LA NOSTRA AVVENTURA CON LA LOGOPEDIA

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1 1 LA NOSTRA AVVENTURA CON LA LOGOPEDIA Sono mamma di una ragazza oggi quattordicenne, che qui chiameremo «Giovanna». Esattamente dieci anni fa le fu diagnosticato l autismo infantile (codice F84.0 della CIM 10 dell OMS, vedi ALLEGATO 1), presso un servizio specializzato nell Handicap grave della città di Milano, dopo due anni di negazione dell esistenza di «anomalie organiche» e di inutili «psicoterapie» presso il SIMEE (oggi UONPIA) della nostra zona di residenza. I primi sintomi si erano manifestati durante il secondo anno di vita, per poi aggravarsi progressivamente. A due anni e mezzo, durante un soggiorno in una cittadina francese, portammo Giovanna da un pediatra che si interessò al suo caso; ci disse «Mah, potrebbe anche essere un caso di autismo ; se vivesse qui la manderei innanzi tutto a fare logopedia». Per i successivi due anni abbiamo tentato invano di ottenere tale riabilitazione dalla nostra USSL (oggi ASL) ; fecero fare alla bambina degli esami audiometrici accurati che esclusero sordità e ci dissero che la logopedia poteva essere prescritta solo ai bambini sordi, non a lei. Oggi so che quegli esami servivano a diagnosticare solo l ipoacusia e non potevano rivelare i disturbi auditivi di Giovanna, cioè iper-acusia e tempi molto prolungati per la percezione dei suoni vocali ; purtroppo anche questi disturbi possono impedire ad un bambino piccolo di imparare a distinguere le parole ed a parlare. Decidemmo di tornare dal pediatra francese conosciuto due anni prima ; questa volta inviò Giovanna ad un servizio ospedaliero di pediatria per effettuare uno screening completo (TAC, esami biologici, metabolici, genetici eccetera). Le fu anche praticato un EEG di 24 ore, che rivelò scariche parossistiche durante certe fasi del sonno, ed i medici conclusero che la causa della disabilità della bambina era neurologica (dunque organica!). Forti di questa certezza, siamo tornati a Milano con la richiesta di riabilitazione, in particolare logopedica ; ma i medici italiani non accettarono le conclusioni dei colleghi francesi, rifiutando anche la prescrizione dei farmaci antiepilettici da loro consigliati. La logopedia non ci fu concessa neppure dopo aver ottenuto la diagnosi ufficiale di autismo infantile presso il servizio specializzato sopra citato, nonostante anche questo ce la consigliasse nel rapporto scritto che ci restituì : andai a parlare proprio con la dirigente del nostro SIMEE, la quale non ebbe nessun problema a rilasciarmi il certificato per la pratica di invalidità, ma per il resto mi disse di non disporre del personale competente per dare a mia figlia quello di cui aveva bisogno. Dopo vari altri tentativi andati a vuoto, anche nel privato, abbiamo quindi preso una decisione drastica : il papà di Giovanna, che ha la nazionalità francese, riuscì a trasferirsi nella cittadina dove lavora il pediatra che ci aveva tanto aiutati (abbiamo poi scoperto che da giovane aveva fatto l interno in un reparto di neurologia pediatrica), ci abbiamo portato anche i figli, e finalmente Giovanna, ormai giunta all età di cinque anni e mezzo, ha potuto iniziare la riabilitazione logopedica. Da allora usufruisce di due sedute di 30 minuti ciascuna a settimana ; per i primi tempi erano rimborsate interamente dal sistema sanitario francese, oggi anche loro tagliano le spese ed una delle due sedute la paghiamo noi. Purtroppo però il tempo perduto nel periodo di massima plasticità cerebrale (fino ai quattro anni) non poteva più essere recuperato. La riabilitazione non era facile ; oggi, col senno di poi, posso ricostruire quali fossero le menomazioni (vedi ALLEGATO 2 : CIF) che impedivano alla bambina di imparare a parlare e a comunicare : - iperacusia (ipersensibilità ai suoni) : avremmo dovuto parlarle sottovoce per non causarle fastidio ;

