PERCORSO AUTISMO ASL TO5

Transcript

1 PERCORSO AUTISMO ASL TO5 SINTESI MODALITÀ DI CONDUZIONE DEL PERCORSO AUTISMO COME DA INDICAZIONI DELLE DGR del 29/11/2016, e DGR del 29/06/2015 (intervento regionale a sostegno della cura dei pazienti cronici con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico)

2 Nel 2014 la regione ha indicato la costituzione dei Nuclei DPS NUCLEO DPS ASLTO5: RESPONSABILE NPI Dott.ssa A. PENGO, Psicologa Dott.ssa L. RE, Logopedista Dott.ssa L. FERRERO, TPNEE Dott.ssa F. SABATINI

3 Compito del nucleo DPS progettare percorsi di diagnosi, presa in carico e cura dei pz DPS. A novembre 2016 ha emanato una nuova DGR del 29/11/2016 con richiesta di specificare lo stato dell arte in ciascuna asl, e progettare nuove modalità di conduzione del percorso in particolare per i bambini tra 0-3 anni, dando precise indicazioni operative.

4 PERCORSO AUTISMO DA INDICAZIONI DELLE DGR del 29/11/2016, e DGR del 29/06/2015 intervento regionale a sostegno della cura dei pazienti cronici con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico) FASE 1: INDIVIDUAZIONE PRECOCE Individuate 2 aree di possibile intervento: Bilanci di salute I pediatri hanno seguito un percorso formativo sull uso di questionari per l individuazione precoce dei DPS, svoltosi a giugno 2018 Frequenza Nido: si ipotizza di proporre un analogo percorso formativo agli operatori dei nidi sull uso di questionari per l individuazione precoce dei DPS.

5 Problemi da superare per giungere ad una diagnosi precoce: Le liste d attesa in NPI lunghe. Invio specifico per il quale è stata concordata la presa in carico da parte dell NPI del distretto entro 30gg Difficoltà nell individuare i bambini con caratteristiche comportamentali lievi e un buon livello intellettivo. Identificare precocemente i soggetti ad alto rischio: i fratellini di soggetti autistici e gli alti pretermine.

6 Presa in carico precoce Essendo di primaria importanza presa in carico precoce si è concordato con tutti i colleghi della NPI di attivare una via preferenziale per i pazienti che il PLS segnala per sospetto DISTURBO DEL NEUROSVILUPPO con la priorità dei 30 g La dicitura Disturbo del Neurosviluppo è stata concordata con le associazioni, in quanto in bambini così piccoli non sempre l ipotesi si rivela confermata.

7 DSM5: Nei Disturbi del neurosviluppo rientrano : Deficit cognitivi DS Comunicazione Disturbo dello Spettro dellautismo ADHD DSA D Movimento Altri disturbi del neurosviluppo

8 Il DSM5 nella diagnosi Disturbo dello Spettro dell Autismo considera 2 parametri Difficoltà socio-comunicativa Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi e alterazioni sensoriali Studi hanno evidenziato come proprio queste due caratteristiche siano già presenti a partire dal 6 mese di vita ed evidenziabili con il questionario M-CHAT (vd Prof. Filippo Muratori)

9 Individuazione del soggetto da parte dei pediatri: 1)Importante ascoltare le preoccupazioni dei genitori, che soprattutto se hanno altri figli, fin dal 6m possono accorgersi che c è qualcosa che non va. (linee guida per i pediatri della regione Piemonte) 2)Ai BILANCI DI SALUTE porre domande atte ad individuare un sospetto di DEFICIT DI INTERAZIONE: M-CHAT applicata come intervista del pediatra ai genitori si è visto è quella che funziona meglio per il basso n di falsi positivi. Quale potrebbe essere il ruolo dell educatore del nido o dell insegnante della S. Infanzia?

10 Educatore/insegnante è un osservatore privilegiato E a contatto con il bambino per un elevato numero di ore al giorno potendo così cogliere le modalità di comportamento in momenti diversi della giornata: pappa, nanna, gioco, pulizia L immersione sociale nel quale il bambino si trova permette all educatore/insegnante di cogliere non solo il modo di relazionarsi con gli adulti, ma anche con i coetanei.

