I FLUSSI INFORMATIVI E LA REGISTRAZIONE DEI TUMORI. Ivan Rashid

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1 I FLUSSI INFORMATIVI E LA REGISTRAZIONE DEI TUMORI Ivan Rashid

2 OBIETTIVI Come funzionano i registri tumori (RT)? Quali flussi informativi sono utilizzati dai RT? Quali flussi informativi non sono utilizzati dai RT? Ci sono differenze (per area, periodo, )? Ci sono prospettive?

3 Anni I primi RT in Italia Nati dall iniziativa di singoli professionisti/istituti di ricerca Sono RT fortemente manuali Basati soprattutto sui reparti di oncologia/medicine e certificati di decesso Sperimentazioni MMG Anni 70 Anni 80

4 Anni 90. I flussi informativi Nasce l informatizzazione dei flussi: SDO Anni 90 Anni 70-80

5 SDO. Schede di dimissione ospedaliera Istituite con DM 1991 entrano in vigore nel 1995 come strumento amministrativo per la rilevazione dei ricoveri A partire dal 2001 è chiarita anche la parte di codifica (ICD-9 CM) sia delle procedure che delle diagnosi Le SDO comprendono i ricoveri ordinari e i day hospital e sono trasmesse dagli ospedali alla regione Ogni Regione trasmette i ricoveri erogati verso assistiti di altre Regioni per il rimborso sono previsti 6 mesi per i controlli formali dei ricoveri in mobilità extra-regionale

6 SDO. Contenuto Codice fiscale Cognome Nome Sesso Data nascita Com residenza Ospedale Cartella Data ricovero Data dimissione Reparto ammissione Reparto dimissione Regime Modalità dimissione Diagnosi 1 6 (ICD-9-CM) Procedura 1..6 (ICD-9-CM) Data procedura 1..6 Importo

7 Anni 90. I flussi informativi Nasce l informatizzazione dei flussi: SDO Informatizzati i RENCAM Anni 90 Anni 70-80

8 RENCAM. Contenuto Cognome Nome Sesso Data nascita Codice fiscale Comune residenza Comune nascita Data decesso Codice causa scelta Codici cause riportate Descrizioni in chiaro Tempi di insorgenza

9 Anni 90. I flussi informativi Nasce l informatizzazione dei flussi: SDO Informatizzati i RENCAM Vengono pubblicati importanti manuali IACR Anni 90 Anni 70-80

10 Standard. I flussi informativi Cancer Registration: Principles and Methods IARC Scientific Publication No. 95 O.M. Jensen, D.M. Parkin, R. MacLennan, C.S. Muir, R.G. Skeet (1991)

11 Casi incidenti Sono i casi per i quali il registro tumori fornisce statistiche routinarie, per convenzione è definita come: Tumori primitivi maligni /invasivi Tumori in situ e a comportamento incerto della vescica Casi DCO Eventuale deroga: cute non melanomi Tumori benigni e incerti del SNC (se di interesse)

12 Casi eleggibili Sono i casi che il registro tumori deve registrare perché di interesse: Tumori incidenti Tumori della casistica prevalente (diversa da casi prevalenti) Casi di persone non residenti al momento della diagnosi Casi multipli non classificabili come incidenti Tumori benigni e incerti del SNC (se di interesse) Casi con informazioni cliniche insufficienti Tumori in situ dei tumori oggetto di screening

13 Residenza L accertamento della residenza è fondamentale per ogni registro tumori Usare il codice ISTAT del comune di residenza Riferimento l anagrafica comunale

14 Data incidenza/diagnosi Regol a dei 3 mesi Criteri per definire la data di incidenza: 1. Data del primo accertamento cito-istologico Data di accettazione Data di esecuzione dell esame 2. Data del ricovero diagnostico 3. Data dell accertamento clinico strumentale 4. Altre date Data di inizio radioterapia/chemioterapia Data di ammissione cure palliative Data di diagnosi oncologica Data di decesso

15 Base di diagnosi Basi di diagnosi aggiunti da AIRTUM Pescara 7-9 settembre DCO 1 Clinica 2 Strumentale 3 Autopsia senza istologia 4 Marker tumorale 5 Citologica 6 Istologia su metastasi 7 Istologia su tumore primitivo 8 Autopsia con istologia 9 Non nota

16 Gestione dei casi NSE Sospetto Caso NSE Sorveglianza Evidenza medica Decesso Caso se: Sospetto confermato Es: progressione, accertamenti successivi Decesso per il tumore Il decesso risolve sempre un NSE NSE non è MAI uno stato finale Non caso se: Sospetto smentito Decesso per non tumore Approfondimento: Rilevato altro tumore Decesso per altro tumore Pescara 7-9 settembre 2015

17 Casi DCI Ricoveri Referti Anatomopatologici Mortalità Pescara 7-9 settembre 2015 Registro tumori Rafforza/conferma il caso Aggiornamento stato in vita Sì Trovato nel RT? No oppure Causa diversa Potenziale caso perso Caso iniziato dal certificato di decesso: DCI DCI

18 Casi DCI Casi incidenti Prima fase DCI Trace back Ricerca di informazioni aggiuntive Casi DCO DCI inserito No Trovata informazione? Casi persi DCI inserito No Sì Smentito decesso? Sì DCI eliminato Pescara 7-9 settembre 2015