2 2 - incapacità a distinguere i suoni della voce più brevi (in pratica, tutti i suoni consonantici) : per aiutarla si sarebbe dovuto parlarle molto lentamente, spaziare molto le parole, prolungare i suoniper i quali ciò è possibile (i suoni sonori) ; - disturbi visivi : diplopia, limitazioni del campo visivo, iposensibilità al contrasto, difficoltà apercepire oggetti in movimento come gli occhi e la bocca delle persone, con conseguentidifficoltà nell imitazione e nella comprensione dei significati ; - disturbi dell attenzione : labilità attenzionale, incapacità di dividere l attenzione su più obiettivicontemporaneamente, come ascoltare E osservare ; difficoltà a percepire in modo coordinato i suoni vocali E anche l intonazione, il ritmo; - ritardo nello sviluppo della «memoria di lavoro» : quella che serve a tenere a mente, nell ordine giusto, tutti i suoni di una parola per il tempo necessario a capire la parola, poi tutte le parole di una frase per il tempo necessario a capire il senso della frase, eccetera ; - difficoltà articolatorie, cioè del controllo volontario della motricità degli organi fonatori (bocca, lingua, corde vocali ) e loro coordinamento, necessari per parlare in modo intelligibile. In queste condizioni, che peraltro allora ci erano ignote nessuno ha mai effettuato una DIAGNOSI FUNZIONALE COMPLETA a Giovanna - le logopediste dovevano procedere per tentativi ed errori. La prima che trovammo all inizio non voleva occuparsi di lei, la parola «autismo» le fece paura ; poi però fu proprio lei a riuscire a «demutizzare» la bambina (un lavoro durato due anni). Per fortuna non era specializzata soltanto in una patologia ma aveva competenze multiple, nonché esperienza sia con bambini sordi, sia con bambini ciechi ; questi ultimi tipicamente possono conservare a lungo la fase «ecolalica» (ripetizione a pappagallo di parole e frasi) e la confusione dei pronomi (dire «tu» anche per designare sé stessi, per esempio), perché per capire i significati bisogna coordinare almeno due entrate sensoriali (di solito vista e udito nei bambini normodotati). Nell arco dei successivi nove anni Giovanna ha avuto a che fare, a turno, anche con altre tre logopediste ; di queste : - una si è rivelata competente quanto la prima, in particolare è stata capace di farle capire le parole che indicano relazioni spaziali (sopra, sotto, accanto ecc.) mediante attività di movimento ci sono voluti oltre sei mesi di ripetizioni ; - una ha potuto «mantenere» quanto già acquisito, ma non è riuscita a farla progredire ; - una ha tentato di imporre alla bambina prestazioni che lei non poteva né capire né tantomeno eseguire, scatenando frustrazione e «problemi di comportamento» ; abbiamo saputo tempo dopo che si era consigliata sull autismo con uno psichiatra di scuola «psicodinamica», il quale le aveva detto che questi soggetti sono «psicotici» : lei era convinta che Giovanna non avesse menomazioni, ma che «rifiutasse di relazionarsi». Comunque, progressivamente la riabilitazione logopedica ha permesso a Giovanna di : - articolare correttamente tutti i suoni della lingua francese (ci sono voluti due anni); - imparare un vocabolario di base di parole comuni e concrete (nomi e verbi) da cui partire per costruire la grammatica ; - aggiungervi pronomi, aggettivi, preposizioni, formare piccole frasi manipolando consapevolmente le parole componenti ; - riconoscere le parole e frasi acquisite anche quando pronunciate da altri e capirne il significato ; - coniugare i verbi comprendendo i concetti di passato, presente e futuro ; - ampliare ulteriormente il vocabolario

3 3 L ultimo bilancio del linguaggio recettivo (comprensione orale), realizzato un anno fa, sulla base di prove standardizzate per bambini fino a 8 anni, ha dato i seguenti risultati : - test di denominazione verbale 65 su 80 - comprensione morfo-sintattica 15,2 % di errori (riguardano frasi lunghe o complesse, voce passiva, frasi relative) - fluenza verbale semantica : 21 nomi di animali in 2 minuti - fluenza fonetica molto debole - memoria verbale uditiva : span di 4 cifre Per quanto riguarda la lingua scritta : utilizza la via fonologica, può decifrare parole semplici, leggere piccole frasi e comprenderne il significato, ma è molto lenta ; l esplorazione visiva è erratica e lenta, il test «finestra di copia» dà 1 (punteggio molto basso che fa pensare alla persistenza di problemi visio-attenzionali o di limitazione del campo visivo). Rimangono problemi attenzionali come perseverazioni e difficoltà a ridirigere l attenzione, nonché lentezza nell esecuzione dei compiti. In tutto questo tempo naturalmente non ci si è limitati alla sola logopedia. In parallelo, Giovanna ha avuto : - terapia farmacologica