9. PRINCIPI ETICI ED ASSISTENZA AL TERMINE DELLA VITA

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1 9. PRINCIPI ETICI ED ASSISTENZA AL TERMINE DELLA VITA a cura di P.E. Villani e D. Enrietti Contenuto a) Principi etici sull inizio o sull interruzione delle cure b) Comunicare con i genitori c) Decidere di non iniziare la rianimazione d) Prognosi incerta e) Criteri per sospendere la rianimazione f) Che cosa fare quando un neonato muore d) Dolore da lutto (genitori, medici e infermiere) h) Raccomandazioni per le Cure Perinatali nelle età gestazionali estremamente basse (22 25 settimane), Ministero della Salute, 4 febbraio 2008 i) Cure compassionevoli a) Principi etici sull inizio o sull interruzione delle cure Principi etici generali: Autonomia (rispetto della libertà dell individuo) Beneficio (necessità di apportare un beneficio) Non maleficio (assenza di danno, evitare sofferenze inutili) Giustizia (fornire cure adeguate e corrette) b) Comunicare con i genitori I genitori sono considerati le persone più idonee a prendere decisioni al posto dei propri figli. Per tale ragione essi devono ricevere tutte le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e sui benefici riguardanti ogni opzione di trattamento in modo da decidere ciò che è meglio ( Best interest ) per il neonato. Talvolta può non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informato. COUNSELING PRENATALE PRIMA DELLA NASCITA AD ALTO RISCHIO Stabilire un contatto con i genitori Informazione consistente, assistenza coordinata Punti da affrontare: - Possibilità di sopravvivenza/handicap - Solo cure compassionevoli - Prevenzione del dolore e della sofferenza

2 Le decisioni prese vanno condivise con gli altri professionisti e opportunamente documentate in cartella La legge e la rianimazione neonatale Non esistono leggi definite relative a condizioni in cui è lecito non dare inizio a manovre rianimatorie, ma è ormai assodato che esistono situazioni limite che ogni neonatologo deve conoscere. Le leggi variano da luogo a luogo. Negli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque circostanza. Inoltre, si ritiene appropriato sospendere il supporto quando la rianimazione è ritenuta futile. c) Decidere di non iniziare la rianimazione E ragionevole non iniziare la rianimazione nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita e/o anomalie congenite sono associate a morte precoce quasi certa e/o a morbidità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissuti. ASTENSIONE DALLE MANOVRE: PROGNOSI CERTA EG <23 sett o PN <400 g Anencefalia Disordini genetici o malformazioni sicuramente letali Dati supportanti un alto rischio di morte o disabilità severa d) Prognosi Incerta ASTENSIONE DALLE MANOVRE: PROGNOSI INCERTA Nelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato o quando si prevede un intenso carico di sofferenza er il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo l opportunità di ziare la rianimazione STIMA DELL ETA GESTAZIONALE E DEL PESO FETALE PRIMA DELLA NASCITA Eccetto per i casi di fecondazione in vitro, la datazione ostetrica può avere uno arto di +/- 1 o 2 settimane Peso: accuratezza solo del +/- 15% - 20% Nei casi di prematurità estrema, è necessario avvertire i genitori che le decisioni ese prima della nascita potrebbero essere modificate in sala parto in base alla valutazione retta del neonato dopo la nascita La decisione di avviare o meno la rianimazione dipende dalle condizioni del neonato alla nascita. In condizioni associate con un alto tasso di sopravvivenza e tasso accettabile di morbilità, la rianimazione è quasi sempre indicata. In rari casi, i genitori e gli operatori sanitari possono essere in disaccordo sull accettabilità del rischio di mortalità e morbilità e sul migliore trattamento per il bambino. In queste circostanze, potrebbe essere necessario consultare il Comitato Etico dell'ospedale. Se non c'è abbastanza tempo sarà il medico competente a prendere una decisione, nonostante il parere sfavorevole sulla rianimazione dei genitori, nel migliore interesse del bambino.

