ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI O.N.L.U.S. C/o UOC di Nefrologia e Dialisi Ospedale S. Spirito ROMA LUNGOTEVERE IN SASSIA,

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1 Sig. Presidente, signori consiglieri, Commissione Sanità Consiglio Regionale del Lazio audizione 31 maggio 2012 Premesso che come tutti i cittadini di questa regione, ci auguriamo che al più presto possa essere risolto il problema del risanamento del debito sanitario e si possa passare ad una gestione ordinaria e più oculata delle risorse. L associazione Malati di Reni onlus da anni segue le vicende legate alla nefrologia dialisi e trapianto nella regione dove è radicata, fa parte della Commissione Regionale di Vigilanza sull emodialisi istituita presso l assessorato alla sanità e del Tavolo Regionale per la Donazione e Trapianto, istituito presso il Coordinamento Regionale Trapianti. Nelle scorse settimane abbiamo registrato la chiusura di turni di emodialisi ambulatoriale nelle strutture pubbliche della Regione Lazio. Riportiamo la tabella 3 del Registro Dialisi Lazio al 31 dicembre 2010 (ultimo dato disponibile) dove risulta che erano in terapia persone, di queste in ambulatorio pubblico, e in ambulatorio privato, solo 322 in terapia domiciliare. Riassumiamo le nostre informazioni sulla riduzione dell attività ambulatoriale: 1 febbraio 2012 chiusura del turno notturno di emodialisi all A. O. S. Camillo di Roma; 1

2 1 aprile 2012 chiusura del turno notturno di emodialisi all ospedale di Colleferro; 14 aprile 2012 chiusura del turno pomeridiano di emodialisi all ospedale di Anzio; 1 maggio 2012 chiusura del turno di mattina di emodialisi all ospedale S. Spirito di Roma; 14 maggio 2012 chiusura di una stanza del turno pomeridiano di emodialisi all A.O. S. Giovanni di Roma con dimezzamento dei posti dialisi utilizzabili. Questi si vanno a sommare alla chiusura del centro dialisi dell ospedale S. Giacomo di Roma avvenuta nel Altri turni di emodialisi sono a rischio presso gli ospedali di Palestrina e Subiaco dove l attività è stata prorogata fino al 30 giugno 2012 utilizzando il personale in Attività Libero Professionale. A settembre scade la convenzione tra l A.O. S. Camillo e l Istituto Spallanzani per l attività di nefrologia e dialisi, dalle notizie che ci vengono date ancora non sono state prese decisioni per il futuro. Le motivazioni delle chiusure avvenute sono legate alla mancanza di personale, ovvero a pensionamenti che non vengono sostituiti. Per portare un esempio, negli ultimi 2 anni 5 dirigenti nefrologi (primari) sono andati in pensione, i loro posti sono stati presi da medici facenti funzioni che hanno sguarnito l organico operativo. Altri medici, capo sala, infermieri sono andati in pensione, ho sono stati trasferiti in altri reparti senza essere sostituiti. Sappiamo che altri operatori sanitari sono in età pensionabile e con i dubbi sul futuro per un eventuale slittamento dell uscita dal lavoro preferiscono andare via subito. Registriamo altresì il contesto regionale, ovvero, dai dati del rapporto PIT salute 2012 di Cittadinanzattiva che in 6 anni di commissariamento sono usciti dal SSR operatori, che per il 2012 è prevista l uscita di ulteriori operatori, e che sono previste 158 assunzioni, di queste 78 già avvenute. Non abbiamo notizie che in questi anni siano state date deroghe e assunti medici nefrologi. 2