con antiepilettici ; solo verso gli 8 anni di età siamo riusciti ad amministrarli in modo da raggiungere la «soglia terapeutica» nel sangue, l EEG è lentamente migliorato nel tempo ; quest anno esso è risultato «pulito» ed il medico ci ha fatto diminuire e poi sospendere il trattamento ; - riabilitazione della motricità oculare (ortottia) : un ciclo di sedute, solo all età di 11 anni perché prima non conoscevamo il problema ; questo ha permesso di rinforzare i piccoli muscoli oculomotori e fatto diminuire la diplopia (sdoppiamento delle immagini); - educazione specializzata : uso di mezzi di comunicazione palliativi, poi aumentativi, costruiti artigianalmente a casa in base alle indicazioni del servizio che le aveva fatto la diagnosi di autismo a Milano ; dall età di sette anni e mezzo frequenza a tempo pieno, in Francia, di una scuola speciale per bambini disabili mentali, gestita da un associazione di genitori federata all UNAPEI (associazione comparabile all ANFFAS italiana) ; nel suo caso specifico, a causa dell iperacusia e dei disturbi visivi, sappiamo ora che i quattro anni di frequenza nelle scuole materne ordinarie (due anni in Italia e due anni in Francia) erano stati per lei una vera tortura. D altra parte, come noi, le maestre non disponevano di alcun tipo di DIAGNOSI FUNZIONALE che permettesse loro di selezionare programmi e mezzi pedagogici adatti a Giovanna (ricordo che la diagnosi di autismo infantile è una diagnosi di categoria, NON E une diagnosi funzionale) ; - tra gli 8 e i 12 anni la scuola speciale le ha fatto praticare nuoto e canottaggio, quest ultimo si è - rivelato molto utile per rinforzare i muscoli dorsali e prevenire la scoliosi, di cui vedevamo i primi accenni ; - avendo notato problemi di ipotonia anche alle mani, cerchiamo con molta pazienza di farla partecipare ad attività che possano mantenergliele in esercizio : come svitare i coperchi dei barattoli per poi buttarli nei contenitori del vetro ; le abbiamo insegnato progressivamente, a casa, a vestirsi, a mettere a posto piatti e posate, a lavare le finestre, a stirare i suoi indumenti, a fare piccole riparazioni di cucito, a farsi lo shampoo e tagliarsi le unghie da sola Tutti questi interventi messi insieme l hanno fatta progredire lentamente, ma costantemente ; la logopedia era indispensabile, ma da sola non sarebbe stata sufficiente. Per quanto riguarda i «problemi di comportamento», che erano infernali da piccola, essi sono diminuiti in modo proporzionale all aumento delle capacità di comunicazione (prima con i

4 4 mezzi «palliativi», poi in modalità verbale grazie alla logopedia). Però non si deve confondere l autismo infantile con i «problemi di comportamento» : qualsiasi bambino con difficoltà di comunicazione (sordo, disfasico o anche autistico) tende a sviluppare problemi di comportamento, ma ci sono anche soggetti affetti da autismo infantile che non presentano tali problemi (specialmente quelli che vivono in contesti che conoscono l handicap ed hanno imparato modalità di comunicazione praticabili nonostante l handicap). Oggi Giovanna può comunicare verbalmente (in francese) con chiunque al livello di un bambino «normodotato» di 4-5 anni, anche se le difficoltà con la percezione dei suoni le fanno talvolta fraintendere alcune parole. Ha problemi di dislessia che hanno ritardato l apprendimento della letto-scrittura, e la logopedista continua a lavorare per farle superare anche questi. A quattordici anni e mezzo è quindi una ragazza in situazione di grave handicap se la si confronta con i coetanei normodotati ; ma lo è molto meno di tanti ragazzi con condizioni di partenza analoghe alla sua e che non hanno mai potuto beneficiare di (RI)ABILITAZIONE FUNZIONALE (che non ha niente a che vedere con la cosiddetta «riabilitazione psichiatrica»). Non posso sapere se il suo handicap sarebbe oggi meno grave qualora avesse potuto usufruire di cinque sedute di logopedia la settimana a partire dall età di due anni e mezzo (come ebbe a suo tempo Temple Grandin). Ma sono certa che se non avesse avuto almeno quello che le hanno dato in Francia non avrebbe mai potuto imparare a parlare. Nel corso dei dieci anni dalla diagnosi di autismo infantile di Giovanna ho incontrato varie decine di persone, italiane e francesi, che hanno ricevuto la stessa