LA SALUTE. La malattia di Alzheimer: il progetto Cronos del Ministero della Salute. obiettivo sicurezza. a cura di Pompeo Pindozzi

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1 a cura di Pompeo Pindozzi La malattia di Alzheimer: COS E IL PROGETTO CRONOS LA RETE ASSISTENZIALE DEL PROGETTO CRONOS: OPERATORI E STRUTTURE COINVOLTE Il progetto cronos è il più ampio studio clinico-epidemiologico mai realizzato in Europa sulla malattia di Alzheimer. Con questo progetto il ministero della Salute ha integrato la concedibilità gratuita dei farmaci (donepezil, rivastigmina e galantamina) per il trattamento delle persone colpite da Alzheimer in forma lieve e moderata, con uno studio osservazionale su larga scala. Ciò è stato possibile organizzando una nuova rete di centri specialistici (le unità valutative Alzheimer - UVA), in collaborazione con i medici di medicina generale e i farmacisti, garantendo così una continuità assistenziale tra strutture ospedaliere e assistenza territoriale. L obiettivo del progetto biennale, inaugurato nel settembre 2000 e prolungato fino a marzo di quest'anno, era migliorare per quanto possibile la qualità di vita e di salute delle persone colpite da Alzheimer. Il progetto, il percorso assistenziale e le modalità di erogazione dei farmaci sono state discusse e definite nell'ambito di un comitato scientifico e di un comitato consultivo, cui hanno partecipato membri della commissione unica del farmaco (CUF), funzionari degli assessorati alla sanità, le associazioni degli ammalati, i medici di medicina generale, i farmacisti ed esperti del settore. Nel corso dei 30 mesi trascorsi cronos è stato supportato da un adeguata campagna di informazione utilizzando strumenti come opuscoli, newsletter, attività media, siti internet e numero verde per informare correttamente cittadini, malati, loro familiari e operatori sanitari. Le finalità principali del progetto: garantire la continuità assistenziale tra strutture specialistiche e medici di famiglia; monitorare i piani di trattamento farmacologico delle UVA; attraverso una comunicazione mirata sensibilizzare gli operatori sanitari (medici, farmacisti, infermieri e care giver) e le famiglie dei pazienti, per far crescere la consapevolezza sociale della malattia e quindi migliorare gli interventi terapeutici ed assistenziali. II percorso diagnostico e terapeutico si è articolato su vari livelli avvalendosi di alcune figure e organizzazioni di riferimento: gli specialisti delle unità di valutazione Alzheimer, i medici di medicina generale, i farmacisti e le aziende sanitarie locali. 71

2 MEDICI DI FAMIGLIA LE UNITA VALUTATIVE ALZHEIMER (UVA) I FARMACISTI LE ASL E LO STUDIO OSSERVAZIONALE DELL ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA Ai medici di medicina generale è stata affidata una fondamentale azione di filtro, con il compito di formulare l eventuale diagnosi di sospetto di malattia di Alzheimer, inviando il paziente alle unità valutative Alzheimer (UVA). Il medico di medicina generale ha contatti regolari con le persone anziane e con le loro famiglie ed è perciò in una situazione favorevole per riconoscere i segni precoci di malattia durante un colloquio per un normale controllo clinico o su indicazione dei familiari, spesso i primi a notare un comportamento strano, e per aiutare la famiglia nella gestione assistenziale del paziente. Il medico di medicina generale, per formulare il sospetto di demenza, può eseguire un semplice test di valutazione delle funzioni mentali quale il mini mental state examination (MMSE). Sempre il medico di medicina generale, dopo i primi 4 mesi durante i quali il paziente è seguito dall UVA, prescrive i farmaci sulla base del piano terapeutico definito dalle UVA che continuano a visitare l ammalato ogni 6 mesi. Le UVA, circa 500 distribuite in tutt Italia, sono costituite da centri specializzati, dalle divisioni di neurologia, psichiatria e geriatria ed eventuali altre strutture individuate dalle regioni e dalle province autonome. Le UVA formulano la diagnosi, definiscono il piano terapeutico, assicurano il trattamento farmacologico per i primi quattro mesi di terapia di ciascun paziente, sviluppando un rapporto diretto con il medico di medicina generale, che garantirà poi la prosecuzione della terapia. Nell ambito delle UVA operano più di tra neurologi, geriatri, psichiatri, psicologi e altri operatori sanitari specializzati nel trattamento dell Alzheimer. Per ciascun paziente ammesso al trattamento, dopo i primi quattro mesi, le farmacie consegnano gratuitamente i farmaci sulla base delle prescrizioni rilasciate dal medico di famiglia del malato. I farmacisti hanno garantito inoltre la distribuzione capillare sul territorio del materiale divulgativo del progetto cronos messo a punto dal dipartimento valutazione medicinali e farmacovigilanza. Per ogni paziente ammesso al trattamento le UVA compilano le schede di monitoraggio, inviandone copia alle ASL di residenza dei pazienti; a loro volta le ASL provvedono a inviare al dipartimento per la valutazione dei medicinali e la farmacovigilanza un prospetto riepilogativo del numero dei pazienti ammessi al trattamento e del numero dei pazienti che lo interrompono. I dati, raccolti in un data base ed elaborati dall Istituto superiore di sanità sulla base di un campione rappresentativo, hanno consentito di sviluppare una reale conoscenza della malattia, della sua prevalenza, della distribuzione geografica, dell'efficacia dei trattamenti farmacologici e degli eventuali effetti collaterali. Prima della partenza di cronos tali informazioni erano del tutto carenti e frammentarie: la loro acquisizione ha costituito parte essenziale del progetto. 72