3 RIANIMAZIONE CONTRO IL DESIDERIO DEI GENITORI Elevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile Obbligo legale ed etico nei confronti del neonato Comitato etico/consulenza legale Documentazione accurate e) Criteri per sospendere la rianimazione E' ritenuto accettabile sospendere le manovre rianimatorie dopo 10 minuti di asistolia (assenza di battito cardiaco). In considerazione del fatto che che alcuni studi clinici hanno mostrato che il 25% circa dei neonati rianimati oltre i 10 minuti di asistolia sopravvive senza esiti, la decisione di continuare gli sforzi di rianimazione oltre tale periodo dovrebbe basarsi sulla considerazione di fattori come l'eziologia ed il timing presunto dell arresto, l età gestazionale, la presenza o l'assenza di complicanze, la possibilità di offrire al neonato l'ipotermia terapeutica e le sensazioni espresse in precedenza con i genitori di rischio accettabile di morbilità. f) Che cosa fare quando un neonato muore Incoraggiare i genitori ad essere presenti e a tenere in braccio il loro bambino Ridurre/trattare il dolore dei genitori e la loro sofferenza Essere sensibili ai diversi principi culturali e spirituali Informare i genitori il prima possibile Sedersi con loro e spiegare, chiamando il bimbo per nome, senza eufemismi Rassicurare i genitori liberandoli dal senso di colpa (Non usare frasi tipo: E stato meglio, Potete avere altri figli ). Rimuovere cateteri, tubi, cerotti Pulire il bambino Spegnere gli allarmi dei monitor Avvolgere il bambino in un panno pulito Portare il bambino ai genitori Informare i genitori sulla possibilità di gasping respiratori, di persistente FC e di possibili piccoli movimenti Se il neonato è malformato spiegare ai genitori l anomalia prima di portare il loro figlio Programmare un incontro per spiegare il referto autoptico e rispondere alle domande dei genitori g) Dolore da lutto (genitori, medici, infermieri) COME AIUTARE LO STAFF OSPEDALIERO Lo staff ospedaliero che ha assistito il neonato necessita di supporto Lo staff può sentirsi triste e colpevole Svolgere un meeting informale per discutere le sensazioni evitando speculazioni sull operato e sulle cure prestate COME AIUTARE LA FAMIGLIA Care della famiglia: consistente, sensibile e compassionevole

4 Preparazione avanzata, coordinamento, training, esperienza Abilità nella comunicazione Visite di Follow-up, gruppi di supporto h) Raccomandazioni per le Cure Perinatali nelle età gestazionali estremamente basse Ministero della Salute, divulgato il 4 febbraio 2008 Compito della Medicina Perinatale è garantire il massimo potenziale di salute del feto, del neonato e della madre. Nel corso degli ultimi decenni, profondi progressi diagnostici-terapeutici, sia sul versante ostetrico che su quello neonatale, hanno immesso nell agire professionale atti clinici che da eccezionali sono diventati frequenti. Non è più un fatto straordinario prestare cure mediche al travaglio di parto ed al neonato di bassissima età gestazionale. Questa situazione interagisce con la società nel suo complesso e le decisioni ad essa connesse coinvolgono importanti aspetti umani, etici, deontologici, medico-legali, economici ed organizzativi e si fondano sulle seguenti evidenze scientifiche: ETA ATTEGGIAMENTO GESTAZIONALE OSTETRICO Le decisioni devono basarsi sullo stato di salute della madre. Il taglio cesareo deve essere praticato unicamente per indicazione clinica materna e le madri che lo richiedano per altri motivi devono essere informate di svantaggi, rischi e complicanze, anche a lungo termine, e sconsigliate Le decisioni devono basarsi sullo stato di salute della madre. Il taglio cesareo deve essere praticato unicamente per indicazione clinica materna e le madri che lo richiedano per altri motivi devono essere informate di svantaggi, rischi e complicanze, anche a lungo termine, e sconsigliate Il taglio cesareo può essere eccezionalmente preso in considerazione per motivi fetali Il taglio cesareo può essere preso in considerazione anche per motivi fetali ATTEGGIAMENTO NEONATOLOGICO Al neonato devono essere offerte solo le cure compassionevoli, salvo in quei casi, del tutto eccezionali, che mostrassero capacità vitali I parametri vitali del neonato devono essere accuratamente valutati. Quando sussistano condizioni di vitalità, il neonatologo, coinvolgendo i genitori nel processo decisionale, deve attuare adeguata assistenza che sarà proseguita solo se efficace. Se l assistenza si dimostra inefficace, al neonato saranno comunque somministrate cure compassionevoli Il trattamento intensivo del neonato è sempre indicato e deve essere proseguito in relazione alla sua efficacia I neonati devono essere rianimati e sottoposti a cure intensive ETA GESTAZIONALE INCERTA Nell incertezza dell età gestazionale assume fondamentale importanza la valutazione clinica del neonato ad opera del Neonatologo, che dovrà tener conto soprattutto delle condizioni del neonato alla nascita, della storia ostetrica e della risposta alle manovre rianimatorie.