3 Sappiamo infine, che dalle proposte di Atti Aziendali, dalle indicazioni che arrivano dal commissario straordinario, e da progetti delle ASL saranno ridotte le UOC e le UOS, accorpando servizi e strutture che solo se ben organizzate e condivise possono creare benefici alle persone in terapia. Noi in uno spirito di collaborazione abbiamo ritenuto di seguire con interesse razionalizzazioni che sono state proposte da alcune ASL. Riteniamo che l assistenza alla persona nefropatica debba essere tenuta in considerazione per gli alti costi economici delle terapie (costo di una emodialisi standard è di 172,00 Euro, una persona ne effettua 159 ogni anno), costi che non cambiano trasferendo le prestazioni nelle strutture accreditate. A questi costi vanno aggiunti ulteriori farmaci, analisi, ricoveri e i servizi di trasporto da e per i centri dialisi, dei quali le persone si avvalgono in quanto sempre più anziane, sole e meno autosufficienti. Ma ridurre l attività nelle strutture pubbliche significa: ridurre la possibilità di cura delle persone, in quanto nelle nefrologie si seguono le persone prima di entrare in dialisi, da dati che abbiamo appreso da Federfarma, sono circa le persone nella nostra regione alle quali sono stati prescritti gli alimenti aproteici, quindi hanno una insufficienza renale grave, (Filtrato Glumerulare inferiore al 30%), ovvero, candidati alla dialisi; ridurre la possibilità di seguire le persone durante la dialisi anche con ricoveri in degenze autonome o comunque in letti di degenza accorpati in reparti con DRG nefrologico anche per quanti effettuano la dialisi ambulatoriale in centri accreditati; ridurre la possibilità di seguire le persone in dialisi se trapiantabili per essere avviate al trapianto e successivamente seguirle per il post trapianto, ricordiamo che nel Lazio per una persona in dialisi il tempo medio per essere inserito in lista di attesa è di circa 3 anni a causa dei ritardi nella valutazione e per effettuare tutti gli accertamenti necessari, ed una volta in attesa altri 3 anni per essere trapiantati. Nel 2011, secondo i dati del Centro Regionale Trapianti Lazio erano 3

4 in lista di attesa per un trapianto di rene 726 persone a fronte di 138 trapianti effettuati, su questi dati sarebbe possibile aprire una diversa discussione sul sistema trapianti regionale; Inoltre solo le strutture pubbliche possono effettuare la dialisi domiciliare che ha costi inferiori alla ambulatoriale, ma nella nostra regione è poco sviluppata. Sappiamo bene dei programmi della Regione Lazio, di trasferire le attività ambulatoriali dalle strutture ospedaliere al territorio, ovvero, presso i poliambulatori, ma nei poliambulatori della nostra regione, salvo poche eccezioni, non ci sono centri di emodialisi pubblici, questo significa il naturale trasferimento dell attività ambulatoriale presso i centri di emodialisi accreditati, che non significa che la seduta di dialisi viene effettuata male, ma decade il principio di concorrenza che negli ultimi 15 anni, dopo l emanazione del Piano nefrologico regionale (DGR 619/1998) ha permesso di sviluppare la dialisi nel pubblico portando l attività a superare quella del privato. Per questo siamo rimasti sconcertati dalla incomprensibile decisione della ASL RM G di cestinare definitivamente il centro di emodialisi al Valmontone Hospital, struttura in comproprietà pubblico-privato realizzato del 2008 ed inaugurato 2 volte, centro che avrebbe potuto accogliere le persone del territorio che oggi effettuano la terapia dialitica anche a 30 chilometri da casa. Sig. Presidente, signori consiglieri, Per la complessità dell assistenza alle persone nefropatiche, che ha anche aspetti sociali con costi a carico delle persone in parte recuperabili con contributi previsti da varie norme della Regione Lazio, ora di competenza dell assessorato ai Servizi Sociali, chiediamo a questa commissione di adoperarsi affinché: Possa diventare l assistenza nefrologica una priorità ed avere più attenzione nell ambito dei piani per il rientro dal debito sanitario; 4

5 Possa essere sostituito il personale che va in pensione o trasferito in altri reparti al fine almeno di garantire gli attuali livelli di assistenza; Possa essere sviluppato, facendo tesoro delle norme emanate negli anni dalla Regione Lazio, un piano socio-sanitario di assistenza alla persona nefropatica dall inizio della malattia alla morte. Ricordiamo che: se una persona nefropatica viene assistita dalla fase iniziale della malattia si ritarda l ingresso in dialisi: se una volta in dialisi si danno le opzioni per la dialisi domiciliare si evita l ingorgo dei centri dialisi ambulatoriali; se è trapiantabile e lo si inserisce in tempi brevi nella lista di attesa e si trapianta esce dal programma di dialisi. Tutto questo produce un risparmio di milioni di Euro l anno. Grazie per l attenzione. Roberto Costanzi Segretario generale Recapiti brevi fax assreni@tiscali.it 5