Oggetto: Invito alla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

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1 Roma, Oggetto: Invito alla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Gentilissimi, con la presente desideriamo inoltrarvi l invito per la XII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project Onlus, associazione di genitori e pazienti affetti da questa patologia, che si svolgerà a Roma presso l Hotel Ergife nei giorni 21, 22 e 23 febbraio La Conferenza è un grande momento di sensibilizzazione ed informazione che annualmente vede riunite oltre alle famiglie dell associazione, membri della comunità scientifica internazionale, Istituzioni e personaggi di spicco della cultura e dell industria. Anche quest anno la partecipazione alla Conferenza sarà estesa a tutti gli studenti coinvolti nelle varie aree d interesse della Distrofia muscolare Duchenne e Becker. Ringraziando per la cortese attenzione, ci auguriamo che Vogliate accogliere e divulgare il nostro invito agli studenti della Vostra facoltà, ritenendo possa essere per tutti un occasione di formazione e approfondimento professionale. Rimaniamo a Vostra disposizione per ulteriori informazioni, Cordialmente Filippo Buccella Presidente Parent Project Onlus Per qualsiasi informazione contattare: Fabiana Boccia Tel 06/ Mail

2 CONFERENZA INTERNAZIONALE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER PARENT PROJECT ONLUS 21/22/23 Febbraio 2014, Ergife Palace Hotel Roma Chi è Parent Project Onlus Parent Project Onlus, socio fondatore della Federazione Internazionale United Parent Projects for Muscular Dystrophies (UPPMD), è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara. Nasce in Italia nel 1996 con l obiettivo di sostenere le famiglie, finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale che oggi consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti, in attesa che si arrivi a trovare una cura. A questo scopo realizza attività di sensibilizzazione e informazione dedicate all intera Comunità Duchenne e all opinione pubblica. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto alle famiglie, agli associati ed aperto a medici, specialisti e operatori interessati ad approfondire le proprie conoscenze. L équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, che ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Sardegna, Puglia, Calabria e Sicilia, segue oltre 600 famiglie con progetti di orientamento personalizzato, che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausilii e di usufruire di un servizio di assistenza legale e di consulenza psicologica. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara e colpisce 1 su maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto manca un database dedicato. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Ad esserne affetti sono i maschi, tranne rarissime eccezioni. La causa è un alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinareconsistente nella fisioterapia generale e respiratoria, nella chirurgia ortopedica selettiva, nei controlli e nelle terapie cardiologiche e, soprattutto, nell assistenza respiratoria- che permette di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali dei pazienti. Le

3 aspettative di vita, quindi, possono anche raddoppiare rispetto ai 15 anni possibili fino ad un decennio fa. Oggi, infatti, le problematiche più gravi sono rappresentate dalle emergenze respiratorie e cardiache. In tutto il mondo sono numerosi i gruppi di ricerca biologica e clinica che studiano attivamente la distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente. La Conferenza Internazionale La Conferenza Internazionale è organizzata nell ambito della Campagna di sensibilizzazione e informazione che si svolge, da diversi anni, nel mese di febbraio in occasione della Settimana Mondiale per la Distrofia muscolare Duchenne e Becker, durante la quale tutti i Parent Project del mondo organizzano attività dedicate all opinione pubblica e ai media. Per tutto il periodo della Campagna, che si svolge sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica, sono molte le attività e gli incontri organizzati in tutta Italia dalle famiglie e dai volontari di Parent Project Onlus per informare le persone sulle problematiche della grave malattia rara e sono molti i media che ospitano gli spot pubblicitari e diffondono i comunicati stampa. La Conferenza Internazionale è un eccezionale occasione di incontro per l intera comunità di famiglie, medici e ricercatori che possono confrontarsi ed affrontare insieme i diversi aspetti della patologia. Dopo decenni di lunghe e laboriose sperimentazioni su colture cellulari e sugli animali, l approdo della distrofia muscolare di Duchenne agli studi clinici sull uomo è una realtà sempre più concreta. I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito a offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita guardando con fiducia al futuro. Da qui l impegno dell Associazione da un lato a farsi mediatore e facilitatore nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall altro garante della loro correttezza e fondatezza. I lavori della Conferenza si svolgono dal venerdì pomeriggio alla domenica mattina, con il programma articolato in: - sessioni plenarie, durante le quali si presentano i risultati delle sperimentazioni sull uomo in corso in Italia e all estero, e si affronta il tema dello sviluppo di nuovi trial clinici; - sessioni parallele, dedicate in particolare alle famiglie con bambini piccoli e che toccano importanti temi proposti direttamente dai genitori e coordinati da esperti, tra i quali: la fisioterapia con prova pratica di stretching, l integrazione scolastica e la diagnosi molecolare; l articolata normativa in ambito nazionale e regionale; l adolescenza e la sessualità negli adulti Duchenne; le barriere architettoniche.

