivo organizzato. E il carburante che permette a persone comuni di ottenere risultati non comuni» (Anonimo) GRAZIE PER L ATTENZIONE