Gruppo LES Italiano. Assemblea Sociale odg. 1) 1) Relazione Presidente 2) 2) Prossimi appuntamenti 3) 3) Elezioni Consiglio Direttivo

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1 Assemblea Sociale odg 1) 1) Relazione Presidente 2) 2) Prossimi appuntamenti 3) 3) Elezioni Consiglio Direttivo ) 4) Varie Varie ed ed eventuali

2 Chi siamogruppo LES Italiano "Gruppo Italiano per la lotta contro il lupus eritematoso sistemico ONLUS, sede legale Piacenza, sede operativa Genova Associazione fondata nel nel 1987, già già iscritta al al Registro del del Volontariato della Regione Emilia Romagna dal dal 27/07/1998 Per effetto del del DGR 15/1/2007, iscritta al al Registro Provinciale di di Piacenza. Scopi ONLUS di diritto (legge n. 266 /1991) con circa 2000 aderenti aiutare le le persone nella nella gestione della della malattia (info, (info, self self help, help, ) ) aumentare la la conoscenza sul sul LES LES al al di di fuori fuori delle delle strutture specialistiche contribuire alla alla ricerca sul sul LES LES e alla alla formazione (premi di di studio,..)..)

3 ONLUS di diritto (legge n. 266 /1991) circa 2000 aderenti La Storia Primi controlli A MANO Dal 2009 Programma gestionale contabilità-anagrafica sono integrate: interrogazione del database per estrarre no versamenti da da X anni Assemblea MILANO 23/10/2010 CINQUE ANNI 8/1/13 SPEDITE 622 LETTERE DI DI SOLLECITO (ultimo pagamento 2009) 110 hanno pagato la la quota associativa tornate indietro IRREPERIBILE-TRASFERITO-SCONOSCIUTO-DECEDUTO 6 NON rinnovano per MOTIVI PERSONALI 442 NESSUNA RISPOSTA

4 ONLUS di diritto (legge n. 266 /1991) circa 2000 aderenti Dal 2013 Super programma gestionale NEL PROGRAMMA PRECEDENTE, quota associativa, contributi, banchetti ecc nella scheda del socio, in in questo programma i i banchetti sono a parte (per cui il il rendiconto dei banchetti è già pronto) e quindi Abruzzo 16 Basilicata 13 Calabria 26 Campania 67 Emilia-Romagna 149 Friuli-Venezia Giulia 40 Lazio 159 Liguria 103 Lombardia 409 Marche 22 10/10/2013 SOCI ATTIVI 1616 ===> attivi+non attivi 4144 Molise 1 Piemonte 166 Puglia 40 Sardegna 74 Sicilia 97 Toscana 93 Trentino Alto Adige 20 Umbria 14 Valle d'aosta 3 Veneto 85

5 ONLUS di diritto (legge n. 266 /1991) circa 2000 aderenti Nuovi soci ogni anno Importanza di rinnovare la quota associativa Il Il 5 per mille è un'altra cosa!

6 Cosa facciamo Informazione - NUMERO VERDE, PUBBLICAZIONI, INTERNET - GIORNALI, RADIO E TV articoli, interviste, spot - INCONTRI Nazionali Medici-Pazienti - CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE: maggio e ottobre Informare sulla patologia Sensibilizzare Raccogliere fondi. a livello regionale Supporto Auto-aiuto - incontri periodici fra pazienti - incontri periodici con medici e psicologi - ascolto telefonico - informazione sui diritti, le esenzioni

7 Chi siamo e cosa facciamo Oltre a Informazione supporto e Auto- Aiuto... Con l arrivo del cinque per mille...

8 Il 5 per mille al Gruppo LES NUMERO SCELTE- IMPORTO SCELTE ESPRESSE IMPORTO PROPORZIONALE SCELTE GENERICHE - TOTALE 5 per mille , , ,19 SETT per mille , , ,23 (pag.5/647) DIC per mille , , ,97 (pag.4/619) DIC per mille , , ,73 (pag.5/861) SET per mille , , ,47 (pag.6/1028) NOV 2012 (TETTO ABBASSATO DA 400 A 300 ml EURO) 5 per mille pubblicato dall Agenzia delle Entrate 9/5/ , , ,37 (pag.4/818) AGOSTO 2013 Un grazie di cuore a tutti Voi e a tutti coloro che si mobilitano in tanti luoghi in Italia per permetterci di ottenere questo risultato!

9 Il 5 per mille al Gruppo LES NUMERO SCELTE- IMPORTO SCELTE ESPRESSE IMPORTO PROPORZIONALE SCELTE GENERICHE - TOTALE 5 per mille , , ,19 SETT per mille , , ,23 DIC per mille , , ,97 DIC per mille , , ,73 SET per mille , , ,47 NOV per mille , , ,37 AGO 2013

10 PATRIMONIO NETTO al Con l arrivo del cinque per mille... SITUAZIONE FINANZIARIA /12/ , /05/ , /08/ , /12/ , /06/ , /12/ , /06/ , /01/ , /05/ , /12/ , /07/ , /11/ , /07/ , /08/ ,40 Ci permette di finanziare progetti di ricerca scientifica sul LES e sostenere iniziative volte a migliorare la formazione e qualificazione di giovani medici e l'assistenza ai pazienti di LES

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13 Progetti che il CD chiede all Assemblea di approvare 5 per mille 2011 (Euro ,37 accreditato il 20 Agosto 2013) ampio spazio su ICARO e sul sito Ricerca > Due premi di ricerca sul LES da Euro ciascuno. Formazione Sostegno a due giovani medici per la partecipazione a: > 9th International Congress on Autoimmunity - Nizza, Marzo 2014; > 9th European Lupus Meeting - Atene, Aprile 2014; > EULAR Annual European Congress of Rheumatology - Parigi, Giugno Assistenza > approvato il finanziamento alla Lupus Clinic presso l UOC di Reumatologia di Padova Prosegue il sostegno del gruppo LES alle 6 lupus clinic già avviate: > Lupus Clinic Roma - La Sapienza > Lupus Clinic Roma 2 Campus Biomedico > Lupus Clinic Roma 3 San Camillo > Lupus Clinic Firenze Careggi > Lupus Clinic Genova DIMI e le due new entry: > Lupus Clinic Milano Ist. Gaetano Pini > Lupus Clinic Brescia Spedali Riuniti > Progetto Brucato Ospedali Riuniti di Bergamo > Progetto pilota Sportello psicologico Torino

14 Assemblea Sociale odg 1) 1) Relazione Presidente 2) Prossimi appuntamenti 3) 3) Elezioni Consiglio Direttivo ) 4) Varie Varie ed ed eventuali OTTOBRE 2013 Banchetti violette Novembre 2013 Lupus Europe a Parigi 10 Maggio 2014 WLD a Firenze

15 1) 1) Relazione Presidente 2) 2) Prossimi appuntamenti Assemblea Sociale odg 3) Elezioni Consiglio Direttivo 4) Varie ed eventuali Grazie a tutti!

Gruppo LES Italiano. Assemblea Sociale odg

Gruppo LES Italiano. Assemblea Sociale odg Gruppo LES Italiano Assemblea Sociale odg 1) 1) Relazione Presidente e Analisi situazione economico-finanziaria 2) 2) Approvazione Bilancio 2012 2012 3) 3) Programmi 2013-2014: -- Delibera finanziamento

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