11 Gli educatori del nido o della ludoteca possono individuare comportamenti intersoggettivi alterati con gli altri bambini che nell ambulatorio pediatrico potrebbero sfuggire La scuola dell infanzia è un momento cruciale in cui il bambino esce dal suo nido strutturato ed incontra l altro in un ambiente sconosciuto in cui non ci sono più i riferimenti strutturanti della sua casa: le difficoltà di intersoggettività emergono.

12 Le domande da porsi in caso di sospetto di DEFICIT DI INTERSOGGETTIVITA potrebbero essere quelle stesse che il Prof. Muratori suggerisce ai pediatri di porre alle mamme (vd DIAGNOSI PRECOCE DI AUTISMO REGIONE TOSCANA) 1) Mi preoccupa lo sviluppo del bambino? 2) Il bambino ha recentemente perso capacità precedentemente acquisite? 3) Il bambino è fluido, ritmico e simmetrico nei movimenti? 4) Il bambino ha l iniziativa di cercare i miei occhi? Cerca di guardarmi, guarda la mamma? 5) Il bambino copia o imita i miei gesti, i vocalizzi, le azioni? 6) E molto difficile catturare l attenzione del bambino? 7) Il bambino cerva di provocarmi per avere con me un un interazione divertente? 8) Il bambino apre la bocca quando lo imbocco? 9) E facile comprendere gli stati emotivi del bambino attraverso le sue espressioni facciali? 10) Quando gli mostro un oggetto il bambino guarda l oggetto e mi guarda anche negli occhi? 11) Mentre gioca con il suo giocattolo preferito, guarda l oggetto nuovo che gli mostro? 12) Il bambino risponde al nome quando lo chiamo senza che mi possa vedere? 13) Il bambino indica un oggetto guardando contemporaneamente i miei occhi?

13

14 COMPITO DEGLI EDUCATORI ED INSEGNANTI NON DEVE ESSERE FARE DIAGNOSI ma accompagnare i genitori a cercare aiuto Suggerire la visita dal pediatra Proporre di scrivere insieme i dubbi da sottoporre al pediatra Mai lettera chiusa al pediatra: il genitore si sentirebbe accusato di incapacità e tradito.

15 i casi lievi possono sfuggire ed arrivare alla Primaria I bambini con buon quoziente intellettivo spesso trovano delle modalità loro personali per far fronte alle richieste dell ambiente, e solo quando si trovano di fronte a situazioni particolarmente pesanti si manifestano i primi segni. Particolarmente importante è la frequenza con cui gli scambi comunicativi, gli interessi ristretti e i comportamenti ripetitivi si presentano.

16 Stato dell arte del progetto DPS aslto5 Come da indicazione regionale abbiamo dato particolare rilevanza alla diagnosi precoce (fascia 0-3 anni). Il pediatra invia il paziente all NPI del proprio territorio, che diventa il referente del caso: è a lui che la scuola, servizi sociali faranno riferimento, poiché quello e il territorio-ambiente nel quale il bambino crescerà. Il NPI che mediante CARS conferma il dubbio diagnostico invia al Nucleo DPS dell aslto5, ed avvia la legge Il bambino e la famiglia inizia un iter di approfondimento diagnostico con NPI del NDPS con raccolta anamnestica approfondita personale e familiare, questionario sulla sensorialtà, approfondimenti medici e parallelamente avviati alla valutazione mediante ADI-ADOS e test cognitivo. La diagnosi stilata è invia al NPI di riferimento che parlerà con i genitori.

17 Valutazione funzionale Finalmente dal 1 ottobre 2018, dopo aver attivato corsi d aggiornamento con la dott Faggioli (ADI-ADOS, PEP3), la Dott. Tancredi dell IS Stella Maris di Pisa sulla scelta del modello di trattamento in relazione alle caratteristiche del bambino e l equipe del dott. Arduino di Mondovì (NPM, logopedica ed educativa), siamo partiti con le valutazioni funzionali, prevalentemente mediante PEP3, ed i trattamenti in asl.

18 PEP3 La valutazione è eseguita dalla NPM e Logopedista del Nucleo, filmata per poterne parlare con i docenti o le educatrici che prenderanno in carico il bambino. I genitori sono presenti e possono così ricevere i primi suggerimenti già nel corso della valutazione. Se il bambino frequenta già la scuola dell infanzia si chiede che un insegnante possa essere presente.