diagnosi ; ho constatato che sono tutte persone pluriminorate, anche se la natura e la gravità delle minorazioni (funzioni visive, uditive, propriocettive, motorie, mnesiche, attenzionali ecc.) varia molto da un caso all altro. Purtroppo gli «specialisti in autismo» ai quali vengono indirizzate queste persone si sono finora occupati soltanto dell autismo (categoria della CIM-10, vedi ALLEGATO 1), e non delle minorazioni che vi sono associate (categorie della CIF, vedi ALLEGATO 2), forse perché queste non sono «esclusive dell autismo», ma si incontrano anche presso altre categorie di disabili (spastici, cerebrolesi, maludenti, malvedenti, eccetera) e quindi si pensa che non servano per le ricerche sull autismo. Ma sia per la riabilitazione funzionale che per dei programmi educativi efficaci è molto più importante conoscere le minorazioni piuttosto che il nome della patologia che le ha prodotte! In Francia sembrerebbe che la diffusione di diagnosi di autismo più precoci dopo il , anche se realizzate da specialisti che utilizzano le classificazioni internazionali, abbia avuto soprattutto l effetto paradosso di escludere un ancor più gran numero di bambini disabili dall accesso alla RIABILITAZIONE FUNZIONALE ed all EDUCAZIONE ; ne è seguita la recente decisione del Consiglio d Europa che riconosce questo Paese colpevole di DISCRIMINAZIONE nei confronti delle persone con autismo. Come mai? Il fatto è che proprio questa diagnosi induce poi ad indirizzarli verso servizi psichiatrici dotati di personale con formazione prevalentemente «psicodinamica» e privo di competenze nei campi del DEPISTAGGIO DELLE MENOMAZIONI e della RIABILITAZIONE FUNZIONALE, ma che rimangono il punto di riferimento privilegiato per I servizi educativi nel luogo di residenza (valutazioni, consigli psico-pedagocici ecc.), esattamente come il SIMEE da noi frequentato a Milano dieci anni fa. L. Bressan

5 5 N.B. Nelle classificazioni internazionali dell OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) le condizioni di salute in quanto tali (malattie, disturbi, lesioni ecc.) vengono classificate principalemente nell ICD-10 (acronimo di International Statistical Classification of Deaseases and Related Health Problems, decima edizione ; in italiano : Classificazione Internazionale delle Malattie CIM-10 ; le denominazioni inglesi dei disturbi che ci interessano sono state differentemente tradotte in italiano da diversi autori, attualmente si dovrebbe usare la versione pubblicata dall ISTAT : ICD-10 Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati, Decima revisione, 3 voll., Istituto poligrafico dello Stato, 2000). Nell ICF, invece, vengono classificati il funzionamento e le disabilità associati alle condizioni di salute. Due persone con la stessa malattia o disturbo (es. : autismo infantile) possono avere diversi livelli di funzionamento e due persone con lo stesso livello di funzionamento non hanno necessariamente la stessa condizione di salute. L ICD-10 e l ICF sono pertanto complementari e dovrebbero essere utilizzate insieme. Edizioni on line delle classificazioni citate si trovano in inglese, francese e spagnolo nel sito dell OMS : ALLEGATO 1 : ICD / CIM 10a edizione ( ) [tra parentesi quadre i termini equivalenti di uso più comune; le sottocategorie sono riportate solo per la categoria F84] F80-F89 Disturbi evolutivi dello sviluppo psicologico F80 Disturbi evolutivi specifici dell eloquio e del linguaggio [disfasie] F81 Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche [dislessia, discalculia ] F82 Disturbo evolutivo specifico della funziona motoria [disprassia] F83 Disturbo evolutivo specifico misto F84 Disturbi evolutivi globali [disturbi pervasivi dello sviluppo] F84.0 Autismo infantile F84.1 Autismo atipico - atipicità nell età di esordio - atipicità nella sintomatologia - atipicità sia nell età di esordio che nella sintomatologia F84.2 Sindrome di Rett F84.3 Sindrome disintegrativa dell infanzia di altro tipo F84.4 Disturbo iperattivo associato a ritardo mentale e a movimenti stereotipati F84.5 Sindrome di Asperger F84.8 Disturbo evolutivo globale di altro tipo F84.9 Disturbo evolutivo globale non specificato F88 Disturbo dello sviluppo psicologico di altro tipo [agnosie evolutive] F89 Disturbo dello sviluppo psicologico non specificato.