3 IL NUMERO VERDE DEL PROGETTO CRONOS Il numero verde del ministero della Salute per la malattia di Alzheimer, attivo dal primo febbraio 2001, ha ricevuto in due anni di attività telefonate, per una media di 13 chiamate al giorno e circa 300 al mese. Le donne che hanno chiamato sono quasi il doppio degli uomini. Nel primo periodo di attività la maggioranza delle telefonate veniva fatta per richiedere i recapiti delle unità di valutazione Alzheimer (UVA), i nominativi dei medici delle UVA e le modalità di accesso al progetto, ma sempre più spesso si è trattato di telefonate di parenti di malati che semplicemente intendevano sfogare al telefono la loro esperienza e parlare dell abbandono alle quali erano costrette nell'affrontare questa patologia. I parenti dei malati sono infatti la categoria di utente che più ha chiamato, seguiti da cittadini, malati stessi e persone che temono il ravvicinarsi della malattia o credono di esserne già preda, amici e vicini di casa dei malati, studenti, giornalisti. Vengono poi i medici, sia specialisti che di famiglia, i care-giver e gli infermieri professionali. Le informazioni più richieste riguardano la malattia e in particolare farmaci, assistenza, sintomi, diagnosi, cura e altre richieste. Le richieste di informazioni sul progetto, più di seimila, hanno riguardato soprattutto le modalità di accesso e, in particolare nel corso del primo anno di attività, i contenuti stessi di cronos e i recapiti delle UVA. Un analisi sulle domande: cosa chiede realmente chi è colpito dall Alzheimer? Dall esame dei dati e dall esperienza biennale degli operatori del numero verde cronos emerge la forte domanda di informazione relativamente ai farmaci. Sono anzitutto le possibilità di arrestare la perdita del malato che chi chiama al numero verde vuole conoscere. Immediatamente dopo viene l aspetto pratico dell assistenza: come e cosa fare per dare la migliore assistenza possibile ai malati, con quali mezzi e con quali aiuti. Queste le questioni più urgenti e sentite al numero verde. Rispetto alle domande inerenti il progetto, va registrata una forte percentuale di parenti di malati che chiamano perché non hanno potuto entrare in cronos a causa del grado non lieve né moderato della malattia. In conclusione va rilevato come l aspetto economico, sia in relazione ai farmaci che al problema dell'assistenza ai malati, assieme alla speranza di una cura e di una diagnosi più efficaci o addirittura definitive, costituiscono i moventi principali che spingono gli utenti a chiamare il numero verde sull Alzheimer del ministero della Salute. IL NUMERO VERDE DEL PROGETTO CRONOS Il sito del progetto cronos, attivato a settembre 2000, è stato istituito per fornire sia ai cittadini che al personale impegnato 73

