REGIONE TOSCANA GIUNTA REGIONALE

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1 REGIONE TOSCANA GIUNTA REGIONALE ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL (punto N 56 ) Delibera N 686 del Proponente LUIGI MARRONI DIREZIONE GENERALE DIRITTI DI CITTADINANZA E COESIONE SOCIALE Pubblicita /Pubblicazione Atto soggetto a pubblicazione su Banca Dati (PBD) Dirigente Responsabile DANIELA MATARRESE Estensore MARCO TAGLIAFERRI Oggetto Approvazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi Multipla. Presenti ANNA RITA ANNA MARSON GIANFRANCO SIMONCINI BRAMERINI LUIGI MARRONI VITTORIO BUGLI STEFANIA SACCARDI EMMANUELE BOBBIO SARA NOCENTINI Assenti ENRICO ROSSI GIANNI SALVADORI VINCENZO CECCARELLI ALLEGATI N 1 ALLEGATI Denominazion Pubblicazione Tipo di trasmissione Riferimento A Si Cartaceo+Digitale PDTA STRUTTURE INTERESSATE Tipo Direzione Generale Denominazione DIREZIONE GENERALE DIRITTI DI

2 CITTADINANZA E COESIONE SOCIALE

3 LA GIUNTA REGIONALE Vista la Legge Regionale 24 febbraio 2005 n.40 Disciplina del servizio sanitario regionale e successive modifiche ed integrazioni, con la quale la Regione Toscana definisce i principi ed i criteri generali di organizzazione e di funzionamento del servizio sanitario regionale; Preso atto che la L.R. n.40/2005 specifica, all'art.4, che i servizi sanitari territoriali della zonadistretto e quelli ospedalieri in rete sono organizzati allo scopo di garantire all'assistito la fruizione di un percorso assistenziale appropriato e tempestivamente corrispondente al bisogno accertato, secondo i principi della qualificazione delle prestazioni erogate e della compatibilità con le risorse disponibili; Vista la Legge Regionale 27 dicembre 2011 n.66, che all'art. 117 ridefinisce ed integra le competenze inerenti alla programmazione sanitaria e sociale allocate a livello di Area Vasta, con particolare riferimento alle scelte di sviluppo organizzativo, che devono favorire la gestione interaziendale di funzioni e strutture e assicurare il coordinamento dell'offerta complessiva dei percorsi assistenziali; Vista la Legge Regionale 16 marzo 2015 n.28, che all'art. 3 indica, tra le linee di indirizzo per il riordino del servizio sanitario regionale, anche lo sviluppo delle reti e dei percorsi clinicoassistenziali attraverso l'integrazione delle attività tra le aziende unità sanitarie locali e le aziende ospedaliero-universitarie; Vista la deliberazione del Consiglio Regionale n.91 del 5 novembre 2014, con la quale viene approvato il Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale , che al punto La Riabilitazione: dal totale recupero della funzionalità alla valorizzazione dell'autonomia residua stabilisce, come obiettivi fondamentali: - la individuazione del livello di bisogno della persona da riabilitare e la definizione di una proposta personalizzata di percorso riabilitativo; - la realizzazione di percorsi di continuità ospedale-territorio al fine di garantire la presa in carico globale della persona e assicurare completezza e coerenza agli interventi, dalla fase acuta a quella della cronicità; - migliorare e uniformare le modalità di assistenza su tutto il territorio regionale; Viste le delibere G.R. n.525 del 31 maggio 2004, con la quale è stato approvato il Percorso assistenziale del paziente con sclerosi multipla (SM) in Toscana, e G.R. n.711 del 20 luglio 2004, con la quale è stato approvato un progetto per la costituzione di un registro toscano per la sclerosi multipla; Considerato che la sclerosi multipla è la più frequente malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale e che l'organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha inserito la SM tra le malattie socialmente più costose, poiché interessa prevalentemente soggetti nella fascia di età giovaneadulta, la più produttiva, comporta una disabilità progressiva nel tempo con impatto negativo sulla qualità di vita, determina l'impegno di cospicue risorse sanitarie e ha una lunga durata, stimata in media intorno a 40 anni dall'esordio clinico; Valutato che la sclerosi multipla ha una prevalenza in Toscana stimata in 110 casi su persone, mentre il tasso di incidenza medio è di oltre 3-4 casi per abitanti per anno e pertanto il numero stimato di persone con SM nella nostra regione è di oltre 5.000; Considerato che la persona con SM ha necessità di una presa in carico specifica fin dal momento