4 I numeri della Conferenza Di anno in anno la Conferenza registra un interesse ed un apprezzamento crescenti da parte delle famiglie e dei ricercatori, con numeri importanti: circa 500 partecipanti tra cui circa 320 tra familiari e pazienti, oltre 50 oratori provenienti da Europa, Stati Uniti e Australia, circa 80 tra medici e fisioterapisti e 10 rappresentanti di aziende biofarmaceutiche internazionali. Inoltre dalla sua ideazione fino ad oggi la Conferenza ha ottenuto significativi attestati di riconoscimento che si sono espressi nel Patrocinio concessole dalle seguenti Istituzioni: Ambasciata d Australia, Accademia dei Lincei, Ministero degli Affari Esteri, Ministero della Salute, ISS (Istituto Superiore di Sanità), Centro Studi Erickson, Cittadinanzattiva, AIM (Associazione Italiana di Miologia), EURORDIS Plateforme Maladies Rare, Federazione United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), Università degli Studi di Ferrara, Università degli Studi La Sapienza di Roma, Università degli Studi di Messina, A.S.SO.FARM (Farmacie Comunali Aziende e Servizi Socio- Farmaceutici), Vita-Salute San Raffaele, FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia), Regione Lazio, Provincia di Roma e Roma Capitale. Destinatari I destinatari di questo progetto sono individuati nei componenti della Comunità Duchenne. Attualmente si considera ne facciano parte oltre persone tra Pazienti e famiglie, Professionisti con competenze infermieristiche e socio-sanitarie, Operatori sanitari e sociali in carico ai servizi nazionali, Pediatri e Medici di famiglia, oltre 150 Volontari, Specialisti del servizio pubblico dentro e fuori dai centri di riferimento regionali e nazionali, Scuole, Enti a carattere scientifico ed Istituzioni. La comunicazione La comunicazione dell evento sarà curata dalle relazioni esterne e dall ufficio stampa dell Associazione con lo scopo di offrirne la più ampia visibilità. Gli strumenti attualmente previsti sono: Cartella stampa contenente una presentazione del programma, alcune schede relative alle relazioni che saranno illustrate durante la Conferenza inviata in allegato al comunicato stampa Elaborazione di articoli di approfondimento e organizzazione d interviste agli specialisti, diffusi dai media partner della Conferenza Pubblicazione di redazionali sul sito dell associazione (circa accessi annui) e diffusione su Social Network Pubblicazione di redazionali sulla newsletter di Parent Project onlus (circa 3000 iscritti)

5 Pubblicazione di redazionali sul Notiziario di Parent Project onlus (tiratura copie) Video interviste realizzate ai maggiori esperti pubblicate sul sito dell associazione e diffuse dai media partner della Conferenza Richieste di Patrocinio accompagnate dal materiale della Conferenza ed inviate ai rappresentanti delle Istituzioni, delle Università, delle Società scientifiche Inviti istituzionali per i rappresentanti delle Istituzioni accompagnati dal materiale informativo della Conferenza Realizzazione di una cartella convegno contenente: programma, materiale informativo, abstract delle relazioni, Notiziario Diretta streaming audio/video sul sito dell associazione e sui canali web dei media partner Realizzazione e distribuzione di materiale didattico rivolto ai familiari e agli esperti sulle principali innovazioni cliniche utili per affrontare meglio queste gravi patologie, sugli aspetti psico-sociali del rapporto familiare, sulle innovazioni tecnologiche in tema di ausili e su altre tematiche rilevanti Realizzazione di una pubblicazione con gli aggiornamenti scientifici, sulla ricerca, in ambito terapeutico e sulle buone prassi emersi dalla Conferenza Internazionale Pubblicazione Atti della Conferenza sul sito dell associazione e sul Notiziario.

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