19 trattamento Multidisciplinare: la stesura del progetto va a coinvolgere sia la SANITA (NPI referente, Psicologa PT, Logopedista, NPM, educatore asl) che la SCUOLA (ins. Curriculare, sostegno, educatore), SERVIZI SOCIALI, ma soprattutto la FAMIGLIA che deve essere al centro del progetto.

20 Educatore e Psicoterapeuta PT Il nostro progetto prevede la presenza dell educatore e della psicoterapeuta fin dal primo momento della diagnosi precoce, quali figure centrali nel trattamento con il compito di sostenere ed aiutare la famiglia, la scuola ed eventuali altre agenzie a portare avanti un progetto unitario ed omogeneo.

21 Libri/siti interessanti S. Silberman La neuro tribù ed LSWR Temple Gradin Il cervello autistico ed Adelphy E. Shopler Autismo in famiglia. Manuale di sopravvivenza per genitori ed Erickson C. Xaiz, E. Micheli Gioco ed interazione sociale nell autismo ed Erickson Birthday Party Italian-approved:

22 no Pediatra LS Ai Bilanci di salute ( 18m) Visita e colloquio con i genitori Somministrazione questionario M-Chat ai genitori Al BdS successi vo Presenti indici di rischio DPS / autismo? si Invio a visita NPI, priorità 30gg, per «disturbi del Neurosviluppo» Medico NPI e servizio RRF territorio) si Prima visita NPI e apertura cartella SMAiL Esame Obiettivo Neurologico e Richiesta di esami strumentali e consulenze eventuali Somministrazione CARS Valutazione logopedica e/o Psicomotoria Cod 2 Compilazione scheda di segnalazione per la valutazione Nucleo DPS Serve valutazione abilità base? si Colloquio di restituzione ai genitori Invio al Pediatra esito primi accertamenti Referto depositato in SMAIL no Percorso RRF no Discussione esito della valutazione con NPI referente Inserimento nella lista Valutazioni Diagnostiche DPS Invio alla Valutazione Logopedica e TNPEE (Nucleo DPS) NPI Raccolta dati specifici, osservazione /visita somministrazione questionari sensorialità Esami strumentali/laboratorio Consulenze Nucleo DPS Psicologo Presa in carico del caso ed inizio indagini diagnostiche di II livello Possibile porre diagnosi DPS / Autismo? si Somministrazione ADOS / ADI GARS Valutazione cognitiva Ev. Scale Asperger Relazione conclusiva e Comunicazione esito valutazione diagnostica al medico NPI territoriale REFERENTE DEL CASO Invio alla Valutazione Funzionale (Pep 3) no Restituzione della diagnosi ai genitori. Comunicazione con il Pediatra Informazioni sul percorso successivo Inizio percorso L. 104 prima diagnosi (fase 1) si registra sul Smail

23 Nucleo DPS NPI Psicologo TNPEE Logopedista Educatore Riunione di équipe sul caso e condivisione della diagnosi, visione video delle valutazione filmate Programmazione delle sedute della valutazione Funzionale Valutazione psicomotoria Valutazione Logopedica Valutazione aspetti educativi Valutazione Funzionale e del comportamento adattivo ( utilizzo PEP3, Vineland, TTAP, val log. Vsl NPM) Stesura seconda parte all. 1 e all. 2 della DD 504/2014 (su SMAiL) Definizione delle aree prioritarie di intervento Invio alla presa in carico riabilitativa Prima valutazione funzionale

24 NUCLEO DPS Monitoraggio dell équipe in relazione all andamento della presa in carico dei pazienti. Individuazione degli aspetti positivi e di criticità in emergenza e ricerca di soluzioni. Aggiornamento. Confronto con le altre agenzie in NPI Psicologo relazione a progetti TNPEE Logopedista Educatore Supervisione / confronto Parent Training Presa in carico riabilitativa aspetti psicomotori Presa in carico riabilitativa aspetti comunicativi Presa in carico educativa Monitoraggio in équipe dell andamento della presa in carico. Individuazione degli aspetti positivi e di criticità in emergenza Raccordo con il medico NPI ( referente del caso ) Incontri periodici con i genitori Incontri periodici con le figure educative scolastiche e altre agenzie /Consorzi Socio Assistenziali Rivalutazioni funzionali ogni 6/12 mesi e ridefinizione del Programma di percorso presa in carico globale (sanitaria, sociale, educativa) all2 DD 504/2014 Passaggio al CSM (età adulta) Presa in carico riabilitativo (fase 3)