4 della diagnosi e che tale presa in carico deve non soltanto proseguire per tutta la durata di una malattia che presenta caratteristiche variabili nelle sue diverse fasi, ma deve affrontare anche, oltre ai bisogni sanitari e socio-sanitari della persona, le esigenze di piena inclusione sociale e di mantenimento dell'attività lavorativa, garantendo quindi servizi e interventi differenziati, ma tra loro integrati, che si adattino all'evolversi dei bisogni; Preso atto che la Direzione Generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale ha ritenuto opportuno richiedere al Consiglio Sanitario Regionale l'integrazione e l'aggiornamento del percorso assistenziale per le persone con SM previsto con delibera G.R. n.525/2004, in relazione allo sviluppo di nuove procedure diagnostiche, clinico strumentali e terapeutiche e in coerenza con i rinnovati assetti del SST; Considerato che il Consiglio Sanitario Regionale (CSR), con Parere n.102/2013 ha approvato il documento Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi Multipla elaborato da professionisti sanitari toscani riuniti in gruppo di lavoro individuato dal medesimo CSR; Preso atto che al fine di assicurare su tutto il territorio regionale appropriati e condivisi standard clinico-assistenziali per ridurre al minimo gli esiti permanenti della Sclerosi Multipla e per garantire equità e uniformità territoriale nell'accesso ai percorsi di cura e assistenza è necessario aggiornare le indicazioni diagnostiche, terapeutiche e assistenziali stabilite dalla Giunta Regionale con propria delibera n. 525/2004; Ritenuto pertanto di approvare il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi Multipla allegato A come parte integrante al presente atto, al fine di migliorare ed uniformare sul territorio regionale i percorsi e gli interventi finalizzati alla presa in carico della persona con sclerosi multipla; Stabilito di avviare un sistema di monitoraggio in merito alla effettiva attivazione di quanto previsto dal suddetto PDTA nelle varie aziende sanitarie, anche avvalendosi della collaborazione dell'agenzia Regionale di Sanità (ARS); Preso atto che i contenuti del presente provvedimento risultano in armonia con gli indirizzi della programmazione sanitaria regionale e nazionale anche con riferimento all'accordo concernente il Piano di indirizzo per la riabilitazione sancito dalla Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome nella seduta del 10 febbraio 2011 e recepito dalla Giunta Regionale con delibera n. 300 del 16 aprile 2012; Dato atto che il presente provvedimento non produce oneri a carico del bilancio regionale né a carico dei bilanci delle aziende sanitarie; A voti unanimi DELIBERA 1. di approvare il documento allegato A come parte integrante al presente atto Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi Multipla proposto dal Consiglio Sanitario Regionale ed elaborato da professionisti sanitari toscani, al fine di migliorare ed uniformare sul territorio regionale la presa in carico della persona con sclerosi multipla;

5 2. di stabilire che l'allegato A alla presente al presente atto Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi Multipla aggiorna, modifica e integra quanto stabilito con delibera G.R. n.525/2004; 3. di dare mandato ai competenti Settori della Direzione Generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale per la adozione dei successivi atti e delle iniziative necessarie alla attuazione di quanto disposto con la presente delibera; 4. di avviare un sistema di monitoraggio in merito alla effettiva attivazione di quanto previsto dal suddetto PDTA nelle varie aziende sanitarie, anche avvalendosi della collaborazione dell'agenzia Regionale di Sanità (ARS); 5. di dare atto che il presente provvedimento non produce oneri a carico del bilancio regionale né a carico dei bilanci delle aziende sanitarie; Il presente atto è pubblicato integralmente sulla banca dati degli atti amministrativi della Giunta regionale ai sensi dell art.18 della L.R. n.23/2007. SEGRETERIA DELLA GIUNTA IL DIRETTORE GENERALE ANTONIO DAVIDE BARRETTA Il Dirigente Responsabile DANIELA MATARRESE Il Direttore Generale VALTERE GIOVANNINI