Osservatorio ricerca e innovazione aziendale Area delle Associazioni e Fondazioni di Volontariato e di Ricerca

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1 Arcispedale Santa Maria Nuova Servizio Formazione Innovazione Clinica e Biblioteca Osservatorio ricerca e innovazione aziendale Attività dell (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell Intestino) L'associazione A.M.I.C.I. è una ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) costituita da persone affette da colite ulcerosa o malattia di Crohn e dai loro familiari. Fondata 20 anni fa oggi conta 6000 soci,è articolata su base regionale. Attualmente vi sono 18 Sedi Regionali che aderiscono ad una Federazione Nazionale. La Federazione A.M.I.C.I. fa parte dell E.F.C.C.A. (European Federation of Crohn and Ulcerative Colitis Associations) organismo Europeo al quale aderiscono 23 Paesi con oltre soci L'associazione A.M.I.C.I. non ha carattere medico scientifico ma di solidarietà sociale e assistenza socio sanitaria Comitati di Medici Specialisti affiancano l'associazione sulle tematiche medico sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca a carattere più strettamente medico scientifico. Seduta del 4 novembre 2009

2 Attività svolte Tutela, sostegno assistenza alle persone affette da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa L'associazione intende garantire un più sereno inserimento nell'ambito familiare e sociale ad ammalati cronici la cui condizione è sconosciuta all'opinione pubblica ed alla legislazione sociale. Tutte queste persone vanno incontro a problemi non piccoli nella vita di tutti i giorni, ma i problemi più gravi derivano di fatto, da una legislazione che non conosce abbastanza le malattie croniche gravi e acute e non è sufficientemente sensibilizzata alle problematiche che esse comportano. L'associazione intende rimuovere gli ostacoli che impediscono, di fatto, la piena realizzazione sociale di queste persone. Convegni /Incontri Medici - Pazienti Promuovere e facilitare l approvvigionamento per i malati di prodotti farmaceutici di documentata efficacia, di difficile reperibilità o di alto costo su mercato Pubblicazione di periodici e libri a tema specifico

3 Eventi sociali Attività ricreative e culturali Gite, Cene sociali Incontri di Sezione. Assemblea annuale dei soci.

4 Eventi formativi Convegni Medici/Pazienti. Conferenze per promuovere la conoscenza delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino, per facilitare la diagnosi precoce e la cura efficace delle persone che ne sono colpite. Convegni per facilitare l educazione dei malati Corsi per l aggiornamento dei Medici

5 Sostegno alla Ricerca Fondi per la Ricerca di base. Fondi per la Ricerca clinica. Premi di Laurea. Borse di studio per neolaureati Attraverso attività di foundraising e 5 per mille IRPEF

6 Materiale divulgativo ed educativo prodotto Magazine INFORMAMICI semestrale. Periodico quadrimestrale AMICI Emilia Romagna NOTIZIE. DVD con informazioni sulle malattie, la loro diagnosi e terapia. Libri e pubblicazioni scientifiche Materiale pubblicitario

7 Attività future in programma Innalzamento dei livelli di tutela per i malati di MICI. c.d. ( Decreto sui nuovi L.E.A. Livelli Essenziali Assistenza) Registro dei malati di MICI. Utile per capire i percorsi diagnostico/terapeutici dei malati di MICI Iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza ai malati e alle loro famiglie, in special modo dove l'organizzazione assistenziale pubblica non offre interventi e strutture adeguati. Sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari e l'opinione pubblica per ottenere un adeguato sostegno alla ricerca scientifica.

8 Altre attività Gruppi di counselling psicologico dei pazienti con MICI. Collaborazioni con altre Associazioni p.e. A.I.C. (Associazione Italiana Celiachia). Sensibilizzazione degli organi di stampa e delle reti radiotelevisive Ricerca fondi e finanziamenti.

9 Comunicazioni Sito internet. Gruppo su Facebook Social Network A.M.I.C.I. Federazione Nazionale Piazza Soziglia, 1/9 A Genova Codice Fiscale: Conto corrente bancario presso BANCA POPOLARE DI VICENZA SEDE DI GENOVA Via delle Casaccie 78 n. 631/ IBAN IT51 L Cin L Casa della Solidarietà - Via del Fanciullo 6 Casalecchio di Reno (BO) amici-er@libero.it

10 Sezione di REGGIO EMILIA Il GIOVEDI dalle ore alle 19.30

11 Arcispedale Santa Maria Nuova Osservatorio ricerca e innovazione aziendale Area delle Associazioni di Volontariato e di Ricerca Grazie e arrivederci