19 Casi DCI Casi incidenti Casi incidenti Prima fase + Casi DCO + Casi persi Indicatori di qualità: % DCO sul totale % DCI (DCO + casi persi DCI) Pescara 7-9 settembre 2015

20 Sedi simili Due sedi topografiche si definiscono simili anche se sono di sedi non identiche se comprese nella tavola seguente: Cod Sede Sincroni C01 C02 C00 C03 C04 C05 C06 C09 C10 C12 C13 C14 C19 C20 C23 C24 C33 C34 Base della lingua Altre parti della lingua Labbro Gengiva Pavimento della bocca Palato Bocca NAS Tonsilla Orofaringe Seno piriforme Ipofaringe Altre parti del cavo orale Giunzione retto-sigma Retto Colecisti Vie biliari NAS Trachea Bronco e polmone C40 Ossa degli arti Pescara 7-9 settembre 2015 C41 Ossa NAS C02.9 Lingua NAS C06.0 Bocca NAS C14.0 Faringe NAS C20.9 Retto NAS C24.9 Vie biliari NAS C34.9 Polmone NAS C41.9 Osso NAS Es #1: Per la definizione dei tumori multipli una localizzazione nella trachea è «simile» ad una localizzazione nel polmone Es #2: Per la definizione dei tumori multipli una localizzazione nel rene (C64) NON è «simile» ad una localizzazione nella vescica Es #3: Per la definizione dei tumori multipli una localizzazione nella pelvi renale è «simile» ad una localizzazione nella vescica

21 Morfologie simili e sistemiche Ogni gruppo contiene morfologie «simili» tra loro Es. due morfologie con codice: 8070 (carcinoma squamocellulare) 8082 (carcinoma linfoepiteliale) Sono simili in quanto appartengono entrambe al medesimo gruppo (1) Pescara 7-9 settembre 2015

22 Criteri decisionali Come considerare ai fini della registrazione un secondo tumore in uno stesso soggetto? Morfologia simile Sì Esempio: Carcinoma squamoso (1) Carcinoma squamoso (1) No Esempio: Carcinoma squamoso (1) Sarcoma (6) Pescara 7-9 settembre 2015

23 Criteri decisionali Come considerare ai fini della registrazione un secondo tumore in uno stesso soggetto? Morfologia simile Sì Morfologia sistemica Esempio: Linfoma non Hodgkin Linfoma follicolare Sì No No Esempio: Carcinoma squamoso (1) Carcinoma squamoso (1) Pescara 7-9 settembre 2015

24 Criteri decisionali Come considerare ai fini della registrazione un secondo tumore in uno stesso soggetto? Morfologia simile No Sì Morfologia sistemica No Metastasi Sì Sì No Esempio: Adenocarcinoma colon Adenocarcinoma polmone Esempio: Adenocarcinoma colon Adenocarcinoma metastatico polmone Pescara 7-9 settembre 2015

25 Criteri decisionali Come considerare ai fini della registrazione un secondo tumore in uno stesso soggetto? Morfologia simile No Sì Morfologia sistemica No Metastasi Sì Sì No Topografia simile Sì Esempio: Adenocarcinoma prostata Adenocarcinoma rene No Esempio: Carcinoma uroteliale vescica Carcinoma uroteliale uretere Pescara 7-9 settembre 2015

26 Anni 90. I flussi informativi Nasce l informatizzazione dei flussi: SDO Informatizzati i RENCAM Vengono pubblicati importanti manuali IACR Nasce AIRT poi AIRTUM Anni 90 Anni 70-80

27 Anni 90. I flussi informativi Nasce l informatizzazione dei flussi: SDO Informatizzati i RENCAM Vengono pubblicati importanti manuali IACR Nasce AIRT poi AIRTUM Primi RT automatizzati Anni 90 Anni 70-80

28 Flussi obbligatori per i registri tumori

29 Anni recenti e prospettive Sviluppo RT Classificazione ICD-O-3 Normative privacy Deospedalizzazione

30 La combinazione dei tre flussi tumori Ancona 8-10 settembre 2014

31 Flussi informativi complementari Diagnosi per immagini A Referti di laboratorio A Radioterapia T A P Cure palliative Hospice Cartelle oncologiche T A Flussi da centri screening Farmaceutica A P Specialistica ambulatoriale A P T A P A P Certificazioni di invalidità Autorizzazioni cure estero Esenzioni ticket (048) T Altri registri T A P Reparti/lab. emolinfo COMPLETEZZA A A P A P T A P Medico di medicina generale STADIO TRACE-BACK A P TRATTAMENTO PERCORSI T Tumorale DCI A Accesso attivo Ancona 8-10 settembre 2014 C Codificato P Accesso passivo

32 Conclusioni I registri tumori sono nati come strumenti manuali per la rilevazione dei tumori L avvento dei flussi amministrativi ha consentito lo sviluppo di un paradigma di registrazione basato sulla triade SDO- AP-Mortalità L avvento di nuove entità nosografiche, nuovi criteri classificativi, la modificazione dei percorsi diagnostici impone l aggiornamento della modalità di lavoro dei RT L interazione con il gruppo SIE è un tassello imprescindibile che coglie (seppure con ritardo) l attuale contesto

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