5 i) Cure Compassionevoli (Comfort Care) Il neonato non sottoposto a cure intensive, perché considerato non vitale, ha diritto a cure compassionevoli. Deve essere trattato con rispetto, amore e delicatezza. A tali cure è candidato anche il neonato, pur rianimato inizialmente, che non dimostri possibilità di sopravvivenza e per il quale il trattamento venga considerato non efficace ed inutile (PROVISIONAL INTENSIVE CARE). Ai genitori deve essere offerto il massimo supporto sul piano psicologico. Comfort deriva dal latino cum-fortis, il significato di questa parola suggerisce una relazione (cum = insieme; fortis = forte) attraverso cui la persona può acquisire forza. SCOPO: la formulazione di linee di comportamento nell accoglienza in sala parto e nel conseguente ricovero nelle unità di terapia intensiva neonatale di neonati con malattie congenite letali diagnosticate tramite diagnosi prenatale o malati terminali. RESPONSABILITA DESCRIZIONE DELLE ATTIVITÁ CURE COMPASSIONEVOLI Il neonatologo, il personale infermieristico ed ostetrico coinvolti nell accoglienza e nel conseguente ricovero nella UTIN di neonati con malattie congenite letali diagnosticate tramite diagnosi prenatale o malati terminali quali: Malformazioni o sindromi incompatibili con la sopravvivenza Anomalie congenite (trisomia 13, agenesie renali, anencefalie) Neonati, precedentemente trattati in UTIN, diventati terminali Proporzionalità degli interventi, deve cioè garantire al neonato quei trattamenti specifici che si considerano proporzionati alla sua condizione e quindi in grado di offrire un netto vantaggio allo stesso Limitazione delle cure intensive Accanimento terapeutico Terapie palliative o cure compassionevoli Accoglienza del neonato: facilitata dalla collaborazione con la famiglia. Promuovere il legame genitori-neonato e l interazione con i restanti membri della famiglia (in sala parto, nelle stanze del post-partum e nella TIN ) Se la famiglia non è presente o è impossibilitata, il neonato può essere accolto dai medici, dalle infermiere o da volontari. Il neonato va mantenuto caldo e pulito, può essere tenuto in braccio, posto in una culla od in una termoculla in base alle condizioni neonatali ed al peso alla nascita. Per i neonati che sopravvivono le prime 24 ore di vita: idratazione e nutrimento indispensabili. Limitare le terapie farmacologiche, le manovre invasive e lemanipolazioni all esigenza di garantire il benessere del neonato (trattamento del dolore, ossigenoterapia, ecc). Coinvolgere i genitori nelle attività assistenziali. Posticipare a dopo il decesso eventuali accertamenti (es. biopsie) con finalità di precisazione diagnostica

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