6 6 Commento : Come si può vedere, da oltre dieci anni l OMS ha inserito l autismo infantile e gli altri «disturbi dello spettro autistico» nell ambito dei «disturbi dello sviluppo psicologico» ; esso lo considera cioè un problema della stessa natura delle disfasie, delle dislessie, delle disprassie quelli che, in ambiente scolastico, vengono comunemente denominati «disturbi dell apprendimento». In effetti, all atto pratico, un soggetto classificabile F83 (affetto da più «disturbi specifici dello sviluppo» insieme) ed uno F84.9 si assomigliano molto! Oggi è comunemente ammesso che tutti i soggetti affetti da «disturbi dello sviluppo psicologico» sono vittime di anomalie dello sviluppo del sistema nervoso centrale, quello che varia è l estensione, la gravità delle anomalie, anche in funzione del tempo nel quale esse possono agire (fase dello sviluppo, durata). I cosiddetti «disturbi del comportamento» eventualmente associati vanno descritti separatamente. Essi possono essere dovuti a patologie associate (es. epilessie focali, anche senza manifestazioni cliniche convulsive), al coinvolgimento di certe strutture cerebrali (es. l amigdala) oppure semplicemente alle frustrazioni dovute alle difficoltà di comunicazione, ed in quest ultimo caso si riducono grazie agli apprendimenti. I programmi di (ri)abilitazione funzionale e di insegnamento devono però essere basati su una buona conoscenza delle disabilità di ogni soggetto, estremamente variabili da un caso all altro, ed anche, nel tempo, per la stessa persona in età evolutiva. Purtroppo, più i casi sono complessi (tipicamente i soggetti affetti da «disturbi evolutivi globali», che coinvolgono cioè molte funzioni), più è difficile ottenere DIAGNOSI FUNZIONALI complete ( basate sulla CIF! ). ALLEGATO 2 : ICF / CIF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, Ginevra, OMS, Traduzione italiana : Trento, Erickson, Fra le FUNZIONI CORPOREE la CIF enumera fra l altro : Capitolo 1 Funzioni mentali (comprendono anche : funzione dell attenzione, della memoria, del linguaggio ecc.) Capitolo 2 Funzioni sensoriali e dolore (comprendono anche : funzioni del campo visivo, sensibilità al contrasto, sensibilità alla luce, funzione dei muscoli esterni all occhio ) Capitolo 3 Funzioni della voce e dell eloquio.

7 7 Commento : Fra le funzioni tipicamente alterate o immature in molti soggetti affetti da autismo infantile ci sono le funzioni visive, neuro-visive e dei movimenti oculari. Questo si traduce in situazioni di cecità parziale, agnosie visive o comunque diminuzione delle capacità visive, magari variabile secondo le condizioni di illuminazione, la posizione degli oggetti rispetto al campo visivo ecc. Verificandosi in un periodo critico ( i primi tre anni di vita! ) queste limitazioni di capacità influiscono gravemente sullo sviluppo delle abilità cognitive e relazionali, a meno di conoscerle e tenerne conto in programmi abilitativi ed educativi individualizzati, precoci ed intensivi. Anche nei casi in cui la maturazione cerebrale comporta un recupero di tali capacità nella seconda infanzia, le conseguenze sul piano cognitivo e relazionale possono essere permanenti. Questi problemi sono purtroppo ampiamente misconosciuti perché possono presentarsi anche in bambini con acuità visiva perfetta, l unica fra le funzioni visive ad essere testata dalla maggior parte degli oculisti.