4 nella rete assistenziale per la demenza di Alzheimer un completo supporto informativo sul progetto e alcune notizie generali su patologia, prevenzione, consigli pratici per chi assiste i malati, news e link di approfondimento. Il menù dialogo aperto ospita tre diverse sezioni caratterizzate da un diverso tipo di esposizione degli argomenti e dedicate a medici, familiari e fornitori di assistenza. Sul sito è consultabile il data base completo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) con i recapiti, anche , i nominativi dei responsabili, i dipartimenti impegnati (neurologia, psichiatria, geriatria), le strutture di appartenenza (asl, ospedale, distretto sanitario. università...). E possibile consultare le newsletter del progetto cronos (cronos news nei formati pdf e word, 5 numeri finora pubblicati) con i dati e le statistiche aggiornate, gli articoli e gli editoriali dei responsabili e dei ricercatori impegnati nel progetto. Si possono inoltre porre quesiti attraverso un format e un messaggio di posta elettronica con il quale arriva la risposta in tempo reale o al massimo nel giro di qualche ora. Con questa modalità all incirca un migliaio tra cittadini, malati, familiari e operatori sanitari hanno potuto avere delucidazioni chiare e puntuali sui progetto cronos del ministero della Salute e spiegazioni generali a proposito della cura e dell assistenza nell Alzheimer. Questo servizio ha costituito l analogo in versione elettronica del numero verde e l integrazione dei due servizi ha premesso di fornire informazioni corrette al maggior numero di cittadini coinvolti o interessati alla malattia. Il sito ha rappresentato inoltre un veicolo di comunicazione con gli specialisti delle unità di valutazone Alzheimer (UVA), in quanto ha pubblicato in tempo reale le comunicazioni della direzione generale per la valutazone dei farmaci e ha messo a disposizione le schede per l inizio trattamento e visite successive, il protocollo cronos, le sue variazioni e i moduli per la spedizione dei dati alle Asl.Tramite il sito i responsabili UVA hanno comunicato tempestivamente le eventuali variazioni di recapiti e altri dati, contribuendo così all aggiornamento in tempo reale del data base delle UVA. COS E LA MALATTIA DI ALZHEIMER La malattia o demenza di Alzheimer, descritta per la prima volta nel 1907 dal neurologo tedesco Aloì s Alzheimer, è caratterizzata da una progressiva perdita delle funzioni cognitive con un costante coinvolgimento della memoria, di entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative della persona colpita. FREQUENZA DELLA MALATTIA COME SI SVILUPPA E la più frequente causa di demenza nei paesi occidentali. Il numero dei malati aumenta progressivamente con l'età. L incidenza annuale della malattia è stimata in 7 casi ogni 1000 abitanti con età superiore ai 65 anni. In Italia si stima che complessivamente siano presenti circa persone affette da demenza di Alzheimer. La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo che, per cause non ancora chiarite, distrugge lentamente e progressivamente 74

5 le cellule del cervello. In pratica, all estemo del neurone si verifica la formazione di caratteristiche placche, frutto della deposizione di una sostanza chiamata beta amiloide ; all'intemo, invece, si producono particolari strutture chiamate grovigli neurofìbrillari. Oltre a ciò, nel cervello si assiste ad una forte diminuzione della acetilcolina, un neurotrasmettitore legato direttamente alla funzione della memoria e ad altre funzioni intellettuali. I neuroni, quindi, non sono più in grado di trasmettere gli impulsi nervosi: da qui nascono i sintomi caratteristici della malattia, come perdita della memoria e difficoltà di linguaggio. COME SI MANIFESTA La malattia di Alzheimer si manifesta, oltre che con i tipici problemi di memoria, anche con altri disturbi come confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale. Inizialmente i sintomi possono essere così lievi da passare inosservati, sia all interessato che ai familiari e agli amici. Con il progredire della malattia, però, diventano sempre più evidenti e cominciano a interferire con le attività quotidiane e le relazioni sociali. Le difficoltà pratiche nelle più comuni attività quotidiane, come vestirsi, lavarsi, mangiare diventano a poco a poco così gravi da determinare, col tempo, la completa dipendenza dagli altri. (fonte: Intermedia) UNITA DI VALUTAZIONE ALZHEIMER DISTRIBUZIONE TERRITORIALE CRONOS: UN PROGETTO PER LA DEMENZA DI ALZHEIMER 501 UVA ATTIVE